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壹基金海洋天堂计划

儿童女性保护公益无大小,行动即榜样!

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我的孩子,只想去吃一次披萨
 宸宸(化名)今年8岁, 和爸爸妈妈一起生活在杭州。 每当在路上经过披萨店时, 宸宸都会问妈妈:这是什么?它好吃吗? 妈妈每次都说,这是披萨,下次带你来。 但每一次都是下一次。 宸宸是一名自闭症小孩。曾经,妈妈也试着带宸宸去餐馆吃饭,但宸宸有时控制不住情绪闹脾气时,周围异样的目光、指指点点和指责便如影随形,他们甚至会被直接“请”出门。这些让妈妈既难过又伤心,更怕宸宸受到伤害。从那以后,他们几乎再也没有去过餐馆! 渐渐地,妈妈甚至害怕带宸宸去公众场合, 不仅仅因为宸宸的特别,更因周围的目光。 
爷爷的破三轮,是小哥俩康复的希望  
胡家小哥俩患有脑瘫,父亲没有劳动能力、母亲有精神病。每天,哥俩唯一的期盼就是爷爷推着破旧的三轮,咯吱咯吱从家门口小巷载他们到康复学校,那里有亲切的老师等着他们......

(摄影:陈宇鸿 应当事人要求照片做马赛克处理)
每100名儿童中,就有一名“特殊儿童”   
“特殊儿童”又称“特殊需要儿童”(Children with special needs),是指因在身心发展或学习、生活中与普通儿童有明显差异,而需要给予特殊服务的儿童。   *据估算,全球每100人中就约有1例自闭症谱系障碍。每一名自闭症儿童的诞生就会产生一个自闭症家庭。每个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神、社会压力! *中国的脑瘫儿童数量为100万-120万人,另据统计,每年新增脑瘫患儿四至五万人。 *国际确认的罕见病有6000至7000种;目前只有不到1%的罕见病有治疗方法;约80%的罕见病为遗传性疾病;约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病;约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁!
特殊儿童及其家庭,急需我们的帮助!  
“壹基金海洋天堂”所服务的特殊儿童主要指身心发展上有各种缺陷的孩子。该计划旨在让特殊需要儿童(尤其是自闭症、脑瘫和罕见病儿童)及家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。  
 **我们在行动**   
 1.家长喘息服务 家长喘息——能不能给我一首歌的时间 
小薛(化名)在幼年被确诊为自闭症,爸爸因无法接受这一事实而弃家离开,薛妈妈独自一人带着患有自闭症的女儿,艰难地生活。 为了能让小薛接受康复训练,她在康复学校的门口摆摊卖小吃,这样既维持生计,又能时刻照顾小薛。摆摊是个辛苦熬人的工作,更何况还要照顾年幼的自闭症女儿。每天凌晨5点到晚上11点,小薛妈妈一刻都不得停歇。 长期紧张而繁重的生活,让小薛妈妈患上严重的胃病。医生多次叮嘱,要她注意饮食和休息。可沉重的生活,让她不敢有一丝松懈。 对于每一个自闭症人士的照护者来说,一点点短暂的休息时间,都是他们的奢侈品。 
喘息服务由受过专业训练、对自闭症群体有基础了解、能掌握照顾自闭症群体方法的专业人员为自闭症群体提供临时托养或照顾,使得自闭症群体的看护或照料者能够短暂休息。
2.大龄社区融合项目  
“找呀找呀找朋友,找到一个好朋友,敬个礼呀握握手,你是我的好朋友”这首欢快的儿歌,描述了一个再简单不过的场景,但对于大龄自闭症人士来说,这件简单的事情要付出极大的努力,克服非常多障碍。 许多自闭症人士成年之后,就面临着孤独单调的生活。他们不知道要去哪里,能去哪里,他们所在的社区和公共坏境,也不知道该怎样与一个自闭症人士相处。 
我们在不同社区尝试和实践,为大龄自闭症人士探索出与社区共融的方式,引导公众理解和接纳自闭症人士,营造一个平等参与社会生活,包容友善的社会氛围。
