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7岁患癌女童重度感染双目失明

医疗救助 因脑积液压迫神经导致双目失明,变的没有安全感,爸爸妈妈以泪洗面

3.21%
已筹款(元)
12,874.48
捐款人次
888
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:世界联合基金会

项目详情

救助对象

然然
年龄:7 性别:女 地区:河南 郑州
“妈妈,现在天亮了么?妈妈,让我摸摸你的脸,我以后还能再看见你和爸爸吗?你会不会不要我?我以后上学了怎么读书?”“然然,你看不见了,妈妈能看见,妈妈就是你的眼睛,别怕,妈妈爸爸想尽一切办法都会给你治好的!”母亲晓歌(化名)称,孩子双目失明后,没有安全感,睡觉都要紧紧搂着……

童年的颜色像一盒巧克力豆,五彩缤纷,有红色、有蓝色、有绿色、有黑色、有白色。可对于仅仅7岁的然然来讲,她的童年却每天都是吃不完的苦药,输不完的药液,无休止地扎针、抽血……然然出生在河南省郑州市一个普通农村家庭,若不是生病,此时的她正在操场上欢乐地奔跑、嬉笑,在教室里和同学们一样读书、歌唱,然而,如今的她因身患重病不得不挥别校园。
2022年底,然然耳根后处淋巴结开始出现肿大的迹象。“当时不疼不痒也没有发热等症,就没太在意,后来随着时间的推移,其下巴处也开始长有疙瘩……”感觉到异样的晓歌便带着然然到当地医院治疗,可是过了一段时间之后,孩子病情并未得到缓解。“孩子很有可能患有血液方面的即便,建议你们转至上级医院检查治疗!”医生的话让夫妻俩内心忐忑不已。2023年1月30日,然然转诊至郑州大学第一附属医院小儿内科,经过一系列检查,然然最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。

当影视剧里的情节成为了现实,晓歌才体会到何谓万念俱灰。她和丈夫陈威(化名)结婚多年,夫妻俩育有一儿一女,儿子活泼可爱女儿聪明伶俐,勤劳肯干的夫妻俩日常经营着一家小吃店,每个月四五千元的收入仅够一家人基本开销,然而,清贫的日子夫妻俩甘之若饴。而今,一张薄薄的诊断书犹如山上滚落的巨石,将这个平静的小家彻底击碎、压垮。“女儿确诊那一刻,我感觉天都要塌了……”如果可以一命抵一命,天堂最多的一定是妈妈。确诊之初,晓歌的内心每天被恐惧、焦虑占满,一看到病床上的女儿就泪如泉涌。
病情来势汹汹,没等夫妻俩内心稍稍平复,然然就开始了化疗治疗。从课堂到病房,然然还未完全适应心理上的不适,病痛侵蚀的折磨便开始排山倒海而来。化疗期间,巨大的药物刺激致使然然的头发开始大把大把脱落,血一管一管地抽,药一瓶一瓶地输,然然以药为食每天大把大把地吃药,看着病床上奄奄一息的女儿,晓歌恨不能自己替女儿承受这一切。

可越是恐惧什么,就偏偏会发生什么。然然的化疗走的并不顺利,第一个疗程还未结束,然然就因感染毛霉真菌引发肺炎、胰腺炎、胆红素高、血压高等症,且由于真菌侵袭大脑,致使脑积液压缩神经然然出现了双目失明。“孩子两次进入重症监护室,每一次都和死神擦肩!”

