(文中均为化名)
“这是6月12日第三次手术,孩子很乖,禁食10个小时也没有哭闹,在手术等待区他紧紧地抓着我的衣服不松手,当时我在想,他是不是也知道自己又要去过一道坎,他也很害怕想抓住妈妈。”婷婷手机里的一张照片,记录着儿子极力求生的一幕。
河南焦作市。小飞和婷婷在今年1月9日迎来了一对龙凤胎: 哥哥烁烁,妹妹月月。然而,兄妹俩的早早降临让夫妻俩有些措手不及,由于早产(孕26周+2)烁烁体重仅1kg,玥玥0.9kg。且两个孩子出现了不同程度的肺炎、呼吸衰竭、脑积水、头皮血肿等症,一出生便被送进了NICU新生儿重症监护。
期间,妹妹月月在经历了漫长的81天治疗之后出院,然而烁烁却没那么幸运,由于其早产发生脑出血并发脑积水,中间还发生严重的颅内感染,几次下了病危,保温箱中采用了外引流和埋囊控制脑室扩张才保住了性命。
“孩子头上插了长长的管子,颅内积水被引流在了体内,他的小脸紧绷,无法正常眨眼,嘴巴无法正常吸吮!”由于需要医生和护士24小时监护照看,加上新生儿病区的特殊要求,想看到孩子的一张照片都是奢望,想看孩子根本没有机会,多数时候,医生沟通病情的方式是以电话为主。或是从护士协助拍摄的画面探视孩子的状况,而每次看着孩子饱受折磨,婷婷内心更是备受煎熬。婷婷至今都记得,当时小烁烁从头到脚包裹着从新生儿科推出来,自己一路拖着氧气瓶跟着医生小跑5分钟到手术室门口,只为看儿子十几秒钟。
为了让孩子吃上母乳,增加一些抵抗力,婷婷努力补充营养,兄妹俩出生后的2个月的时间里,她每天白天黑夜吸奶,睡觉不足7个小时。奶水是够了但是孩子不在身边,每天涨奶肿的像石块……住院期间,烁烁体重从出生时的1kg增加到了4kg,而婷婷体重从先前的125斤降至105斤。
“3月15日脑积水腹腔分流手术、5月17日外引流手术、6月12日埋囊手术、9月4日再次进行脑积水腹腔分流术……”6个月时间里,烁烁挺过了四次手术。由于病情需要,烁烁于9月份转至北京大学第一医院进行治疗。
目前,术后的烁烁由于颅内蛋白增高出现了引流管堵塞,不排除后期进行再次手术的可能,且头部右侧埋囊管需要长期佩戴,后期仍需进行引流手术,而由于患病,烁烁已经出现生长发育落后的情况,后期康复治疗依旧漫长,花费在20万元左右。截至目前,家里为给孩子治疗已经花去三四十万元。
婷婷和小飞是普通的上班族,如今,两人由于陪孩子治疗暂时没了收入。“第一次住院手术费用全是和亲戚朋友借来的,第二次我怎么还能借来钱给孩子看病呢?从孩子出生开始,我就放弃了工作在家带孩子,家里没有一点收入,债台高筑根本没有办法给孩子看病……”
襁褓里,烁烁略黑的小脸只有成人的手掌心大小,头侧着,由于长期戴呼吸器,鼻子上有块胶布防摩擦,鼻子有点塌塌的,嘴里插着呼吸机……婷婷每天会翻看着手机上儿子的照片和视频。医生说,由于孩子年幼加上病重体弱,和正常孩子体质差了很多,以后即便是出院也要小心养着,有个风吹草动对他来说都可能是致命的。婷婷准备了一个小本子,上面清晰地记录了孩子日常吃奶量多少,吸氧量多少,体重长了多少,还有关于病情的一些细微变化。
婷婷称,从一开始孩子未出生时的期待到出生后的发病焦虑,再到如今的无助,心情犹如过山车一般跌宕起伏。自己无法体会到这个小小的生命要闯过多少关才走到最后,但她和丈夫会一直在孩子身边,未来也会陪着他一起走,希望烁烁这个名字能给到他信心,坚强!闪亮!
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