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已结束

5岁患癌女孩偷偷藏起自己发辫

医疗救助 弟弟患病,姐姐也接着患病,父母为了姐弟两人治病借遍亲戚朋友

0.80%
已筹款(元)
4,029.00
捐款人次
494
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收:世界联合基金会

项目详情

救助对象

熙熙
年龄:5 性别:女 地区:河南 郑州
“给孩子剪头发(那天),她崩溃大哭,说害怕别人嘲笑她,怕回幼儿园还是短头发。”郑州市某医院血液科病房里,小月(化名)讲述着女儿近些天的种种经历。小月称,自女儿确诊之后,一个多月的时间里年幼的她经历了太多,从一开始对病房恐惧排斥,到现在勇敢面对,孩子的懂事得让人心疼。
河南郑州,小黄(化名)和妻子小月育有一儿一女,女儿熙熙(化名)今年5岁,在上幼儿园,儿子潇潇(化名)不满周岁。夫妻俩感情深厚,加上儿女双全,平静的日子温馨且幸福。可令他们怎么也想不到的是,一个月的时间里,整个家庭的遭遇如同过山车一般,儿女双双患病将这个小家逼至深渊。

今年3月,夫妻俩拿到了儿子潇潇检测报告,检测结果为双侧先天性感音神经性耳聋。“出生时孩子听力测试没通过,满月后做了脑干测听!结果还是不尽人意……”确诊之下的潇潇仅仅刚出生3个月。一想到儿子的未来小月总会忍不住默默抽泣。根据医生给出的治疗方案,潇潇需要植入人工耳蜗,且8个月至1岁期间是耳蜗植入的最佳时机,但手术费用需要30万-50万。而这些费用对于普通的夫妻俩来讲,不是个小数。可就在两人为儿子的治疗费焦头烂额之际,噩耗再次降临。
5月31日,熙熙在学校表演节目,到了晚上回家却出现发烧的症状,且全身骨头疼痛无比,不能动弹。6月1日凌晨,熙熙病情加剧,鼻出血不止!夫妻俩随即呼叫120急诊,熙熙被紧急送往河南省儿童医院。“当时半个月时间里孩子接连三次出现流鼻血的情况,之前也一直按鼻炎鼻窦炎治疗!”住院下的熙熙进行了CT核磁等一系列检查,期间,伴随有全身淋巴肿大,肝脾肿大,肺炎,水肿贫血,全身淤青,血小板也很低。三天后,熙熙确诊:急性淋巴细胞白血病(高危)。

“麻绳专挑细处断!”一个月内生活的重击接踵而至,祸不单行,对小月和丈夫的考验也达到了极致。对于夫妻俩来讲,儿女双双遭遇的重大劫难是他们做梦都没预料到的事。“之前觉得很遥远的事情突然发生在自己身上、真的不敢相信,曾经也有过极端的想法,但是看着两个这么可爱的孩子真的不忍心。”
夫妻俩强打精神开始陪孩子治疗,由于孩子年幼需要照顾,小黄只能无奈辞去工作。根据医生制定的治疗方案,熙熙将在走完6个疗程化疗之后进行造血干细胞移植手术,加上后期抗感染抗排异治疗,费用缺口高达50万。而截至目前,熙熙治疗已经花费20余万元,负债30万元左右。

“妈妈!我还会不会治好啊?我的血会不会流完啊?我是不是再也不能回幼儿园了?”作为母亲,目睹了孩子患病前后的种种变化,从一开始恐惧打针,害怕抽血,骨穿、腰穿,到现在从容面对,甚至连大人都不能承受的痛苦女儿却也在咬牙坚持。“我不明白为啥要让这么乖巧懂事的孩子承受这么大的痛苦,到底是什么原因造成的,也不敢想,一想就睡不着觉,一想就觉得走不下去!”小月称,女儿的接连发问常常让自己难以自禁,掩面而泣。

治疗期间,化疗药物的巨大刺激之下,加上为了避免感染,熙熙不得已剪去了自己心爱的长辫。剃发期间,懂事的熙熙虽极不情愿却一言不发,而在一旁的小月却泪如泉涌。“孩子喜欢唱歌跳舞,一直留有长发,每天上学也都要帮她精心梳洗打扮,孩子不舍得剪……”而剪下的长辫,小月悄悄装进了一个小盒子里,称出院之后还要留一模一样的发辫。

平日里,为了照顾熙熙,小月只能给儿子潇潇断奶。治疗期间,女儿花销远超夫妻俩的想象,原本朋友圈子不大,夫妻俩将通讯录里的亲朋好友打了一遍又一遍,找亲朋好友一次又一次的开口借钱,借到借无可借,信用卡尽数透空,一个窟窿来回填补。“我想留住女儿,不惜一切代价,甚至我的生命……”儿子和女儿患病后,小月每天患得患失,在医院走廊里,一家四口留下了唯一的一张合影。“我好怕失去他们,怕以后再也没有机会拍全家福!”

“我们不仅要承受病痛带给孩子折磨痛苦的压力,还要承受高额花费的压力。”噩梦何时结束?儿子女儿何时康复?什么时候生活才能重回正轨?这些所有找不到答案的问题像一个魔咒一样,不停地在小月脑子里转来转去。


项目时间

2023.08.02-2023.10.31

募捐方案备案编号

53460000082531517GA21004

善款用途

本项目由海南世界联合公益基金会发起,筹集善款用于大病患着的治疗费用。由当地政府在基本医疗报销比例基础上,提供超出基本医疗报销比例的额外比例费用。 根据患者治疗方案所需的费用,直接拨付至患者所在医院。海南世界联合公益基金会将根据患者实际治疗方案进行资助。海南世界联合公益基金会将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用,用于核实评估、医疗渠道对接、宣传推广、患者治疗动态与反馈、善款支出与监管等及机构管理费。

开具发票方式

(1)海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请, 联系电话400-999-2049。 (2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,可联系海南世界联合公益基金电话4009992049/邮箱ngo@worldunited.org.cn

发起信息

发起方

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

善款接收

世界联合基金会
海南世界联合公益基金会官方微博

联系人:刘长威
联系方式:4009992049
联系邮箱:ngo@worldunited.org.cn
机构住所:海南海口海南省海口市美兰区海甸岛沿江五西路北侧诚和花园别墅D3幢D3房
登记管理机关:海南省民政厅
统一社会信用代码:53460000082531517G
慈善组织法人登记证书:点击查看
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进展报告

07.142023

项目已被@世界联合基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由世界联合基金会提交