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我不怕她“拖累”，我只要她还在我身边

医疗救助 我有家人和朋友，可她只有我了，在孩子的眼里我就是她的全世界。

0.63%
已筹款(元)
2,540.00
捐款人次
293
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：中华社会救助基金会

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项目详情

救助对象

然然
年龄：6 性别：女 地区：贵州 黔西南
她经常会说：“妈妈我想治病，我想象我同学一样，我要读书，读小学，读大学”。有时候又会问：“我治病是不是需要好多钱，你是不是没有钱，要不我们回家吧，我想回家了”。看我很多时候不说话，她会抱着我，问我怎么了，会像大人一样轻轻拍我的背。每每看到她懂事的样子，我的心里难受至极，我告诉自己要坚强，要坚持，因为我有很多家人，她只有我，如果我都放弃了，那她以后的人生怎么过，不管背负多少，只要能治疗，只要有希望，只要她活着，所有欠下的债，以后我慢慢还，我不怕她的“拖累”，我只要她在我身边。

然然，出生在2017年，现在6岁，如果说家是孩子们温馨的港湾，那么然然绝对是我的小天使，她翩翩而来，给我带来了无尽的欢声笑语。然而她不幸患病，先后被确诊，心脏病和粘多糖贮积症Ⅵ型，因为生病，三岁以后几乎没有长个子，身高只有95CM，骨骼痉挛、伸不直，还有“鸡爪手”，然然的病情导致她手部畸形，因为手变形拿筷子只能用三个指头勉强夹住，随之脚也畸形，走路走不稳，脸部还因病导致腺样体脸型，脑门大大的，眼球和肚脐凸起，鼻孔坍陷，呼吸道受影响，还有鸡胸，看上去与其他的孩子不太一样。平时吃得最多的是面条，不是因为她有多么喜欢，而是病情影响消化系统，吃面条会好消化一些。她的胸前还有一道手术留下的烙印。但是她很聪明，很懂事，常常像个小大人一样做着安排，外公干活鞋子坏了，她会给我打电话，叫我拿她存钱罐里的钱给外公买鞋送回去。外婆有事把她托付给邻居或者亲戚她也很乖，不哭不闹等待着外婆来接她。平时都是外婆带着她，幼儿园放学，她回家会自己主动写字画画，然后把家里一些看起来乱七八糟的地方整理整齐，最后才出去玩。
然然半岁发现胸口突出隆起，到当地医院检查医生给出的结论是鸡胸，佝偻病，缺钙，于是开了补钙的药，用药半年后发现并没有改善，于是前往昆明儿童医院再次检查，查出患先天性心脏病，2020年5月然然心脏重度反流，主瓣膜，一尖瓣，二尖瓣，三尖瓣严重关闭不全，不得不手术。我带着然然来到北京阜外医院做了瓣膜修复手术。术后，她在重症监护室待了十几天，出监护室身上插了很多管子。我知道在她面前我不能哭，但是在看到她那一刻，眼泪还是不争气地流下来，她脸色惨白拉着我的手，反过来安慰我：“妈妈别哭，我不疼，有气无力地抖着手给我擦着眼泪”。
就当我以为阳光透过阴霾照向我们的时候，2021年5月然然又因为视力听力急速下降，关节挛缩，腺样体肥大、脐疝，肝脾肿大等症状前往昆明儿童医院进行检查，检查出患有粘多糖贮积症Ⅵ型，这个结果如同晴天霹雳般将我打入低谷，这个从未听说过的病名仿佛洪水猛兽一样裹挟着命运逼迫孩子走向不幸。
在医生那里我了解到这个病，寿命会在10-12岁完结，6岁以后出现多重并发症，听不见，看不见，智力低下，无法正常行走，失去语言能力，大小便失禁，生活不能自理，这个病属于罕见病，目前全国无法治愈，只能是出现什么并发症就治。听了医生的话，我更加绝望，但她是我的孩子，我是妈妈，我舍不得放弃，我也不能放弃，她还这么小，我想给我自己，给她一次机会，赌一次，万一我们成功了呢，治好了，她以后的人生有无限可能。
确诊后因为疫情和孩子身体状况，几乎每个月都感冒发烧或者肺炎加上腺样体肥大，在当地黔西南州人民医院治疗，也尝试了中医中药治疗，并无明显疗效。看着然然智力和语言能力一直很好，在幼儿园学习能力也非常强，我实在无法接受放弃治疗，于是带到重庆儿童医院再次检查，但是结果一样。直到2023年3月偶然间通过一个节目看到一位医生在接受采访时说到这个病，可以通过移植治疗，但是排异会特别严重，运气好可以活到35岁。瞬间燃起了希望，我立即前往北京，面诊后接受住院治疗，进行造血干细胞移植终止病情发展。现在我带着孩子在医院进行化疗，化疗后移植，后面还要面对抗排异，然而在北京的费用远比我想象的高太多了，又因为移植需要在京治疗长达半年以上，无奈只能辞掉工作，失去经济来源，很快就花光了积蓄，四处借钱，四处碰壁。在医院做各种检查，抽血很多时候然然不哭不闹，吃中药都能一口干。那样的人生对于任何人来说都是灰暗和痛苦的，看着他坚强的样子，顽强的求生欲，我更加坚定不能放弃。
但是再坚强的孩子也有脆弱的时候，记得有一次在病房里，发现她自己在床上哭，安慰半天她才说：“妈妈谢谢你这么爱我，和我来医院这段时间，感觉你老了好多，我不想你老，其实我听见你哭了，是不是你手机里的钱用完了，可是我的压岁钱要存起来以后交学费，现在我们要怎么办啊”……她的话让我再也抑制不住内心的酸楚，眼泪决堤般地涌了出来。就在此时我的想法很简单，不管遇到什么，别人说什么，我一定要治，拼了命我也要给她一线生机。
然然喜欢画画，她画的最多就是她和我两个人，在她的世界里我就是她的全部，然然虽然出现多重并发症，但是并没有影响到她的智力，而且她特别自尊，知道对人好，也懂得感恩。我也是一个爱美的女人，但是同时我也是她的妈妈，如今我也剃光了头发，为了陪然然进仓，减少感染风险，也为了能更好地让女儿感受到，她虽然是被疾病摧残的孩子，但是她也是有妈妈疼爱的孩子。
有太多人不看好我，都在劝我放弃，他们觉得然然的治疗是在浪费钱，浪费精力，觉得我一个单亲妈妈会被然然拖累到一无所有，无法翻身，在他们眼里我像一个“神经病”，但我不在乎，现在有机会，有合适的供者，就差钱，所以我想赌一次，钱可以想办法，机会错过了就没有了，年龄越大发病越严重，然然的未来还有无限可能，我想为她努力一次。前面的治疗我们已经花了20多万，后面还有50万，我希望可以有人伸出援手，帮帮我，帮帮然然，给她一次活下去的机会。
本项目计划在微公益平台为患者然然筹集粘多糖贮积症Ⅵ型治疗费40万元，一旦达成目标金额，即止筹款，请社会监督。
项目预算：
项目执行计划：
1. 患者审核。2023年6月，接到患者的求助申请，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2. 项目执行：2023年6月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学地评估患者救助金额审核拨付善款。
3. 财务披露。
注：为保护受助人隐私，文中使用皆为化名。