3.大龄技能培训——星爸星妈的心愿  
在电影《海洋天堂》的开头中有这样的一幕:一位踌躇的父亲带着患有自闭症的21岁儿子,孤独地坐在船上。电影中的父亲被确诊为肝癌晚期,生命只剩不到半年的时间。如何安顿好儿子的生活,成了父亲最后的心头大事。 很多特殊需要儿童需要半年的时间才能学会煎一只鸡蛋,还需要反反复复练习……特殊需要孩子从确诊的第一天开始就踏上了漫长的——生存、行为训练、康复、就业——之路……一个个严峻的现实问题一直萦绕在家长们的心中。 天亮今年14岁,是一名自闭症患者,在两次普通小学就读失败后,就一直在西安市碑林区拉拉手特殊教育助学中心就读。在拉拉手这几年,天亮的语言能力好了很多,上课的时候能够坐得住了,能听老师的话,不像以前站起来就走、无缘无故自己跑出去,跟孩子们也不打架了,脾气性格都好了很多。天亮爸爸说:“现在回家来也能帮我干点力所能及的活。简单的算数也会,能帮我收下钱、算个账,虽然慢一点。天亮现在还学会了做饭,在学校,老师带他们做中午饭,回家能炒两个菜了。别人家的孩子主要学知识,我们主要学习生活技能,以后还希望他能学点手艺,能够照顾自己、养活自己,毕竟家长不能跟他一辈子。”
4.支持儿童行为训练、医疗康复需求、药费和辅具需求 ——愿“求药”康复之路不再坎坷  
《我不是药神》电影疯狂刷屏,片中病人们艰难的“求药”经历给人们留下了深刻的印象。其实和白血病患者一样,罕见病、自闭症和脑瘫等特殊需要群体的“求医问药”之路,同样艰难。 资源的稀缺及社会保障体系的不完善,导致这些具有特殊需要的家庭背负着巨大经济压力。许多贫困的家庭,更因为无力支付昂贵的费用,不得不放弃孩子教育康复的机会;而由于科研投入少、缺乏有效治疗手段且药物多不在医保体系等问题,我国罕见病患者更是一出生便面临“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”的种种窘境。 
我们希望通过对这些儿童和家庭的支持,让有需要的儿童获得持续的行为训练、康复医疗支持,缓解家庭的压力。
5.教师培训、机构能力建设——传道,受业,解惑也 在特殊儿童关爱领域,有这样一群教师:他们不是医生,却要了解各种疑难杂症,掌握最新的康复技能;不是心理学家,却要通晓各派心理理论,洞悉每个孩子喜怒哀乐;不是保姆,却要时刻关注孩子的生活,教会学生基本的生活技能。他们就是服务于特殊需要孩子的特殊教育教师。 工作中更多的角色意味着更大的压力,加之偏低的职业成就感、薄弱的社会支持等问题使得特殊教育教师流动率居高不下。  
    
我们希望通过给特教教师以心理和技能上的培训指导,同时针对特教机构的能力建设予以支持,以期对特殊教育教师的自我发展与完善、对特殊儿童的成长进步以及整个特殊教育行业的发展起到积极的推动作用。   
 【我们在行动】  
自2011年该项目启动以来,壹基金海洋天堂计划在儿童救助、全纳教育、家长/病友加油站、公众倡导、行业推动五个层面持续发力支持全国201家次民间特殊需要儿童服务机构,累计168498名自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童及其家庭提供了康复医疗生活补助,66725名儿童/家庭提供专业支持,并动员150557名公众参与倡导行动,46111名志愿者持续关注特殊儿童及其家庭。  
【2019年项目计划】
 2019年,壹基金海洋天堂计划将继续支持特殊需要儿童及家庭,社会服务组织开展服务,其中包括:支持超过30000名有需要的特殊需要儿童及家庭获得经济支持和更多的行为讥练和康复治疗机会;支持8个网络机构内从业人员的专业培训,学习交流,使得社会资源动员能力得以提升,网络得以发展和成长,行业得以发展;在国际罕见病日、国际自闭症日和脑瘫倡导日,通过开展大型公众教育和政策倡导活动,积极关注个案报道事件,改善公众长期存在对特殊需要儿童及其家庭的歧视以及排斥的观念,营造包容与接纳的环境氛围。


