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罕见病男孩行动受限靠妈妈抱着长大

医疗救助 4岁男孩患罕见病,因病导致肢体受限,几年来妈妈一直抱着长大。

0.61%
已筹款(元)
1,857.00
捐款人次
240
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:世界联合基金会

项目详情

救助对象

佑佑
年龄:4 性别:男 地区:河南 周口
“孩子生病后,骨骼变形,听力视力受到影响,且手指、胳膊、腿部无法伸直,这些年,是他妈妈抱着长大的,妈妈不到40岁,头发白了大半。”小庆(化名)回忆着儿子确诊后的点点滴滴,言语里透出对妻子的怜爱。
“打小一岁多就感觉他和其他的孩子不一样,现在想起来,当时儿子已经处于发病的状态!”由于病情的罕见及复杂程度,加上迟迟未能查出病因,佑佑(化名)的确诊姗姗来迟。直至2022年8月,佑佑在河南省儿童医院的确诊患黏多糖贮积症。由此,凝结在夫妻俩心头的疑云才被彻底揭开。

河南省周口市,小庆和妻子小梅(化名)育有一双儿女:女儿9岁,儿子5岁。然而,儿子佑佑的成长却显得坎坷多难。
据小梅回忆,儿子初期习惯打呼噜、睡觉摇头,发育方面似乎也落后于其他同龄孩子。“其他孩子在1岁的时候就开始学站立学走路了,我们的孩子到2岁的时候才会走路,看着感觉孩子和其他孩子不一样,以为是发育迟缓!”到了两岁多,佑佑才开始叫爸爸妈妈,由于其四肢病变弯曲,佑佑行走受到影响,常常是走几步就要妈妈抱抱,几乎没离开过妈妈的肩膀。
期间,佑佑先后去了当地县、市,郑州、北京等各大医院,与此同时,佑佑的骨骼已经开始出现变形。最终,经过基因检测等一系列繁琐的检查,佑佑才最终确诊。
“黏多糖贮积症又叫黏多糖症,是一种罕见的代谢病,目前有效的治疗方式只有进行造血干细胞移植手术……”患病之下,佑佑语言发育迟缓,听力视力下降,骨骼生硬弯曲,手指无法抓握,胳膊无法抬起,蹲在地上脚后跟也无法着地。“这个病很严重,到后边发育过程中身体受黏多糖酶的影响,孩子的五脏六腑都会慢慢变大,天天陪着孩子我们看着都特别害怕……”这个突如其来的噩耗犹如晴天霹雳。

受病情影响,佑佑现在的身体损伤已经不可逆,目前,佑佑心脏出现也多种并发症,根据治疗方案,将进行酶替代治疗,待病情缓解后,视恢复状况择机进行造血干细胞移植,后期费用保守预估要三十万元。

从最初发病四处求医到确诊治疗,如今给佑佑看病已经花光了家里所有的积蓄,还欠下了很多外债。小庆称,自孩子出生之后,妻子由于孩子患病操劳过度白发过半,平时靠染发遮掩,由于患病,孩子不愿下地走路,几乎是在妈妈的怀里抱着长大的。“孩子(生病后)成为了别人眼中的‘异类’,为省钱给孩子治疗,妻子没买过鞋子、衣服、化妆品!”面对心理和经济的双重压力,极度压抑苦闷的时候,小庆只能偷偷躲在医院的走廊里默默落泪。

夫妻俩由于在医院陪护,没了收入,年过六旬的爷爷奶奶仅靠种地维持一家人的生计。“有一次孩子突然抱着我脸狠狠地亲吻,那一刻很意外,感觉孩子真的很懂事……”患病之下,佑佑做出的一个不经意的动作常常让夫妻俩感动得泪流满面。
心,痛不可忍,却又无计可施!“为人父母看到孩子这个样子,又不可能不治,治,必须治,砸锅卖铁我们都不能放弃孩子的命!孩子才这么小,不管怎么样我们都得给孩子治!”小庆称,孩子还这么小,还没来得及感受世间的美好,他还有那么多美好的明天在等他,不管如何也要带孩子平安健康地回家。


项目时间

2023.07.21-2023.10.19

募捐方案备案编号

53460000082531517GA21004

善款用途

本项目由海南世界联合公益基金会发起,筹集善款用于大病患着的治疗费用。由当地政府在基本医疗报销比例基础上,提供超出基本医疗报销比例的额外比例费用。 根据患者治疗方案所需的费用,直接拨付至患者所在医院。海南世界联合公益基金会将根据患者实际治疗方案进行资助。海南世界联合公益基金会将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用,用于核实评估、医疗渠道对接、宣传推广、患者治疗动态与反馈、善款支出与监管等及机构管理费。

开具发票方式

(1)海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请, 联系电话400-999-2049。 (2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,可联系海南世界联合公益基金电话4009992049/邮箱ngo@worldunited.org.cn

发起信息

发起方

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

善款接收

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

联系人:刘长威
联系方式:4009992049
联系邮箱:ngo@worldunited.org.cn
机构住所:海南海口海南省海口市美兰区海甸岛沿江五西路北侧诚和花园别墅D3幢D3房
登记管理机关:海南省民政厅
统一社会信用代码:53460000082531517G
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进展报告

06.162023

项目已被@世界联合基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由世界联合基金会提交