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筹款中

贫困新生儿罕见病筛查

医疗救助 每一分钟的等待,就意味着有两名以上的儿童陷入万劫不复的深渊......

已筹款(元)
67,569.19
捐款人次
7,989

善款接收:中华儿慈会

项目详情

儿童是国家的未来,家庭的希望,父母的寄托,理应受到全社会最大的呵护与关爱。然而,我国每年都有超过九十万的儿童成为残疾,而一个残疾孩子的出现,就标 志一个个体要延续不幸的一生,也标志着一个家庭从此陷入困难与悲伤,也标志一份沉重的负担加给了整个社会!


过去,面对悲剧我们无能为力,但是随着科技日新月异的发展,我们已经有能力预知孩子的潜在危险,并有办法防止悲剧的产生,这就是以串联质谱为核心技术的新生儿遗传代谢病筛查,只需采取一滴足跟血,就可以发现37中隐藏的病患,而且都有干预和治疗措施。 然后,这福音并未像美国等发达国家一样惠及所有儿童。


在我国有超过90%的儿童并未享受到这一基本权力。 原因肯定是多方面的,但其中一条肯定是关键,那就是资金的缺乏。 也许,再过多少年,这一状况会改变,但我们不愿等待,因为每一分钟的等待,就意味着有两名以上的儿童陷入万劫不复的深渊。 我们已经做好了一切的准备:业内的专家、高端的检验机构、合理的流程、严格的管理、无私奉献的志愿者、……万事俱备,只等待您的加入和支持!

捐赠一份,可 以让一个苯丙酮患儿获得维持一天的特殊配方奶粉,捐赠十份,可以让一个新生儿免费接受35种代谢病筛查,或由受赠人短信感谢;捐赠一百份,可以让一个异常 的孩子接受复查与诊断;捐赠一千份可以让一个患病的孩子获得一年的药物治疗。捐赠一万份,可以设立一个筛查点,每年帮助5000个新生儿做筛查。


请不要辜负我们——一群公益志愿者对您的信任! 请不要辜负他们——新生儿家长对您的期待! 请不要辜负您自己——一个充满爱心的好人的自我期许!


项目预算

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19028

善款用途

募集善款将主要为项目实施地出生的新生儿,进行48种遗传代谢疾病的免费筛查,其中中华少年儿童慈善救助基金会将收取3%的公墓管理费用。执行机构管理费用占7%,执行管理费用主要用于执行机构的行政支出(包含项目调研、评估、审核、回访等相关费用)、一线工作人员的人力成本(运营人员、志愿者津贴等)、宣传费用以及必要的办公支出(房租、水电、网络、捐赠票据回寄等)。

开具发票方式

感谢您对我们公益项目的关注与支持,如您需要开具捐赠票据,请您提供以下资料发送至:jjhgaxsmxmb@163.com,资料:1)捐赠人捐款成功截图;2)捐赠人真实姓名(默认为开票名称);3)捐赠人联系电话及收件地址;4)订单编号及开票金额。 邮寄方式:基于邮寄公益捐赠票据成本考虑,500元以上的捐赠将以快递方式寄出,100元以上-500元以下以挂号信方式寄出,100元以下的捐赠建议您自取,您可将多次捐赠累积集中开具。

发起信息

发起方

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:张帅
联系方式:01051386773
联系邮箱:jjhgaxsmxmb@163.com
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友10.06 06:50

