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别让颅颌面畸形阻拦他们前行的步伐

医疗救助 他们跟我们一样渴望被爱，渴望被大家平等对待，为了帮助他们找回自信，让我们一起努力

已筹款(元)
10,535.72
捐款人次
789

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

有这么一群孩子，他们只要一出现就会迎来超高的“回头率”，无论是家长还是孩子走在路上都能感受到路人投来异样的目光。一切只因为他们有一个“特别”的名字——颅颌面畸形。包括先天性、外伤性、后天原发性畸形，严重影响到患者的容貌、心里、视力甚至危及生命。颅颌面畸形患儿一出生就被笼罩在阴影下。从养育，求学，交友，就业，婚姻，全是无法跨越横沟。虽然现代文明社会，大部分人对颅颌面畸形患者都能容忍不指责，不刁难。但对这群人来说却是另一种无言的痛苦。他们能被容忍，但却极少被接受。
为了帮助这些困境的先天性颅颌面畸形儿童，为他们提供医疗及生活上的救助，韦敏教授发起颅颌面畸形慈善救助基金。韦敏教授说：“我希望通过这样的救助，不仅仅可以改变许多孩子因为先天原因而导致的面部畸形，同时也可以让他们重拾信心，在手术恢复之后，能够回归社会。”
案例一：半边身体疯长女孩的“变形记” 
世琳出生在山东省临沂市，在她出生第八个月时，奶奶突然发现孩子两条腿不一样长，这让一家人慌了神，带着孩子去各地大小医院去检查，并没有查出病因来。在随后的日子里，世琳的左半边身体开始疯狂的生长，不仅左腿比右腿要长出一截，面部骨骼也开始出现畸变，左侧眼睛受到了影响。三岁多时，家人带她到了北京检查，确诊世琳患有一种罕见病，发病原因也很难查明。十多年间辗转多地接受手术治疗。“当我在门诊看到这个孩子的时候，她的样子确实让我感到惊讶，之前对普罗特斯综合症也有所了解，但这是我第一次看到颅面因病而畸变到如此程度的病例。”上海交通大学医学院附属第九人民医院整形外科主任韦敏向我们讲述着第一次见到世琳时的感受。在上海交通大学医学院附属第九人民医院的病房里，我们见到了这位来自山东的姑娘。爸爸去楼下办事，她独自坐在病床上，看到我们前来，只是简单打了一声招呼，又迅速低下头去，她似乎在刻意躲避着跟每个人的眼神交流，或许这样的躲避对她内心来说反而是一种保护。世琳病情的复杂性，对于有着二十多年颅面整形手术经验的韦教授和他的团队来说，也是一个非常巨大的考验，一方面是病症的罕见，之前没有可以参考的经验，另一方面是整个颅骨的畸形程度，手术有很大的风险，进行这样一场世界级难度的手术，对于团队中每个医务人员来说，这都是全新的挑战。在手术前，韦教授的团队联合其他科室利用现有的各种医学科技手段做了全方位的准备，并且和国外的专家进行了会诊，终于在今年3月份，世琳接受了颅骨手术。手术中也遇到了极大的挑战，出血一度难以控制，最终在参与手术的所有医护人员共同的努力下，经历七个多小时的紧张工作，手术顺利完成，世琳颅骨上的大部分增生被切除。
案例二：也想站在舞台上的女孩
小敏来自湖南省浏阳市。打从记事起，小敏就知道，自己和别人“不一样”。村子里的小朋友不爱跟自己玩，还会在背后指指点点，甚至有小孩子公然嘲笑她为“怪胎”。镜子里的面容，清楚地告诉小敏，自己或许不太完美。医生诊断小敏患有先天性颅面畸形，若要治疗，得前往北京、上海等大城市的医院，费用高昂。小学那会，学校组织六一儿童节汇演，身边的同学纷纷被选中上台表演，唯独小敏被落在一边。“为什么他们每次都能去（表演）？我不可以？”一向内敛的小敏，还是忍不住向老师哭诉。进入大学，她决心做出改变，让自己更优秀。除了教室和宿舍，小敏很多时间都泡在图书馆，喜欢看书的她，在班级的成绩一直名列前茅。业余时间，她便常常帮同学辅导作业，主动和同学们交流。大学生相对成熟，小敏的热情也感染了身边的同学，她很少再受到歧视。学校举办视频大赛，小敏拍的短片进入了决赛，进入决赛需要上台演讲。尽管演讲时间只有短短2分钟，但那一个月的时间里，她每天都在背诵演讲稿，走路吃饭都在心中默记。“那时候是冬天，早上很冷，我们都不想起床，但她每天7点就去教室练习演讲，有时候我们也会陪她一起去，她站在讲台上演讲，我们当观众，给她提建议。”室友小敏说。
韦教授，上海交通大学医学院附属第九人民医院整形外科主任医师，硕导，中国医师协会颅颌面外科专业委员会主任委员，整复外科颅颌面外科中心主任、学科带头人，中国颅颌面外科领军人。擅长颅面部先天畸形、外伤畸形等高难度疾病诊治。熟练掌握颅面外科疑难病的手术治疗，最早在国内进行颅面部牵引成骨的系统实验研究，完成国内首例颅面整块截骨牵引(Monobloc Distraction),首例颅面纵劈截骨术(Bipartition)。首创鼻颌腭联合截骨前移治疗Binder’s综合征，首创四段式截骨牵引治疗眶距增宽伴反合，以及眶距增宽症、Treacher-Collin综合征、Crouzon综合征、颅缝早闭、唇腭裂、严重颌面外伤、眶外伤重建、头面器官整形、颧弓下颌角整形美容、额部塑形、疑难鼻整形美容等手术。时至今日，韦教授带领学科已经完成了颅内外联合径路大型颅面手术近千例，引领这一学科进入国际领先行列，是我国完成此类病例数量最多、种类最全的颅面外科单位。
发起并成立这样一个慈善救助基金，是因为韦教授二十多年一如既往的坚持，更是因为二十年前的一个情结，在1998年的时候，韦教授的恩师张院士就尝试发起类似的救助基金，但是由于当时的社会环境以及宣传远不及今日，所以当时并没能募集到足够资金。“这也是完成了我这么多年的一个夙愿吧”，在科技和媒体平台十分发达的今天，终于可以得偿所愿的韦教授也十分开心，因为很多人是知道这里能够治疗先天性的颅颌面畸形的，但是由于意识原因和经济原因，很多人被迫放弃，或者是默默接受现状，一直到近几年，才开始有更多的人接受外科整形手术治疗，很大一部分患者已经是成年了。正是看到这些韦教授和他的团队一直在努力帮助那些先天就颅面畸形的孩子们重拾信心。同时，9958“颅颌面畸形慈善救助基金”也将为更多因困境而无法继续治疗的孩子们提供帮助，因为无论我们天生拥有怎样不同的容颜，却都有去享受人间美好的权利。
我们是谁
9958儿童紧急救助中心是整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的儿童医疗救助服务体系，并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的打造儿童医疗救助项目精品；具有一只职业化的工作团队、在全国携手合作NGO团队设立了25个9958市级救助中心和县级救助站，覆盖21个省市和地区，拥有富有爱心的志愿者团队以及丰富的医疗渠道资源。具备快速的评估处理机制，完善规范的救助流程。项目于2015年荣获中华慈善奖第九届全国最具影响力项目奖。
项目预算
项目由9958上海执行团队进行审核执行，计划筹集善款100万元，主要用于在上海交通大学医学院附属第九人民医院治疗的困境家庭0-18岁颅颌面畸形患儿治疗期间的治疗费用等。其中90万元用于医疗救助金使用，将为每名患儿拨付1~5万元不等的医疗救助金。

