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筹款中

血友病关怀计划

医疗救助筹集善款主要用于帮助血友病患者就医，帮血友病患者家庭减轻负担。

已筹款(元): 60,965.86

捐款人次: 3,567

善款接收：陕西省慈善协会

捐款

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

如果“活着”不是那么艰辛，他们也有许多梦想要实现……

“我想成为飞行员，因为天上的世界很美丽……”这是一个9岁血友病男孩小华的梦想。小华住在西安市蓝田县樊沟村的一个小平房里，月租金100多元。为了能用上“注射用重组人凝血因子”，他的家庭节衣缩食。唯一的电器是一台800元的电冰箱，主要用来存放小华的药。

11岁的小泽学习优异，喜欢足球，梦想着有一天可以和小伙伴们在绿茵球场上肆意奔跑。小泽每周都要注射“注射用重组人凝血因子”，为了减少路途颠簸可能引发的出血危险，妈妈买了一套设备，在家自行给孩子注射。

13岁的小涵抗争血友病整整13年，父母变卖家产拿出上百万为孩子“续命”，家里的挂历记录着孩子每次注射的时间以及注射情况，每一个笔记背后都是昂贵的药物和孩子手背上密密麻麻的针眼。

明明是同一片蓝天之下，他们却像是活在另外一个世界里。为了“活着”，他们必须定期注射凝血因子，一针的价格抵得上父母一个月的工资。因此梦想便成了奢望，他们只能放弃了许多美好，然后努力的“活着”。

血友病有多可怕

血友病伴随终生，是一种因遗传基因缺陷导致的终生疾病，患者多为男性，不患病的女性也可能是该基因的潜在携带者。我们通常称他们为“玻璃人”。

由于体内缺乏凝血因子，生活中他们必须小心翼翼，轻微的碰触或是擦伤都会血流不止，直至休克甚至死亡，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血并伴随身体剧痛，长期的“自发性”出血会导致患者关节肿大、病变，严重的需要进行手术截肢。

一个血友病患者获得标准的预防治疗，需要从两、三岁开始每周注射2-3次凝血因子，一年可达156次，一生注射超过10000次。如果有条件维持预防治疗他们也能回归正常生活，甚至像阿·道塞特一样成为专业的运动员（阿·道塞特获得过英国自行车竞标赛公路计时赛三连冠，他同时也是一名血友病患者）。然而，“注射用重组人凝血因子Ⅷ”一般价格为1832元/500iu（iu为“注射用重组人凝血因子Ⅷ”计量单位），用药量需随患者体重增加而增加，因此随着孩子成长家庭负担也会越来越重，能够保证正常用药的血友病家庭寥寥可数……

“玻璃娃娃”更需要我们用心呵护

每一个来到世间的孩子都是一个奇迹，哪怕他们“与众不同”也有追求梦想的权利。从2016年开始，我们关注到这群与众不同的“玻璃娃娃”，通过长期的跟踪了解，我们发现除疾病给家庭带来了巨大的经济压力之外，这些孩子普遍性格内向、孤僻，部分存在自闭倾向。

2019年4月我们设立网络筹款项目“血友病关怀计划”，并通过互联网公益给这些用心呵护“玻璃娃娃”的家庭减轻经济负担，给这些“与众不同”的孩子带去情感陪伴，助他们早日融入校园生活、融入社会。我们希望每一个“玻璃娃娃”都可以在与死神角力的这场“长跑”中获得最终胜利！

执行计划

我们计划为陕西省境内血友病患者筹集治疗费用，每名患者每年最高救助标准不超过1万元。

陕西省慈善协会联合陕西省市县慈善协会和民政系统，通过排查的方式，根据筹款情况，不定期的对血友病患者进行善款救助。

1、项目受益人标准

（1）已确诊的血友病患者。

（2）家庭贫困。（建档立卡贫困户，或能够提供居住地社区或村委会出具的家庭情况说明。）

（3）坚持预防治疗。（能够出具对应的治疗发票或合疗报销单。）

（4）陕西籍或在陕西居住的患者。

2、项目资助标准

（1）项目资助标准为发票报销后个人自付部分的60%。

（2）6岁及6岁以下患者每年最高资助金额3000元。

（3）7—12岁患者每年最高资助金额5000元。

（4）13—20岁患者每年最高资助金额7000元。

（5）21岁及21岁以上患者每年最高资助金额10000元。

（6）每名患者每年仅能申请一次资助。

机构介绍

陕西省慈善协会成立于1996年7月，属公益性民间社会团体。协会成立二十多年来，坚守“公益至上、以人为本”的理念，秉持“安老抚孤、济贫解困”的宗旨，以爱心为动力，以募捐为手段，以帮助弱势群体为目的，卓有成效地开展了各项慈善活动，2013年、2016年连续被省民政厅评为“5A级社会组织”。

管理费说明

公募管理费（筹款额5%）：陕西省慈善协会收取项目实际筹款额的5%作为项目管理费，将用作陕西省慈善协会在项目管理中产生的费用，包括项目调研、评估、审核、回访、对外宣传、捐赠票据回寄、项目专项财务审计等。

项目执行费（筹款额5%）：用于执行机构本项目执行中产生的运营人员成本、宣传费、物流费、会议费、培训费、审计费、评估费、办公费、水电费、交通费等。

项目执行成效

我们从2016年开始关注并资助血友病群体，线下筹集近90万元；2019年4月开始线上筹款，线上募捐总计近百万元。累积资助血友病患者200余人次。

2020年1月2日，我们在西安市城市运动公园组织“为爱奔跑”公益活动，百名志愿者与血友病孩子共同为爱“奔跑”。我们欣喜的看到孩子们有了可喜变化，这就是对我们坚持做好“血友病关怀计划”最大的鼓舞。

2020年4月17日，我们联合西安市内百家爱心商户和爱心团体，共同发起“417我们一起为爱呐‘罕’”主题宣传活动，上百个爱心团体走上街头派发宣传单，我们只是想让更多人知道血友病、了解血友病，用理解和尊重消除血友病群体和社会大众之间的沟壑。我们坚信只要坚持就会改变，愿每一份爱心都不被辜负，愿每一个紧咬牙关的灵魂都有所期待！

募捐方案备案编号

51610000520791504QA19019

善款用途

此项目筹集善款主要用于帮助陕西省境内的血友病患者治疗，为保证善款的有效利用，我们将把筹集的善款直接用于支付血友病患者患病期间的治疗费用，有关后期患者的详细情况，项目定期会在项目进展中进行反馈。

开具发票方式

陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制，捐赠额100元（含）以下需自取；捐赠额100元至500元（含）的将以挂号信方式寄出；捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额）等信息发送至fp@sxscsxh.cn。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。

发起信息

发起方

: 陕西省慈善协会

陕西省慈善协会官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 陕西省慈善协会

陕西省慈善协会官方微博

联系人：蔺阿娟
联系方式：02987363741
联系邮箱：wxb@sxscsxh.cn
机构住所：陕西西安陕西省西安市新城区新城大院前大楼2-82室
登记管理机关：陕西省民政厅
统一社会信用代码：51610000520791504Q
慈善组织法人登记证书：点击查看
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