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已结束

用爱为他们打破自闭“牢笼”

医疗救助 每人10元,帮一个孩子走出孤独的自闭“牢笼”

已筹款(元)
27,948.62
捐款人次
4,487

善款接收:中华儿慈会

项目详情

用爱为他们打破自闭牢笼闭目试想,如果让你一个月不说话、不与任何人交流,会是一种怎样的体验?而这,就是孤独症患者的世界。他们不聋、不盲、不哑,却对周围的世界无动于衷。他们有个听起来很浪漫的名字,“星星的孩子”。他们像天上的星星一样,孤独、纯洁、沉默,远离着我们的世界。但是更多的时候,他们面对的是普通人无法想象的困境。 
孤独症儿童铁笼被锁十年
整整10年,因为患有孤独症,14岁的明义被锁在父亲亲手打造的笼子里。明义的妈妈在生下他不久就去世了,而明义3岁的时候,就表现出许多不一样。他总是避开人们的眼神;不喜欢类似于汽车积木之类的玩具,拿给他,他会扔到一边,甚至砸烂;唯一喜欢的玩具是空塑料瓶,一个瓶子往往能玩一天;他还喜欢原地转圈,而且不觉得眩晕。 
明义不会说话,不会吃饭,甚至不会大小便。完全没有自理能力。“必须把孩子随时带在身边。”阿明说。他听说,专门有一种人贩子,盯住智力有问题的孩子,然后拐走,让他们乞讨。有的人贩子为了让孩子更可怜,甚至还把手脚弄残疾。 
于是,阿明用仅有的积蓄买来一辆三轮车,然后在车厢上用拾荒捡来的铁条焊接成一个笼子,并在里面设计上座位。为了让儿子在里面坐得舒服些,他把铁笼周围缠上橡皮筋,“这样他的脑袋搭在上面也会舒服些。”夏天到了,阿明还特意在铁笼上面安装了一把遮阳伞,这样走到哪里,孩子都不会被晒到。 
自此,3岁的明义便开始了自己的铁笼生活。自此开始便是十年。2019年,阿明已经满头白发,门牙脱落,满脸皱纹。
只要不下雨,阿明都会骑着这辆带铁笼的三轮摩托,里面装着他的儿子,放着儿歌,父子俩和一个铁笼几乎走遍了整个贵阳。后坝、太慈桥、客车站、货运中心,几乎所有可能涉及打黄油车辆的地方,阿明都去。
下雨天,无法外出打黄油,他就呆在家里,重复无数遍的教儿子喊“爸爸”,或者教他穿衣服,教他大小便。 

然而,明义在不断长大,阿明突然发现自己抱不动儿子了。“这多么恐怖啊,我老了,不知道还能照顾儿子几年?”阿明说,现在的他,只盼着儿子能够早日进入康复机构参与训练,哪怕是学会喊一声饿了,或者能自己拿起筷子吃顿饭,以后都会多点机会活下去。 
孤独症
孤独症,是一种严重的婴幼儿期障碍,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。病因不明,目前采用药物和医疗手段无法根本改变孤独症的症状,也尚无治愈的案例。孤独症的障碍特点伴随终身,通过专业的特殊教育训练是改善孤独症儿童症状的唯一途径。  
突破牢笼,重获新生
我们期待,我们坚信,在家人的不懈努力下,在社会各界爱心人士的帮助与支持下,不论困难多大,这些可爱的孤独症儿童有一天能够突破“牢笼”,重获新生。9958贵阳执行团队将携手贵州省儿童医院,去帮助困境家庭0-18岁孤独症儿童,为他们的明天撑起希望之光。您的一份关爱,必将改变一个孩子一生的命运,您的一次善举,更将换回更多心灵的快慰。愿我们共同伸出友爱的双手,帮助这些困境中的孤独症儿童。
我们是谁
9958儿童紧急救助中心是整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的儿童医疗救助服务体系,并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的打造儿童医疗救助项目精品;具有一只职业化的工作团队、在全国携手合作NGO团队设立了25个9958市级救助中心和县级救助站,覆盖21个省市和地区,拥有富有爱心的志愿者团队以及丰富的医疗渠道资源。具备快速的评估处理机制,完善规范的救助流程。项目于2015年荣获中华慈善奖第九届全国最具影响力项目奖。

