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助地贫患儿重获新生

医疗救助 关爱、陪伴、扶持地贫家庭,助地贫患儿重获新生、重拾梦想!

已筹款(元)
6,002.35
捐款人次
571

善款接收:中国少年儿童文化艺术基金会

项目详情

地贫,是苦苦挣扎却无法摆脱的噩梦 

1.心怀梦想却身处绝望
家住海南省三亚市崖州区一个村落的秋玫和春明,是一对心怀梦想的姐弟,姐姐可爱懂事,希望自己早日痊愈,爸妈不再操心;弟弟天真烂漫,希望长大后开直升飞机,保家卫国。两个憧憬未来的孩子,却是一对重度地贫患儿。
(左为弟弟春明,右为姐姐秋玫,图片已取得授权)
父母每月都要带他们去医院输血和排铁,每每碰上医院缺血,妈妈都急得直哭;孩子每一次发烧,都可能要了他们的命;而每一次伸手借钱,都要看人脸色,毫无尊严……这对姐弟能活下来实属不易。
(图片来自网络)

有一次,秋玫从学校回来时告诉妈妈,很多同学说她有病会传染,所以都不和她玩。妈妈毫无办法,只能偷偷躲起来哭,尽量不让孩子看见。
(图片已取得授权)
只有骨髓移植才能治愈地贫,但每个孩子的手术费需要20-60万元,孩子的父母连想都不敢想。他们不知道孩子的生命还能维持多久,也根本不敢想将来的事情,只能在这场名为地贫的噩梦中苦苦挣扎。

2.小小的孩子首先学会了坚强
欣怡患有严重地贫和血管瘤疾病,每月都需要输血和排铁来维持生命。她体内铁含量一直很高,为了省钱,爸爸每天在家为孩子注射排铁药。

(图片已取得授权)
而每次输血欣怡都会哭,但她始终坚强地配合治疗。
2018年年底,本项目团队开始陪伴、扶持这个家庭。第一次看到孩子细细的手臂上布满了针孔,项目老师的眼眶忍不住红了又红。好在欣怡已经骨髓配型成功,正在排铁和筹资中等待手术。
(图片已取得授权)
请关注和支持,尽力帮他们摆脱这场名为地贫的噩梦
据了解,像欣怡、秋玫、春明这样的地贫患儿仅在海南省就有500名左右。这些家庭大多因病至贫,承受着巨大的精神压力。月复一月的到院治疗,带来了无穷无尽的医疗费、路费、饭费,家长要耽误工作,甚至无法工作,时而赶上医院缺血,家人还会急得团团转……这样绝望的生活能把一个幸福的家庭生生拖垮。
骨髓移植是他们唯一的希望,然而寻找合适的配型并不容易,高昂的手术费用更是让很多家庭望而却步。有些孩子已经配型成功,却因为没钱手术,还在苦苦地煎熬等待;有些家庭已经放弃了配型,放弃了这唯一的希望。

帮助地贫患儿重获新生
中国儿艺会“关爱扶持地贫家庭”团队,把自己定位为受助家庭的亲人,从家庭入手,像亲人一样关爱、陪伴、资助地贫家庭。我们期望每个地贫家庭都能坚持住、不放弃,期望每个地贫患儿都能病得医治、重获新生。
本项目自2018年年初开始,到2021年11月,累计帮扶地贫患儿88名,其中3名地贫患儿进行了移植手术,1名成功,1名在康复之中,1名正在手术中。具体帮扶模式如下:

1、坚持让每个2岁以上的孩子及地贫家长都能收到生日贺卡;
2、全年探访孩子及家庭3-4次,特别家庭增加次数;
3、每个孩子升学(中考、高考)都会收到我们精心准备的礼物;
4、给予每个家庭适当的物资和生活补贴,满足他们基本的生活需要;
5、推动地贫家庭及时为孩子输血、排体,并进行骨髓配型;
6、对于配型成功的孩子,鼓励支持进行移植手术,资助其部分手术费用;
7、推进“海南地贫合唱团”的合唱培训,争取进行小型演出,让孩子们感受到生命的色彩和价值。

帮抚对向筛选标准:(首先从海南省开始,需同时满足以下第1和2/3条件)
1、重度地中海贫血患儿;
2、同时属于政府认定的低保家庭或困难户;
3、团队经过实地家访,根据孩子的病情花费,和家庭收入情况,3分之2以上团队成员确认其需要帮助的。

预算表
人均.每年预算:9368.42元元,明细如下表(单位:元)


