（文中均为化名）
“这是6月12日第三次手术，孩子很乖，禁食10个小时也没有哭闹，在手术等待区他紧紧地抓着我的衣服不松手，当时我在想，他是不是也知道自己又要去过一道坎，他也很害怕想抓住妈妈。”婷婷手机里的一张照片，记录着儿子极力求生的一幕。

河南焦作市。小飞和婷婷在今年1月9日迎来了一对龙凤胎： 哥哥烁烁，妹妹月月。然而，兄妹俩的早早降临让夫妻俩有些措手不及，由于早产（孕26周+2）烁烁体重仅1kg，玥玥0.9kg。且两个孩子出现了不同程度的肺炎、呼吸衰竭、脑积水、头皮血肿等症，一出生便被送进了NICU新生儿重症监护。

期间，妹妹月月在经历了漫长的81天治疗之后出院，然而烁烁却没那么幸运，由于其早产发生脑出血并发脑积水，中间还发生严重的颅内感染，几次下了病危，保温箱中采用了外引流和埋囊控制脑室扩张才保住了性命。

“孩子头上插了长长的管子，颅内积水被引流在了体内，他的小脸紧绷，无法正常眨眼，嘴巴无法正常吸吮！”由于需要医生和护士24小时监护照看，加上新生儿病区的特殊要求，想看到孩子的一张照片都是奢望，想看孩子根本没有机会，多数时候，医生沟通病情的方式是以电话为主。或是从护士协助拍摄的画面探视孩子的状况，而每次看着孩子饱受折磨，婷婷内心更是备受煎熬。婷婷至今都记得，当时小烁烁从头到脚包裹着从新生儿科推出来，自己一路拖着氧气瓶跟着医生小跑5分钟到手术室门口，只为看儿子十几秒钟。

为了让孩子吃上母乳，增加一些抵抗力，婷婷努力补充营养，兄妹俩出生后的2个月的时间里，她每天白天黑夜吸奶，睡觉不足7个小时。奶水是够了但是孩子不在身边，每天涨奶肿的像石块……住院期间，烁烁体重从出生时的1kg增加到了4kg，而婷婷体重从先前的125斤降至105斤。
“3月15日脑积水腹腔分流手术、5月17日外引流手术、6月12日埋囊手术、9月4日再次进行脑积水腹腔分流术……”6个月时间里，烁烁挺过了四次手术。由于病情需要，烁烁于9月份转至北京大学第一医院进行治疗。

目前，术后的烁烁由于颅内蛋白增高出现了引流管堵塞，不排除后期进行再次手术的可能，且头部右侧埋囊管需要长期佩戴，后期仍需进行引流手术，而由于患病，烁烁已经出现生长发育落后的情况，后期康复治疗依旧漫长，花费在20万元左右。截至目前，家里为给孩子治疗已经花去三四十万元。
婷婷和小飞是普通的上班族，如今，两人由于陪孩子治疗暂时没了收入。“第一次住院手术费用全是和亲戚朋友借来的，第二次我怎么还能借来钱给孩子看病呢？从孩子出生开始，我就放弃了工作在家带孩子，家里没有一点收入，债台高筑根本没有办法给孩子看病……”

襁褓里，烁烁略黑的小脸只有成人的手掌心大小，头侧着，由于长期戴呼吸器，鼻子上有块胶布防摩擦，鼻子有点塌塌的，嘴里插着呼吸机……婷婷每天会翻看着手机上儿子的照片和视频。医生说，由于孩子年幼加上病重体弱，和正常孩子体质差了很多，以后即便是出院也要小心养着，有个风吹草动对他来说都可能是致命的。婷婷准备了一个小本子，上面清晰地记录了孩子日常吃奶量多少，吸氧量多少，体重长了多少，还有关于病情的一些细微变化。

婷婷称，从一开始孩子未出生时的期待到出生后的发病焦虑，再到如今的无助，心情犹如过山车一般跌宕起伏。自己无法体会到这个小小的生命要闯过多少关才走到最后，但她和丈夫会一直在孩子身边，未来也会陪着他一起走，希望烁烁这个名字能给到他信心，坚强！闪亮！

2023.12.02-2024.03.01

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