项目详情
项目描述
脑积水儿，一群被视为外星人的大头宝宝在我们生活里有这么一群宝宝，我们称呼他们“大头”！
这个大头他还承载着外星人的称呼，还有一个医学名称“脑积水”，年幼的时候他们要面临不同的手术，面对歧视的眼光！他没有剧情里面的欢乐，因为他备受病痛的折磨！但他是幸福的，因为我们都在齐心协力，助他过关斩将，迎接属于他们的胜利！
他们的微笑梦我们都知道脑部是人体最重要的器官，也是最复杂最娇贵的瑰宝！它的重量只占人体的2％脑氧含量儿童是40％，脑组织是一个丰富的液体器官，80％都是水！脑积水，属于颅脑疾病脑脊液分泌过多，循环或吸收障碍，使得颅内积液增加导致脑室系统扩大或蛛网膜下腔扩大！病情延误会影响智力（智力障碍）行动障碍（肌张力居高不下，腱反射增高，反射阳性甚至偏瘫）大小便障碍，死亡！
目前脑积水发病率和死亡率:单胎患病率10.6 /万 双胎患病率33.7/万先天性脑积水占中枢神经系统缺陷41.38％早产儿患脑积水57.97％低体重:50.92％单发综合性脑积水，围产期死亡率分别是88，66％和83.9％用死亡率高达87.75％！
大头动漫里有一句歌词“大手牵小手，走路不怕滑!! 大头大头，下雨不愁，人家有伞，我有大头”我们都愿意伸出温暖的大手，紧紧握住你那恐惧的小手！
真实案例
✔案列1
小焓（化名）今年3岁了，2014-2016年，他先后做了五次手术:2次先天性脑积水手术，1次腹部畸胎瘤手术，1次后腹膜椎管内畸胎瘤手术，1次骨科神经性右侧马蹄足手术，以及1次脊柱畸形矫正。五月来反复无常住院，这一个多月密集住院4次，后来，鲍主任诊断为脑积水分流管细菌感染，命在旦夕。
✔案列2
小键（化名），出生后被确诊为重度脑积水，手术半年后又因高烧导致脑部病毒感染。后来因为没钱了，小键被领回去了，小键妈妈为了孩子头围不在增大，为了减轻小建的痛苦，小键妈妈冒险用注射器抽取脑脊液。
✔案列3
鑫鑫（化名）三岁的小男孩，两岁的时候确证为重度脑积水，医生建议放弃，鑫鑫妈妈为了给孩子治病，带着孩子从湖南娄底一路乞讨到长沙，只有有医院就会问能否治疗孩子的病，长达一年的求医问药乞讨生活。当时的，孩子头围已经达1750px（成年人头围54—1450px）。最后在小星欣公益救助下顺利接受了手术治疗。
每一位脑积水宝宝只要早发现早治疗，能达到生活自理甚至恢复成正常儿童，生命平等而神圣，我们期待您的爱让他们生命得以重生，我们针对10周岁以下的脑积水儿童，每个患者提供1-2个疗程的资金资助，救助金额视实际治疗情况而制定。
让我们一起伸出大手，握住他们的小手吧！
执行计划
执行计划本项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958北京执行团队发起，由中华少年儿童慈善救助基金会备案，筹集善款用于群体项目患脑积水疾病宝宝的紧急医疗费用。
1、全力支持因脑积水疾病而得不到有效医疗救助的0-16岁困境儿童；2、9958北京执行团队合作医疗专家对病情进行评估后，根据评估结果拨付治疗费用资助；3、善款使用公示，每3个月提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。
中华儿慈会9958儿童紧急救助中心，为0-18岁困境大病儿童提供救助，截止2018年2月底，9958共计筹款4.1亿元，支出救助款达到3.4亿元，共计救助困境患儿拨款受益人次为2.4万名。9958也坚持秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。
善款用途
面向中国困境家庭0-10岁脑积水患儿，经小星欣公益服务中心及9958救助中心共同评估后，对符合标准的患儿提供1-2个疗程的治疗费用资助。小星欣公益服务中心收取筹款额5%用于项目执行成本。
关于我们
中华儿慈会自主品牌项目“9958儿童紧急救助中心”正式成立于2012年7月1日。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。9958救助中心致力于保障中国困境病患儿童群体的基本生存权，整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的救助服务体系，并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的融合打造儿童医疗救助项目精品。
9958救助中心针对身处困境的意外伤害儿童的救治，整合了全国优秀儿科医疗资料和急救通道，搭建了最具实效性的大病困境儿童紧急救助体系，拥有9958医疗专家97名，其中国家级院士4名，合作医院上百家，NGO执行团队45家，并积极筹集储备紧急救治款以备用。9958救助中心打通突发事件第一时间介入与拨款救治和疏通医疗通道之间进行无缝衔接，最快实效保障患儿在紧急期得到有效治疗，抓住救治中“生命黄金期”，为获得步入“亚急期”深度治疗争取几率。
募捐方案备案编号
善款用途
开具发票方式
发起信息
募捐动态
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丹***主04.16 06:34
公益无大小，行动即榜样！3.00元
