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已结束

脊髓性肌萎缩症患者守护计划

医疗救助 帮助SMA患者获得康复训练、专业咨询,一起战胜病魔

已筹款(元)
6,377.06
捐款人次
509

善款接收:联劝公益

项目详情

脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA),一种常见的隐性遗传罕见病,严重的SMA患儿会在2岁前因呼吸肌麻痹而死于呼吸衰竭,故SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

努力是最幸福的坚持

大家好,我是诺诺,2019年5月,在全家人的期盼下,我出生了。
我有一颗圆圆的脑袋,嘟嘟的小脸,还不到一岁的时候我就尝试自己扶站、扶走,像只小螃蟹一样横冲直撞,一点也不怕摔倒。
但是好景不长,一岁1个月时我的小腿就不听使唤了,开始发软再也没有站立起来;胳膊也背叛了我,撑不住我的小身子一坐就倒。不久后,我就被确诊为SMA。 
(照片已授权)
确诊后,我越来越笨了,不仅坐不住,趴在床上压着鼻子都不能呼吸了,我努力挣扎着我也翻不了身。看到我的状态,爸爸妈妈一边压抑住焦虑的心情一边到处咨询学习可以改善我身体的方法。
爸爸妈妈了解到一个叫做“康复”的朋友可以延缓我的身体退化,爸爸妈妈不放过任何一个可以和“康复”交朋友的机会:咨询康复专家、反复琢磨观看康复讲座、查阅康复知识手册等。最重要的是,爸爸妈妈每天都会拿出4到6个小时让我和“康复”做游戏—康复训练。
 (照片已授权) 
(照片已授权)
经过一年多的训练,我都知道每天要在什么时候和“康复”玩什么“游戏”了;可是有时候我不是很喜欢“康复”,它力气很大,和它玩游戏很累很累;但是我又很喜欢它,认识了它之后,我越来越强壮了我可以自己独坐了,四肢也都有力量了。我希望有一天,我和“康复”一起战胜“SMA”,变得越来越强壮。 
(照片已授权)

康复之路道阻且长

诺诺是中国上万名SMA患者中的一个,虽然罹患严重的疾病,但他幸运地得到了家人的精心呵护和正确护理。但更多地SMA患者因为没有得到及时的咨询建议,身体出现了不可逆的退化,有的甚至因此永远地离开了我们。
坐直、站立、奔跑,这些看起来再简单不过的运动,对于SMA患者来说却是“遥不可及”的梦想。从发病那天起,TA们身上的每一块肌肉都处于逐渐性挛缩的状态,慢慢地坐、爬、站、行等运动功能一点点消失,甚至会累及自己的呼吸和吞咽功能,严重者危及生命而死亡。
专业的康复评估、训练,不仅能发现SMA患者身体的薄弱问题,更重要的是能够对每位患者进行针对性的训练,从而提升患者的生命质量。大部分SMA患者的父母都会因孩子急速变化的身体状况而手足无措,找不到正确的方法延误治疗,专业人员的介入可以将迷途的家长带到更加光明的道路上。 
(照片已授权)
目前,由于SMA疾病的罕见性和特殊性,临床上了解该病症状并能够给予有效康复治疗的治疗师少之又少。国内康复资源分配不均,患者家庭想要得到及时准确的就医治疗,往往需要跨越千里、万里找到有经验的医生、康复治疗师,不仅增加了患者家庭的经济负担,路途的奔波更会加重患者家庭自身的病情。
 面对SMA家庭所要承受的精神、经济、体力的多重压力,希望通过“脊髓性肌萎缩症患者守护计划”筹集的善款让更多的家庭获得有效康复的机会,助力更多的SMA患者可以自主活动、自由运动,激发身体的潜能,延缓SMA患者身体机能退化。 
(照片已授权)

项目历史成果

2017年至2021年,美儿SMA关爱中心为513名SMA患者提供康复评估课程,为107名SMA患者提供康复训练治疗费用支持;为621人次SMA患者提供多学科咨询。覆盖全国31个省市/自治区/直辖市(黑龙江省、内蒙古自治区、新疆自治区、北京市、上海市、湖南省、广东省、海南省等),最小龄支持患者6个月,最大龄患者36岁。 

项目预算 

项目执行方式方法

项目受助人筛选标准:基因检测确诊的中国内地户籍的SMA患者;
实施地区:全国

项目执行计划:
         