项目预算
项目由9958贵阳执行团队进行审核执行,预计筹款100万元,主要用于困境家庭0-18岁孤独症儿童治疗期间的治疗费用。其中90万元用于医疗救助金使用,将为每名患儿拨付2-5万元不等的医疗救助金,预计可帮助10-20名患儿;

执行计划
项目由9958贵阳执行团队做项目执行,中华儿慈会-9958儿童紧急救助中心做监管平台,为提供需求的困境儿童及家庭提供帮助,并监督审核拨款持续跟进、在平台做常规进展发布和项目结项等,保障项目执行的公正公开和透明。
1、9958儿童紧急救助中心介入救助的困境儿童及其家庭;
2、患有孤独症的0-18岁儿童及其家庭;
3、评估患儿家庭情况及病情,根据实际治疗及医疗费用缺口进行拨款救助。
备注:实际善款拨付金额将根据患儿的实际病情治疗阶段及家庭困境情况进行综合考核评估,我们将不再单独公示,请捐赠人悉知。

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、项目预计筹款100万元,主要用于困境家庭0-18岁孤独症儿童治疗期间的治疗费用和生活补助。其中90万元用于医疗救助金使用,将为每名患儿拨付2-5万元不等的医疗救助金,预计可帮助10-20名患儿; 2、9958贵阳执行团队将收取募集款项的10%用于项目管理及执行成本。内容包含:“项目医疗渠道评估对接、个案拨款审核评估监督、医院渠道流程对接、项目核查和反馈跟踪、项目季报和年报的数据总结公示、群体项目自媒体传播推广、线下落地筹资活动、善款支出和票据核销监管、资助项目结项财务披露工作等。”

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

实施地区:国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

常***攀08.04 09:41

一起向善良致敬!4.00元

常***攀07.21 00:38

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

Y***107.04 00:39

一起向善良致敬!1.00元

王俊凯微吧 一起捐

爱心网友07.02 17:47

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

爱心网友07.01 20:00

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

-***耶07.01 06:47

一起向善良致敬!1.00元

王俊凯微吧 一起捐

爱心网友05.02 22:13

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

王一博粉丝 一起捐

他***105.01 09:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!9.21元

王俊凯微吧 一起捐

爱心网友04.24 08:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

常***攀04.19 10:29

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

进展报告

03.292024

【慢慢变好】小圣和奶奶生活在老家,小圣一天天长大,个子也长了不少。孩子奶奶也在多多的给孩子增加一些锻炼,希望孩子能康复的好一些。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.062023

【小圣长高了】20世纪80年代,关于孤独症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说,从生物学领域探索孤独症的病因,并在临床症状的识别和临床诊断方面将孤独症与精神分裂症彻底分开。Kolvin的研究表明,孤独症同成年精神病性障碍,尤其是成年精神分裂症没有关系。1980年出版的《DSM-Ⅲ》首次将童年孤独症视为一种广泛性发育障碍。之后,随着对孤独症研究的深入,逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。在此认识的基础上,开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究,人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。 小圣在老家跟奶奶一起生活,父母常年在外地务工,很少能够见到小圣。小圣妈妈说,小圣长高了不少,比以前更瘦了些。小圣奶奶时不时的给孩子父母发一些小圣的视频,以解父母对孩子的想念。日常奶奶也带着小圣进行一些简单的康复训练。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.292023

【小义在家休养】小义父亲不慎受伤,需要住院治疗,由于家中无人,当地政府为帮助小义一家解决困难,在父亲住院期间,在孩子父亲同意下,接小义到当地一家医院住了一段时间,期间工作人员照顾小义生活。父亲出院后,将小义接回家中休养一整子。现在,正直农忙,小义父亲想先干点重要的农活后才能带着小义前往医院继续做康复训练。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.292023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.232023

