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18岁少年患直背综合征，最远能走百余米

医疗救助 18岁少年确诊直背综合征，走路百余米，就会气喘吁吁。

4.36%
已筹款(元)
8,737.00
捐款人次
1,150
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：河南省慈善联合总会

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项目详情

救助对象

小龙
年龄：18 性别：男 地区：河南 郑州
（为保护患者隐私，文中姓名均为化名）今年刚满18岁的小龙，本在职高读书，却因患上了罕见病——直背综合征，无法长时间坐立、跑步、跳跃，就连正常的走路也成了一种奢望，现在小龙走百余米，就会出现胸闷、气短、呼吸困难的情况。如不及时救治，病情恶化将危及生命。
“现在手术是治疗的唯一方法。”小龙妈妈说，直背综合征没有特效药，只能通过手术治疗。但20万元的治疗费，却成了孩子重返学校，自由奔跑的最大障碍。
（图片由家属提供，已获授权）

少年患罕见病直背综合征
“孩子一直都不喜欢运动，每次跑操都喘得特别厉害。”小龙妈妈说，2022年7月份，正在读职高的孩子放暑假后，出现了厌食、胸闷、气喘，以及明显消瘦的情况。她带着孩子到当地医院进行检查，并没有查出病因，只是按消化系统问题导致的营养不良进行了常规治疗。
2022年9月份，小龙的身体状况越来越差，四肢逐渐无力，呼吸愈发困难……家人带着他先后到多家医院进行检查，最终在郑州大学第一附属医院确诊直背综合征、心包积液、肝功能异常等。
（图片由家属提供，已获授权）
医生表示，直背综合征是一种较为少见的病变，由于脊柱先天性异常或后天发育障碍，脊柱生理弯曲的消失，脊柱与前胸壁之间的距离缩短，使心脏及大血管受压或移位，从而引起胸闷、心慌、呼吸不适等症状，严重时会危及生命。建议尽快进行手术治疗。
“孩子确诊后便休学在家，大部分时间都是在床上度过的。”小龙妈妈说，孩子身高172厘米，以前体重在110斤左右，现在瘦的只有70多斤。而且无法像正常人一样跑步、跳跃、深蹲，甚至连走路的力气都没有，走不到一百米，就会蹲在地上大口地喘着粗气。
治疗方案确定费用成难题
“一旦病情持续恶化将危及生命。目前，手术矫正是最佳的治疗方案。”小龙妈妈说，医生建议尽快手术，治愈的几率还是很大的，治疗的费用在20万左右，但具体的花费还要看术后的恢复情况。
（图片由家属提供，已获授权）
听到孩子的病可以治愈，全家人都很高兴。但20万元的治疗费，却让他们犯了难。小龙妈妈介绍，她之前在超市工作，但孩子患病后她就一直在家照顾，没有出去工作。孩子的爸爸是一名货车司机，工作和收入都不稳定。小龙还有一个哥哥，春节后就去外地打工了，收入也仅够维持他自己的日常花销。
“孩子的治疗费花了2万多。”小龙妈妈说，由于家庭困难，孩子确诊后一直口服药物进行保守治疗，但效果不明显。如今孩子的脊椎向内弯曲越来越严重，背部明显深凹，急需进行手术，但20万元的治疗费，他们实在是拿不出来。
（图片由家属提供，已获授权）
18岁少年渴望自由奔跑
“孩子总说自己丢人，连路都走不了。”小龙妈妈说，孩子总希望能尽快好起来，早日完成学业，像正常人一样工作赚钱，帮助父母改变家庭的现状。但是，在这个可恶的病魔面前，一切都成了空谈。现在孩子大部分时间只能躺在床上，饱受着病痛的折磨。
“我们现在真的没有其他的办法了，只能求助于大家……”小龙妈妈说，有了治疗方案，却没钱治疗，她希望爱心人士能够伸出援手，帮帮她的儿子，让孩子重新好起来，可以自由地奔跑……
根据医生诊断，小龙后续还要进行手术矫正，治疗及康复费用需要约20万元。拟在微公益平台筹集费用20万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。

预算如下：


项目时间

2023.09.26-2023.12.25

募捐方案备案编号

51410000725838476FA22008

善款用途

根据医生诊断，小龙后续还要进行手术矫正，治疗及康复费用需要约20万元。拟在微公益平台筹集费用20万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个困难的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省慈善联合总会供捐赠服务，如果您需要开具捐赠票据，请将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱zhxmb2015@126.com， 联系电话0371-65908202。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺按需拨款，如有剩余，将转捐给其他有需求的患者。

发起信息

合作方

郑州益善互助中心
郑州益善志愿互助中心官方微博

善款接收

河南省慈善联合总会
河南省慈善总会官方微博

联系人：胡英芝
联系方式：037165507980
联系邮箱：zhxmb2015@126.com
机构住所：河南郑州河南省郑州市晨旭路8号
登记管理机关：河南省民政厅
统一社会信用代码：51410000725838476F
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友12.24 22:57

公益无大小，行动即榜样！2.00元

s***312.24 22:30

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友12.24 20:48

一起向善良致敬！2.00元

小***记12.24 20:38

跟我一起，为爱添力！3.00元

和 肖战粉丝小飞侠 一起捐

爱心网友12.24 20:27

一起向善良致敬！2.00元

爱心网友12.24 20:15

公益无大小，行动即榜样！2.00元

爱心网友12.24 19:48

公益无大小，行动即榜样！2.00元

爱心网友12.24 18:50

一起向善良致敬！2.00元

s***神12.24 17:42

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友12.24 16:05

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

进展报告

07.152024

【结项报告】感谢微博网友和微公益爱心人士对小龙的关注和支持！河南省慈善联合总会已于4月26日再次为小龙拨付5626元，用于他的阶段治疗。小龙近日有炎症，住院治疗一段时间后回家，目前状态良好，在家靠药物恢复。祝福小龙！再次感谢大家！

由河南省慈善联合总会提交

12.262023

感谢微博网友和微公益爱心人士对小龙的关注和支持！河南省慈善联合总会已于11月20日为小龙拨付2500元，用于他的阶段治疗。小龙近日已进行胸壁重建手术，切除了部分胸骨，同时把其余胸骨进行了分开。术后小龙原本受挤压的心脏所需空间得到释放，气道的压力也降低了很多。小龙术后状态良好，目前在家靠药物恢复。祝福小龙！再次感谢大家！

由河南省慈善联合总会提交

08.172023

项目已被@河南省慈善联合总会 认领成功，现已开始接受捐助。

由河南省慈善联合总会提交

08.112023

项目已被@郑州益善互助中心 核实成功。

由郑州益善互助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？