项目执行机构简介

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立,是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助,解决医疗康复、社会融入等方面问题;宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状,呼吁社会各界关注并支持罕见病群体;搭建多方参与平台,共同推动中国SMA诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。      
愿景:人们不再惧怕SMA     
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病      
口号:爱永不止息

募捐方案备案编号

53310000501781108EA23028

善款用途

为SMA患者提供多学科咨询、线上线下康复支持,从而提升患者的运动功能,改善患者的生活质量。

开具发票方式

上海联劝公益基金会作为项目的善款托管方,为所有爱心人士开具捐赠票据。自2020年9月15日起,实现全面捐赠票据电子化。 捐赠成功后,您可以将带有捐赠金额的页面截图、发票抬头信息及接收电子票据的手机号或邮箱账号发送至invoice@lianquan.org; 备注: ①发票一旦开具,暂不支持修改; ②本月申请发票会在次月1-15日间开出; ③按照财务制度的相关规定,如开具当年发票和匿名捐赠转实名请在本年度的最后一天前完成申请(跨年发票不能申请)。 如有疑问请咨询:021-60146234。

发起信息

合作方

美儿SMA
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

实施地区:国内

善款接收

联劝公益
上海联劝公益基金会官方微博

联系人:尹薇
联系方式:02160146234
联系邮箱:hz@lianquan.org
机构住所:上海黄浦区上海市黄浦区普育西路105号4号楼210室
登记管理机关:上海市民政局
统一社会信用代码:53310000501781108E
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

_***白01.05 09:35

跟我一起,为爱添力!50.00元

华***生01.02 07:19

跟我一起,为爱添力!30.00元

霁***耶01.01 08:41

一起向善良致敬!1.00元

善***乐01.01 04:56

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

爱心网友01.01 03:05

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友12.31 21:20

一起向善良致敬!1.00元

希***312.31 10:10

跟我一起,为爱添力!1.00元

菠***312.31 07:36

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友12.29 12:59

公益无大小,行动即榜样!1.00元

爱心网友12.29 11:47

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

01.082024

尊敬的捐赠人: 您好,诚挚感恩微公益平台爱心网友对脊髓性肌萎缩症患者守护计划的支持和捐赠。 项目于2022年2月22日上线微公益平台,旨在帮助脊髓性肌萎缩症(SMA)患者提供疾病咨询、康复评估训练,让更多的家庭获得有效康复的机会,助力更多的SMA患者可以自主活动、自由运动,激发身体的潜能,延缓SMA患者身体机能退化。因项目筹款情况无法满足项目实际执行,现申请项目下线。 项目截至2023年12月31日,已筹集善款6292.06元,项目已按照执行计划陆续开展帮扶服务,现支出6292.06元。 具体执行明细见下方,再次感谢所有爱心人士的支持。

由联劝公益提交

11.132023

【辅具咨询新尝试,专家病友面对面】为了提升所服务SMA患者家庭辅具使用相关咨询的体验与效果,更好地集中性解答具有同质性的辅具咨询问题,我们近期在与提交咨询的病友家庭和辅具专家进行充分协商的基础上,尝试开展针对同一咨询主题咨询病友家庭向辅具专家线上面对面进行咨询,以此加深辅具专家对咨询病友身体情况及实际需求的理解,同时能够为提交咨询的病友家庭提供更有针对性的建议与指导。 第一期线上辅具专家面对面咨询的主题是助行器的使用,有3位SMA小朋友家庭提交了相关的咨询。咨询会上,辅具专家首先就SMA病友使用助行器的相关类型和注意事项进行了集中讲解。随后,3个咨询家庭依次和辅具专家一对一视频连线,就孩子日常助行器的使用与选择进行了个性化的咨询。通过视频,辅具专家对咨询家庭的需求了解得更加充分,咨询家庭对辅具老师给到的建议也理解得更加到位。会后咨询家庭纷纷向工作人员反馈,咨询效果很好,收益颇丰。后期我们也将继续尝试通过这样的形式,为更多SMA病友家庭提供主题性的辅具专家线上面对面咨询服务。

