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为希望加1:帮助sJIA患儿异地就医

医疗救助 sJIA全称全身型幼年特发性关节炎,是一种高致残率的罕见病,及时有效的救治很重要

已筹款(元)
30,870.08
捐款人次
16,469

善款接收:中国妇女发展基金会

项目详情

sJIA(全身型幼年特发性关节炎)是幼年特发性关节炎(JIA)中最严重的一种亚型,属于高致残率的罕见疾病,一般在16岁前发病,发病高峰集中在5-7岁。患病儿童若不能及时获得正确有效的治疗,可能造成终身残疾甚至死亡。目前,sJIA的发病率是万分之一,在中国约有15000名患者。  

【小舟的求医路】
“妈妈,我好啦!”一声清脆的喊声在北京协和医院附近的希望小屋的卫生间响起。“来了,来了。”一位女士从里头抱出一个身材瘦弱的男孩,轻轻地放到轮椅上。小男孩叫小舟(化名),今年10岁,来自浙江宁波,清秀的面庞上戴着一副大大的近视眼镜,小小年纪,眼神却透着淡定与坚毅。小舟出生不到10个月,第一次出现右膝关节肿胀,爸爸妈妈赶紧带他去宁波妇儿医院拍片却没发现任何问题,在医院住了一周后好转,没想到过了5个月后,小舟情况变得更糟,起床后站都站不住了。父母怎么也没想到,这只是小舟漫长求医路的开始,在随后的8年里,爸爸妈妈带着他在宁波、上海、青岛等地的医院治疗。他先后做了四次外科手术,但手术并没有能帮助他站起来,反而越来越糟,在很长一段时间里,他的膝关节处于不直不弯的状态。

      

 这8年里,妈妈放弃了生意,带着小舟奔波在求医的路上,小富家庭也渐渐负担加重,开始的时候还会住医院附近的星级酒店,后来改成商务酒店,快捷酒店,小旅馆…“我不想委屈孩子,但有时候真的没办法,能省一点是一点。他特别爱学习,以后能成才的,我们不想放弃他。”

【治疗的希望】
小舟的双腿虽然站不起来,可不管是坐在轮椅上还是躺在病床上的时候,他总会让书本陪伴。妈妈说小舟不管身体怎样不舒服都不肯放弃上学,今年四年级了,来北京的时候也每天都会看书学习。

2018年7月,小舟和妈妈终于等来治疗的曙光,他在协和医院被确诊为sJIA(全身型幼年特发性关节炎)。确诊后,每三周半要往返北京一次,每次治疗周期3-4天,心细的小舟把每次到北京的日期都记在了本子上,他说这已经是他们第17次到北京了。“一直在路上,太累了,尤其是心累。”常年累月艰苦的行程让小舟妈妈倍感吃不消。从宁波到北京,一年12次,给家庭带来沉重负担的不仅是治疗费,还有差旅住宿费。妈妈学会了精打细算,把每一分钱都掰开了花,每次到北京尽可能少花钱是她必须考虑好的问题,为此,她把协和医院附近的小旅馆都摸了个遍。虽然经常只能住半地下室,阴暗、潮湿,但每个月能省下800块的住宿费用于治疗,也意味着让小舟离康复更进一步。

不过很幸运的是,他们很快得到了来自“为希望+1,希望小家”项目的帮助。2018年12月4日,小舟和妈妈第一次住进了希望小家,他们不用再为了找便宜的床位四处奔走、也不用担心因为在湿冷的环境会对小舟的病情产生影响,小舟妈妈第一次感受到有爱心人士帮忙分担压力的喜悦。
 为希望+1由于治疗水平、医疗资源等原因,大部分像小舟这样的sJIA患儿只能选择北京、上海等大城市的相关医院就诊。异地就医除了带给患者家庭额外的经济压力,劳累奔波的旅程和等待就医的时间更是给患者带来额外的痛苦。 “为希望+1”希望小屋公益项目是2018年7月,中国妇女发展基金会为了从住宿、交通、心理疏导等方面对sJIA患者及家庭进行援助,帮助患儿及家庭减轻经济和心理压力,提高生活质量发起的公益项目。2018年11月11日,位于北京协和医院附近的希望小屋开始接待患者家庭入住,截至2019年8月27日,希望小屋已接待患儿家庭127个、289人次,有越来越多的小舟将在北京治疗期间拥有一个和家一样温暖的小屋,有社工和志愿者陪伴他们共同面对疾病,让他们在治病路上没那么辛苦,也多一些快乐。

募捐方案备案编号

53100000500012016TA18020

善款用途

我们计划募集善款349,265元,包含: 1、为患儿及家人在求医期间提供短暂但温暖舒适的居所。小屋每个月可帮助贫困患病家庭的容量为24次,除节假日外,预计每年可帮助贫困患病家庭容量为240次。 2、为入住小屋的孩子及家长提供志愿服务,预计一个小屋每年接待志愿者80人次。 3、一个小屋为患儿的父母至少每月进行1次心理支持、陪伴,预计每年可为患者家庭进行心理关怀30次。 4、提供人性化的医疗社工服务。

开具发票方式

如果您需要捐赠收据,请将捐款项目、捐款截屏文件、捐赠人姓名、捐赠数额、邮寄地点等信息,发送邮件至cwdfshtn@126.com(邮件请注明“sJIA的希望小屋”),我们的工作人员会为您处理。 (1)公益捐赠发票将在每月月底统一开具,并会在次月五号前寄出; (2)5000元以上的捐赠将以快递方式寄出; (3)100元以上5000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出; (4)100元及其以下的捐赠需要自取,金额可累计集中开具(需提供捐赠截图或银行汇款回单)。

发起信息

发起方

中国妇女发展基金会
中国妇女发展基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

中国妇女发展基金会
中国妇女发展基金会官方微博

联系人:阚婷婷
联系方式:1065103965
联系邮箱:cwdfshtn@126.com
机构住所:北京东城区北京市东城区建国门内大街15号
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500012016T
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

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s***310.27 11:28

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常***攀10.27 01:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

s***309.27 11:12

公益无大小,行动即榜样!2.00元

进展报告

12.142021

截至2021年11月30日,希望小家(协和医院)已接待患儿家庭292个,684人次,;希望小家(儿童医院)已接待患儿家庭83个,201人次。在志愿者及爱心人士的支持下,两个小家的患者家庭参加患儿生日会、爱心餐、参观等团体活动共计29场。

由中国妇女发展基金会提交

09.042019

因善款筹集较少,我会整合其他善款,共实施178411.08元,主要用于小屋的房租、管理员工资及小屋内品购置。2018年11月,在北京协和医院附近的希望小屋 ,已正式开始接待患儿家庭入住。截至2019年8月27日,希望小屋已接待患儿家庭127个、289人次,组织志愿者为sJIA患儿及家庭开展患儿生日会、博物馆参观等团体活动3场。

由中国妇女发展基金会提交

07.312018

@中国妇女发展基金会 发起了公益项目【为希望加1:帮助sJIA患儿异地就医】,期待您的关注与支持!

由中国妇女发展基金会提交