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大头宝宝的生命计划

公益无大小,行动即榜样!

已筹款(元)
465
捐款人次
20

善款接收:中华儿慈会

项目详情

项目描述

脑积水儿,一群被视为外星人的大头宝宝

在我们生活里有这么一群宝宝,我们称呼他们“大头”!这个大头他还承载着外星人的称呼,还有一个医学名称“脑积水”,年幼的时候他们要面临不同的手术,面对歧视的眼光!他没有剧情里面的欢乐,因为他备受病痛的折磨!但他是幸福的,因为我们都在齐心协力,助他过关斩将,迎接属于他们的胜利!

他们的微笑梦

我们都知道脑部是人体最重要的器官,也是最复杂最娇贵的瑰宝!它的重量只占人体的2%脑氧含量儿童是40%,脑组织是一个丰富的液体器官,80%都是水!脑积水,属于颅脑疾病脑脊液分泌过多,循环或吸收障碍,使得颅内积液增加导致脑室系统扩大或蛛网膜下腔扩大!

病情延误会影响智力(智力障碍)行动障碍(肌张力居高不下,腱反射增高,反射阳性甚至偏瘫)大小便障碍,死亡!

目前脑积水发病率和死亡率:

单胎患病率10.6 /万 双胎患病率33.7/万

先天性脑积水占中枢神经系统缺陷41.38%

早产儿患脑积水57.97%

低体重:50.92%

单发综合性脑积水,围产期死亡率分别是

88,66%和83.9%用死亡率高达87.75%!

大头动漫里有一句歌词“大手牵小手,走路不怕滑!! 大头大头,下雨不愁,人家有伞,我有大头”我们都愿意伸出温暖的大手,紧紧握住你那恐惧的小手!

真实案例

✔案列1

郭政焓今年3岁了,2014-2016年,他先后做了五次手术:2次先天性脑积水手术,1次腹部畸胎瘤手术,1次后腹膜椎管内畸胎瘤手术,1次骨科神经性右侧马蹄足手术,以及1次脊柱畸形矫正。五月来反复无常住院,这一个多月密集住院4次,后来,鲍主任诊断为脑积水分流管细菌感染,命在旦夕。

✔案列2

蒋铠键,出生后被确诊为重度脑积水,手术半年后又因高烧导致脑部病毒感染。后来因为没钱了,铠键被领回去了,铠键妈妈为了孩子头围不在增大,为了减轻凯建的痛苦,铠键妈妈冒险用注射器抽取脑脊液。

✔案列3

刘艺鑫三岁的小男孩,两岁的时候确证为重度脑积水,医生建议放弃,鑫鑫妈妈为了给孩子治病,带着孩子从湖南娄底一路乞讨到长沙,只有有医院就会问能否治疗孩子的病,长达一年的求医问药乞讨生活。当时的,孩子头围已经达1750px(成年人头围54—1450px)。最后在小星欣公益救助下顺利接受了手术治疗。

每一位脑积水宝宝只要早发现早治疗,能达到生活自理甚至恢复成正常儿童,生命平等而神圣,我们期待您的爱让他们生命得以重生,我们针对10周岁以下的脑积水儿童,每个患者提供1-2个疗程的资金资助,救助金额视实际治疗情况而制定。

让我们一起伸出大手,握住他们的小手吧!

善款用途

面向中国贫困家庭0-10岁脑积水患儿,经小星欣公益服务中心及9958救助中心共同评估后,对符合标准的患儿提供1-2个疗程的治疗费用资助。小星欣公益服务中心收取筹款额5%用于项目执行成本。

关于我们

中华儿慈会自主品牌项目“9958儿童紧急救助中心”正式成立于2012年7月1日。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。9958救助中心致力于保障中国困境病患儿童群体的基本生存权,整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的救助服务体系,并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的融合打造儿童医疗救助项目精品;目前9958拥有合作医疗专家顾问98名(国家级院士3名),合作医院125家,专项病种救助基金34个,在全国携手合作NGO团队设立了25个9958市级救助中心和县级救助站,覆盖21个省市和地区,截止2016年底,9958共计救助贫困患儿拨款受益人次为1.8万名,支出救助款达到1.5亿元。9958也坚持秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。9958在2015年荣获中国公益届最高荣誉“第九届中华慈善奖最具影响力项目”奖项。

 

发票索取

票据开具说明:中华儿慈会9958儿童紧急救助中心将为捐赠满500元的网友开具捐赠票据,索取票据请将捐赠姓名、地址(可用于邮寄发票的详细地址)、邮编、手机号码、带有捐款金额的凭证截图、发票抬头等信息反馈至邮箱1546374747@qq.com,然后直接索取发票。求助信息请拨打400-006-9958.

 

募捐方案备案编号

53100000500021537WA17114

发起信息

发起方

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

募捐动态

宝***妈08.29 20:42

助力公益,让我们从现在开始!10元

宝***妈08.28 17:08

助力公益,让我们从现在开始!1元

宝***妈08.25 20:32

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1元

爱心网友06.28 20:04

跟我一起,为爱添力!50元

爱心网友05.20 20:51

公益无大小,行动即榜样!50元

爱心网友04.20 20:49

助力公益,让我们从现在开始!50元

空***满03.30 08:21

公益无大小,行动即榜样!10元

爱心网友03.20 21:00

助力公益,让我们从现在开始!50元

易***心02.27 21:10

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10元

-***-01.23 09:35

一起向善良致敬!10元

进展报告

12.072017

@中华儿慈会 发起了公益项目【大头宝宝的生命计划】,期待您的关注与支持!

由中华儿慈会提交