救助对象:梦宇 年龄:13岁 住址:山东省菏泽市
“到了晚上就害怕,但我逼着自己要坚强些,慢慢的也就习惯了。”13岁的女孩梦宇,在济南化疗的第3年,她已经慢慢习惯了在治疗间歇期,独自一个人在医院周边城中村破旧的出租屋,一呆就是一天。化疗的副作用让她浑身无力、恶心和腹泻,难受了她就蜷缩在床上忍一会。她和妈妈为了省电费,堂屋的灯坏了也没换,只留卧室一盏有些昏暗的灯。怕黑的梦宇就只能缩在狭小的卧室里,任孤独和恐惧包围着她。
(图为梦宇妈妈)
梦宇妈妈为了多赚点生活费,给孩子多增加营养,每天一大早就去离开租屋三四公里的烧烤店当服务员,直到晚上半夜才能回去。梦宇妈妈不擅长人际沟通,只能在店里干刷盘子、洗碗、打扫卫生、给客人上菜的活,一刻也不闲着,天气渐渐热了,忙起来就汗如雨下,衣服上都泛起一片片白白的碱花。
梦宇妈妈会在临走的时候给梦宇做好一些饭菜,等梦宇饿的时候可以自己热一下。但梦宇因为患恶性肿瘤近3年,长期化疗,身体十分虚弱,加上营养跟不上,化疗和抗癌药物副作用让她难受的浑身没有一丝力气。很多时候,梦宇自己就不吃饭扛着饿,有时候就糊弄着吃点凉的。而医生明确告诉她,她的饭菜要尽量达到“无菌”的标准,要专门有家长照顾她的饮食起居。对梦宇来说,这些只能是奢望。每年四五千元的房租已经欠了房东好长时间了,房东看母女俩不容易,就一直让她们娘俩先住着。
13岁梦宇来自山东省菏泽市的一个普通农村家庭,爸爸今年都已经52岁了。为了能让家里多增加收入,在梦宇不到一岁时到河北的服装厂打工。而梦宇的妈妈文化水平不高,用村里人的话说就是“心眼实,不太灵光”,不擅长跟人沟通交流,只能勉强用一个老年手机。在陪梦宇济南医院治疗的时候,都是梦宇自己去缴费、做检查,自己去和医生沟通病情。
2020年11月,9岁的梦宇感冒发烧半个多月在基层卫生院治疗不见好转,继而出现胸痛、吐血等症状,每晚疼得睡不着觉。梦宇爸爸在外地打工,急忙赶了回来,带她到县医院做了检查,医生在ct片上发现梦宇肺部有一团阴影。在济南齐鲁儿童医院,医生确定孩子的气管里有一个肿物,而肿物所处位置特别,又伴有胸腔积液纵隔气肿等临床症状,梦宇随即转入了重症监护室。
几天后病理活检出来了,梦宇被确诊为“ALK阳性间变大细胞淋巴瘤”,这是一种恶性肿瘤,五年生存率大概只能够达到50%左右。医生给出的方案是,先手术切除了肺里和气管里的肿瘤,再进行6个强化疗和为期2年的维持化疗。化疗的副作用让梦宇开始大把大把掉头发,外貌俊俏的梦宇因为化疗的呕吐、感染等副作用,虚弱痛苦不堪,梦宇的妈妈每天早上起来都会在女儿枕边收起一大把头发,看着女儿忍受着病痛的折磨,她心痛不已。
目前梦宇每周都要去医院做一次维持化疗,3天就得查一次血,2个月还要做一次大检查评估。而光是当初的住院手术就已经花光了家里的全部积蓄。每次医院催缴医药费时,梦宇爸爸都厚着脸皮求医生先上药。而后续不复发的情况下还需要20多万元。
“只要能保住孩子,让我付出什么都可以!”为了给孩子赚够医疗费,梦宇的爸爸常年湖北、河北等地服装厂打工,经常主动要求每天工作十六七个小时。“我这么大岁数了,但凡有一点办法,我都想陪着女儿,可实在没有办法啊。”梦宇爸爸说着流下了眼泪。
梦宇老家还有80多岁的爷爷奶奶,身体不好需要常年吃药,而梦宇说已经两年多没回去看老人了。她多希望自己的病能赶快好了,“我想重新健康起来,回学校读书。”梦宇看着窗外眼里泛起了泪花。
本项目计划在微公益平台为患者梦宇筹集治疗费用20万元,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。
项目预算:
项目执行计划:
1. 患者审核。2023年5月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2023年5月-2023年7月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年7月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为身患恶性淋巴瘤的梦宇筹集善款20万元。梦宇因身患恶性淋巴瘤在济南市儿童医院治疗。本项目所筹善款将用于患者后续再次手术、化疗、维持治疗等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行团队根据实际情况收取6%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。
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