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18岁少年患直背综合征,最远能走百余米

医疗救助 18岁少年确诊直背综合征,走路百余米,就会气喘吁吁。

4.36%
已筹款(元)
8,737.00
捐款人次
1,150
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:河南省慈善联合总会

项目详情

救助对象

小龙
年龄:18 性别:男 地区:河南 郑州
(为保护患者隐私,文中姓名均为化名)今年刚满18岁的小龙,本在职高读书,却因患上了罕见病——直背综合征,无法长时间坐立、跑步、跳跃,就连正常的走路也成了一种奢望,现在小龙走百余米,就会出现胸闷、气短、呼吸困难的情况。如不及时救治,病情恶化将危及生命。
“现在手术是治疗的唯一方法。”小龙妈妈说,直背综合征没有特效药,只能通过手术治疗。但20万元的治疗费,却成了孩子重返学校,自由奔跑的最大障碍。
(图片由家属提供,已获授权)

少年患罕见病直背综合征
“孩子一直都不喜欢运动,每次跑操都喘得特别厉害。”小龙妈妈说,2022年7月份,正在读职高的孩子放暑假后,出现了厌食、胸闷、气喘,以及明显消瘦的情况。她带着孩子到当地医院进行检查,并没有查出病因,只是按消化系统问题导致的营养不良进行了常规治疗。
2022年9月份,小龙的身体状况越来越差,四肢逐渐无力,呼吸愈发困难……家人带着他先后到多家医院进行检查,最终在郑州大学第一附属医院确诊直背综合征、心包积液、肝功能异常等。
(图片由家属提供,已获授权)
医生表示,直背综合征是一种较为少见的病变,由于脊柱先天性异常或后天发育障碍,脊柱生理弯曲的消失,脊柱与前胸壁之间的距离缩短,使心脏及大血管受压或移位,从而引起胸闷、心慌、呼吸不适等症状,严重时会危及生命。建议尽快进行手术治疗。
“孩子确诊后便休学在家,大部分时间都是在床上度过的。”小龙妈妈说,孩子身高172厘米,以前体重在110斤左右,现在瘦的只有70多斤。而且无法像正常人一样跑步、跳跃、深蹲,甚至连走路的力气都没有,走不到一百米,就会蹲在地上大口地喘着粗气。
治疗方案确定费用成难题
“一旦病情持续恶化将危及生命。目前,手术矫正是最佳的治疗方案。”小龙妈妈说,医生建议尽快手术,治愈的几率还是很大的,治疗的费用在20万左右,但具体的花费还要看术后的恢复情况。
(图片由家属提供,已获授权)
听到孩子的病可以治愈,全家人都很高兴。但20万元的治疗费,却让他们犯了难。小龙妈妈介绍,她之前在超市工作,但孩子患病后她就一直在家照顾,没有出去工作。孩子的爸爸是一名货车司机,工作和收入都不稳定。小龙还有一个哥哥,春节后就去外地打工了,收入也仅够维持他自己的日常花销。
“孩子的治疗费花了2万多。”小龙妈妈说,由于家庭困难,孩子确诊后一直口服药物进行保守治疗,但效果不明显。如今孩子的脊椎向内弯曲越来越严重,背部明显深凹,急需进行手术,但20万元的治疗费,他们实在是拿不出来。
(图片由家属提供,已获授权)
18岁少年渴望自由奔跑
“孩子总说自己丢人,连路都走不了。”小龙妈妈说,孩子总希望能尽快好起来,早日完成学业,像正常人一样工作赚钱,帮助父母改变家庭的现状。但是,在这个可恶的病魔面前,一切都成了空谈。现在孩子大部分时间只能躺在床上,饱受着病痛的折磨。
“我们现在真的没有其他的办法了,只能求助于大家……”小龙妈妈说,有了治疗方案,却没钱治疗,她希望爱心人士能够伸出援手,帮帮她的儿子,让孩子重新好起来,可以自由地奔跑……
根据医生诊断,小龙后续还要进行手术矫正,治疗及康复费用需要约20万元。拟在微公益平台筹集费用20万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。

预算如下:


项目时间

2023.09.26-2023.12.25

募捐方案备案编号

51410000725838476FA22008

善款用途

根据医生诊断,小龙后续还要进行手术矫正,治疗及康复费用需要约20万元。拟在微公益平台筹集费用20万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个困难的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省慈善联合总会供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱zhxmb2015@126.com, 联系电话0371-65908202。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺按需拨款,如有剩余,将转捐给其他有需求的患者。

发起信息

合作方

郑州益善互助中心
郑州益善志愿互助中心官方微博

善款接收

河南省慈善联合总会
河南省慈善总会官方微博

联系人:胡英芝
联系方式:037165507980
联系邮箱:zhxmb2015@126.com
机构住所:河南郑州河南省郑州市晨旭路8号
登记管理机关:河南省民政厅
统一社会信用代码:51410000725838476F
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友12.24 22:57

公益无大小,行动即榜样!2.00元

s***312.24 22:30

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友12.24 20:48

一起向善良致敬!2.00元

六***风12.24 20:38

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

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爱心网友12.24 20:27

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

爱心网友12.24 20:15

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爱心网友12.24 19:48

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爱心网友12.24 18:50

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s***神12.24 17:42

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友12.24 16:05

公益无大小,行动即榜样!2.00元

进展报告

12.262023

感谢微博网友和微公益爱心人士对小龙的关注和支持!河南省慈善联合总会已于11月20日为小龙拨付2500元,用于他的阶段治疗。小龙近日已进行胸壁重建手术,切除了部分胸骨,同时把其余胸骨进行了分开。术后小龙原本受挤压的心脏所需空间得到释放,气道的压力也降低了很多。小龙术后状态良好,目前在家靠药物恢复。祝福小龙!再次感谢大家!

由河南省慈善联合总会提交

08.172023

项目已被@河南省慈善联合总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由河南省慈善联合总会提交

08.112023

项目已被@郑州益善互助中心 核实成功。

由郑州益善互助中心提交