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、项目预计筹款100万元，主要用于在上海交通大学医学院附属第九人民医院治疗的困境家庭0-18岁颅颌面畸形患儿治疗期间的治疗费用等。其中90万元用于医疗救助金使用，将为每名患儿拨付1~5万元不等的医疗救助金。 2、9958上海执行团队将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

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发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

实施地区：国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

枫***院09.11 13:25

一起向善良致敬！5.00元

常***攀09.07 16:10

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

常***攀08.14 10:58

用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.00元

枫***院08.12 13:44

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

红***908.11 00:50

助力公益，让我们从现在开始！30.00元

常***攀07.19 11:51

一起向善良致敬！4.00元

常***攀06.27 02:44

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

常***攀03.23 16:42

一起向善良致敬！7.00元

爱心网友03.22 19:35

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.30元

木***002.22 18:53

一起向善良致敬！5.00元

进展报告

07.312023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望! 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.012022

【手术成功】琳琳在上海九院整复科入院，因普罗特斯综合征并发症，检查出颅内脑膜瘤，颅压升高，头疼剧烈，需要分两次开颅手术，去除脑膜瘤，以减轻疼痛，防止左侧身体受压瘫痪，已经做好了第一次的手术。之前也经历了颅颌面畸形矫正手术，积极配合康复训练，目前孩子精神良好，饮食好，睡眠好，可以出院了。感谢全国的爱心友人关心支持鼓励，祝福大家一切安好！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.032022

