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血友病为爱凝血

医疗救助 为血友病患者伸出援助的手，凝聚血液也凝聚爱。

已筹款(元)
4,940.44
捐款人次
373

善款接收：泰安市泰山慈善基金会

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项目详情

“不要让小朋友撞到自己，不要追逐打闹，不要剧烈运动......宝贝，能不能不去学校，妈妈真的很怕失去你。”
她不想剥夺孩子正常的童年，但是又深知孩子是脆弱易碎的瓷娃娃，她太怕自己的一松手，就是生死两隔，她，是无数血友病患者家属的缩影。 

猩红色的噩梦 

有这样一群人，他们看起来和正常人没有任何区别，但是不小心划伤手指，无意中撞到膝盖，和朋友们追逐打闹，这些对普通人来说无关紧要的小事和日常，却会变成他们最大的灾难。对于这群人来说，哪怕再微小的伤口都可能导致严重的流血不止，甚至面临着生命危险，他们就是血友病患者。
血友病，是一种凝血功能障碍导致的疾病，一旦出现伤口，就会血流不止，导致昏迷休克，最后血尽而亡。如果患者关节或肌肉出血，还会引起关节畸形及肌肉萎缩，伴随着剧痛的同时，出现四肢活动困难的情况，严重者不能正常行走。可是这样一场猩红色噩梦却是他们一生挥之不去的梦魇，无法摆脱，没有退路。可能这辈子他们都不会感受到畅快奔跑的激情，尽情玩耍的快乐，他们不能奔跑，不能碰撞，一辈子都要活的小心翼翼。 

窗外的世界 
因为血友病的发病特点，所以每位血友病患者的生活，都仿佛在“钢丝上行走”，无数年幼的孩子，因为血友病被剥夺了正常生活的权利。 
赫赫（化名）是一名血友病患者，他从小就确诊了血友病，永远失去了“窗外的世界”。赫赫的父母离异，只有爷爷奶奶抚养他长大，赫赫奶奶说：“因为怕发生意外，我从没让他出去玩过，他每天都趴在窗户边，巴巴的望着外面，我知道是我狠心，但是我没得选。” 
她小心收起任何尖锐物品，连桌角都缠上厚厚的棉花，从不允许赫赫进行任何剧烈运动。她无数次答应过赫赫可以去学校，最后却迟迟不敢放开他的手。 
因为孩子血流不止生命垂危的样子，她只见过一次，就再也难以忘记，那个可怕的场景在无数次午夜梦回的时刻折磨着这个老人脆弱的神经。但是哪怕如此小心谨慎，赫赫这样的患者也随时面临着致残或致死的危险。 

凝聚血液也凝聚爱 

血友病的治疗并非一朝一夕之功，但是每个血友病患者都有一颗渴望活下去的心。如果得不到标准规范的治疗，患者会有很高的致残及致死率，而能够接受到标准规范治疗的患者，可以相对正常的生长发育，避免残疾。血友病的发病率并不低，但很多人并没有进行过标准规范的治疗，因为医疗费用总是治疗过程中最大的“拦路虎”。血友病有不同类型，但是大多数在婴幼儿时期和儿童时期发病，如果能够有机会及时治疗，就能够拯救一个患儿的一生。渴望像正常人一样生活，渴望离死神远一点，这是所有血友病患者的心声。

我们发起“血友病·为爱凝血计划”，给患者一个希望，一个活下来的机会。在我们有能力去提供帮助，享受幸福生活的时刻，诚恳的邀请您一起伸出友谊的双手，帮助那些因为患病导致家庭困难的群体，支持更多的重病患者。您的每次捐款都像是一份鼓励，给予他们生还的希望。积少成多的爱心在不断传递着，那些时刻在病房生存的人，会因为您小小的支出，换来他们沐浴在阳光下的自由。 

关于项目预算的说明：  
1、我们承诺严格遵照《中华人民共和国慈善法》、民政部《关于规范基金会行为的若干规定（试行）》（民发〔2012〕124号）等相关法律条规，以确保本项目可以依法依规、公开透明、可持续开展。  
2、我们承诺此项目所有执行情况及善款拨付会向公众及时公开，具体支出根据实际情况略有调整，请各位爱心人士关注“项目进展”发布信息。我们十分欢迎各界爱心人士的监督、指导以及参与，携手推进血友病公益项目。 
3、我们承诺会积极向爱心企业等机构筹措执行费资金，如有爱心企业或机构配捐本项目执行经费，我们将会及时向公众及求助对象公布，并不再收取执行经费。
4、公募机构收取2%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；益途公益社会组织服务中心执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。


