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已结束

罕见宝贝助力工程

医疗救助 省下10元钱，聚众爱心力量为患有罕见病的宝贝们助力

已筹款(元)
1,081.25
捐款人次
130

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

【他们，就是罕见病群体】

有病求医，这是再寻常不过的事情。可是对于一部分人来说，这种寻常却是一种奢望。因为生来就患病的他们，大多数人都无法轻易确认自己的病症，也无法获得有效的治疗。罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病，也就是说，这个世界上每10000人当中就有6-10位罕见病患者。诸如白化病、成骨不全症、庞贝氏症、苯酮尿症，都是比较常见的罕见病。因为病症的罕见，一旦患有罕见病，就可能意味着要面临“没有医生可以诊断，没有药物可以治疗”的困境，这是目前大多数罕见病患者的真实处境。 


【罕见病需要更多关注】

据相关数据统计，目前全世界有近8000多种罕见疾病。这其中的72%属于基因疾病，而这些基因疾病的70%自儿童期发病。因为罕见病的治疗通常缺乏特效药，对于儿童期发病的罕见病患者，其功能障碍广泛，涉及身心发展、功能活动和社会参与的各个方面。因此，对于患有罕见病的儿童，我们需要给予更多的关注。每年二月，通常只有28天，每四年才有一个29日出现。作为日历本上最罕见的日子，因此，国际上将每年二月的最后一天,设为“国际罕见病日”。 

【事实上，罕见病患儿并不罕见】 

数据显示，全球约有3.5亿罕见病患者，而全球目前的总人口为 75.8 亿，这就意味着，我们身边每 20 个人中，就有 1 位正被某一种罕见病折磨着。不幸的是，这些患者中有一半是儿童。更不幸的是，这些孩子中有30% 无法活到自己的 5 岁生日。也许，我们永远无法消灭“罕见病”。但是，我们可以选择消除“罕见”、消除漠视，力所能及地给予他们理解和帮助。因为他们既是万分之一的不同，也是一个个鲜活珍贵的生命，他们与你我一样，有享受阳光和温暖的权利。   

【一口空气都会给她带来致命的感染】

小珊出生十九天就突然发烧转入重症监护室，身体还未恢复的母亲娜娜天天望眼欲穿，在重症监护室门口盼望着女儿早日脱离危险。母亲的希望终于得到了实现，小珊脱离了生命危险，却被诊断为新生儿败血症，重症肺炎，从这一刻起，兰家就踏上了漫漫寻医治病之路……在小珊还未来得及享受亲戚朋友的祝福时，已经辗转于各个医院进行诊断了，所有的结果都指向同一种病——原发性联合免疫缺陷-慢性肉芽肿，这也是国家对外公布的首批罕见病之一。“这种病是一种基因的不正常表达造成体内的一种酶缺失，孩子自身无法抵抗真菌、细菌、结核菌等。这个孩子说没就没，可能因为吸了卫生间的一口空气都会给她带来致命的感染。”
听到主管医生的解释，夫妻俩几乎晕厥在地，可此时压在他们心头的，不仅仅是危在旦夕的女儿，还有进行一系列治疗那无法承受的巨额医药费用…… 走投无路的乡村医生夫妻带着女儿上课三年 心急如焚的夫妻俩带着小珊来到了北京儿童医院呼吸二科进行治疗，得知目前能够使用的治疗方法也只能对症抗炎，然后寻找配型来进行造血干细胞移植。在医生细心的照顾下，小珊的病情终于得到了一些缓解。
即使口服了一大堆预防感染的药，仍不能避免各种感染。起初带着小珊去哈尔滨儿童医院住院治疗，但随着住院频率越来越高，费用越来越大，孩子父亲看着工资卡上每个月到账的一千七八块钱，感受大了深深的绝望。“工资根本不够，所以就向亲戚朋友同事去借钱，刚开始的时候大家都对我们鼎力相助，孩子住院，亲戚朋友还会经常打电话问候孩子的身体状况。可是后来，便无人问津，更别提借钱了，甚至我们的直系亲属都直接告诉我们，以前借的钱不用还了，今后也别来借了……”
 【一间间被隔离起来的小房子】 