由联劝公益提交

08.302023

【2023年8月项目进展——康复训练进行时】 由于SMA疾病的罕见性和特殊性,临床上能够给予有效康复治疗的治疗师少之又少。国内康复资源分配不均,患者家庭想要得到及时准确的就医治疗,往往需要跨越千里找到有经验的专业人员。 面对SMA家庭所要承受的精神、经济、体力的多重压力,美儿SMA关爱中心通过与各地康复中心进行公益合作、康复巡诊、康复夏令营等方式,邀请专业康复治疗师为SMA病友及家庭量身制定个体化训练计划,为患者提供本土化、规范化的康复服务,同时丰富各地康复治疗师的临床治疗经验。

由联劝公益提交

07.202023

【2023年7月项目进展——线上多学科咨询】 SMA患者长期需要居家护理,在这过程中往往会面临康复、辅具适配、脊柱管理等方面的问题。由于患者行动不方便,往返医院存在很多困难,为解决这一问题。美儿SMA关爱中心协调了康复师、辅具适配专家、骨科专家、遗传医学生等开设了日常护理线上咨询项目。 2023年第二季度我们共为16名患者家庭提供线上咨询,咨询内容涉及站立架、轮椅、助行器的使用及适配指导,脊柱侧弯手术咨询,呼吸管理及其他咨询等。美儿工作人员针对咨询内容及时进行记录及后续反馈跟进,为SMA患者提供可行性的指导意见,帮助SMA患者更好地进行疾病管理。

由联劝公益提交

06.212023

【2023年6月项目进展——居家康复从不停】 2023年美儿SMA关爱中心开展美儿SMA“小超人”居家康复管理项目,邀请专业作业治疗康复师,为SMA患者家庭提供居家康复指导,着眼于SMA患者的生活能力的训练、居家环境适应等。

由联劝公益提交

05.162023

【2023年5月项目进展-康复训练公益课程开启】 播种太阳、收获希望是我们儿时美丽的愿望,更好地生活、融入社会则是每一位SMA患者最大的盼望。 美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源,通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务,为患者提供本土化康复支持,帮助患者提高生活质量、实现自我价值,不畏病痛,向阳而生。 第一季度参与康复合作项目且长期康复的患者家庭达45人次,在青岛、成都等不同康复合作项目点完成了康复训练课程。

由联劝公益提交

04.172023

【2022年4月项目进展-线上多学科咨询】美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询,并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议,进而提升SMA患者的生活质量。2023年第一季度,我们共为6名患者家庭提供了线上咨询,同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。

由联劝公益提交

03.132023

【2022年3月项目进展-冬去春来,我们陪伴你们在康复路上继续前行】天气渐暖,人们逐渐脱下厚重的冬装,全国各地越来越多患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的小朋友们也开始走出家门,走进康复中心开始新一期的康复训练和评估。对于SMA的小朋友们,进行康复评估非常重要,康复治疗师需要根据孩子们最近一段时期的身体状况和康复训练水平,对坚持在做的康复动作进行调整和优化,以适应孩子们不断变化的运动功能。这不,图片上的两位SMA小朋友在家长的陪同下,来到了康复中心,康复师们正在为孩子们进行详细的运动功能评估,以确定接下来孩子们要采用的康复训练动作。美儿的工作人员也来到了康复中心,和家长们了解孩子日常的康复情况及康复过程中所遇到的困难,以便及时调整我们的服务,更好地助力SMA宝贝们在康复的道路上走得更加坚实。

由联劝公益提交

02.152023

【2022年2月项目进展——新推出《“马”上解答》栏目,多学科咨询更便捷(下)】第一期专题回应了患者家庭近期对口服药物持续的热点关注问题,推送后也在患者社群内得到了大家的认可与肯定。随后不久在群内有病友家庭咨询相关问题时,就有其他病友用本期推送内容解答了咨询家庭的问题。后续我们也将持续更新,解答更多SMA患者家庭关注的疾病多学科管理相关问题。