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如果你的捐款额度超过100元(基于票据以及寄送成本考虑),请发送你的相关信息(请将捐赠人支付成功截图、真实姓名、收件地址、联系电话等信息)至idonation@onefoundation.cn,也可以致电4006902700。我们预计在收到捐款开票申请的25个工作日内开具捐赠收据并邮寄出,敬请谅解。根据财政部门关于捐赠收据管理的相关规定,捐赠票据的日期为开具捐赠票据当日的日期。

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壹基金
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实施地区:国内

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募捐动态

大***蟹04.21 00:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1元

浪***星04.20 23:40

公益无大小,行动即榜样!10元

张***G04.20 19:38

公益无大小,行动即榜样!1元

依***理04.20 10:39

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1元

大***蟹04.20 09:50

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8***804.19 19:57

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1元

张***G04.19 19:40

公益无大小,行动即榜样!1元

天***呀04.19 10:43

公益无大小,行动即榜样!1元

L***月04.19 10:08

助力公益,让我们从现在开始!1元

葉***904.19 07:43

跟我一起,为爱添力!1元

进展报告

04.102019

【星星孩子的纸飞机】 壹基金联合爱心组织与学校,开展了“放飞蓝色纸飞机”活动,让更多自闭症孩子和普通孩子一起写下了心愿,放飞了理想。“我想成为你的第一个朋友”、“老师,正是因为您的努力,才让更多自闭症儿童看到了希望”,一句句质朴感人的心愿被写在了飞机上。东莞10多所小学的孩子们在德育课堂将自己对星儿们的祝福融入到4.2万只千纸鹤,走进“星星的世界”。“让爱来,让碍走”,需要你我壹起行动,用实际行动创造一个包容、友好的社会环境,让自闭症人士及家庭享有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。

由壹基金提交

04.102019

【让爱来,让碍走】 2019年4月2日是第12个国际自闭症日,今年的蓝色行动以“让爱来,让碍走”为主题,关注自闭症群体“出行、就学、就业问题”。壹基金联合30省108市215家公益机构组织了473场线下活动与公众互动,如40名自闭症儿童开跑迷你马拉松、百人爱心伴走、给BRT司机的一封信、千人快闪唱响、广西崇左公交出行“无障碍”、宁夏银川一起“消除误区,倡导全纳”等活动。开展丰富多彩融合倡导活动,用实际行动让更多普通孩子与公众了解并亲近可爱的星儿宝贝们。

由壹基金提交

03.252019

在壹基金海洋天堂计划的家长加油站活动中,伙伴机构为身心障碍家庭开展了一场别开生面的运动会,以团体赛和个人赛两种方式,让志愿者与家庭一对一配搭方式共同参与。通过互动性强、形式多样的活动让家长和孩子们体验亲子合作及家庭与家庭之间团队合作的快乐,使大家在轻松愉快的氛围中释放压力、放松心情,感受到身边陪伴的爱和幸福,壹起汲取力量继续前进!

由壹基金提交

01.302019

2018年12月,家长加油站项目开展了53场家长讲座,1092名家长参加培训;共开展69场亲子活动,2531名家长和儿童参与活动并受益,图1是焦作市特殊儿童家长互助联盟开展亲子教育活动。 12月21日,由壹基金提供公益支持的机构开展了第九届2018年脑瘫群体倡导活动。旨在通过音乐会的形式吸引更多普通公众关注和关心脑瘫儿童,提升公众对于脑瘫问题的认知,通过社会倡导链接资源,促进脑瘫儿童享有有尊严,无障碍,有品质的社会生活。图2是音乐会现场;图3是脑瘫儿童为演奏者献花。

