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幼儿患罕见肿瘤，父母盼奇迹

医疗救助桐桐确诊肾横纹肌样瘤，爸爸妈妈其左右照顾，爷爷为了救孙女摆路边摊

6.93%

已筹款(元): 20,809.76

捐款人次: 1,124

公众筹款目标(元): 300,000

善款接收：中华社会救助基金会

募捐已结束

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

桐桐: 年龄：1 性别：女地区：贵州黔南

看着病床上躺着的桐桐，胳膊上和指尖因抽血留下的淤青和针孔，眼泪止不住的往下流，桐桐独自承受着成人都难以承受的疼痛，作为母亲心仿佛在滴血，心如刀绞……桐桐是父母的心头肉，是一个家庭的全部希望和寄托，一张肾母细胞瘤俗称“癌症”的诊断证明书，打破了我们所有的希望。

大家好，我叫阿梅，来自贵州黔南一个普通家庭，自从桐桐出生后，我们夫妻俩对未来生活更加期待和向往，可偏偏事与愿违。2023年2月26日早上，起床后给桐桐换尿不湿，取下尿不湿吓我一跳，一张尿不湿上都是粉红色的，当时不知道什么情况，想观察一下，结果28号早上我换尿不湿时再次发现血尿，还带有血渣子，吓得我赶紧带桐桐到县中医院检查。经过肾脏B超显示，女儿实性肾占位，让我们转上级医院、经过省医一系列检查后，医生的话让我一下瘫坐在地上！

医生说桐桐是肾恶性肾母细胞瘤，就是老百姓口中的癌症，我听完医生的话几近崩溃，感觉家里天都塌了，幼小的桐桐怎么会得这种病，我赶紧上网查结果，多希望是医院给我开玩笑的，可是网上铺天盖地的消息都是治愈率不高，不敢相信我们又迈着沉重的步伐来到四川大学华西医院复诊，医生也说应该是肾母细胞瘤，我们只能接受现实，无论如何都得治疗。听从医生建议为桐桐进行了右肾切除手术，大家以为做了手术就相安无事了，但是医生说。要等医院把切出来的肿瘤拿去进行活检化验，才能知道最终结果。

漫长的15天，我们度日如年，终于得到病理，同时也再次把我们全家人推向万丈深渊，医生说，桐桐病是罕见型高危肾恶性横纹肌样瘤，而且复发性及死亡率都特别高，存活率百分之20不到，治疗费用也是肾母细胞瘤的好几倍，我当时已经泣不成声，听见医生在耳边说着这个罕见肿瘤的严重性，我不敢相信这个结果，明明我好不容易才接受了肾母，为什么现在又要告诉我这是肾横纹肌样瘤！

我抱怨，我愤怒上天的不公！看着诊断书的白纸黑字，我脑子一片空白，我知道怨天尤人解决不了任何问题，我一定要救我可怜的桐桐，有的医院告诉我，救也没有意义，孩子太小，承受不住化疗和放疗+免疫治疗，那是一个非常人所能承受的痛苦，但是那是一条鲜活生命啊！桐桐还不会说话还不会走路啊！让我就这样放弃她，眼睁睁的看着桐桐一天天的被病魔击垮，我做不到......

于是经过病友们的推荐，我们带上桐桐来到了山东省肿瘤医院在进行救治，我希望我们积极配合医生治疗可以得到上天的眷顾和垂怜，放我女儿一条生路。幼小的桐桐经历化疗，听见桐桐哇哇的哭声，站在旁边的我心都碎了。一个还不会走路，牙齿都没长的孩子，为什么要遭受这样的罪？要是可以，我多想替她承受这些痛苦！可是我代替不了，只能做到陪伴她照顾她、这短短时间，让我承受了很多正常人都不曾经历的事，喜怒哀乐，悲欢离合。

自从桐桐患病后我们夫妻俩无法工作，年幼的桐桐需要有人照顾，开始是我和桐桐奶奶在医院照顾，桐桐爸爸在老家工作，因桐桐奶奶身体不好很多时候又吃不消，药不离身，只能换桐桐爸爸过来照顾。家里的收入来源也没有了。久病的爷爷得知孙女生病后，为了给孙女挣治疗费，做一些力所能及的，经常去学校门口或者路边摆地摊，为了我们和家里减轻负担。

桐桐现在是在山东省肿瘤医院治疗，之前已完成肾切除，现在医生让先化疗和放疗，等疗程后看结果再决定下一步方案。目前已完成三个疗程。短短的几个月就已经把家里的积蓄全部花完。又跟亲朋好友借了不少。后面还有好几个疗程和放疗至少还需要30万左右。面对高昂的医疗费让我们不知所措，压力山大。再看看年幼的桐桐，我们真的不想放弃。万般无奈，求助大家，希望大家看在天下父母救子心切的份上，帮帮我，让桐桐坚持治疗下去，谢谢好心人！

本项目计划在微公益平台为患者桐桐筹集治疗费用30万元，一旦达成目标金额，即止筹款，请社会监督。

项目预算说明：

项目执行计划：

1.患者信息审核：2023年4月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。

2.同步筹款：2023年5月-2023年9月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款。

3.项目执行：2023年5月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。

4.财务披露。

注:为保护受助人隐私，文中使用皆为化名。

项目时间

2023.06.14-2023.09.12

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为桐桐在微公益平台筹集善款30万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。本项目将收取筹款额的1%用于公募基金会管理费用，收取筹款额的5%用于执行团队项目成本费用包括一线核实评估、志愿者交通补贴、项目的筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。4%用于媒体视频宣传推广。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

: 天津市新益心公益服务中心

天津市新益心公益服务中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会

中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：933@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326D
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