“给孩子剪头发（那天），她崩溃大哭，说害怕别人嘲笑她，怕回幼儿园还是短头发。”郑州市某医院血液科病房里，小月（化名）讲述着女儿近些天的种种经历。小月称，自女儿确诊之后，一个多月的时间里年幼的她经历了太多，从一开始对病房恐惧排斥，到现在勇敢面对，孩子的懂事得让人心疼。
河南郑州，小黄（化名）和妻子小月育有一儿一女，女儿熙熙（化名）今年5岁，在上幼儿园，儿子潇潇（化名）不满周岁。夫妻俩感情深厚，加上儿女双全，平静的日子温馨且幸福。可令他们怎么也想不到的是，一个月的时间里，整个家庭的遭遇如同过山车一般，儿女双双患病将这个小家逼至深渊。

今年3月，夫妻俩拿到了儿子潇潇检测报告，检测结果为双侧先天性感音神经性耳聋。“出生时孩子听力测试没通过，满月后做了脑干测听！结果还是不尽人意……”确诊之下的潇潇仅仅刚出生3个月。一想到儿子的未来小月总会忍不住默默抽泣。根据医生给出的治疗方案，潇潇需要植入人工耳蜗，且8个月至1岁期间是耳蜗植入的最佳时机，但手术费用需要30万-50万。而这些费用对于普通的夫妻俩来讲，不是个小数。可就在两人为儿子的治疗费焦头烂额之际，噩耗再次降临。
5月31日，熙熙在学校表演节目，到了晚上回家却出现发烧的症状，且全身骨头疼痛无比，不能动弹。6月1日凌晨，熙熙病情加剧，鼻出血不止！夫妻俩随即呼叫120急诊，熙熙被紧急送往河南省儿童医院。“当时半个月时间里孩子接连三次出现流鼻血的情况，之前也一直按鼻炎鼻窦炎治疗！”住院下的熙熙进行了CT核磁等一系列检查，期间，伴随有全身淋巴肿大，肝脾肿大，肺炎，水肿贫血，全身淤青，血小板也很低。三天后，熙熙确诊：急性淋巴细胞白血病（高危）。

“麻绳专挑细处断！”一个月内生活的重击接踵而至，祸不单行，对小月和丈夫的考验也达到了极致。对于夫妻俩来讲，儿女双双遭遇的重大劫难是他们做梦都没预料到的事。“之前觉得很遥远的事情突然发生在自己身上、真的不敢相信，曾经也有过极端的想法，但是看着两个这么可爱的孩子真的不忍心。”
夫妻俩强打精神开始陪孩子治疗，由于孩子年幼需要照顾，小黄只能无奈辞去工作。根据医生制定的治疗方案，熙熙将在走完6个疗程化疗之后进行造血干细胞移植手术，加上后期抗感染抗排异治疗，费用缺口高达50万。而截至目前，熙熙治疗已经花费20余万元，负债30万元左右。

“妈妈！我还会不会治好啊？我的血会不会流完啊？我是不是再也不能回幼儿园了？”作为母亲，目睹了孩子患病前后的种种变化，从一开始恐惧打针，害怕抽血，骨穿、腰穿，到现在从容面对，甚至连大人都不能承受的痛苦女儿却也在咬牙坚持。“我不明白为啥要让这么乖巧懂事的孩子承受这么大的痛苦，到底是什么原因造成的，也不敢想，一想就睡不着觉，一想就觉得走不下去！”小月称，女儿的接连发问常常让自己难以自禁，掩面而泣。

治疗期间，化疗药物的巨大刺激之下，加上为了避免感染，熙熙不得已剪去了自己心爱的长辫。剃发期间，懂事的熙熙虽极不情愿却一言不发，而在一旁的小月却泪如泉涌。“孩子喜欢唱歌跳舞，一直留有长发，每天上学也都要帮她精心梳洗打扮，孩子不舍得剪……”而剪下的长辫，小月悄悄装进了一个小盒子里，称出院之后还要留一模一样的发辫。

平日里，为了照顾熙熙，小月只能给儿子潇潇断奶。治疗期间，女儿花销远超夫妻俩的想象，原本朋友圈子不大，夫妻俩将通讯录里的亲朋好友打了一遍又一遍，找亲朋好友一次又一次的开口借钱，借到借无可借，信用卡尽数透空，一个窟窿来回填补。“我想留住女儿，不惜一切代价，甚至我的生命……”儿子和女儿患病后，小月每天患得患失，在医院走廊里，一家四口留下了唯一的一张合影。“我好怕失去他们，怕以后再也没有机会拍全家福！”

“我们不仅要承受病痛带给孩子折磨痛苦的压力，还要承受高额花费的压力。”噩梦何时结束？儿子女儿何时康复？什么时候生活才能重回正轨？这些所有找不到答案的问题像一个魔咒一样，不停地在小月脑子里转来转去。

2023.08.02-2023.10.31

53460000082531517GA21004

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