【让爱前行】我们经历了公益的收获季，我们带着大家满满的爱心，将它们散播到四处，散播给那些需要帮助的大病孩子们。白色的病房困住了他们，巨大的压力冲击着他们，是您的一份帮助，给予了他们满满的力量。我们希望去散播更多的爱心，让爱温暖前行。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.222021

【手术成功】诗彤今年16岁了，因爸爸妈妈都有残疾，是姑父陪着来看病的。因右面部萎缩，右鼻翼畸形，于2021年3月27日在上海第九人民医院住院治疗，术后恢复的很顺利。目前孩子精神状态还算比较正常，情绪也比较稳定，只是喜欢安静性格较内向。感谢广大爱心用户对项目的支持，对孩子们的帮助与关心。我们将用更多的努力把爱传递出去，让我们一起帮助他们恢复自信，重返快乐童年！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.012021

【助力颅面畸形的孩子】每个孩子都是父母的天使，无论贫富，他们都希望自己的孩子是健康快乐的。然而，天不遂人愿，仍有一些天使突患重病，经历磨难，命悬一线。对于他们的父母来说，只要有一线生的希望，父母都不会放弃，都会倾尽所有。但有些时候，不是他们倾其所有，就能解决的。即使倾尽所有也无能为力的时候，那种无力感足以摧毁他们，甚至整个家庭。在这个时候，他们真的需要有人帮他们一把，给他们生的希望，活下去的希望。“帮一把”对您来说或许只是举手之劳，但对于这些孩子和家庭来说，您每一份指尖的温度，您给予的点滴关爱，都是他们最大的宽慰和动力，都可以让他们获得新生，重获对生活的希望，重燃对生命的热爱。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.202021

【孩子简单的乐趣】小景之前不小心摔了一跤，支架有点歪，去医院找医生帮忙调整了一下，已经回家，孩子精神状态还可以，每天拉着妈妈和弟弟跳舞，睡前要看看书，天气寒冷，没怎么出门，孩子外婆怕他在家无聊，送了他一只鸽子，孩子非常喜欢小动物，最近每天给鸽子喂食，走到哪里都要带着小鸽子。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.242020

【爱的救援】思邈患有Crouzon综合征，11月17日入院上海第九人民医院，目前进行术前的检查治疗，顺利的情况下准备近日进行截骨加牵引成骨手术治疗，术后还需恢复治疗3周左右的时间。为此中华儿慈会9958儿童紧急救助中心转款2379元至医院，用于支持思邈的阶段性治疗。希望思邈能够早日康复。也希望其他像思邈一样的孩子都能早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.142020

【带给孩子们曙光】感谢广大网友的爱心支持，你们每一份爱心成为了孩子们人生中最重要的一缕曙光。颅颌面畸形的孩子们，在经历了数次手术后，他们不再自卑的低头，这些手术大大小小，修复创面，有些小手术不用麻醉，这期间的孩子们所承受的辛苦可想而知，但经历过后，孩子们涅槃重生，可以抬头自信的生活下去。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.232020

【爱的传递】感谢微公益的各位爱心网友对这个项目的关心与帮助。项目自去年7月份上线以来，截至目前已筹集善款1708.47元，获得233份爱心。再次感谢各位爱心网友，孩子们还在与病魔抗争，希望能够得到更多的爱心支持，帮他们早日渡过难关，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.052019

【爱的传递】感谢微公益的各位爱心人士对项目的关注与帮助。小超一出生，就没有右耳，脸上有个疙瘩，嘴部和手指也都有畸形。6岁的时候，小超的家人带着孩子到医院，但是因为孩子太小，当时无法接受手术。直到2016年，小超12岁的时候再次来到医院，这次医生说孩子终于可以进行手术了。2019年6月26日小超入上海第九人民医院浦东分院，做了脸部骨头修复手术，后有感染现象，经过治疗于2019年9月30日出院，现身体情况基本正常。现在还有很多像小超这样的孩子需要及时得到治疗，可迫于资金的压力没能得到很好的治疗。所以希望这个项目能得到更多爱心人士的关注与支持，希望大家多多转发关注，让这些孩子早日得到良好的治疗，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.082019

@9958儿童紧急救助中心 发起了公益项目【别让“怪胎”阻拦他们前行的步伐】，期待您的关注与支持！

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？