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4岁男童患粘多糖贮积症 配型成功无钱手术

医疗救助 4岁男童患粘多糖贮积症,危及生命,配型成功却无钱手术。

1.52%
已筹款(元)
4,271.20
捐款人次
426
公众筹款目标(元)
280,000

善款接收:河南省慈善联合总会

项目详情

救助对象

元元
年龄:4 性别:男 地区:河南 郑州
(为保护患者隐私,文中的人名均为化名)4岁的孩子,本该是天真可爱,享受父母爱的年纪。可来自郑州的小男孩元元,却在面临生命危机。他从3岁开始就停止了生长,身材比同龄孩子矮小很多。而且还伴有肋骨畸形、关节变形、角膜混浊、肚子肿大等症状,这一切都是粘多糖贮积病所造成的。
“孩子的情况越来越严重,已经影响到多个脏器,尽快进行骨髓移植才能延续孩子的生命……”元元的妈妈说,现如今,孩子的配型成功了,但30万的手术费让一家人犯了难。
(患病前的元元很可爱。图片由家属提供,已获授权)

发育落后,确诊黏多糖贮积症
2022年7月份,妈妈发现3岁的元元个子一直不长,而且还出现了走路姿势异常,肚子肿大等情况。之后,妈妈带着他到河南省儿童医院检查,经血液化验、基因检测后确诊为粘多糖贮积病,并采取药物降解的保守治疗方案。
(元元的诊断证明。图片由家属提供,已获授权)
(元元的情况说明。患者信息已脱敏)
医生表示,粘多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,粘多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内,导致身材矮小、面容粗陋、骨骼畸形、肝脾肿大等一系列临床症状,严重时将引起各器官衰竭,最终死亡。因为这是一种罕见的先天性疾病,发病率仅为十万分之一。而且患者都是孩子,多数患儿活不过10岁。
“骨髓移植是最好的治疗方案……”元元妈妈说,医生说这种病的治疗方案非常少。一是终身服药,每月定期注射溶解蛋白酶,每次注射3支,每支几千块钱。二是进行骨髓移植,但骨髓移植的治愈几率也只有50%左右。最终,他们决定为孩子进行骨髓移植。
(患病后的元元五官出现扭曲。图片由家属提供,已获授权)

配型成功,30万费用难住父母
经过半年多的保守治疗,孩子的病情愈来愈严重,出现了手指无法伸直、肝脾肿大的情况,随时可能引起多器官衰竭,危及生命。
“孩子的骨髓配型成功了,9个点相合……”元元妈妈说,2023年5月24日,就在他们陷入绝望的时候,医院传来了好消息,孩子的配型成功了。医生说9个点相合,治愈的几率还是很大的。骨髓移植的费用需要30万,术后的花费还要看具体的排异情况。
(患病后的元元肚子肿大。图片由家属提供,已获授权)
听到骨髓配型成功的消息,全家人都很高兴,终于看到了孩子治愈的希望。但30万元的手术费,却让他们犯了难。元元妈妈说,公婆都70岁高龄,婆婆脊柱变形常年卧床,公公轻微脑梗,还有生病的孩子需要照顾,她一直都没有出去工作。全家唯一的经济来源就是孩子爸爸开面包车拉货,每个月的收入仅够维持一家5口的基本花销。孩子的治疗费花了差不多10万,不仅花光了家里的积蓄,还借了5万多的网贷。而骨髓移植的30万手术费,借遍了所有的亲戚朋友,才凑了6万多块钱,剩下的费用至今没有着落。

妈妈:只想让孩子好好活下去
“这么小的孩子,就要遭这么大的罪,做父母的实在太心疼。”元元妈妈说,这一年来,他们带着孩子到省内外的多家大型医院进行检查,尝试了各种治疗办法。但依然无法控制孩子的病情。现如今,孩子病情加重,医生建议尽快进行骨髓移植。
(患病后的元元手指开始变形。图片由家属提供,已获授权)
目前,孩子正在等待骨髓移植,但30万的手术费还没有凑够。看着被病痛折磨的孩子,元元妈妈含着泪说:“骨髓配型成功让我们看到了希望,我们无论如何也不会放弃,就算是砸锅卖铁也要给孩子手术,我们最大的心愿,就是想让他好好的活下去……”


预算如下:


项目时间

2023.07.26-2023.10.24

募捐方案备案编号

51410000725838476FA22008

善款用途

根据医生诊断,元元后续还要进行骨髓移植手术费用需要约30万元。拟在微公益平台筹集费用28万元,在其他公益平台筹款2万元。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个困难的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省慈善联合总会供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱zhxmb2015@126.com,  联系电话0371-65908202。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺按需拨款,如有剩余,将转捐给其他有需求的患者。

发起信息

合作方

郑州益善互助中心
郑州益善志愿互助中心官方微博

善款接收

河南省慈善联合总会
河南省慈善总会官方微博

联系人:胡英芝
联系方式:037165507980
联系邮箱:zhxmb2015@126.com
机构住所:河南郑州河南省郑州市晨旭路8号
登记管理机关:河南省民政厅
统一社会信用代码:51410000725838476F
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

李***e10.23 23:35

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.20元

爱心网友10.23 23:29

跟我一起,为爱添力!1.00元

_***澄10.23 20:14

一起向善良致敬!30.00元

爱心网友10.23 18:07

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友10.23 17:52

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友10.23 16:56

公益无大小,行动即榜样!1.00元

后***y10.23 16:28

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

爱心网友10.23 14:59

一起向善良致敬!20.00元

爱心网友10.23 14:55

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友10.23 13:21

一起向善良致敬!1.00元

进展报告

08.102023

谢谢大家对元元的关爱和支持!爸爸妈妈近日带元元到医院做了全面检查,查到元元不仅肚子大、骨骼变形,连视力也变得不好了。希望元元能顺利治疗,早日康复!

由河南省慈善联合总会提交

07.042023

项目已被@河南省慈善联合总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由河南省慈善联合总会提交

06.292023

项目已被@郑州益善互助中心 核实成功。

由郑州益善互助中心提交