执行计划：
一、发动各地志愿者，寻访相关血友病患者并进行信息核实；
二、通过媒体发布救助对象信息，募集善款；  
三、协调联系医疗机构，对相关血友病患者提供救助便利； 
四、随时更新救助动态，及时向社会大众公布救助进展；
五、每年资助每个血友病家庭不高于5000元治疗费用；
六、定期举办血友病病友科普活动，邀请专家科普心理辅导，指导患者进行日常护理等。

执行能力说明：
益途社会组织服务中心是一家全国性的公益组织，具有3年的公益项目运营、志愿者管理经验，之前累计帮扶大病家庭400多个，在此希望能够借助微公益平台去帮助更多的大病家庭。益途社会组织服务中心于2019年02月正式发起大病救助团队， 以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。 

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A21002

善款用途

项目预算： 关于项目预算的说明： 1、我们承诺严格遵照《中华人民共和国慈善法》、民政部《关于规范基金会行为的若干规定（试行）》（民发〔2012〕124号）等相关法律条规，以确保本项目可以依法依规、公开透明、可持续开展。 2、我们承诺此项目所有执行情况及善款拨付会向公众及时公开，请各位爱心人士关注“项目进展”发布信息。我们十分欢迎各界爱心人士的监督、指导以及参与，携手推进血友病公益项目。 3、我们承诺会积极向爱心企业等机构筹措执行费资金，如有爱心企业或机构配捐本项目执行经费，我们将会及时向公众及求助对象公布，并不再收取执行经费。 4、公募机构收取2%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；益途公益社会组织服务中心执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士，提供开具电子捐赠票据的服务； 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com（必须注明：接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额，同时也请备注捐赠项目名称并附上“新浪微公益——我的——捐款记录”截图），解人所困，助人前行，让善意更有力量！

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合作方

赤峰益途公益
赤峰益途社会组织服务中心官方微博

实施地区：国内

善款接收

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人：周卉
联系方式：05386630380
联系邮箱：tscsjjh@126.com
机构住所：山东泰安泰安市社会组织服务中心
登记管理机关：泰安市民政局
统一社会信用代码：53370900MJE5910280
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

月***感12.10 08:12

跟我一起，为爱添力！5.00元

常***攀11.20 07:22

跟我一起，为爱添力！5.00元

月***感11.10 08:12

一起向善良致敬！5.00元

爱心网友10.13 00:40

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

月***感10.10 08:11

跟我一起，为爱添力！5.00元

月***感09.10 08:10

公益无大小，行动即榜样！5.00元

常***攀09.04 09:25

跟我一起，为爱添力！6.00元

月***感08.10 08:11

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

常***攀08.05 10:19

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

和 FZ小药童 一起捐

月***感07.10 08:10

公益无大小，行动即榜样！5.00元

进展报告

07.062021

尊敬的社会各界爱心人士，您好！您关注的血友病-为爱凝血项目已经启动多日，在您的爱心之举下，众多深处血友病困扰的孩子都陆续的用上了治疗药物，很大一部分孩子已经可以正常生活，走进校园，让他们的生活质量同正常的孩子所差无几。再次感谢您伸出的援助之手帮助孩子们有一个更加健康的体魄。珺珺在接受了爱心人士的帮助之后，家中的小冰箱里塞满了常备药物。脚腕疼痛的状况有所减轻，食欲和体重都有所增加，身高也有所增长，现在每天都会根据体重注射适量的凝血因子药物。珺珺不负爱心人士的善举，现在在班级学习是第一名，并且担任班长一职，家里满满的一摞奖状。医生说随着珺珺长大，体重上涨，药物的计量也会随之增加。感恩社会各界的爱心人士对珺珺伸出的援助之手，让珺珺可以和正常孩子一样有一个光明的未来。

由泰安市泰山慈善基金会提交

05.242021

2021年世界血友病日，为血友病贫困患儿小博捐助3720元，2019年2月25日，小博在中国医学科学院血液病医院被诊断为血友病，孩子居住在偏远的山区，家里唯一的的收入就靠几亩山地，这几天连年干旱几乎没有什么收入，孩子的性格也越来越孤僻，患儿在得到我们的救助和志愿者的家人心理疏导后，孩子知道社会上还有许多爱心人士在关心这他爱着他，他开朗了许多，生活条件的也得到了改善，感谢您的爱心支持。

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.092021

@泰安市泰山慈善基金会 认领了公益项目【血友病·为爱凝血计划】，期待您的关注与支持！

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.032021

@赤峰益途公益 发起了公益项目【血友病·为爱凝血计划】，期待您的关注与支持！

由赤峰益途公益提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？