募捐方案备案编号

531000005000080337A20005

善款用途

善款用途如下: 1、每年4次探访发放的生活补贴: 2、每次4次探访发放的帮扶物资; 3、关爱地贫家庭时,为他们洗照片,购买并邮寄生日贺卡,和购买精心的礼物; 4、资助他们的医疗费用; 5、执行项目时的差旅费用; 6、项目人工成本; 7、日常费用办公、水电、网络等费用; 8、执行机构管理费用:公募机构按照慈善法收取的5%管理费

开具发票方式

捐助者如果需要捐赠票据,请一定将您的姓名、地址、邮编、手机号码资料及捐赠金额(请备注:您捐赠的项目名称【“助地贫患儿重获新生”】,并附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图--需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、捐赠渠道、捐赠日期等信息发邮件至cfcac@cfcac.org.cn如有疑问也可发送咨询内容至以上邮箱。 所有捐赠人均可索取《公益事业捐赠专用票据》,此票据可作为税前扣除。联系电话:010-64667677、64669930

发起信息

发起方

中国少年儿童文化艺术基金会
中国少年儿童文化艺术基金会

实施地区:国内

善款接收

中国少年儿童文化艺术基金会
中国少年儿童文化艺术基金会

联系人:初晓东
联系方式:01064667677
联系邮箱:cfcac@cfcac.org.cn
机构住所:北京大兴区北京经济技术开发区荣华中路19号院1号楼B座15层1506、1507室
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:531000005000080337
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

d***i04.30 20:26

公益无大小,行动即榜样!5.00元

毅***版04.29 00:41

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

般***生04.27 08:01

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

B***甜04.24 12:29

用关注传递温暖,让行动表达关爱!11.00元

爱心网友04.23 23:40

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

亚***亥04.21 13:51

用关注传递温暖,让行动表达关爱!100.00元

爱心网友04.21 11:58

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友04.18 15:48

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友04.18 08:43

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

常***攀04.17 10:31

公益无大小,行动即榜样!3.00元

进展报告

04.152024

2024年3月,我们为广西104名、云南贵州四川重庆76名、湖南34名、福建13名、江西1名,共计228名每月都要去住院输血的重度地贫患儿补贴2,184份爱心住院餐补,共计43,560元。这样长久的陪伴,给了孩子们一份关爱,给了家长们一份底气。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

03.262024

2024年1月-2月,本项目陆续将50名重度地贫患儿纳入帮扶体系中,不仅如此,帮扶区域也拓展至福建、广西河池市。孩子在住院输血排铁时就可以享受住院饭补,此外,每个地贫孩子和父母都会收到我们手写的生日贺卡,以及不定期节日礼物、日常所需物资等等。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

02.192024

2023年12月,赶在元旦到来之前,项目团队陆续为广西、云南、海南、贵州、四川、重庆等地共计391名重度地贫患儿发放新年礼物——床上三件套或毛毯。收到礼物,家长们纷纷在微信群里晒礼物,一位家长说,“感谢各位老师在这个寒冷的冬天送来温暖。”另一位家长说,“感谢老师们的关爱,让我们地贫孩子感觉到不孤单,一年了,礼物都不断,让我们感受到我们并不是孤军奋战,背后还有很多支持。” 冬日严寒,需要用爱来温暖,地贫家庭艰难,需要用爱来陪伴,惟愿孩子们都能在爱里早日彻底康复!

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

01.032024

9月,我们为海南117名、广西85名、云南贵州四川重庆57名、江西1名,共计260名每月都要去住院输血的重度地贫患儿补贴2,722份爱心助医饭补,共计54,440元。这样长久的陪伴,给了孩子们一份关爱,给了家长们一份底气。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

10.082023

2023年8月,我们为海南123名、广西84名、云南贵州四川重庆55名、江西1名,共计263名每月都要去住院输血的重度地贫患儿补贴3,695份爱心助医饭补,共计73,900元。这样长久的陪伴,给了孩子们一份关爱,给了家长们一份底气。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

09.182023

58份移植礼物已送达 截止到9月11日为止,我们累计为海南、广西、云南、贵州等地共58名重度地贫患儿送去58份移植礼物——行李箱,再加上保温杯或床上三件套,这不仅仅是一份实用的移植礼物,更是一份安慰和鼓励,唯愿孩子们都能移植成功,早日康复,彻底脱离地贫这场噩梦。【移植礼物购买费用由多个筹款平台募集共同支持】感谢爱心网友的帮助与支持!#助地贫患儿重获新生#@微公益