由联劝公益提交

02.152023

【2022年2月项目进展——新推出《“马”上解答》栏目,多学科咨询更便捷(上)】为了方便脊髓性肌萎缩症(SMA)患者家庭及时查阅疾病多学科常见问题的专家回答,我们邀请国内外SMA领域多学科知名专家,每月27号定期为患者家庭科普热门关注的SMA多学科相关专题专家解答文字内容,2023年1月27日发布了第一期有关患者使用口服治疗药物的专题专家解答FAQ。为何称之为“马”上解答?一是栏目每月一个专题,每期内容推送后会在文末公布下一期的专家解答主题,患者家庭在随后的一两周时间内有相关问题,就可以扫描每期发布的文章之后的二维码进行提问,一个月之后的27号专家就会带着解答对患者家庭的疑问进行回应,免去了患者家庭的长途奔波之苦。二是栏目的形象代言人马斌是美儿SMA关爱中心的发起人之一,也是国内SMA患者社群内“有求必应”的“马大哥”,所以取“马”上解答这个名字,也表明了我们对患者家庭多学科咨询快速回应的诺言会一直秉承下去。

由联劝公益提交

01.132023

【2022年1月项目进展-你们在坚持,我们也要更努力】从春走到夏,从秋走到冬,日夜轮转,斗转星移,身患罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)小朋友的康复训练却从未停歇。因为TA们和家长深知,只要有一丝的懒惰和迟疑,病魔就会抬起头来,此前的坚持和努力就会付诸东流。孩子们因此也十分懂事,把康复训练当成每天必须要打卡的使命一样,一贯而终,从不荒废。看到小朋友们春夏秋冬的坚持,帮助TA们的康复师老师们也为孩子们的坚持感动着。每次在接诊可爱的SMA小患者的时候,老师们也会付出格外的耐心和细心,尽可能地为孩子们的康复之路铺平道路。看老师们细致的手法和认真的眼神,就知道这份敬业和关爱是一直没有停歇的。在鼓励SMA小朋友风雨兼程的坚持的同时,也要为一直陪伴孩子们成长和进步的康复师老师们衷心地说一声感谢。在新的一年里,让我们继续一起携手并肩,共同进步!

由联劝公益提交

12.292022

【2022年12月项目进展——我对康复训练的热情就像一把火!】寒冬腊月,明亮的窗户上结满了一层晶莹剔透的冰花,可是寒冷丝毫无法动摇SMA小朋友坚持康复训练的决心和行动!这不,走进孩子们康复上课的训练室,只见一片热火朝天的景象:SMA小小“运动员”们脱下厚厚的棉衣,换上轻便的“训练服”,开始了又一个下午的康复操练。扶瑜伽球站、跪位下四点支撑、肘支撑下臀桥,这些看似非常简单的动作对从未能独自行走的这几位SMA小朋友来说,可谓是真正的“高难度动作”。看孩子们一个个练得多认真,你们可以想象孩子们训练中的每一块肌肉都在滚滚发烫呢!希望每位SMA患者心中的康复之火越燃越旺,永远不会熄灭,也希望在一团团康复火光的引领之下,越来越多的SMA患者能够踏上真正的康复之路。(注:以下照片使用均已获得患儿家长授权许可。)

由联劝公益提交

11.302022

【2022年11月项目进展——轮椅选配调试难?辅具咨询解您急】脊髓性肌萎缩症(SMA)患者往往由于肌肉力量退化导致运动功能下降,绝大多数患者在人生的某个阶段都会以轮椅作为主要的移动和出行方式。但目前国内市面上销售的轮椅产品大多为行动不便的老年人或脊髓损伤患者而设计,且质量参差不齐,很难满足SMA患者的使用需求。患者家庭购买的轮椅产品往往需要进行定制和改装,才能符合SMA患者的病情发展需要。 针对上述情况,本项目开展的线上多学科咨询之辅具咨询应运而生,希望通过邀请辅具适配专家进行定期线上集中咨询,为SMA病友家庭提供辅具适配与使用上的专业化建议。在近期开展的辅具咨询中,辅具适配专家如图所示正在为咨询的病友家庭根据前期收集的需求,推荐适合患者身体情况使用的轮椅推车产品类型,同时为病友使用的电动轮椅在姿势控制方面给予专业的指导与建议。希望病友家庭在收到专家的建议后,能够在专家的指导下选配到合适的轮椅,将辅具使用做到精准化和科学化。(配图使用均已获得患儿家长授权许可。)