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叶***汁04.11 19:17
用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元
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郭***G04.10 12:14
一起向善良致敬！1.00元
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常***攀04.10 02:22
助力公益，让我们从现在开始！5.00元
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胖***迪03.31 20:50
跟我一起，为爱添力！10.00元
和 迪丽热巴粉丝 一起捐
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莉***生03.28 11:02
助力公益，让我们从现在开始！1.00元
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爱心网友03.23 23:48
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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甘***i03.22 22:18
一起向善良致敬！3.00元
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爱心网友03.20 09:44
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
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B***甜03.14 19:33
跟我一起，为爱添力！11.00元
进展报告
03.062024
【感谢您的捐赠】 在孩子治病的过程中，感谢各位好心人的支持和关爱。你们的慷慨捐赠让孩子得到了更好的治疗条件，也让我们倍感温暖。感谢你们用爱与行动为孩子点燃了生命的希望之灯。感谢您为病患献出的一份爱心，您的捐款如同温暖的阳光，照亮了他们的康复之路，愿您身体健康，事业顺利。
由中华儿慈会提交
12.112023
【感谢暖心帮助】每当看到一个个得到帮助顺利完成治疗的孩子们，看到他们脸上久违的笑容，我想这就是我们前行的动力。感谢广大爱心用户对项目的支持，对孩子们的帮助与关心。我们将用更多的努力把爱传递出去，让我们一起帮助他们恢复健康，重返快乐童年！
由中华儿慈会提交
09.202023
小儿脑积水的生活要怎样护理 一，宝宝脑积水患儿出现癫痫发作症状的时候，应该注意按照癫痫护理常规护理。 二，是宝宝脑积水应该重视的是，做好各项生活护理，需要注意保持的就是，病房地面的清洁，干燥，一定要防止宝宝出现外伤。 三，宝宝脑积水呕吐严重的时候，需要补充各种营养，一定要，保证患儿每日摄入食物的量，防止宝宝脱水，电解质失衡，必要的时候，需要遵医嘱，给予宝宝适量的镇痛剂。 四，应该注意的就是密切观察头部，腹部，以及伤口的情况，患儿术后要注意的就是应该绝对卧床的休息，进行身体的护理工作，避免宝宝过早下床。 五，注意宝宝的饮食，宝宝的饮食上应该清淡，易消化，少刺激，高维生素的饮食，患儿呕吐严重，饮食上还需要注意的是少食多餐，注意保证宝宝的营养，注意多给宝宝吃富含营养的食物，不要给宝宝吃刺激的食物，发性食物，尤其应该不要给宝宝喝太多的水。
由中华儿慈会提交
06.262023
截止目前，“大头宝宝的生命计划”项目已筹集善款5,881.78元，汇集了微公益爱心捐赠440人次，“大头宝宝的生命计划”项目致力于帮助更多的脑积水患儿重回美好童年，每当看到一个个得到帮助顺利完成治疗的孩子们，看到他们脸上久违的笑容，我想这就是我们前行的动力。感谢广大爱心用户对项目的支持，对孩子们的帮助与关心。“大头宝宝的生命计划”项目将用更多的努力把爱传递出去，让我们一起帮助孩子们恢复健康，重返快乐童年！
由中华儿慈会提交
03.282023
小儿脑积水·知多少 Q1: “大头娃娃”能否治愈？ 大头娃娃并不是不治之症。只要早期发现、早期治疗，存活率、各种功能的改善和恢复率仍然是很高的。但是社会上往往存在许多误区，如家长认为小儿头大是聪明的表现，不就医，耽误了病情。再者即便已经知道自己的小孩患了脑积水，却不愿意手术治疗，总希望能通过保守治疗，如服药来解决问题。时间一长，同样延误了病情，失去了最佳手术时机。 Q2:“大头娃娃”的治疗手段有哪些？如何选择？ 大头娃娃治疗时机重在一个“早”字，从婴幼儿大脑发育时间来看，出生后0-3岁是生长发育最佳时期。尤其是0-1岁时，如果错过了这一时期，再行治疗，那效果就大打折扣了。由于长期慢性的脑积水，颅内压增高，本该快速发育的大脑受到脑积水压迫而导致萎缩。最后可以变薄到1cm左右，严重影响了小儿的生理功能。即便做了手术，由于错过了最佳发育期，大脑的发育也非常迟缓，功能的恢复当然就很慢了。婴幼儿脑积水的治疗方法目前最有效，最肯定的仍然是手术治疗。手术的目的就是将颅内多余的积水实行分流，或者是将脑室系统阻塞的部位打通，建立正常的脑脊液循环通路。