走进移植仓的探视走廊，我们能看到一间间大窗户套着小窗户的房子，每个小房子都不到8平米，空间小到只可以容纳一张单人床和一张陪护椅。 透过窗户，我们可以看到一个个等待移植或者刚刚接受移植的孩子和夜以继日照顾孩子的家长。对于孩子来讲，仓里的日子对于他们是一个极强的挑战。每个孩子在接受移植之前，都需要把自身免疫力打到零，这样才能最大程度上减少移植后出现的排异反应，也正是因为这样，他们的身体容不得一丝一毫的感染。对于家长来说，仓里的生活是不分白天黑夜的，他们需要时刻监视着孩子的身体数据，记录孩子的药物反应，还需要时刻做好仓里的消毒工作。如果说，仓里的每个孩子都是顽强与病魔斗争的小战士，那么家长就是守护小战士的最坚固的盾牌。     

【帮助罕见病孩子们闯过生命难关】 

小珊的故事，只是罕见病宝贝中的冰山一角。而如果有人给他们伸出爱的双手，或许他们的痛苦就能减少一点。在这个医疗技术越来越发达的时代，罕见病病通过移植手术，有着很高的成功率可以治愈，可以让孩子们过上正常的生活，有自力更生的能力。但是很多困境的家庭由于经济能力不足，面对昂贵的医药费，即使是负债累累，也不能填补上窟窿。水滴虽小却能汇聚成爱的海洋，您的一点爱心便能帮助这些孩子，就能从死神手上把孩子往回再拉一点！为了不让孩子们小小的年龄就此凋零，为了让孩子们看到生的希望，让我们伸出援手，帮助宝贝们度过生命的难关！  

项目预算

项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，9958保定执行团队做具体执行，希望为罕见病患儿筹集治疗费用，根据病情为符合救助条件的每个患儿拨付1万-10万元不等的医疗费用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。

执行计划 

本项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958保定执行团队发起，由中华少年儿童慈善救助基金会备案，筹集善款用于罕见病患儿的医疗费用。1、全力支持0-18岁困境罕见病的少年儿童患者；2、9958保定执行团队合作医疗专家对病情进行评估后，根据评估结果拨付治疗费用资助；3、善款使用公示，每3个月提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。 

中华儿慈会9958儿童紧急救助中心 9958救助中心成立于2012年，隶属于中华少年儿童慈善救助基金会自主品牌项目，9958 服务于0-18岁的困境儿童群体，整合“资讯信息服务、筹资渠道服务、救助执行服务”三大功能。以“9958 儿童公益平台”为核心发起的运营模式，设立有儿童“医疗救助、关 爱工程、融合教育和保护”四大项目板块，致力于儿童“生存权、 保护权、发展权和参与权”的提升和完善。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。2016年获第九届中华慈善奖最具影响力项目奖。


目前9958主要设立了50多个合作项目并进行了精细化救治，搭建 9958儿童紧急救助通道网络和全国救助分中心25家。目前，9958 拥有合作医疗专家顾问100余名(国家级院士3名)，合作医院 135 家，充分发挥资源信息整合平台和快速紧急救助机制的优势，希望补充政府慈善救助“摊子大、需求大、救急难”的问题,针对社会上的困境儿童尤其是困境患儿实施有效救助。9958也始终坚持秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行困境患儿救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。
中华儿慈会9958儿童紧急救助中心，为0-18岁困境大病儿童提供救助，截止2018年2月底，9958共计筹款4.1亿元，支出救助款达到3.4亿元，共计救助困境患儿拨款受益人次为2.4万名。9958也坚持秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。
中华儿慈会9958儿童紧急救助中心，为0-18岁困境大病儿童提供救助，截止2018年2月底，9958共计筹款4.1亿元，支出救助款达到3.4亿元，共计救助困境患儿拨款受益人次为2.4万名。9958也坚持秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，9958保定执行团队做具体执行，希望为罕见病患儿筹集治疗费用，根据病情为符合救助条件的每个患儿拨付1万-10万元不等的医疗费用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

