“孩子生病后，骨骼变形，听力视力受到影响，且手指、胳膊、腿部无法伸直，这些年，是他妈妈抱着长大的，妈妈不到40岁，头发白了大半。”小庆（化名）回忆着儿子确诊后的点点滴滴，言语里透出对妻子的怜爱。
“打小一岁多就感觉他和其他的孩子不一样，现在想起来，当时儿子已经处于发病的状态！”由于病情的罕见及复杂程度，加上迟迟未能查出病因，佑佑（化名）的确诊姗姗来迟。直至2022年8月，佑佑在河南省儿童医院的确诊患黏多糖贮积症。由此，凝结在夫妻俩心头的疑云才被彻底揭开。

河南省周口市，小庆和妻子小梅（化名）育有一双儿女：女儿9岁，儿子5岁。然而，儿子佑佑的成长却显得坎坷多难。
据小梅回忆，儿子初期习惯打呼噜、睡觉摇头，发育方面似乎也落后于其他同龄孩子。“其他孩子在1岁的时候就开始学站立学走路了，我们的孩子到2岁的时候才会走路，看着感觉孩子和其他孩子不一样，以为是发育迟缓！”到了两岁多，佑佑才开始叫爸爸妈妈，由于其四肢病变弯曲，佑佑行走受到影响，常常是走几步就要妈妈抱抱，几乎没离开过妈妈的肩膀。
期间，佑佑先后去了当地县、市，郑州、北京等各大医院，与此同时，佑佑的骨骼已经开始出现变形。最终，经过基因检测等一系列繁琐的检查，佑佑才最终确诊。
“黏多糖贮积症又叫黏多糖症，是一种罕见的代谢病，目前有效的治疗方式只有进行造血干细胞移植手术……”患病之下，佑佑语言发育迟缓，听力视力下降，骨骼生硬弯曲，手指无法抓握，胳膊无法抬起，蹲在地上脚后跟也无法着地。“这个病很严重，到后边发育过程中身体受黏多糖酶的影响，孩子的五脏六腑都会慢慢变大，天天陪着孩子我们看着都特别害怕……”这个突如其来的噩耗犹如晴天霹雳。

受病情影响，佑佑现在的身体损伤已经不可逆，目前，佑佑心脏出现也多种并发症，根据治疗方案，将进行酶替代治疗，待病情缓解后，视恢复状况择机进行造血干细胞移植，后期费用保守预估要三十万元。

从最初发病四处求医到确诊治疗，如今给佑佑看病已经花光了家里所有的积蓄，还欠下了很多外债。小庆称，自孩子出生之后，妻子由于孩子患病操劳过度白发过半，平时靠染发遮掩，由于患病，孩子不愿下地走路，几乎是在妈妈的怀里抱着长大的。“孩子（生病后）成为了别人眼中的‘异类’，为省钱给孩子治疗，妻子没买过鞋子、衣服、化妆品！”面对心理和经济的双重压力，极度压抑苦闷的时候，小庆只能偷偷躲在医院的走廊里默默落泪。

夫妻俩由于在医院陪护，没了收入，年过六旬的爷爷奶奶仅靠种地维持一家人的生计。“有一次孩子突然抱着我脸狠狠地亲吻，那一刻很意外，感觉孩子真的很懂事……”患病之下，佑佑做出的一个不经意的动作常常让夫妻俩感动得泪流满面。
心，痛不可忍，却又无计可施！“为人父母看到孩子这个样子，又不可能不治，治，必须治，砸锅卖铁我们都不能放弃孩子的命！孩子才这么小，不管怎么样我们都得给孩子治！”小庆称，孩子还这么小，还没来得及感受世间的美好，他还有那么多美好的明天在等他，不管如何也要带孩子平安健康地回家。

2023.07.21-2023.10.19

53460000082531517GA21004

本项目由海南世界联合公益基金会发起，筹集善款用于大病患着的治疗费用。由当地政府在基本医疗报销比例基础上，提供超出基本医疗报销比例的额外比例费用。 根据患者治疗方案所需的费用，直接拨付至患者所在医院。海南世界联合公益基金会将根据患者实际治疗方案进行资助。海南世界联合公益基金会将收取筹款额的10％作为项目执行成本费用，用于核实评估、医疗渠道对接、宣传推广、患者治疗动态与反馈、善款支出与监管等及机构管理费。

（1）海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等）发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请， 联系电话400-999-2049。 （2）基于邮寄成本的考虑，200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出，建议您可累积当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，可联系海南世界联合公益基金电话4009992049/邮箱ngo@worldunited.org.cn