据官方统计,中国有超过1200万的智力和发展障碍者,他们被称为心智障碍者,也叫“蜗牛宝宝”。唐氏综合征、智力发育迟缓、自闭症等等病症,让他们在学习、交流、融入社会等方面有着太多太多的困难。他们怎样更好的活下去,他们的未来将何去何从……他们的家人,几乎无一例外时时刻刻承受着巨大的压力、焦虑和惶恐。
明明,29岁,唐氏综合征。
明明特别活泼,但因为唐氏综合征,他的智力发育明显落后于同龄孩子,很难清晰的表达自己的意思。2018年,明明的父亲刚刚退休就突然中风病倒。本就很是艰难的家庭,顶梁柱突然倒下,妈妈只能拼尽全力扛起来这个家。为母则刚,明明妈妈除了照顾丈夫和儿子,还要一天打两份工维持一家人的生计。
明明妈妈说,苦点累点咬咬牙也就过去了,但明明已经30岁了,他们的年龄也越来越大,当他们再也不能照顾儿子的时候,明明该怎么活下去?这几乎已经成了一家人的梦魇。
明明的小伙伴里,和他一样的“大孩子”还有很多很多。昕昕,20岁,自闭症;宁宁,21岁,智力障碍;蓓蓓,32岁,先天性脑瘫……
因为心理、智力发育问题,他们说话、识字、穿衣吃饭,都比别的孩子要慢很多很多。哪怕是一个最简单的动作,他们也要学习很久很久。甚至今天教会了,明天又全部忘记了,这也让心智障碍者的家长们长期处于高压和焦虑中。
“带这样的孩子,就像你在一个看不到尽头的上坡推一块大石头,你稍微松一下孩子的情况就差一点,你只能拼命的往前走,一刻不敢停。”一位家长如此说道。
相对其他类型的残障群体,心智障碍群体在更多人的认知中几乎是隐形的。因为对他们的不了解甚至是误解、歧视等诸多原因,他们中的大多数只能呆在家里,被父母照料着,也是这个家庭无法摆脱的累赘和负担。
中国残疾人联合会首任主席邓朴方先生曾经用一句话概括了残障群体面临的社会偏见与歧视问题:“不是不理解只是不了解,不是不人道只是不知道。”
大多数情况下,他们的教育都是在特殊教育学校或康复机构。在这里,他们可以获得足够的理解和支持。他们中的很多人在这样的服务机构里接触了社会,找到了自我,有的甚至找到了爱情。
但是因为其地位边缘、没有立竿见影的经济效益,这些机构的数量远远不足。而且由于部分人对心智障碍人群的偏见与不理解,导致这些机构不得不经常搬家,过着居无定所、颠沛流离的生活。
最初关注并为这个群体发声的,往往是这群孩子的家长。杨妈妈是天睿中心的创办人,她的女儿也是心智障碍者。杨妈妈创办康复机构13年,搬了4次家,因为过于昂贵的房租,如今73岁的她只好带着几名老师和十几个孩子蜗居在一间90多平的小房子里。上课,学习,办公,男生宿舍都在这个不大的屋子里。
条件简陋,杨妈妈却一直在尽力给孩子们更好的条件。但机构收取的一点微薄的费用,完全无法承担他们正常的运营。这也让她和孩子们不得不一次次搬家,一次次千方百计的求助。
2019年9月,北京扶老助残基金会发起安心工坊项目,针对心智障碍者家庭及相关民非组织实施帮扶,旨在为心智障碍者提供一个专业、快乐、自信的成长平台,让他们得到专业的康复培训,获得平等的工作机会,有机会融入社会。
2019年9月,北京扶老助残基金会授予知名艺人蔡依林“安心工坊项目爱心发起大使”,共同推动安心工坊项目的开展。正如蔡依林所说的,“在任何情况下,我都可能成为某种少数,所以我更要用同理心去爱任何我身边的人”。
作为爱心发起大使,蔡依林将长期关注心智障碍者与他们的家庭,让社会公众看到“老者抚养残者”家庭艰难的生活状态,也在努力帮助着这些不为人熟知的身边人。
北京扶老助残基金会也将通过安心工坊项目的推进,汇聚更多的爱心,帮助心智障碍者及家庭,为他们提供可以长期稳定使用的场地【安心工坊】,提供更多的技能培训、心理课程,提供更多和人接触,和社会相融的机会。 我们也希望整个社会感到这份温暖,因为守住了他们,也就守住了我们。
项目预算:【安心工坊】项目将为心智障碍者及家庭、康复机构提供长期稳定的康复场地,技能培训、心理课程和文化、心理喘息等活动。