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发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

实施地区：国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

K***708.28 08:13

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友08.28 08:07

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友07.28 08:11

跟我一起，为爱添力！10.00元

K***707.28 08:10

跟我一起，为爱添力！10.00元

妙***506.30 08:10

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友06.28 19:00

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友06.28 08:11

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

K***706.28 08:10

一起向善良致敬！10.00元

妙***505.30 08:05

一起向善良致敬！1.00元

K***705.28 08:11

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

进展报告

11.092023

【关爱罕见病儿童】罕见病的孩子脆弱的身体经受着无情的折磨，但她的坚定意志和那些关怀她的人给了她力量。她和她的家人深深感受到了来自社会的爱心和关注。 她们发誓会充分利用这些美好的贡献，不仅为自己而是为充满爱心和热情的联合体作出贡献。这是一个真正的充满爱心的故事，是一个关于勇气，家人和爱的美好寓言。让我们共同守护罕见病宝贝对抗病魔，早日回归家园。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.312023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望! 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

10.102022

【抗排异治疗中】小茼茼，于2021年9月13日在北京京都儿童医院进行了移植，现在属于移植后状态，目前血小板低，免疫系统低下，尿道感染，抗感染抗排异治疗阶段。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.012022

【恶性肿瘤术后维持化疗】小诺乐观勇敢，术后也恢复得不错，目前仍处于化疗维持阶段，很喜欢和同病房的小妹妹玩游戏，也很喜欢唱歌和表演，每天都笑嘻嘻的。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.032022

【守护罕见宝贝之生命力—— 2.28国际罕见病日公益科普直播活动】如今癌症已经不再是困扰人类的绝症，但在我们身边仍存在这样一些疾病，我们对它们知之甚少。甚至因为没有有效药物，患者在巨大的痛苦面前束手无策。每年2月的最后一天，是国际罕见病日。2022年2月28日是第十五届国际罕见病日。适逢2022国际罕见病日之际，9958儿童紧急救助中心携手北京京都儿童医院共同发起以“温暖·专注”为主题的关爱血液疾病领域罕见病儿童、共享医疗资源的科普直播讲堂。此次科普直播活动特邀嘉宾为：北京京都儿童医院主治医师姜帆；北京京都儿童医院主治医师岳燕，9958综合管理部项目二组负责人王依，本次直播活动的主播为9958综合管理部项目一组负责人陈萌。通过此次直播，我们希望帮助更多的罕见病患者，推动罕见病患者获取更好的医疗诊治，提升公众对罕见病患者的关注，普及罕见病医疗知识，并呼吁社会各界整合医疗资源，共同关爱罕见病儿童。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【一起关注罕见病宝宝】在这个医疗技术越来越发达的时代，罕见病病通过移植手术，有着很高的成功率可以治愈，可以让孩子们过上正常的生活，有自力更生的能力。但是很多困境的家庭由于经济能力不足，面对昂贵的医药费，即使是负债累累，也不能填补上窟窿。水滴虽小却能汇聚成爱的海洋，您的一点爱心便能帮助这些孩子，就能从死神手上把孩子往回再拉一点！为了不让孩子们小小的年龄就此凋零，为了让孩子们看到生的希望，让我们伸出援手，帮助宝贝们度过生命的难关！

由9958儿童紧急救助中心提交

02.232022

@9958儿童紧急救助中心 发起了公益项目【集力为罕见宝贝助力工程】，期待您的关注与支持！

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？