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

08.072023

【5月助医饭补执行披露,20元一份】 2023年5月,我们为海南91名、广西45名、江西1名,共计137名每月都要去住院输血的重度地贫患儿发放1,761份爱心助医饭补,共计35,220元(含多个筹款平台募集善款汇总执行)。孩子们每个月住院输血都有助医饭补,这不仅仅是一份经济上的扶持,更是一份长期的陪伴。#助地贫患儿重获新生#

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

07.132023

【4月爱心助医饭补,20元一份】 2023年4月,为海南、广西共130名重度地贫患儿发放1,490份助医饭补,共计29,800元【包含多个募捐平台募集善款】。 2023年4月,我们为海南84名、广西45名、其他地区1名,共计130名每月都要去住院输血的重度地贫患儿发放1,490份爱心助医饭补,共计发放帮扶资金29,800元。孩子们每个月住院输血都有助医饭补,这不仅仅是一份经济上的扶持,更是一份长期的陪伴。 感谢爱心网友的支持!#助地贫患儿重获新生#

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

06.302023

2023年3月,我们为海南92名、广西44名,共计136名每月都要去住院输血的重度地贫患儿发放1,520份爱心助医饭补,共计发放帮扶资金30,400元。孩子们每个月住院输血都有助医饭补,这不仅仅是一份经济上的扶持,更是一份长期的陪伴。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

06.202023

2023年1月1日至2023年3月24日,本项目新增69名地贫患儿,其中广西省49个,海南省17个,云南省1个,江西省1个,湖南省1个。与此同时,我们开始为孩子们发放爱心助医饭补,之后,我们会根据孩子病情及家庭情况给予医疗费上的支持,希望更多孩子早日康复! 2023年2月14日,在当地爱心人士何老师的陪同下,我们去实地探访了4个广西玉林的地贫患儿,为他们带去了牛奶,孩子们每月输血都很及时,地贫貌相对不明显,特别感恩。 3月19日,在当地一位爱心人士陪同下,我们前去看望了湖南地贫患儿熙熙,为他带去了牛奶,并正式将熙熙纳入帮扶体系。 感谢众位爱心人士的鼎力支持,本项目才得以在各个地区开展,愿孩子们得到更多的爱帮助,早日康复!

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

06.122023

2023年,本项目预计将有18个地贫孩子进行移植手术,其中,1个孩子已入仓,4个孩子将在医生通知后入仓,其他孩子在做术前准备。 1月至3月,我们陆续为即将去移植的小伟、超超、小颖、琪琪、俊俊、琳琳、欣怡送去了10个行李箱、6个保温饭盒、3个高压锅以及其他物品若干,这些物品在移植时都会用到。移植不易,地贫孩子从入仓到术后观察,先后要在医院附近住半年至一年左右才能回家。 俊俊妈妈特地发来俊俊收到保温饭盒的照片,说,“感谢老师们的礼物,这辈子永不忘记老师们关爱与付出,我们一定加油,让孩子健健康康地成长。”

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

06.062023

2023年2月,帮扶了海南、广西共97名重度地贫患儿,发放847份助医饭补共计16,940元。 2023年2月,我们为海南81名、广西玉林16名,共计97名每月都要去住院输血的重度地贫患儿发放847份爱心助医饭补。迄今为止,“爱心助医饭补”项目已陆续开展近半年,累计发放爱心助医饭补3,213份共64,260元,2月份,项目已拓展到广西玉林地区,我们也希望将更多孩子纳入帮扶体系中,祝愿每一位地贫患儿都能积极输血排铁,争取早日移植、病得痊愈。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

03.242023

2022年12月3日至2023年1月6日的海南探访中,我们还特地为陪伴了4-5年的地贫孩子送去了专属纪念相册,从第一次见面到现在,孩子们的成长都被记录下来。29本专属相册为29个地贫孩子及其家人带去了不一样的感动,浈浈爸爸说,“真是太有心了,我们都没给孩子留照片,你们竟然保存了这么多,还整理出来精心做了相册。”燕燕爸爸看到女儿小时候的照片,脸上的笑容和温柔怎么收都收不住,小心翼翼地捧着相册,就像当初小心翼翼地抱着小小的女儿一样。浩浩和玉玉看到相册,翻开每一页都嘴角带笑,俨然沉浸在美好的回忆中了。收到相册后,玉玉妈妈特地发来信息说,“特别感恩啊,不知不觉与于老师和初老师相识5年之久了,非常感谢于老师的团队以及爱心人士们的帮助,关爱和陪伴着地贫孩子们,这么多年,一路走来我们地贫家庭如果遇到了什么困难,不管有多么艰辛,都会有您们的身影伴随着我们一起,使我们拥有足够的信心去面对,您们就像天使一样,给了我们地贫孩子一片暖阳,温暖她们幼小的心灵,我们地贫孩子的成长都离不开您们艰辛的默默付出和陪伴。非常感谢于老师团队和爱心天使们的帮助!感恩遇见。”是啊,非常感谢各位爱心人士的大力支持,孩子们才有了那