项目时间

2023.07.27-2023.10.25

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为身患粘多糖贮积症Ⅵ型的然然筹集善款40万元。然然因身粘多糖贮积症Ⅵ型在北京清河医院治疗。本项目所筹善款将用于患者后续再次手术、移植等费用。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；收取筹款额的5%用于执行团队项目成本费用包括一线核实评估、志愿者交通补贴、项目的筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。4%用于媒体视频宣传推广。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

蓝蝶公益基金会
北京蓝蝶公益基金会官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：933@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326D
慈善组织法人登记证书：点击查看
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募捐动态

爱心网友10.24 22:58

公益无大小，行动即榜样！1.00元

及***210.24 22:37

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友10.24 22:03

公益无大小，行动即榜样！100.00元

爱心网友10.24 22:03

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友10.24 16:51

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

随***s10.24 15:12

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友10.24 11:39

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友10.24 10:39

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

J***110.24 10:14

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友10.24 09:13

跟我一起，为爱添力！10.00元

进展报告

12.222023

【结项报告】感谢微公益爱心网友对然然的关心和帮助。2023年7月12日然然完成无关供者造血干细胞移植，目前处于抗排异阶段，每天服用15种药物进行治疗，每周复查血象和各项指标，都说移植有价，排异无价，排异阶段的然然花费仍然很高。等待然然的还有很多困难，不管怎样，已经迈过了第一步。然然好希望快点解决排异早点回家。项目自2023年7月27日上线以来得到大家的支持与帮助，截止2023年10月25日，筹集善款2540元。项目支出2286元。扣除相应管的理费，截止2023年12月21日,项目所筹善款已全部支出,特此申请结项。

由中华救助大病救助中心提交

07.272023

2023年7月12日然然完成无关供者造血干细胞移植，目前处于抗排异阶段，伴有发烧，呕吐，皮疹，全身疼痛，化疗药使胃粘膜受损，需要禁食。都说移植有价，排异无价，排异阶段的然然花费仍然很高。等待然然的还有很多困难，不管怎样，已经迈过了第一步。希望然然可以快点解决排异转普通病房。愿社会各界爱心人士可以伸出援手，助力然然早日康复。

由中华救助大病救助中心提交

07.042023

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

06.292023

项目已被@蓝蝶公益基金会 核实成功。

由蓝蝶公益基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？