由联劝公益提交

10.312022

【2022年10月项目进展——我们一起手拉手,再苦再累不回头】SMA的小朋友在确诊之后,就开启了TA们需要苦其一生坚持走下去的康复之路。每年的暑期,来自全国各地的SMA康复小战士们都会相聚在一起,一起相约进行康复,彼此交流情感。虽然康复当中有痛苦,有眼泪,但是只要有伙伴的陪伴,有在一起的欢声笑语,再苦、再累,小朋友们也从未想过放弃。虽然不能站起来拥抱伙伴,但是孩子们奋力用自己的方式表达着对小伙伴的爱意和支持。“我们一起手拉手,康复的道路不回头”,希望小朋友们彼此支持,在康复的道路上越走越远。(注:配图照片使用均已获得患儿家长授权许可)

由联劝公益提交

09.302022

【2022年9月项目进展——他乡中秋情意浓,坚持康复我最棒】在美儿的康复合作机构中,有一群SMA小朋友长期固定在这里坚持进行系统性康复训练。中秋节前夕,美儿的工作人员一起去探访了那里的SMA康复小勇士们,并为孩子们带去了中秋的问候。看到孩子们正在认真地和康复师老师们做康复训练,我们走过去为孩子们竖起了大拇指,并把精心准备的玉兔灯笼和可口的月饼拿给孩子们。孩子们看到美儿的姐姐们过来看TA们,心里可高兴了,看看孩子们脸上的笑容是不会撒谎的~ 中秋前夕,为了鼓励过节也没有停下锻炼脚步的SMA患者家庭,康复点机构的康复师们为家庭们准备了有意思的月饼DIY活动。俗话说,自己做的美食是最香的!虽然不能回家过节,但是能和愿意一起康复、一起进步的小伙伴在一起过节,何尝不是一件更幸福的事呢!看,小朋友们做得多认真~没想到做月饼也能锻炼手部的力量呢!小朋友们比着做自己喜欢的月饼,希望一会儿可以烤好送给一直陪TA们在异乡康复的长辈们!也要送给一直陪伴和指导孩子们进行康复训练的康复师老师们,是您们的不懈付出换来了孩子们的持续进步!

由联劝公益提交

08.302022

【2022年8月项目进展——这个夏天,努力的汗水也是甜的】 暑假里,很多SMA小朋友和其他小朋友一样进入了假期休整,这对于很多平时需要上学、无暇到康复中心进行系统康复和动作更新的SMA小朋友来说是非常难得的康复时光。因此,许多SMA小朋友趁着暑假,虽然顶着烈日炎炎,仍旧和爸爸妈妈、爷爷奶奶姥姥姥爷一起来到康复中心,尽情挥洒着进步和努力的汗水。 看孩子们在康复师叔叔阿姨的辅助下,动作做得多标准,一旁的爸爸妈妈看到孩子们的进步乐开了花。最有趣的、也是孩子们最喜欢的就是康复小组课。在小组课上,细心的作业治疗师们根据孩子们的肌力水平,设计出一组组孩子们既能做到又能起到锻炼作用的游戏动作,孩子们两两一组进行配合与对抗,看孩子们玩得多开心、多认真。 真心希望SMA小朋友们,在这个异乎寻常地热的夏天,通过自己和康复师哥哥姐姐、叔叔阿姨们的一齐努力,能得到更好的康复,相信孩子们一定会度过一个充实又充满进步的暑假!(注:照片使用均已获得患儿家长授权许可。)

由联劝公益提交

07.272022

【脊柱侧弯线上评估——2022年7月项目进展】中国医学科学院北京协和医院沈建雄教授骨科团队,为了缓解了有意向进行脊柱侧弯手术的SMA病友因身体行动不便、不能及时去北京就医就诊的情况,组织团队医生为SMA患者开设了线上初步评估的服务。共服务5名SMA病友,患者家庭纷纷表示,通过线上的咨询反馈,及时个体化地回应解答了大家关于“脊柱侧弯手术”的初步疑问,为家庭选择后续干预及治疗方案提供了重要专业指导。同时有了SMA志愿者家长的参与,线上评估也能够顺利进行。也感谢微公益所有爱人人士,对SMA群体的支持和关注。

