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三岁萱萱肚子又大又硬,妈妈卖房救女

医疗救助 三岁女童患罕见戈谢病,肚子又大又硬,打一针上万元。

2.31%
已筹款(元)
4,621.00
捐款人次
524
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:河南省慈善联合总会

项目详情

救助对象

萱萱
年龄:3 性别:女 地区:河南 濮阳
(为保护患者隐私,文中人名皆为化名)乡村教师内心的痛程晓冰来自河南省濮阳市,是一名乡村教师,也是一名90后妈妈。曾经,教师和母亲,都是让她骄傲自豪的身份。如今,她满心愧疚,自责自己没当好一位妈妈。她摸着女儿的肚子,泣不成声:“硬的像石头一样,这样下去会把肚皮撑破的!不忍心啊!”
(图片由家属提供,已获授权)
误以为消化不好,推拿发现异常
2022年7月,萱萱吃饭时总是吃不多,以为是消化不良,程晓冰便带萱萱去做推拿。“你女儿这个部分有点硬,去给孩子查一下吧。”
推拿过程中,师傅摸到萱萱的左侧肚子有硬块,便提醒程晓冰带孩子去做检查。
在濮阳市第一人民医院,经过抽血、CT、彩超等,内科、外科都查了一遍,没有查出其他问题,唯独脾大,医生建议向上一级做进一步检查。
程晓冰又紧接着带萱萱来到郑州大学第一附属医院,挂了儿科,医生建议6岁以后做切脾处理。程晓冰因此也没考虑那么多,疏忽了孩子的病情,便带萱萱回家了。
(图片来源于媒体,已获授权)
罕见的戈谢病找上门来
“当时应该带女儿去挂血液科的,是我耽误了孩子。”后来发生的事情,让程晓冰极度自责。
2023年春节前,身边的人普遍都感染新冠病毒,萱萱也高烧两天两夜。程晓冰又带孩子去当地市人民医院检查,发现萱萱的脾又增长了很多,甚至已经长到了肚脐下方,医生说已经形成了“巨脾”。
萱萱退烧后,程晓冰带她去了当地中医院。医生判断萱萱可能患了“班替氏综合征”,建议他们尽快去上级医院再检查。
春节后,程晓冰带萱萱再次来到郑州大学第一附属医院,在血液科,经过骨髓穿刺检查,发现萱萱体内有戈谢细胞。随后医生又通过抽血化验酶和基因检测,发现萱萱体内葡糖脑苷脂酶的值为0.64,萱萱被确诊为罕见的戈谢病。
这是一种溶酶体积贮病,即患者体内缺乏葡糖脑苷脂酶,从而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核——巨噬细胞内蓄积,继而导致多脏器受累且逐渐加重。
(图片由家属提供,已获授权)
3岁萱萱肚子大又硬,看起来只有2岁
程晓冰从医生那得知,这种罕见的戈谢病如果不进行有效治疗,会产生脾梗死或脾破裂或脊柱骨折等各种并发症而危及生命。“最明显的一个危害,脾已经像石头一样,再继续下去会直接把肚皮撑破,直至死亡。”“死亡”二字一说出口,程晓冰的眼泪便瞬间滑落,她转过头哽咽起来,手里拿着检查单,不停颤抖。
从2022年7月,到2023年6月,萱萱的检查单子显示,她的脾一次比一次大。萱萱的肚子逐渐鼓起,身材却没有同龄人大。
三岁零一个月大,体重只有22斤,身高也只有85cm,萱萱看起来像是才2岁的孩子。葡糖脑苷脂酶的缺乏,导致萱萱发育迟缓,瘦小的模样,又鼓又硬的肚子,小小的人儿看起来让人十分心疼。
(图片来源于媒体,已获授权)
有方可治,一针上万元
戈谢病于2018年5月被列入我国《第一批罕见病目录》。目前,全球确诊的罕见病超7000种,其中只有不到1%的罕见病有有效的治疗方法。不幸中的万幸,萱萱确诊的戈谢病,就是其中一个可以治疗的。
目前萱萱脾脏过大,需要用药把脾恢复正常后,再考虑进行造血干细胞移植。
但是目前我国没有能治疗这种病的药,程晓冰为萱萱选择了最便宜的一种进口药,但一支10ml最低也要11380元。这种药需要根据孩子的体重配置药量,依照目前的体重,萱萱近期每个月需要用这种进口药三支。萱萱所在地河南省暂没有将戈谢病纳入医保,目前这些费用都是程晓冰自费的。此外萱萱还需要口服治疗贫血等的一些药物。
根据目前萱萱脾脏情况,靠药物把脾恢复到正常,大约需要1年,一年下来仅这种进口药的费用就需要40多万元。
(图片由家属提供,已获授权)
卖房救女
“眼看着孩子肚子一天比一天大,可我作为家长面对这些昂贵药物却无能为力,小孩子真的特别无助。”程晓冰默默流下眼泪。看到妈妈哭,萱萱有些不知所措,上前给了妈妈一个拥抱。
可爱的萱萱虽然每天三遍吃药,约每两个周都要打一次针,但她依然整天笑嘻嘻的,她还经常唱歌,“爸爸妈妈去上班,我上幼儿园”。
微笑的脸庞,摆动的小手,充满天真烂漫。可每当程晓冰听到女儿唱这首歌,她都感慨万千,她多希望女儿能像其他小朋友一样快快乐乐地去上幼儿园。但为了防止又大又硬的肚子被磕碰,程晓冰不敢送萱萱去幼儿园。
为了守住萱萱这份天真,守住这个鲜活的生命,程晓冰已经把家里在当地小县城唯一的60平方米的房子挂到网上售卖,希望能为萱萱带来更多的希望。
根据医生诊断,萱萱后续还要进行骨髓移植手术、费用需要约50万元。拟在微公益平台筹集费用20万元,其他缺口费用由家属自筹。一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
预算如下:

项目时间

2023.08.22-2023.11.20

募捐方案备案编号

51410000725838476FA22008

善款用途

根据医生诊断,萱萱后续还要进行骨髓移植手术、费用需要约50万元。拟在微公益平台筹集费用20万元,其他缺口费用由家属自筹,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个困难的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省慈善联合总会供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱zhxmb2015@126.com, 联系电话0371-65908202。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

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善款接收

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联系方式:037165507980
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进展报告

07.252023

项目已被@河南省慈善联合总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由河南省慈善联合总会提交

07.182023

项目已被@郑州益善互助中心 核实成功。

由郑州益善互助中心提交