由中华儿慈会提交
11.242022
【暖心救助案例分享】 小鑫快三岁的时候检查出脑积水，之后经历了各种检查治疗以及引流手术，孩子目前意识恢复情况比之前好很多，但依旧不能行走，离不开人，由于小鑫头部过大，康复机构无法接收进行康复训练。整体情况比较稳定，在吃蛋白质类的药物进行治疗中。我们谨代表孩子们向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。好人一生平安。
由中华儿慈会提交
07.202022
【让爱前行】我们经历了公益的收获季，我们带着大家满满的爱心，将它们散播到四处，散播给那些需要帮助的大病孩子们。白色的病房困住了他们，巨大的压力冲击着他们，是您的一份帮助，给予了他们满满的力量。我们希望去散播更多的爱心，让爱温暖前行。
由中华儿慈会提交
04.132022
【康复治疗】鑫鑫因难产、早产出现了很多并发症，患有脑积水，在我们的帮助下得到了一定救助，然而孩子目前脑积水后遗症，行走障碍、视力障碍，需要持续的康复治疗，孩子的体质也较弱，需要精心护理。感谢爱心用户对项目的支持，以及对孩子的关心和帮助，孩子是祖国的花朵，是民族的未来，值得我们每个人都尽心呵护。愿孩子们都有美好的明天。
由中华儿慈会提交
01.072022
【用爱让病房填满色彩】每一个大病患儿，既是父母的天使，也是抵抗病魔的小英雄。他们需要更多的社会支持，争取早日恢复健康，享受快乐童年，不论是身体还是心灵。我们希望邀您一起伸出援助之手，帮助更多不向命运屈服的孩子和家庭。
由中华儿慈会提交
10.212021
【药物治疗】艺鑫快三岁的时候检查出脑积水，之后经历了各种检查治疗以及引流手术，孩子目前意识恢复情况比之前好很多，但依旧不能行走，离不开人，由于艺鑫头部过大，康复机构无法接收进行康复训练。整体情况比较稳定，在吃蛋白质类的药物进行治疗中。感谢爱心人士一直以来对孩子的关心和支持，在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助，希望孩子能够早日康复，也希望更多孩子能够早日摆脱病痛、回归幸福生活。
由中华儿慈会提交
07.262021
【康复治疗中】炜俊因早产提前来到这个世界，出生一个月的时候出现脑出血后转为脑积水，一直在配合医生积极治疗，安装腹腔分流管、进行抗感染治疗等，并在术后进行了康复治疗，现在2岁多了，通过几次康复冶疗，孩子认知、运动各方面都有很大的改变，由于小孩目前还不会走路，所以后期的康复冶疗还要继续。感谢爱心用户对孩子的关心和帮助，愿在爱的温暖下，有更多的孩子能够重拾健康、继续享受无忧无虑的童年时光。
由中华儿慈会提交
01.072021
【关注大头宝宝，出一份力量】我们身边有一群这样的孩子，他们患了脑积水称为大头宝宝，但是这些大头宝宝一点都不开心，他们的生活中每天都是再医院度过的。关注大头宝宝，为他 们出一份力量，也给他们一份希望。让他们知道很多人都关注着大头宝宝，保护着大头宝宝。也希望有更多的人能够出一份力量帮助他们。
由中华儿慈会提交
08.112020
面对漫长的疫情，人们开始变得越来越焦虑，特别是对于那些家中有小孩患病的家长来说，这场疫情带来的不便是显而易见的。 今年3月份9958救助中心特邀请了北京大学第一医院小儿外科主任姚红新，主要是针对“大头娃娃”，为大家进行线上医学科普知识讲座。旨在帮助这群特殊的孩子顺利度过这场疫情。
由中华儿慈会提交
03.032020
本条进展为补充更新上一条进展图片
由中华儿慈会提交
03.032020
2019年6月20日下午，9958救助中心为6月22日中国儿童慈善活动日准备的“宝贝加油”——9958大头娃娃救援计划关爱活动在北京举办。本次活动由9958救助中心、北京大学第一医院小儿外科共同主办，下午14时，关爱活动于北京大学第一医院住院部三楼多功能厅准时开始。活动现场，特地邀请了3位脑积水手术及后期医疗康复方面的专家，以讲座的形式向到场的患儿家长带来脑积水术后护理以及康复、复查的知识。同时，为了让脑积水宝宝们感受到社会的关爱，9958救助中心也为报名参加本次活动的孩子们专门准备了礼物和精彩的小丑表演，期待在所有人的支持与关怀下，这些“大头娃娃”们可以拥有健康的未来。
由中华儿慈会提交
11.182019
儿童脑积水疾病，一种迫使头部不断变大到可怕境地的脑脊液疾病。为了让这些贫困家庭的“大头娃娃”们，能够早日从病魔手中走出。我们都在做着努力，同时也得到很多著名医疗专家以及许许多多医护人员的支持，热心网友的爱心帮助。让这些“大头娃娃”们，看到了重生的希望。感谢大家的一路支持，正因有了这些支持，才让这些孩子看到重生的希望。
由中华儿慈会提交
08.132019
【新的一年与你同在】项目发起至今已筹善款4621元，共有 2858名爱心网友参与捐赠。感谢微公益的爱心网友对大头宝宝的生命计划项目的支持和信任，共同助力脑积水患儿绽放微笑，新的一年我们将不负所望，让更多的大头宝宝重获新生！
由中华儿慈会提交
12.072017
@中华儿慈会 发起了公益项目【大头宝宝的生命计划】，期待您的关注与支持！
由中华儿慈会提交
