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13岁男孩移植后排异严重

医疗救助 小涵骨髓移植后发生严重的皮肤和肠道排异,身体虚弱盼救

25.04%
已筹款(元)
50,098.05
捐款人次
2,144
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华社会救助基金会

项目详情

救助对象

小涵
年龄:13 性别:男 地区:山东 淄博
救助对象:小涵 年龄:13岁 住址:山东省淄博市
“妈妈,我们什么时候才能回淄博?你看,现在到处都在夸我们的淄博。”病床上的小涵带着哭腔问着妈妈。
自从出了移植仓后,小涵皮肤排异严重,全身脱皮,处理创面时总流血不止,加之肠道排异导致的频繁便血,孩子的耐心也被消磨得所剩无几。
小涵的家在山东淄博一个普通的小镇,父母都是普通的职工,为了照顾双方体弱的老人和两个儿子,日子过得并没有很富余。
日子一天天过去,小涵长成了大小伙子,不仅成绩好,也会像大人一样处理家里的琐碎小事。
2022年2月,父母发现小涵的脸色蜡黄,春节后不久左腿突然肿了起来。
“去我们当地医院检查说是静脉栓塞,给开了点药,但是一周后还不见好,我们就又去了上级医院。”小涵妈妈说。
拿到血象报告后,医生建议给孩子再做一个骨穿检查。小涵父母从没听说过这项检查,但还是听了医生的话,带孩子去进行了骨穿。检查结果显示小涵患有“慢性粒细胞白血病”,
慌了神的小涵父母到处打听,最终带着孩子去了天津市血液研究所。
在医生的诊断下,小涵将接受口服靶向药的治疗方案。因为家里条件一般,只能服用一代药物,谁料3个月后产生了耐药,“没办法,我们四处借钱,带了10万块钱去天津买了3瓶三代靶向药,一瓶37500块钱。”小涵妈妈说。
又过了3个月,小涵又开始耐药,评估结果显示孩子有一项基因发生突变,由原来的慢性粒细胞性白血病发展为急性淋巴细胞白血病(B型)。
为了能离家近一点,一家三口决定返回山东,到济南的山东省千佛山医院求医。医生建议尽快给孩子做骨髓移植。
“之前就借了将近15万,我们也想给孩子移植,但实在不知道再去哪借了,先化疗控制。”小涵妈妈说。
一直到2023年3月,小涵都在接受化疗治疗。为了照顾孩子,小涵父母辞掉了工作,家里彻底失去了经济收入。
2023年3月8日,小涵还是进仓移植了。小涵妈妈说,家里的老人也帮着借钱,终于才凑够了20万的押金。
小涵妈妈剪掉了留了多年的长发,和孩子一起进了仓。3月22日,小涵回输了爸爸的造血干细胞。
4月5日,小涵出仓。大人们刚想把悬着的心放下,小涵开始肠排,每天便血,腹痛难忍。
4月10日,可怕的皮排开始了。短短一个月的时间,治疗皮排的费用就高达22万。
“妈妈,等我好了,我们一家去吃烧烤。我一定坚强,你也坚强,不要哭。”虽然难受,小涵还是会安慰妈妈。
自生病到现在一年多的时间,小涵医疗花费自费50多万,几乎都是借的。皮排仍在继续,移植有价排异无价,小涵还想回到家乡,回到学校,继续学业,长大后陪伴父母变老。

本项目计划在微公益平台为患者小涵筹集治疗费用20万元,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。
项目预算:

项目执行计划:
1. 患者审核。2023年5月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 同步筹款:2023年5月-2023年7月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3. 项目执行:2023年7月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。

项目时间

2023.06.27-2023.09.25

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为身患急性淋巴细胞白血病的小涵筹集善款20万元。小涵因患急性淋巴细胞白血病进行了骨髓移植,在山东省千佛山医院治疗。本项目所筹善款将用于患者化疗、维持治疗等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行团队根据实际情况收取6%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

诸城善德公益服务中心
诸城市善德公益服务中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:13717720732
联系邮箱:933@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
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募捐动态

j***福09.25 10:00

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进展报告

10.172023

目前患儿小涵已经出院居家康复治疗,定期赴医院做检查和相应治疗。2023年10月9日,大病救助中心拨付善款17300.5元,用于小涵的康复治疗,善款拨付完毕。感谢微公益及微博的各位爱心人士的大爱,我们将持续关注孩子恢复情况,祝孩子早日康复。

由中华救助大病救助中心提交

08.072023

感谢各位微博及微公益爱心人士对小涵的关心与帮助,近期,孩子做完植皮手术,伤口需用负压引流,后期再观察植皮成长情况,定期换药。2023年7月27日,大病救助中心拨付善款29290.69元,用于小涵日常治疗,愿小涵早日度过排异,恢复健康。

由中华救助大病救助中心提交

07.182023

目前患者在层流床病房,继续抗感染、抗排异治疗。

由中华救助大病救助中心提交

07.132023

目前患儿因排异严重再次进入无菌仓,进行抗感染和抗排异治疗。

由中华救助大病救助中心提交

06.072023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

06.022023

项目已被@诸城善德公益服务中心 核实成功。

由诸城善德公益服务中心提交