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

03.152023

2022年12月3日至2023年1月6日,34天里,我们陆续完成了143次探访,去到81个村落共祝福到89个家庭,看望了172个孩子(95个地贫孩子,77个地贫孩子的兄弟姐妹)。 本次探访,为56个地贫家庭给予资金支持44567.53元,其中帮扶资金39,600元,医疗费4967.53元。帮扶物品以干果、新鞋、专属纪念相册为主,共送出92箱干果、95双新鞋、29本专属相册以及其他物品若干。 这次送去的干果礼盒深得孩子们的喜欢,卓卓妈妈连发5条微信跟我们说卓卓很喜欢吃我们送去的干果,漂亮的新鞋也让孩子们爱不释手,文文拿到新鞋看了又看,最后谨慎地把鞋摆在了床底下,十分爱惜。 这一次探访,我们还特地前往海口市的医院附近看望了两个移植后恢复中的地贫孩子,并去看望了3个地贫孩子在外求学的姐姐。赶上军军生日,我们特地把原计划要送去的生日蛋糕替换为军军爱吃的肯德基,前去为军军庆生。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

02.282023

2023年1月,我们为76名本月去医院输血的重度地贫孩子发放爱心助医饭补710份共14,200元。截止到目前为止,累计发放助医饭补2,366份。每一天,去住院的孩子家长都在群里发消息,每一天,我们都做好统计告知大家,家长们也偶尔交流就医的问题,好像我们一直都陪伴着彼此,每一个孩子、每一个家庭都不孤单。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

02.172023

2023年1月1日至7日,我们陆续为2022年12月份去医院输血的66名地贫患儿发放442份爱心助医饭补,共计8840元。截止到目前为止,本项目累计为80位地贫患儿发放1656份爱心助医饭补,共计发放33,120元。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

01.062023

给海南地贫孩子发放助医饭补,20元一份,爱心助医饭补。11月,我们继续给每月都要去住院输血的地贫孩子们发放助医饭补,共计为72个住院输血的地贫孩子发放536份爱心助医饭补,每份饭补20元,共计发放10,720元。 领到饭补的时候,地贫家长们纷纷激动地发来感谢,他们感受到的,这不仅仅是一份简单的饭补,更给在地贫的噩梦中苦苦煎熬的孩子与家长们带去了一份安慰、一份力量。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

11.232022

2022年10月20日至2022年11月2日,本次探访历时14天。期间,我们共完成了103次探访(含14次线上探访),分别去到71个村落共祝福到78个地贫家庭,行驶过2500多公里,看望了84个地贫患儿、63个地贫患儿的兄弟姐妹共计147个孩子。这次探访以送食用油和口琴为主,共送出156桶油(79桶6.18L花生油,77桶5L调和油)、82个口琴。并送出12袋25kg的大米、8个新书包、47本二手图书、14袋零食、11个乳胶枕、5个数独玩具、1个魔方等。也为8个特别需要地贫孩子及家庭发放9700元帮扶资金。孩子们收到口琴时特别惊喜,他们基本上都是第一次见口琴,还不知道怎么吹,口琴吹出声音的时候,孩子们的眼睛一下子就被惊喜点亮了。此外,我们为几个特别的家庭针对性网购了一些物品:为住进ICU的咚咚、在住院排铁的贝贝家购买了自发热饭,便于他们在医院时解决吃饭的问题;为林林家购买床上三件套、自发热饭、零食等,也希望借此为林林一家送去爱和陪伴;为年纪小的晨晨和佳佳购买积木桌、秋千等;为怀孕的星星妈妈送去了微波炉、母婴用品等。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

10.252022

小哲有钱输血了!地贫孩子至少每月都要输血1次来维持生命,前两个月,受疫情影响,海南血库出现血荒,输血成了难题,孩子们只好一趟又一趟地往医院跑,每次只能输到少量的血。频繁去医院输血,路费、饭费无形中又增加了很多,加上疫情期间很多家长都不能外出干活儿,所以我们在9月中旬为77个地贫患儿(71个地贫家庭)发放了补助共计108,400元。 收到补助,小哲妈妈非常激动,说,“这下小哲有钱输血了!太感谢了!”梅梅妈妈说,“太及时了,正好前段时间家里有事,钱都花光了,你们的补助接着就来了。”

