针头扎进静脉血管,血液一点点流出,小刚(化名)的思绪被带回了从前。那时候,女儿还没生病,一家人生活充满欢笑,平静且美好。
而今女儿确诊后,小刚有了捐献血小板(成分血)的习惯,和捐献全血不同,单采血小板献血者每次可献1个至2个治疗量,他每次都会选2个治疗量,由于单采血小板两次捐献周期间隔约2-4周,所以只要时间允许,他都会定期来到献血站点,根据用血报销政策可凭小刚的献血量女儿等量免费用血。自女儿患病以来,3个多月时间里,他持续5次捐献血小板。
小慧(化名)和丈夫小刚家住河南省许昌市一个普通农村。夫妻俩育有一儿一女,儿子9岁,女儿4岁。然而,平静生活随着2022年底女儿橙橙(化名)的一次“高烧”被彻底打破。“当时,孩子高烧40度!用药全身擦拭孩子也不起作用,没日没夜的照顾孩子还是没有丝毫好转!”夫妻俩随即带孩子前往当地医院做进一步检查。“孩子的各项血项指标低,医生说是病毒感染!”住院一周后,夫妻俩带橙橙出院,并按照医嘱进行半月一次的复查。可两次复查后,孩子的血象指标依然不是太好。“根据两次的评估结果来看,怀疑孩子这种情况可能是血液上的疾病!”
“误诊,一定是误诊!”夫妻俩怎么也不肯相信医生的预判。于是,2023年1月17日,夫妻俩带着橙橙来到了河南省儿童医院做进一步检查。挂号血液科,而后进行骨穿,腰穿,活检……而最终,年幼的橙橙还是没能躲得过这场劫难:急性髓系白血病。
“本该在学校欢乐跳舞唱歌的年纪,却要在医院这个牢笼里长住;本该为生活努力打拼的我,却将日日在病房看着孩子受罪伤心难过!”夫妻俩对于白血病的认知还是从影视剧当中,而今,当电视剧成为现实,自己成为主角,二人才深切体会到其中的绝望和无助。
没有等夫妻二人的心情完全平复,橙橙便换上了病号服开始了与病魔的持久战。根据医生给出的治疗方案,橙橙前期要进行化疗治疗,随后进行骨髓移植手术。
“妈妈,我不要打针,疼……” “妈妈,我想回家我想回学校!”“我想吃奶奶做的饭!”病房里,昔日乖巧可爱的女儿被病痛折磨得奄奄一息,每次骨穿女儿的声声哀嚎让小慧心如刀绞。“听着一声声撕心裂肺的呼唤,我这个做妈妈的心如刀割一般,这一段路程妈妈欠你的太多太多 ……”
目前,橙橙正在进行第4个疗程的化疗,后期将由爸爸作为供者进行造血干细胞移植手术。移植手术加上后续的抗排异抗感染治疗,费用缺口至少要四十万元。这对于普通农村家庭的夫妻俩来讲,无疑是天文数字。而今,随着橙橙治疗的不断推进,治疗费用也是水涨船高,截至目前,家里花费已经十几万元,且大多数全靠四处拆借。
“现在不仅要承受高额花费的压力,还要眼睁睁看着病痛带给孩子的折磨,为人父母看到孩子这个样子,又不可能不治!”孩子患病前,夫妻俩在当地打零工,为数不多的收入仅能维持一家人正常开销,很少有结余。如今,橙橙患病后,夫妻俩收入彻底中断,家庭经济也在短时间内被彻底拖垮。
平日里,夫妻俩明确分工,妈妈小慧在医院陪护,爸爸小刚在出租屋洗洗涮涮,负责妻子女儿的一日三餐。橙橙日常治疗当中,常常需要输入血小板, 小刚为了能让女儿及时足量输注,养成了定期献血(成分血)的习惯,“我多献一点,就能多给家里减轻点压力,孩子随时都能用到,现在能做的也只有这些了。”
“不敢联想以后,面对孩子未来未知的病情,心里无尽的悲伤,又心疼又无助,在飞来横祸面前,我真的想用自己的生命去换取女儿的健康!”小刚称,即便是拿命换取女儿的健康也在所不惜,“我还想看着她继续长大,继续陪伴她,我想让我的孩子能够和其他健康的孩子一样可以拥有无数个的明天!”
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