由壹基金提交

01.292019

2018年11月,全国家长组织开展了57场家长培训,共1739名家长参与并受益,开展112场亲子活动,2872名儿童及家长参与。

由壹基金提交

01.042019

【海洋天堂计划—家长加油站项目】 2018年9月在全国范围内开展了27场针对家长的讲座培训,共有736名家长参与并受益;举行了35场亲子活动,共有990名儿童及家长参与;进行了31场社区及政策倡导等活动,共有960名志愿者参与,影响公众13563人次。在能力建设方面,网络内成员机构共进行了78场团队建设培训及外出学习,同时举行40次家长干部培训。 图1:洛阳市身心障碍者关爱协会-家长培训; 图2::秦皇岛星海心智障碍家长互助会-亲子活动; 图3:云南暖心家长互助会-亲子活动。

由壹基金提交

11.132018

【家长培训及亲子活动火热开展,12场社区倡导活动促进公众对特殊需要人群的了解】海洋天堂家长加油站项目 8 月在全国范围内开展了 49 场针对家长的讲座培训,共有 2376 名家长参与并受益;举行了 47 场亲子活动,共有 1784 名儿童及家长参与。进行了 12 场社区及政策倡导等活动,参与公众 3436 人次(包含特殊需要人群及其家人)。

由壹基金提交

11.132018

【家长组织开展了51场家长培训】全国家长组织在7月开展了51场针对家长的培训,共2693名家长参与并受益,开展68场亲子活动,2344名儿童及家长参与。

由壹基金提交

07.202018

2018年5月7-10日,5家执行机构、23所学校的45名一线教师在江苏无锡参加全纳教育培训,培训主要讲授了融合情境下IEP的制作和融合情境下情绪行为管理。

由壹基金提交

06.112018

4月2日是是第十一个世界自闭症日,海洋天堂计划连续第7年发起蓝色行动,呼吁每一名社会公众“了解1%,理解100%”,关注和支持自闭症儿童和家庭。

由壹基金提交

05.042018

2018年2-3月,完成了2018年家长加油站的招募及立项工作,今年共确定了25个省(自治区、直辖市)的57家机构共同执行全国的家长加油站项目。4月起,各机构即开展服务。

由壹基金提交

03.152018

2018年1月,梳理和总结2017年联合劝募工作,指导和协助伙伴完成各众筹平台透明度披露和结项工作;规划和部署2018年联合劝募工作,及时向伙伴通报各平台新要求和新方法。

由壹基金提交

01.152018

12月11-13日,海洋天堂计划召开2017年度工作会议;12月,共39家海洋天堂网络家长组织开展了专题讲座和培训,受益家长数1673人次;开展50场亲子活动,受益儿童3042人次

由壹基金提交

12.152017

11月月报-全纳教育项目完成招募工作共19个机构40所学校通过审核。家长加油站开展家长专题讲座/培训59场次,受益人数1589人次;开展亲子活动64场次,受益人数2121人次。

由壹基金提交

11.152017

10月28-30号,在重庆召开海洋天堂全纳教育第一期伙伴第二次教师培训,全国共有15个伙伴机构,17个普校的48名一线教师参加了培训。

由壹基金提交

10.162017

9月月报: 全纳教育:二期有5个机构23所学校通过审核。 资源教室:二期学校基本信息采集。 教师培训:完成二期初级培训计划。 家长加油站:共开展了讲座33期,亲子活动36次

由壹基金提交

09.122017

8月月报(1)联合劝募共有99家伙伴机构分别在腾讯和支付宝平台开展公众筹款,累计参与人次10007。 (2)全纳教育项目完成二期招募工作,共有5个机构23所学校通过审核。

由壹基金提交

08.152017

7月月报, 家长加油站:7月,全国54家家长加油站执行组织合计开展倡导活动合计60场讲座;76场亲子活动;14场倡导活动。

由壹基金提交

03.242014

@壹基金 发起了公益项目【2014蓝色行动,今天不说话,与自闭症儿童在一起】,期待您的关注与支持!

由壹基金提交