【汇集网友们的温暖力量】我们期待,我们坚信,在社会爱心人士们的帮助与支持下,不论困难多大,这些可爱的孤独症儿童有一天能够突破“牢笼”,重获新生!9958贵阳执行团队携手各界爱心人士,去帮助困境家庭0-18岁孤独症儿童,为他们的明天撑起希望之光。您的一份关爱,必将改变一个孩子一生的命运,您的一次善举,更将换回更多心灵的宽慰。愿我们共同伸出友爱的双手,帮助这些困境中的孤独症儿童。小义在贵州省的中医院坚持进行康复训练中,医生根据小义的身体情况目前先做了一年时间的康复计划,其中包括关节松动训练、言语训练、手功能训练、平衡功能、耐力训练等。每天由不同的专业医生,根据小义状态与康复进展,对孩子进行康复。在基金会救助小义的这几年,小义从小男孩逐渐长成了大人模样,身体的协调力和语言能力也有一定程度的改善,小义综合自理能力得到了一定程度提高。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282023

【恢复康复治疗】小义已经回到中医院进行康复训练,但因为疫情和过年的原因,推迟了康复训练时间。2月份,基金会拨付了全年的康复费用至该医院。目前孩子父亲根据医院制定的康复计划,带着小义有序的治疗中。感谢各位网友对患儿们的关心和爱护,在你们的关心下,患儿们一定会康复的。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.262022

【准备康复】小义原定12月到黔西市中医院进行康复训练,但因为疫情原因,推迟了康复训练时间。目前,父亲带着小义在黔西的老家休养身体。等待疫情过去,各方面情况更为稳定后,父亲在带着小义前往黔西中医院进行康复训练。感谢各位网友对患儿们的关心和爱护,在你们的关心下,患儿们一定会康复的。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.182022

【读幼儿园】子圣在贵州黔南州读幼儿园,一个月学费1000元左右。孩子不懂的比较多,目前也不会说话,更不太会控制脾气,时常在班上发脾气,老师已经多次跟家长反映。家长想等过段时间,疫情好一些后,带着孩子前往贵阳检查做康复训练等。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.252022

【即将康复训练】8月份,奶奶带着子圣时不慎走失。孩子父母后怕,让奶奶带着孩子回到老家,等找好康复全托的机构,再将子圣接到贵阳做治疗和康复。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.282022

【继续治疗】小义目前结束了黔西中医院进行的康复训练。医生和家属在商量治疗方案中。小义经过几年的治疗整体情况还是有好转,身体也越来越好,如今能自己吃饭,上厕所。父亲很欣慰。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.232022

【持续治疗】身患自闭症的明义经过两年的康复训练,家长说现在可以独自从一楼到三楼了,状况比以前好太多。2021年基金会拨付到医院的款项,将支持2022年的康复训练。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.032022

【用爱让病房填满色彩】每一个大病患儿,既是父母的天使,也是抵抗病魔的小英雄。他们需要更多的社会支持,争取早日恢复健康,享受快乐童年,不论是身体还是心灵。我们希望邀您一起伸出援助之手,帮助更多不向命运屈服的孩子和家庭。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.232021

【康复有进展】 身患自闭症的小武目前继续坚持在康复机构做康复治疗,孩子的姨妈表示,孩子的情况较前两个月又有了些许好转,对外界反应以及和家人的互动也比以前多了,孩子的精神状态也挺好,能看到孩子在一点点的进步。每一个大病患儿,既是父母的天使,也是抵抗病魔的小英雄。他们需要更多的社会支持,争取早日恢复健康,享受快乐童年,不论是身体还是心灵。我们希望邀您一起伸出援助之手,帮助更多不向命运屈服的孩子和家庭。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.272021

【康复治疗中】明义父亲带着明义前往黔西市中医院继续给孩子做康复训练和治疗。孩子身体情况良好。自理能力得到了相对的提高,现在已经能自己吃饭,能听懂简单的指令,不时还能发出简单叫人的声音。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.282021

