如果“活着”不是那么艰辛,他们也有许多梦想要实现……“我想成为飞行员,因为天上的世界很美丽……”这是一个9岁血友病男孩小华的梦想。小华住在西安市蓝田县樊沟村的一个小平房里,月租金100多元。为了能用上“注射用重组人凝血因子”,他的家庭节衣缩食。唯一的电器是一台800元的电冰箱,主要用来存放小华的药。
11岁的小泽学习优异,喜欢足球,梦想着有一天可以和小伙伴们在绿茵球场上肆意奔跑。小泽每周都要注射“注射用重组人凝血因子”,为了减少路途颠簸可能引发的出血危险,妈妈买了一套设备,在家自行给孩子注射。
13岁的小涵抗争血友病整整13年,父母变卖家产拿出上百万为孩子“续命”,家里的挂历记录着孩子每次注射的时间以及注射情况,每一个笔记背后都是昂贵的药物和孩子手背上密密麻麻的针眼。
明明是同一片蓝天之下,他们却像是活在另外一个世界里。为了“活着”,他们必须定期注射凝血因子,一针的价格抵得上父母一个月的工资。因此梦想便成了奢望,他们只能放弃了许多美好,然后努力的“活着”。
血友病有多可怕
血友病伴随终生,是一种因遗传基因缺陷导致的终生疾病,患者多为男性,不患病的女性也可能是该基因的潜在携带者。我们通常称他们为“玻璃人”。
由于体内缺乏凝血因子,生活中他们必须小心翼翼,轻微的碰触或是擦伤都会血流不止,直至休克甚至死亡,重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血并伴随身体剧痛,长期的“自发性”出血会导致患者关节肿大、病变,严重的需要进行手术截肢。
一个血友病患者获得标准的预防治疗,需要从两、三岁开始每周注射2-3次凝血因子,一年可达156次,一生注射超过10000次。如果有条件维持预防治疗他们也能回归正常生活,甚至像阿·道塞特一样成为专业的运动员(阿·道塞特获得过英国自行车竞标赛公路计时赛三连冠,他同时也是一名血友病患者)。然而,“注射用重组人凝血因子Ⅷ”一般价格为1832元/500iu(iu为“注射用重组人凝血因子Ⅷ”计量单位),用药量需随患者体重增加而增加,因此随着孩子成长家庭负担也会越来越重,能够保证正常用药的血友病家庭寥寥可数……
“玻璃娃娃”更需要我们用心呵护
每一个来到世间的孩子都是一个奇迹,哪怕他们“与众不同”也有追求梦想的权利。从2016年开始,我们关注到这群与众不同的“玻璃娃娃”,通过长期的跟踪了解,我们发现除疾病给家庭带来了巨大的经济压力之外,这些孩子普遍性格内向、孤僻,部分存在自闭倾向。
2019年4月我们设立网络筹款项目“血友病关怀计划”,并通过互联网公益给这些用心呵护“玻璃娃娃”的家庭减轻经济负担,给这些“与众不同”的孩子带去情感陪伴,助他们早日融入校园生活、融入社会。我们希望每一个“玻璃娃娃”都可以在与死神角力的这场“长跑”中获得最终胜利!
执行计划
我们计划为陕西省境内血友病患者筹集治疗费用,每名患者每年最高救助标准不超过1万元。
陕西省慈善协会联合陕西省市县慈善协会和民政系统,通过排查的方式,根据筹款情况,不定期的对血友病患者进行善款救助。
1、项目受益人标准
(1)已确诊的血友病患者。
(2)家庭贫困。(建档立卡贫困户,或能够提供居住地社区或村委会出具的家庭情况说明。)
(3)坚持预防治疗。(能够出具对应的治疗发票或合疗报销单。)
(4)陕西籍或在陕西居住的患者。
2、项目资助标准
(1)项目资助标准为发票报销后个人自付部分的60%。
(2)6岁及6岁以下患者每年最高资助金额3000元。
(3)7—12岁患者每年最高资助金额5000元。
(4)13—20岁患者每年最高资助金额7000元。
(5)21岁及21岁以上患者每年最高资助金额10000元。
(6)每名患者每年仅能申请一次资助。
机构介绍
陕西省慈善协会成立于1996年7月,属公益性民间社会团体。协会成立二十多年来,坚守“公益至上、以人为本”的理念,秉持“安老抚孤、济贫解困”的宗旨,以爱心为动力,以募捐为手段,以帮助弱势群体为目的,卓有成效地开展了各项慈善活动,2013年、2016年连续被省民政厅评为“5A级社会组织”。
管理费说明
公募管理费(筹款额5%):陕西省慈善协会收取项目实际筹款额的5%作为项目管理费,将用作陕西省慈善协会在项目管理中产生的费用,包括项目调研、评估、审核、回访、对外宣传、捐赠票据回寄、项目专项财务审计等。
项目执行费(筹款额5%):用于执行机构本项目执行中产生的运营人员成本、宣传费、物流费、会议费、培训费、审计费、评估费、办公费、水电费、交通费等。
项目执行成效
我们从2016年开始关注并资助血友病群体,线下筹集近90万元;2019年4月开始线上筹款,线上募捐总计近百万元。累积资助血友病患者200余人次。
2020年1月2日,我们在西安市城市运动公园组织“为爱奔跑”公益活动,百名志愿者与血友病孩子共同为爱“奔跑”。我们欣喜的看到孩子们有了可喜变化,这就是对我们坚持做好“血友病关怀计划”最大的鼓舞。
2020年4月17日,我们联合西安市内百家爱心商户和爱心团体,共同发起“417我们一起为爱呐‘罕’”主题宣传活动,上百个爱心团体走上街头派发宣传单,我们只是想让更多人知道血友病、了解血友病,用理解和尊重消除血友病群体和社会大众之间的沟壑。我们坚信只要坚持就会改变,愿每一份爱心都不被辜负,愿每一个紧咬牙关的灵魂都有所期待!
此项目筹集善款主要用于帮助陕西省境内的血友病患者治疗,为保证善款的有效利用,我们将把筹集的善款直接用于支付血友病患者患病期间的治疗费用,有关后期患者的详细情况,项目定期会在项目进展中进行反馈。
陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制,捐赠额100元(含)以下需自取;捐赠额100元至500元(含)的将以挂号信方式寄出;捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额)等信息发送至fp@sxscsxh.cn。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。