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病罕见爱不罕见

医疗救助一份小的善举，就能帮罕见病孩子增加一份战胜病魔的勇气

已筹款(元): 24,914.47

捐款人次: 1,646

善款接收：中华社会救助基金会

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项目详情

由于罕见疾病的发生机率很低，在中国，它们所能获得的研究资源非常有限，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

子女不幸患上罕见病，家长伴随而来的就是悲伤迷茫，还要承担巨大的经济压力。孩子们在病房中度过童年，不停伤害身体的治疗成了日常，长期治疗使他们纯真的眼神中透露出不符合年龄的无奈与彷徨。大多数罕见病不是不治之症，但治疗之中的艰辛非常人所能想象。这是一场异常凶险的“战役”，患病后重获新生开始全新生活是多少努力付出后换来的最好结果。在我们日常的大病救助行动中，经常会收到罕见病患者的求助，我们认为每个小群体都不应该被忽视。

帮扶案例一：双眼被视网膜母细胞瘤吞噬的小宇盼救助

“我的孩子出生37天眼睛像猫眼的样子，又像玻璃珠一般，我们那里的人谁都没有见过，都说孩子中邪了。后来，是医院的医生告诉我们，说孩子的眼睛有问题，让赶紧去找专家看看。我们紧急将孩子抱到广州检查，孩子当时血液有问题，做手术不能打麻药，我们没办法只能先抱回来。去年五月份，孩子的左眼已经逐渐被肿瘤顶了出来，群里有一个病友，她家孩子跟我儿子一样的病，也是视网膜母细胞瘤，因为耽误了最佳治疗期，眼珠被摘除了，现在只剩两个空洞洞的眼眶，实在让人看了心痛。我实在不敢再耽误了，所以我们决定带孩子来北京看看。”在离同仁医院附近的出租屋，小林说起儿子的病情，泣不成声。

小林来自广西钦州市，兄弟姐妹五个，小林排行老四。她说：小时候实在是太穷了，父母种的庄稼根本连一家人温饱也解决不了，初中没有读完她就跟着哥哥姐姐外出打工，从制衣厂一名剪线工开始做起，一做就是十几年，好不容易家庭环境稍稍改善，自己也成了大龄青年。虽说父母也是四处给她找婆家，但是屡次相亲失败。直到34岁时，才认识了跟自己有着同样经历的小陈，2018年7月他们结为夫妻。

在2019年1月13日，儿子小宇呱呱落地，给小林和小陈这个刚组建的小家庭增添了许多欢乐。可就在儿子出生第25天的时候，噩运袭来，小宇开始出现咳嗽、高烧的症状，初为人父人母小林和小陈吓得够呛，连忙找来车子带着儿子去了当地的医院。一番检查后，医生诊断小宇患有新生儿肺炎，经过几天的住院治疗，小宇的肺炎很快控制住了。可几天后，他出院刚到家的那天夜晚，小宇眼珠开始在夜间发亮，小林询问长辈们，均说没见过，都说是沾上了不干净的东西，之后，小林也跑了几家医院，医生都说孩子眼睛有问题，都劝他去大医院查查。

2020年3月4日，小林又带小宇来到了中山眼科医院，当做完一系列的检查，医生面色凝重地告诉他们，小宇患的是“视网膜母细胞瘤”。“由于我们文化程度不高，又是来自信息闭塞的大山，当听到这个病后，根本不知道那是什么，直到医生的解答，我才知道儿子所患的病有多难缠，当即我就崩溃了，抱着孩子坐在地上大哭，并求医生救救我的孩子。”小林回忆起儿子刚确诊时自己的心情。

在社会爱心人士的帮助下，小宇先后进行了双眼眼球摘除术和放疗。术后小宇的病情稳定后，小陈兼职送外卖，然而他们拼尽全力每月的收入才勉强够房租和吃饭，对于小宇后续的化疗和每月定期检查，还是捉肘见襟。治疗到这步，已经欠了十几万的外债，但眼见着儿子的情况在好转，夫妻俩说前期那么难都熬过来了，现在怎样都不会放弃。

帮扶案例二：年幼的轩轩患上中性粒细胞减少症

照片中可爱的孩子叫轩轩，2018年6月24日出生于山西省临汾市，而就在去年3月份，反复高烧不断的轩轩被诊断出了先天性中粒细胞减少症，一种足以轻易夺走孩子生命的重病。这个可怕的结果，也彻底改变了王*强原本幸福的一家。“自从孩子生病后，我的工作放下了，一年多来不停带着孩子四处求医，从曲沃到太原，从重庆到北京，收入已无太多来源，但花销却源源不断。”轩轩的父亲王*强叹着气说道。

虽然求医之路漫长又艰辛，但好在王*强从北京首都儿童医院那得知造血干细胞移植有希望救孩子，只是手术费要高达二三十万，这对一个普通农村家庭来说不是一笔小数目。但不愿放弃儿子的王*强顾不得多想，立马变卖车辆，找老家的亲朋好友又借了一大笔债，勉强凑足了手术费，在去年11月中旬把轩轩送进了手术室。

“由于进仓前要用强化疗药清髓，那段时间孩子对化疗药反应剧烈，恶心、呕吐、不吃不喝。最痛苦的时候一天只睡两三个小时，需要用镇静药才能睡会……”想着儿子吃过的苦，王*强心疼的掉眼泪，“但好在移植手术还算成功，孩子以后终于能过上正常生活了。”

可现实并没有王*强想象的那么简单，移植之后，还有排异在等着去考验这对父子。由于身体免疫系统被抗排异的药物抑制，轩轩的身体毛病不断，大年初十就因巨细胞病毒住院。而考验王*强的还在后面，前期给孩子治病就已花了50万左右，身上背了30多万的债，如今各种复查治疗的费用不断，每个月费用都要在一两万左右，他感觉自己支撑不住了……

“病罕见爱不罕见”项目设立的愿景

针对罕见病的大众认知、专业诊疗、患者及家庭面临经济、社会、精神等困境，项目旨在动员社会各界的爱心力量，为罕见病患者提供医疗救助：针对患者家庭面临的经济压力，通过社会募集，开展相关医疗资金资助及药品救助。

项目预算：

项目执行计划

我们将按照患者的身体情况、治疗方案、费用缺口、家庭经济情况等综合评估，按需拨付善款支持患者当前阶段治疗所需。

受助对象筛选标准：

1.具有三级以上医院出具的疾病诊断证明书（符合罕见病国家目录疾病救助范围）；

2. 至少需要提供村委会（居委会）或镇政府（街道办事处）出具证明家庭经济困难属实的证明；

3. 具有明确的可治疗方案。

执行方案：

1.定期开展劝募活动，线上线下结合，推动项目筹款。

2.依托志愿者群体、医护人员核实求助者的经济情况、治疗状况。

3.根据项目善款募集、拨付情况以及患者治疗状况综合衡量、分批拨付善款。

4.善款使用公示，每月提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18022

善款用途

本项目针对罕见病的大众认知、专业诊疗、患者及家庭面临经济、社会、精神等困境，项目旨在动员社会各界的爱心力量，为罕见病患者提供医疗救助：针对患者家庭面临的经济压力，通过社会募集，开展相关医疗资金资助及药品救助。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证：微博钱包交易凭证截屏详询：010-58138033/58138030

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合作方

: 北京益立方社工事务所

北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 中华社会救助基金会

中华社会救助基金会官方微博

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