logo: 首页短期项目长期项目转发求助微拍卖

爱心积分：

微公益>长期项目>项目详情

筹款中

困境血友病儿童救助项目

医疗救助为身处困境的血友病儿童家庭撑起一片爱的天空！

已筹款(元): 139,068.07

捐款人次: 20,401

善款接收：中国妇女发展基金会

捐款

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

一纸诊断，一生病痛

每1万名新生儿里，就会有一个血友病的孩子，在中国的血友病患者大约有10万这样的血友病人。出血时大于十一级的疼痛，让血友病成为世界上公认最折磨人的疾病之一。

血友病的孩子在婴幼儿时就会有严重出血发生，皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重关节出血足以致残，一次严重内脏出血足以致命。因此，他们从小不能磕碰、摔跤，被人们称作“玻璃娃娃”。虽有特效药“凝血因子”可以治疗，却要背负终生高昂的费用。电影《我不是药神》里那句“穷病”，在这些原本可爱的孩子身上，似乎得到了体现。偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭里，血友病儿童出生起就面临一系列问题：死亡、残疾、失学、失业、最终难以融入社会，像一个恶性循环的死结。对于血友病的孩子来说，每天都注射“凝血因子”，就像吃饭、喝水一样重要。所以学会给自己“打针”，是血友病孩子必须要掌握的生存技能。于是“自我注射”，成为了很多小血友，要面临的人生第一个巨大挑战。有时由于太过紧张，他们会迟迟不敢在自己身上试针。

“来，扎我吧！我的血管好找！”公益组织的哥哥，抬起手臂鼓励小男孩。孩子第一次在他的身上完成注射，借着这份勇气，也终于在自己身上完成了第一针，吹响了战胜疾病的号角！小男孩的故事还很长，他不仅成为了注射的高手，还在血友之家 “自我注射”患教培训活动中言传身教，教会很多同龄的小血友打针。再后来，他还加入了血友儿童组成的合唱团，用天籁的歌声，回报爱他的国家和社会。然而，面对血友病这种终身性疾病，他们的坚强却远不止于此。

他们的眼里却始终闪着光

为改善贫困血友病儿童健康状况，提高贫困血友病儿童家庭生活质量，降低贫困血友病儿童残疾率，促进贫困血友病儿童成长发展、助力其融入社会，血友之家联合中国妇女发展基金会，发起贫困血友病儿童救助项目！项目2019年度累计救助帮扶全国范围内贫困血友病儿童人数580人次，累计拨付善款1148800.16元。

通过项目的救助，曾经轮椅上的血友钰鑫重新站了起来，回归校园生活，且取得了优异的学习成绩。

血友“小萝卜头”丛飞，通过项目救助得到一年的康复治疗，蜷缩6年的关节终于得以伸展。

玉龙雪山脚下的贫困唇腭裂血友病男孩儿雀伟，通过项目救助顺利完成了唇腭裂手术，在数万网友的爱心帮助下重获新生。

我们要做什么？

很多血友家庭因贫困无力负担医疗费用，血友病的孩子正濒临残疾或死亡，像这样的孩子每年我们找到数千人。在大家的爱心帮助下，越来越多的血友病的孩子勇敢的撕掉了血友病的标签，逐渐成长为“身心健康”的孩子。邀请您伸出援助之手，加入我们！为身处困境的血友病儿童家庭撑起一片爱的天空！每个孩子都有梦想，诚如我们的小血友会铿锵有力的告诉所有人：他的梦想，就是成为军人！即便挥洒热血，也定要扛起枪杆，保卫祖国！让我们用爱，守卫血友病孩子的梦想！

项目预算

项目全部筹集善款计划将主要用于：

1. 项目在全国范围内为身处困境的血友病患儿提供生活救助、抗体救助，以提高贫困血友病患儿生存质量，改善抗体血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率。

2. 患者教育与融入关怀、艺术团发展建设使用，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入社会。

募捐方案备案编号

53100000500012016TA17022

善款用途

1. 项目在全国范围内为身处困境的血友病患儿提供生活救助、抗体救助，以提高贫困血友病患儿生存质量，改善抗体血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率。 2. 患者教育与融入关怀、艺术团发展建设使用，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入社会。

开具发票方式

1、中国妇女发展基金会为支持本项目的爱心人士提供为个人开具捐赠票据的服务。凡是捐赠成功100元（含）以上的网友都可以向中国妇女发展基金会提出开具个人捐赠票据的需求。 2、提出个人捐赠票据需求的，网友需要提供捐款截图，待审核无误之后，中国妇女发展基金会为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据服务。捐款截图、联系人姓名、电话、邮寄地址、邮编、捐赠金额及发票抬头等相关信息提供至发票索取邮箱：hgglb2014@163.com 联系电话：010-87167937

发起信息

发起方

: 中国妇女发展基金会

中国妇女发展基金会官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 中国妇女发展基金会

中国妇女发展基金会官方微博

联系人：李茉
联系方式：010-87167937
联系邮箱：limo@cwdf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区建国门内大街15号
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500012016T
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友04.12 23:50

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

胖***迪04.10 22:30

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

和迪丽热巴粉丝一起捐

善***乐04.09 08:33

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

三***馆04.04 14:14

跟我一起，为爱添力！10.00元

常***攀04.04 12:48

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

喜***顺03.20 07:12

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

在***枝03.14 09:36

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友03.11 08:08

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

善***乐03.03 07:20

公益无大小，行动即榜样！3.00元

常***攀02.29 23:41

公益无大小，行动即榜样！6.00元

加载更多

进展报告

04.192021

自2020年4月11日至2021年4月7日共支出善款33,578.73元，全国各地的5名贫困血友病儿童通过项目得到了救助。其中生活救助项目帮扶3名贫困血友病儿童，在得到救助后，孩子们的生活得到了改善。紧急救助项目帮扶1名紧急出血的血友病儿童，患儿在得到救助后，病情得到了控制，健康状况得到了改善。抗体救助项目帮扶1名贫困抗体血友病儿童，孩子在得到救助后，抗体情况有所缓解。同时，为了让“血友之家红苹果合唱团”的小团员们能够更好的进行训练和演出，我们为他们准备了统一的演出服装。

由中国妇女发展基金会提交

04.172020

项目自上线以来，截止至2020年4月10日共筹集善款31,587.13元整。通过世界血友病日期间对项目的整体宣传，共有来自全国各地的5名贫困血友病儿童通过项目得到了救助。其中生活救助项目救助帮扶4名贫困血友病儿童，抗体救助项目救助帮扶1名抗体贫困血友病儿童，同时围绕血友病儿童家庭，开展了1场血友儿童冬令营活动。