由联劝公益提交

06.302022

【“我们一定可以站得更好更稳!”——2022年6月项目进展】2022年已经过去了一半,正是夏意浓时。疫情原因让我们外出面临更多的问题,而对于SMA患者来说,辅具的适配成了一个大问题。针对患者家庭日常遇到的辅具使用问题,美儿SMA关爱中心继续开展辅具线上咨询服务,面向患者群体定期收集辅具相关的疑问与需求,与辅具专家共同探讨,为每一位患者提供个性化、专业化的辅具适配建议,更好地维持患者的身体状态。 今年截止到目前,共有62个患者家庭进行了辅具咨询。每次集中咨询结束后,项目工作人员会实时跟进每位咨询患者的辅具使用调整情况,将调整过程中遇到的新问题再次反馈给辅具专家,直至将患者咨询的辅具问题得到最大化解决。一起来看看图片中的小朋友吧,站在站立架上的他原本膝盖向外展,在专家的建议下进行了调整,调整后膝盖向内并拢了,所以站得更直了。除此之外脚踏板的角度也进行了调整,调整后孩子的脚掌和小腿保持垂直,使得足跟和脚掌更好受力了,小朋友就站得更稳、也能更好地起到训练作用啦!

由联劝公益提交

05.262022

【疫情居家不要怕 线上评估解您急——2022年5月项目进展】过了春节以来,国内多地出现疫情反弹,爆发了局部聚集性疫情,给SMA小朋友和家长到医院进行康复增添了不少困难。随着医保政策的落地,更多的SMA孩子接受了药物治疗。家长眼看着孩子在治疗后取得了进步,希望通过康复训练巩固来之不易的治疗效果,但由于疫情不能去医院得到康复治疗师的指导,心中非常焦急。 针对这一问题,我们继续开展SMA线上康复评估与指导服务,邀请国内有经验的康复治疗师志愿者远程为SMA家庭出谋划策,帮助家长分析孩子康复训练中的问题,隔着屏幕手把手教家长学会正确的康复动作和手法。看图片中的一一小朋友在家长的指导下正确地完成了坐位上肢够取的动作,还有浅浅小朋友在康复师的指导下把屈膝蹬球和四点支撑的动作做得多么标准。家长们的笑容喜上眉梢,不再因就医不便感到焦急。

由联劝公益提交

04.292022

【距离虽远,心却很近——2022年4月项目进展】今年以来,越来越多的SMA孩子获得了用药的机会,孩子们的日常护理、康复训练也要加紧步伐跟上,才能帮助SMA患者最大程度地延缓疾病发展。但国内针对于SMA康复治疗的资源分配不均,加上这段时间各地疫情反复,很多患者和家长都发愁康复事。因此美儿SMA关爱中心邀请康复师为SMA患者家庭提供线上评估指导,既缓解了家长的焦虑心情,也给到孩子们一些康复训练建议,帮助他们在疫情期间居家康复时寻找到正确的方向。目前,共有18个患者家庭参与,参与患者最小年龄1岁半。评估结束后,康复师和项目工作人员把评估反馈给到患者家庭,帮助他们进一步理解康复建议,更好地进行实际康复训练。

由联劝公益提交

03.282022

【站立架上的我依然闭月羞花】三月,天气渐渐转暖了,孩子们也要活动起来咯!本月辅具咨询共计11名患者,其中,有咨询站立架使用与调整的小宝贝,也有咨询轮椅、助行器的大朋友。(图1:辅具咨询讨论会;图2:美儿工作人员与辅具专家进行讨论,并记录相关建议)鹿鹿今年4岁啦,目前自己还无法实现站立的功能。自从有了站立架,她就特别喜欢站在上面。可是一开始使用时,鹿鹿总说自己腿麻、站着不舒服,鹿鹿爸不清楚应该如何调整,便着急地询问美儿的工作人员。工作人员在在咨询辅具适配专家后,把专家的建议告知鹿鹿爸,并且不断指导他进行调整。鹿鹿爸很细心,一点一点按照建议调整站立架。现在鹿鹿站姿正确,腿不麻了,可以在上面站立更长时间了。(图3:调整前;图4:调整后)这位精致的猪猪女孩,还喜欢边使用站立架边化妆呢!(图5:SMA患儿在站立架上为自己“化妆”)虽然宝贝们的身体运动功能受限,但正确的辅具使用方式,也可以使他们拥有更可爱的生活噢!

由联劝公益提交

02.222022

@联劝公益 认领了公益项目【携手击败头号婴幼儿罕见病】,期待您的关注与支持!

由联劝公益提交

02.222022

@美儿SMA 发起了公益项目【携手击败头号婴幼儿罕见病】,期待您的关注与支持!

由美儿SMA提交