一起向善良致敬!1.00元

V***e10.05 19:26

公益无大小,行动即榜样!1.00元

V***e10.04 19:26

一起向善良致敬!1.00元

V***e10.03 19:26

跟我一起,为爱添力!1.00元

坏***鱼10.03 07:43

公益无大小,行动即榜样!1.00元

V***e10.02 22:33

跟我一起,为爱添力!1.00元

V***e10.01 23:13

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

V***e09.30 19:26

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

坏***鱼09.30 08:23

一起向善良致敬!1.00元

幸***709.30 07:39

公益无大小,行动即榜样!10.00元

进展报告

09.302022

爱心不分大小,公益贵在坚持,公益之路,我们在为守护每一个生命而努力。截止目前,“困境宝宝罕见病筛查”项目总筹款64388.69元,获得爱心助力7153次。在此,感谢有爱的你对项目的大力支持和帮助,感恩有您一路相伴。 筑起出生缺陷第三道防线—新生儿筛查。那么,面对出生缺陷我们是不是毫无办法呢?答案是否定的。对患病的新生儿,在症状尚未表现或表现轻微时,便通过筛查,早期诊断、早期治疗,防止机体组织器官发生不可逆的损伤,避免宝宝因脑、肝、肾等损害导致智力、体力发育障碍,甚至死亡。 世界卫生组织提倡出生缺陷“三级预防”策略,其中的第三级预防就是指新生儿先天性疾病筛查,进行早期筛查、诊断和治疗,这也是新生儿出生缺陷预防的最后一道防线。关爱新生命新筛项目组采用的串联质谱技术,一滴血即可筛查48种遗传代谢病,一旦查出,可及时治疗、干预,越早效果越好。 关爱新生命四年如一日:助力新生儿罕见病筛查。每一份邮寄来的样本,工作人员都要认真检测。因为每一份检测异常的报告就意味着又一个家庭将陷入不幸的深渊。因为没有得到及时筛查而导致的发病比比皆是,这给患儿及其家庭带来了极大的痛苦。

由中华儿慈会提交

09.302022

2021,感恩有你;2022,一路同行!春光春色融春意,虎岁虎年扬虎威。不知不觉春节就要来了,也许你和我一样异地坚守,未能与家人团聚,但相信关心和爱不会因为距离而减少。12月份,项目组收到来自潼南、鹤岗、巨鹿、鄂尔多斯等地的样本2207例,筛查1238例,复查1例,未有高度可疑新增。 信任无比珍贵,责任重于泰山,没有一个冬天不可逾越,没有一个春天不会来临!疫情虽阻隔了空间的距离,却阻挡不了爱心的汇聚和真情的问候,亲爱的捐赠人: 您的支持,是一缕阳光,让我们倍感温暖;您的善举,是一颗爱心,激励我们前行,在这里,我们怀着感恩的心向您致以亲切的问候和诚挚的谢意:感谢您对关爱新生命“困境新生儿罕见病筛查”项目的陪伴和支持!

由中华儿慈会提交

05.112022

肌萎缩侧索硬化(ALS)又叫渐冻症人,患白化病的“月亮宝宝”,脆骨病的“瓷娃娃”,粘多糖贮积症的“粘宝宝”,苯丙酮尿症“不食人间烟火的孩子”等等,这些听起来很美的名字,带来的却是病痛的折磨,这些都是罕见病。 每每看到罕见病患儿的一些故事,心中总是一阵心酸。小小年纪的他们,就已经承受了大人们都承受不了的痛苦。“新生儿罕见病筛查”项目的初衷就是让更多的孩子尽早被筛查到,早发现、早诊断、早治疗,防止患者发生不可逆转的严重后遗症,避免更多的悲剧发生。 3月份,“新生儿罕见病筛查”项目收到来自潼南、巨鹿、鹤岗等地邮寄样本850例,筛查2473例(此数据为全平台募集资金发放总数),复查10例,未有高危病例新增,筛查结果已经通过短信和电话告知家长。 你知道吗?大多数罕见病是可以进行有效预防的,而且在未发病前进行干预治疗大多预期还不错!比如大家熟知的苯丙酮尿症,患儿在出生时筛查出来,然后通过严格的饮食干预治疗,就可以实现终身跟正常人一样生活、工作。 乐善有恒,大爱无疆。希望—源自您的爱心,关爱新生命期待您的加入,一起让更多的新生宝宝被筛查到!