目前,然然仍在进行抗感染治疗,花费已经二三十万元,家里欠下十几万元外债。失明之下的她视神经恢复程度仍不明朗,且由于肺部感染严重,出现白肺、坏死症状,若感染得不到有效控制,不排除要进行肺移植。“孩子化疗后还要看情况而定,评估是否进行造血干细胞移植……”后期各种治疗花费或高达五六十万元。
住院治疗之下,打针、输液、吃药成为然然的日常,枯燥的病房生活和不确定的漫长疗程让晓歌和丈夫也极度焦灼。“一方面担心孩子的病情,一方面是无休止的续费、续费……”日常,晓歌在病房陪护,陈威则在外负责给妻儿做饭送饭,为了省钱晚上就在医院走廊打地铺和衣而睡。而家里的小吃店由于生意不好,也濒临关门。

女儿失明之后,变得自闭、胆怯,看不见东西的她只能用手去感知妈妈的存在,有时候摸摸妈妈的脸,有时候抱着妈妈亲吻。“妈妈,我什么时候才能看见你们?我们什么时候回家?我以后还能上学吗?”几乎每次然然的发问,都会让晓歌泪流满面。“孩子,你一定要坚强,一定要挺过去!爸爸妈妈会一直陪着你!”
“孩子生病到现在,所有花费几乎都是借的钱,我们真的不知道还能坚持多久?她还那么小……”接下来,然然漫长的治疗之路依旧艰难,晓歌提及女儿后续的抗癌之路,再一次陷入沉默。


项目时间

2023.05.23-2023.08.21

募捐方案备案编号

53460000082531517GA21004

善款用途

本项目由海南世界联合公益基金会发起,筹集善款用于大病患着小宇的治疗费用。由当地政府在基本医疗报销比例基础上,提供超出基本医疗报销比例的额外比例费用。 根据患者治疗方案所需的费用,直接拨付至患者所在医院。海南世界联合公益基金会将根据患者实际治疗方案进行资助。海南世界联合公益基金会将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用,用于核实评估、医疗渠道对接、宣传推广、患者治疗动态与反馈、善款支出与监管等及机构管理费。

开具发票方式

(1)海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请, 联系电话400-999-2049。 (2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,可联系海南世界联合公益基金电话4009992049/邮箱ngo@worldunited.org.cn

发起信息

发起方

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

善款接收

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

联系人:刘长威
联系方式:4009992049
联系邮箱:ngo@worldunited.org.cn
机构住所:海南海口海南省海口市美兰区海甸岛沿江五西路北侧诚和花园别墅D3幢D3房
登记管理机关:海南省民政厅
统一社会信用代码:53460000082531517G
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

菠***308.20 07:40

跟我一起,为爱添力!3.00元

爱心网友08.19 14:14

助力公益,让我们从现在开始!30.00元

常***攀08.17 09:01

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

丹***主08.14 06:55

一起向善良致敬!10.00元

s***308.11 07:40

公益无大小,行动即榜样!10.00元

s***308.07 07:35

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

冷***子08.06 12:30

公益无大小,行动即榜样!10.00元

牧***S08.05 23:15

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

紫***p08.03 19:43

一起向善良致敬!10.00元

常***攀08.02 23:53

公益无大小,行动即榜样!4.00元

进展报告

06.192023

这几天的治疗让她心情也没有那么烦躁,不过还是每天问妈妈:“我什么时候能好,我不想打针,我想回家。“妈妈听完一直流泪,但还是安慰着然然说很快就会好

由世界联合基金会提交

06.152023

每天用药情况 治癫痫的:左乙拉西坦片,托吡酯片,吡仑帕奈片;治脑功能损害:艾地苯醌片;治肝功损害:双环醇片;治白血病:巯嘌呤片。 现在是维持,每天输液两性霉素B胆固醇硫酸酯复合物,消炎的治肺部。

由世界联合基金会提交

06.092023

今天和昨天还是一样的情况,一样的治疗方案,爸爸妈妈、医生、护士每天都是安慰着鼓励着她早点康复。好好配合治疗就能早点去上学早点见到好朋友们。

由世界联合基金会提交

06.082023

然然没有一点安全感,每天喊妈妈的次数数不过来,手也是一直乱抓,现在还是靠着感觉听声音判断。药物和检查不间断。

由世界联合基金会提交

05.242023

现在脑积液压缩神经的症状减轻一点点,但是恢复程度还不知,一直吃抗感染的药物,检查打针都是常态。

由世界联合基金会提交

05.102023

项目已被@世界联合基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由世界联合基金会提交