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

08.252022

2022年3月至6月,因为海南疫情原因,探访多次被打断,又因北京疫情暂缓回京,此次探访共历时91天。 琦琦看到电子琴时高兴地又蹦又跳、乐乐拿到一袋碎冰冰就笑开了花、小杨舍不得我们开玩笑说“我也上车跟着你们走吧”、小甄收到学习桌告诉我们她一直就想有个学习桌......91天里,一帧帧一幕幕都是孩子们的笑颜。 这期间,我们完成了152次探访,去到67个村落共祝福到74个地贫家庭,行驶过10000公里,看望了77个地贫患儿、3个困境儿童以及57个地贫患儿的兄弟姐妹共计127个孩子,这次探访以送乳胶枕、图书、零食饼干为主,共送出211个乳胶枕、108本图书、54袋零食饼干、13个水杯、34盒牙膏、35瓶免洗洗手液、9套爱心人士捐赠的毛巾浴巾套装等物品。 此外,我们还根据孩子们的情况多次前往探访,如,15次探访丫丫,11次探访欣怡等,还和玉玉、时时、咩咩3个地贫家庭一起办party,陪几个孩子过儿童节

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

05.052022

2022年3月26日,我们开启了“助地贫患儿重获新生”项目的又一次探访。这一次,我们特地为家长们挑选了保护颈椎的曲线枕,给孩子们带来了饼干、水杯、笔袋等各式各样的礼物。截止到2022年4月2日,我们一共探望了39个家庭,43个地贫患儿,以及23个地贫患儿的兄弟姐妹。 这一次,我们还特别为孩子们送去了募集到的图书,孩子们非常高兴。还有,爱心捐赠的二手复读机和二手电脑给乐乐、叶子、月月等孩子带去欣喜与祝福。 2022年4月3日,受疫情影响,我们不能继续探访,在线上给孩子们给予帮助。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

03.292022

2021年底到2022年初,历时20多天,我们去了73个村落共77个地贫家庭,探访了81个地贫孩子和他们的兄弟姐妹共147个孩子,共送出81份地贫孩子的新年礼物、40份地贫孩子兄弟姐妹新年礼物、45个空气炸锅、29个电锅和施耐德电气志愿者协会捐赠的特别好的书包和遥控飞机。 这一次给地贫孩子准备的新年礼物,是一次特别的惊喜,孩子们录视频许下新年愿望,我们团队帮助孩子们挑选、购买礼物,帮孩子们实现新年愿望。收到礼物的那一刻,许多孩子都露出了真心的笑容,带着满满的幸福感和满足感,更有孩子因为额外的惊喜激动无比。 浈浈的新年愿望是一件汉服、一双布鞋、一个漂亮的小包包,我们为她挑选了一整套汉服,也包括头饰,浈浈收到的时候特别惊喜,跟兴梅阿姨说特别开心,马上换上汉服来拍照。 军军的新年愿望是一件拼图,我们送来之后,不一会儿他就拼好了,说想要更大更多片的拼图,我们马上下单了更多片的拼图。我们还送给军军一个施耐德电气志愿者协会捐赠的遥控飞机,这额外的惊喜让军军激动非常,不断地说,“阿姨我好喜欢这个飞机,好喜欢这个飞机”,脸上的笑容一直没有停过。

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

02.152022

MP3、绘本带给孩子们改变 2022年1月14日至2022年1月23日,我们送出约63本义工亲手制作的绘本,以及35件MP3,特别感谢施耐德电气志愿者协会的捐赠,收到礼物的孩子们都特别开心。文文家长和宇宇家长特别高兴,因为这些东西可以帮助转移孩子们的注意力,让孩子们少玩手机。 注:地贫患儿不能太运动,又经常输血、吃药,忍受病痛,所以大多会靠玩手机化解痛苦和打发无聊时光 看,收到绘本的地贫孩子,马上就迫不及待的在马路边坐下和伙伴翻看起来,“两耳不闻窗外事”了,这场景惹的周围的人也过来围观,感恩爱心人士的捐赠。 2022年预计有13个地贫患儿做移植手术 感谢所有支持本项目的爱心家人 愿我们一起帮助更多地贫患儿重获新生 中国儿艺会.安琪尔专项基金

由中国少年儿童文化艺术基金会提交

11.262021

@中国少年儿童文化艺术基金会 发起了公益项目【助地贫患儿重获新生】,期待您的关注与支持!

由中国少年儿童文化艺术基金会提交