由中华儿慈会提交

07.222021

四叶草代表幸福。因为它的一叶代表希望,二叶代表付出,三叶代表爱,而稀有的四叶就是幸运。愿所有的罕见病患儿都能像四叶草,远离不幸,健康成长。三、四月份,项目组收到来自巨鹿、鹤岗、潼南等地邮寄样本4091例,筛查2978例,复查6例。两会上,全国人大代表周崇臣和雷冬竹都提出关于罕见病诊断、筛查、预防的问题,可见罕见病已经不再是“被遗忘的角落”。罕见病是全球性医学与社会难题。罕见病多数为先天性、慢性、进行性、耗竭性疾病,患者终身被疾病困扰或危及生命,且治疗费用很高,给他们及其家庭造成身心痛苦和经济压力。同时,致残、缺陷、低智能等也造成了沉重而持久的社会负担。由于多数罕见性遗传病尚无药可治,属于“不治之症”,仅有约1%可得到有效治疗。所以,对这些疾病的早期诊断和早期干预,减少疾病严重后遗症的发生更为重要。早筛查、早诊断、早治疗不仅是一句口号,关爱新生命新筛项目四年来一直致力于新生儿罕见病筛查。截至目前,已累计为120多万例新生宝宝进行了遗传代谢疾病免费筛查,其中筛查出异常数45000多例,确诊数1300多例,及时确诊的宝宝,得到了及时治疗,并取得了良好的干预效果。

由中华儿慈会提交

08.022020

病毒无情,新筛传递爱 2020年,注定是不平凡的一年。疫情席卷全球,多数企业刚刚开启复工模式,而项目组的工作人员早已在自己的岗位上忙碌起来,因为样本不等人。疫情袭来的几个月,项目组工作人员没有停下样本检测的脚步。一月份收到潼南、呼伦贝尔、巨鹿、鄂尔多斯、安康、兴安盟等地邮寄样本2800例,已筛查3068例;二月份以上等地邮寄样本211例,已筛查2000例。在工作人员不辞辛苦的努力和社会各界爱心企业及人士的帮助下,该项目还会让更多的新生儿享受到免费的遗传疾病筛查,让更多的的家庭感受到社会慈善事业带给他们的爱和关怀。宝宝们的健康成长,离不开你我的共同支持。让我们一起积累小善、成就大爱。

由中华儿慈会提交

03.032020

你们的爱温暖了这个世界,项目实施单位邮寄血样样本送至实验室,免费为新生儿进行48种遗传代谢疾病筛查。感谢爱心捐赠人一直以来的陪伴,是你们让孩子们远离疾病,早发现、早干预、早治疗,远离罕见病,为孩子以后的健康生活提供保障。每一分钱都是你们的爱心,由此汇聚而成的爱意温暖这个世界,谢谢你们。

由中华儿慈会提交

11.182019

背后默默付出的他们...... 那天,北京的天气格外的寒冷,据天气预报报道,阵风能到达9级左右。刚从外面办完事回到办公室,看着小伙伴们正在整理一地的样本,密密麻麻的,对于我来说看的是眼花缭乱,可他们却要一张一张的检查、登记、密封捆绑等。听小伙伴说,这是已检测过的孩子样本,需要整理备案留存,也许对于我们眼前看到的只是一张张的小卡片,可它承载的是无限的责任。遗传代谢疾病发病率较低,基本都属于罕见病,可是全世界的病种有6、7千多种,由于病种的种类多样性,发病率还是挺高的。 关注遗传代谢疾病,为新生儿的健康成长保驾护航。 九月份筛查14690例样本,其中异常数337例,异常复查数227例,高危病例7例,未筛查数47379例。

由中华儿慈会提交

08.062019

项目成立至今,截止到19年7月底,已累计免费为项目启动地区的新生儿筛查突破140万人次,其中筛查出异常案例4万多例,确诊1300多例。对于已确诊的宝宝,基金会项目组提供对接权威专家和医疗机构的绿色通道,并提供一定的救助金,宝宝得到及时的救助,将影响孩子的一生。

由中华儿慈会提交

05.202015

新生儿遗传缺陷儿筛查项目在定西筛查出来的遗传缺陷指标异常患儿,需要到进一步抽血复查

由中华儿慈会提交

04.142015

甘肃定西市为新生儿疾病免费筛查开展单位,2月确诊遗传代谢病患儿乐乐,在307医院得到了救治。

由中华儿慈会提交

05.302014

2014年新生儿遗传缺陷儿筛查项目廊坊试点中筛查出来的十三名高危遗传缺陷患儿,需要到进一步抽血复查

由中华儿慈会提交

05.062014

@中华儿慈会 发起了公益项目【爱,从小开始——为贫困新生儿义诊】,期待您的关注与支持!

由中华儿慈会提交