【小武急需康复训练】现年3岁半的小武患有自闭症,语言能力尚不足2岁的孩子,这个农家为了治疗孩子,坚持在康复机构进行康复训练,但全家4000块钱的月收入,根本不足以支撑孩子的治疗,现在,整个家已经把掏干了,小武刚刚学会喊妈妈,刚刚看到了好转,但经济上却已无力支撑,急费用治疗。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.312021

【康复训练中】患儿目前在当地康复机构进行康复治疗,周一到周五都需要进行康复训练治疗,周六周日休息。每天5节课需花费近200元。因为所在康复机构搬到黔西县,王明义父子也搬到黔西县租住房子,以方便康复。患儿康复治疗花费较高,患儿家庭没有收入来源,主要靠政府低保和基金会的生活补贴过日子。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.242020

【小义继续接受康复治疗】小义目前仍在康复机构进行康复治疗,周一到周五都需要进行康复训练,周六周日休息。每天4节课需花费近200元,但康复治疗效果较好。近期因病情,小义抵抗力较弱,感冒反复需要很长时间才能好,还在治疗中。小义家庭没有收入来源,主要还是靠着政府低保生活。感谢公益平台广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.292020

【康复训练中】父亲带着小义在当地康复医院治疗(当地政府解决了半年的治疗费,“用爱为他们打破自闭“牢笼””项目为小义解决另外半年的治疗费和全年的生活费用补贴)。经过一年的的康复,小义越来越好,会自己吃饭了,也能自蹲洗手间,现在进门会敲门,走路越来越协调,康复教室里面的独木桥都能走了,训练的路障现在也会避让了。语言方面多的不大会说,但是爸爸妈妈会了。项目将持续支持小义治疗,感谢爱心网友的关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.152020

【暖心探访】给自闭症宝宝送去六一儿童节礼物,让星星的孩子感受到来自大家浓浓的爱意和祝福。让在医院接受治疗的孩子们都可以感受到这份属于他们节日独有的快乐。只为守护每一个孩子的童心。这份礼物寄托着我们对他们的祝福和鼓励。我们希望每一个自闭症的宝宝都能感受到来自童年最美好的回忆。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.042020

【爱赋新生】熬过10余年的苦难,患有自闭症和癫痫的小明义在2019年5月,经过《中国人的一天》报道,他们得到公益组织和当地政府的帮助,开始进行康复训练。他们住在一间康复机构提供的宿舍里,每天7点起床,8点吃早餐,做康复训练,中午12点吃饭后休息,下午6点吃完晚饭,晚上10点睡觉。小明义做康复一天天好起来,睡觉也安稳多了。”现在王殿明唯一的爱好,就是带儿子去康复机构对面的水库学走路,认植物,看鸭子,“看一下远处,牵着儿子吹吹风,心情都要愉快一些”。我们的生活中可能还有很多这样的自闭症孩子们需要帮助,希望他们都能在各位爱心人士的帮助下,看到希望之光。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.052019

【爱的传递】感谢微公益的各位爱心网友对这个项目的关心与帮助。项目自7月份上线以来,截至目前已筹集善款11064.32元,获得1024份爱心。再次感谢各位爱心网友,孩子们还在与病魔抗争,希望能够得到更多的爱心支持,帮他们早日渡过难关,谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.232019

【助自闭症儿重生】自闭症儿,他们像天上的星星一样,孤独、纯洁、沉默,远离着我们的世界。但是更多的时候,他们面对的是普通人无法想象的困境。我们期待,我们坚信,在所有人的不懈努力下,在社会各界爱心人士的帮助与支持下,不论困难多大,这些可爱的自闭症儿童有一天能够突破“牢笼”,重获新生。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.222019

@9958儿童紧急救助中心 发起了公益项目【用爱为他们打破自闭“牢笼”】,期待您的关注与支持!

由9958儿童紧急救助中心提交