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姐姐夭折,弟弟出生兔唇患心脏病又确诊血癌

医疗救助 姐姐7个月夭折,弟弟出生兔唇又确诊血癌和心脏病,命运2次让他徘徊在生与死的边缘

1.48%
已筹款(元)
4,445.20
捐款人次
497
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华社会救助基金会

项目详情

救助对象

小轩
年龄:5 性别:男 地区:重庆
(为保护患者隐私,文内出现名字均为化名,照片已获得授权)
洪琼一个人照顾小轩,在陪伴小轩的时候,会给她讲起姐姐的事情,虽然姐姐的生命短暂,但洪琼也想让小轩记住他有个姐姐。为了省钱她带着小轩跟人合租住在山上的出租房,每天进出都要背着小轩爬1000多节步梯,看着妈妈被汗水浸湿的衣服,小轩趴在妈妈背上说:“妈妈,姐姐不在了,你还有我,我长大了也背你”。

洪琼是重庆一个小地方人,她也曾是两个孩子的妈妈。孩子爸爸也是重庆人,原本幸福的生活却一再出现不幸。2016年12月洪琼的宝贝女儿婷婷出生了,在一家人还沉浸在喜悦中时,一切幸福戛然而止,2017年5 月婷婷在贵州查出先天性心脏病,心脏增大,起初只是因为发烧到安顺妇幼保健院检查,结果医生却说是心脏有问题,建议转院去贵州省人民医院,在贵州人民医院确诊心脏增大,治疗一段时间后因为一些原因无法手术,洪琼一家人带着婷婷转到重庆医科大学儿童医院,到重庆儿童医院治疗了1个月左右,洪琼多次和医生沟通,谈话,医生最终还是说:“出院吧,已经过了最佳治疗时间,如果是出生就查出来还有希望”。洪琼不想放弃,她想拼一把,于是辗转多家医院咨询,但是结果都一样。一句“回去好好陪陪孩子吧”击碎了洪琼一家人所有的希望,婷婷出院还没1个月就走了,是在送孩子去儿童医院的路上,婷婷就不行了,在医院抢救30分钟,宣布死亡。一瞬间天旋地转,洪琼瘫坐在地上,眼泪止不住地往下流,医生走过来搀扶起洪琼抱着她说:“还年轻,还会有小孩的”。
在女儿离开没多久,洪琼就检查出怀孕了,因为刚失去女儿,她觉得是不是女儿不放心自己又回来了,于是准备迎接女儿的第二次到来,这一次她做了很多检查就怕这个小孩也有先天性的病,她把能检查的几乎都检查一遍,但是老天并没有怜悯她,2018年6月24日小轩出生,先天性唇腭裂,厄运再一次照进现实。
小轩2岁的时候先后做了两次唇腭裂手术,术后回家恢复期间,妈妈发现他左右脸部两侧有点肿,因为孩子说不痛不痒没感觉,所以刚开始以为是长胖了,直到2022年10月老师打电话说小轩的脸看起来又大了一点,建议去医院检查一下。也就是这次检查发现,孩子可能是患有血液病,看急诊的当天晚上医生就安排了住院,并做了一系列全面的检查,所有的检查结果出来后医院确诊是急性髓系白血病和心脏卵圆孔未闭合,检查结果赫然摆在妈妈面前,失去女儿时候的那种疼痛又一次来袭,就在以为生活要步入正轨的时候,千万把刀又一次刺进妈妈的心窝,女子本弱为母则刚,擦干眼泪后,洪琼积极的找医生咨询病情,确定治疗方案化疗后移植,等白血病治好了以后还要做一个卵圆孔闭合手术,如果闭合手术不行就要做开胸手术,医生建议越早治疗越好,拖久了有生命危险。先骨穿后腰穿,当天晚上就开始上化疗药,现在已经化疗了4次。
当家里人知道移植可以治疗小轩的时候都在满心欢喜等待孩子移植,但是当得知移植的费用的时候,让有点期待的一家又一次陷入绝望,这些年不间断性的看病治疗,早已经花光了所有积蓄。移植有价排异无价,后续的费用更是无法预估,作为父母,孩子就是他们的命,就算倾尽所有想尽一切办法,也绝不能耽误孩子的治疗。
孩子爸爸之前在贵州工作,因为给婷婷治病导致无法去上班,现在又因为要给小轩治病只能在重庆进厂做临时工。
大孙女7个月夭折,唯一的小孙子出生兔唇,又检查出血癌和心脏病,50多岁的爷爷一夜白头,看起来像70多岁的人,为了凑医药费,爷爷去了外地做建筑相对工资高一点。
命运2次让这个家庭徘徊在生与死的边缘是何等的残忍,所以这一次在还有希望的时候,希望社会各界爱心人士能够帮助他们减轻沉重的经济和精神负担,让这个家庭承受的痛一次就好,让小轩开启原本属于他们五彩斑斓绚丽的人生吧。
本项目计划在微公益平台为患者小轩筹集治疗费用30万元,一旦达成目标金额,即止筹款,请社会监督。

项目预算:
项目执行计划:
1. 患者审核。2023年5月,接到患者的求助申请,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 项目执行:2023年6月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
3. 财务披露。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。

项目时间

2023.07.26-2023.10.24

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为身患急性髓系白血病的小轩筹集善款30万元。小轩因身患急性髓系白血病在中国医学科学院血液学研究中心治疗。本项目所筹善款将用于患者后续再次手术、移植等费用。公募机构收取1%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;收取筹款额的5%用于执行团队项目成本费用包括一线核实评估、志愿者交通补贴、项目的筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。4%用于媒体视频宣传推广。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:13717720732
联系邮箱:933@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友10.23 16:56

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友10.23 10:07

公益无大小,行动即榜样!1.00元

华***生10.23 04:31

跟我一起,为爱添力!30.00元

用***710.23 00:22

一起向善良致敬!1.00元

恩***路10.23 00:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

爱心网友10.22 23:56

跟我一起,为爱添力!1.00元

莉***生10.22 21:58

跟我一起,为爱添力!1.00元

瑀***y10.22 21:25

一起向善良致敬!1.00元

常***攀10.22 19:28

跟我一起,为爱添力!5.00元

纯***w10.22 18:01

一起向善良致敬!5.00元

进展报告

12.252023

感谢微公益爱心网友对小轩的关心和帮助。小轩在10月份检查评估入院,10月21号入仓开始化疗进行干细胞移植,11月1号开始回输,在回输28天期间反复发烧、嘴巴烂、流鼻血、口腔溃疡、血压高,目前处于排异阶段,免疫力低下,在仓里的花费很高,出仓以后抗排异的花费也很高,但只要一点一点的好起来就行,非常谢谢微公益平台及爱心网友给小轩的帮助。项目自2023年7月26日上线以来得到大家的支持与帮助,截止2023年10月24日,筹集善款 4445.2元。项目支出4000.68元。扣除相应管的理费,截止2023年12月22日,项目所筹善款已全部支出,特此申请结项。

由中华救助大病救助中心提交

07.272023

因为还没凑够移植费用,小轩从4月底第4次化疗完到至今一直在家维持 。每个星期查末梢血一个月到两个月查一次骨穿 、一次静脉血、一次彩超CT,有时会出现身体四肢肿胀 、发烧 、咳嗽等一些症状。8月中旬小轩还需要做完所有的检查,才能做移植准备。

由中华救助大病救助中心提交

07.042023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

06.292023

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交