截至目前，《大肚娃娃艰难求生路》项目已筹善款5177.05元，已执行金额为776元。由于善款金额较少，近期暂未执行，希望爱心网友们能够继续为我们的戈谢病患者助力加油，为更多的“大肚娃娃”们点亮心中的希望。

由陕西省慈善协会提交

11岁的小佳来自怀化。不幸罹患戈谢病。在2012年的时候发现他的身体和同龄的小朋友有一些不一样，就是腹部肿大身体发育迟缓。走遍了很多大医院，做了很多检查，也一直查不出来到底什么病。后来辗转反侧来到了中山大学附属第一医院确诊为戈谢病。国内无有效药，药物需要进口，一年花费百多万元……这无疑是让本就不富裕的家庭雪上加霜。2020年暑假带孩子去了长沙市中心医院，终于打上了天价的救命药。医生治疗方案分为两次，两星期一次，一次三针，一针两万…算下来一个月就需要12万。亲朋好友也是被借怕了。医保报销了60%每个月也还是需要大几万元的治疗费。家里还有两个女儿需要读书，而唯一的收入只有孩子他爸一个人一个月三四千的工资。患者还只是个孩子，他聪明懂事乖巧，实在不忍看他受病痛折磨......

由陕西省慈善协会提交

感谢各位爱心网友的关注与支持！博涵近期又前往医院接受特效药的注射，最近一切都好。血小板非常稳定，腿疼次数少多了、个子又长高2厘米。性格开朗多了。因为可以上学了，也有好朋友了，每天很阳光。

由陕西省慈善协会提交

什么是快乐星球？对于博涵来说——能长高、能长胖、能买全票就是最快乐的星球。患有戈谢病的博涵一直是乐观、积极的代言人。经过注射特效药，博涵的病情得到控制。脾的边缘已经回缩到肚脐线以上，下腹部压力小了许多。相较于去年年底，博涵又长高了1cm，达到了1.52m；体重也增加了1kg，达到40kg。让博涵更开心的是自己坐火车的时候可以买全票了。

由陕西省慈善协会提交

救助对象中有一位来自西安的6岁男孩小恒。2019年3月，小恒一直发烧，去西安市儿童医院检查，三系血象低，肝脾肿大，2019年5月22日在西安市儿童医院确诊为戈谢病。确诊后，小恒爸妈一边给孩子治疗，一边跑省市医保局，终于在2019年底陕西省出台相关政策，2020年4月开始执行。截至目前，小恒治疗花费已超百万。经过一年半的治疗，小恒的肝脾和血常规慢慢恢复正常，骨骼疼痛也慢慢减轻。戈谢病治疗需要终生注射特效药，每年医保报销后也要几十万元，并且随着孩子的长大、体重的增加治疗费用也会越来越高。

由陕西省慈善协会提交

【辍学两年重返校园，创造生命奇迹】2020年9月，由于早前病情严重被迫休学的博涵终于重新回到了学校。回想起两年前自己因为肚子肿胀被迫离开学校时的情景，这个满脸挂着笑的孩子突然哭了。辍学回家时博涵的状态和“等死”没有太多区别。在孩子病情最严重的时候，公益机构、梦龙影像工作室联动，将孩子的故事播发，在2019、2020年共为孩子拨付24万元善款。合肥当地的相关部门也针对博涵的病情进行了医疗费的报销减免。从2019年5月开始至今，博涵持续相对“保守”地用上了特效药。从初期的每个月4支到如今每个月6支。“通过政府部门帮助和慈善救助，我们家两年自费约20万元，帮助博涵用上了药，尽管负担依旧沉重，但我们看到了希望。”孙玉提及孩子的变化满脸激动，“经过这接近20个月的治疗，孩子的肚围从最初的79厘米，缩小到如今的65厘米，身高从1米34增长到现在的1米51。孩子现在已经有39公斤了，明显是长胖了。”“如果哪一天，真的（药）断了，孩子肚子再一天天大回去，那种地狱般的感觉，我想一定会压垮全家的。”孙玉补充道，“我们依然需要社会持续关注，让我们的孩子，能活下去。”

由陕西省慈善协会提交

截至目前，本项目在微公益平台累计筹款862.47元，收到105份爱心支持。机构于11月12日拨付776元至博涵注射特效药所在医院用于治疗。据博涵爸妈介绍，博涵经过最近一段时间的治疗，身高长到了1米48。对14岁的孩子来说，这个身高很矮，可是对博涵来说今年已经长了好几厘米了，争取过年的时候达到1米5；体重也增加了，现在是36公斤。只是骨质疏松还是没有得到特别多的改善，有时候腿会疼些。爸妈希望她再继续长大、长高、长胖，但这意味着注射的剂量也要增大，治疗费用也会加大。

由陕西省慈善协会提交

“大肚娃娃艰难求生路”微公益项目发起至今已筹款22.42元，感谢大家的支持与鼓励。来自湖南地区的大肚娃娃们，在接受特效药注射后病情得到明显改善，希望大家能继续支持

由陕西省慈善协会提交

@陕西省慈善协会 发起了公益项目【大肚娃娃艰难求生路】，期待您的关注与支持！

由陕西省慈善协会提交