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已结束

出生缺陷儿童救助项目

医疗救助 帮助更多患有出生缺陷的家庭经济困难儿童度过难关

已筹款(元)
12,018.56
捐款人次
1,257

善款接收:中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情

(文中图片已获授权,未经允许请勿转载)
项目介绍
每当听到孩子们欢笑的时候,我们总会说:快乐真好;
每当看到孩子们奔跑的时候,我们总会说:健康真好;
而每当我们与孩子一起享受静谧时光的时候,   
我们也总是会说:生活真好。 
       可是,当我们为这看似完美无缺的一切而倍感欣慰的时候,我们也知道,还有这样一些孩子,他们正因为先天疾病的侵袭而承受煎熬。我国每年有近70万新生儿患有出生缺陷疾病,身体的不适和疼痛,患儿却每天都在承受。
       同时罕见病与出生缺陷息息相关。目前全球共有超过7000种罕见病。几年前风靡全球的“冰桶挑战”让人们认识了“渐冻人症”这一罕见病,然而罕见病还有很多,在“熊猫宝宝”、“月亮的孩子”、“不食人间烟火的孩子”这些颇有些诗意的别名背后,是全世界范围内的患者都面临着“诊断难”、“治疗难”、“用药难”的困难局面。
项目主旨 
      出生缺陷是导致我国婴幼儿死亡和儿童残疾的重要原因。为了帮助出生缺陷患儿,基金会开展了出生缺陷救助项目。截止2022年2月,基金会已在31个省(区、市)和新疆生产建设兵团救助出生缺陷疾病患儿41511人次。
       2018年5月22日,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病。在该目录中的121种罕见病,其中有63种罕见病种在基金会已开展项目的救助范围内。截至2022年2月,有11140名罕见病患儿申请救助,病种覆盖了55种罕见病。基金会救助罕见病患儿8026名,覆盖55种罕见病,拨付救助金7454.42万元。
       为提高出生缺陷患儿的生存率以及生活质量,减轻患儿家庭负担,中国出生干预救助基金会发起“出生缺陷儿童救助项目”公益项目,对出生缺陷患儿及家庭进行帮扶救助。
项目执行
成效每名患儿可以得到自付部分医疗费用3000-30000元资助,资助上限为30000元。
项目执行计划
1、项目执行计划
(1)服务时间:长期。
(2)帮扶地区:全国
(3)受助对象: 0-18(含)岁临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷三大类疾病的患儿。
(4)筛选标准:申请救助的患儿需同时满足下列条件:
①临床诊断患有三大类出生缺陷疾病(详见下图)
②年龄18周岁以下(含)。
③因患疾病导致家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证、特困证明或村(居)委会等开具的家庭情况说明。
④提供疾病证明材料。
⑤医疗费用自付部分超过3000元(含)。
项目预算
根据基金会实际执行情况估算,为符合的患儿提供自付部分医疗费用3000-30000元资助,主要用于资助出生缺陷患儿的诊疗费用,包括在医院治疗产生的诊断、手术、治疗和康复等费用。
募款的5%用作执行机构管理费,包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。
募款的5%用作公益机构管理费用,包括公募基金会必要的人力成本,以及必要的行政办公支出。
补充说明:
①项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2022年12月31日之间的治疗费用予以报销的模式,以患者提供的相关票据凭证为依据;②项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下:
a.家庭自付部分大于3000元(含),小于5000元的,医疗费用补助标准为3000元。
b.家庭自付部分大于5000元(含)的,小于10000元的,医疗费用补助标准为5000元。
c.家庭自付部分大于10000元(含)的,小于20000元的,医疗费用补助标准为10000元。
d.家庭自付部分大于20000元(含)的,小于30000元的,医疗费用补助标准为20000元。
e.家庭自付部分超过30000元(含)的,医疗费用补助标准为30000元。
③实际每位患儿所拨付救助的资金,根据其提供的正规医疗票据进行核算。
④预算审核说明:中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范,如有疑问,可联系基金会,联系电话:010-64829883/邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn。
执行机构
中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年, 经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会,业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA22001

善款用途

1.资助出生缺陷患儿的诊疗费用,包括在医院治疗产生的诊断、手术、治疗和康复等费用。 2.募款的5%用作执行机构管理费,包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。 3.募款的5%用作公益机构管理费用,包括公募基金会必要的人力成本,以及必要的行政办公支出。

开具发票方式

建议您多次捐赠,累积本年集中开具捐赠发票。需要捐赠票据的爱心用户,需将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、邮箱、地址)发送至邮箱help@csqx.org.cn。联系电话010-64829883。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区:国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人:王紫薇
联系方式:01064829883
联系邮箱:wzw@csqx.org.cn
机构住所:北京海淀区北京市海淀区长春桥路11号1号楼8层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000717829801T
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

冰***了02.18 18:05

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

中国出生缺陷干预救助基金会 一起捐

六***理02.18 09:39

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

六***理02.17 08:14

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六***理02.14 10:04

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爱心网友02.14 00:13

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一***_02.13 21:10

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进展报告

01.152024

为了给糖宝家庭提供支持和教育,树立战胜疾病的信心,中国出生缺陷干预救助基金会联合上海市慈善基金会、南京市儿童医院于2023年12月23号在内分泌科门诊部举办“携手童行甜蜜未来”2023南京市儿童医院专题冬令营活动。 此次冬令营活动,中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金协同南京市儿童医院内分泌科医护团队为门诊及住院部的37组糖宝家庭开办了一场“携手童行 甜蜜未来”圣诞活动,同时进行线上专家讲座视频直播,为当天无法来现场参加活动的糖宝家庭提供同步学习糖尿病管理知识的机会,累计3352人次观看直播内容。 12月23号上午8:00,冬令营活动在内分泌科大教室准备开始,开场签到就给活动氛围带来一波热潮,每个签到的小糖宝都可以现场抽取一个圣诞盲盒,在一阵阵的笑声和惊叹声中,小糖宝们开始了破冰活动,相互介绍自己,认识对方。 整场活动分家长场、糖宝场同时进行,医生程思杰、护士长王玉冰、糖尿病专科护士王婷婷给家长和大糖宝们带来通俗实用的儿童糖尿病管理知识和技能。 程思杰老师介绍了糖尿病患儿血糖管理及相关并发症预防的知识,通过基本知识的科普缓解家长们对疾病的恐惧与焦虑。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.102023

9月12日是中国预防出生缺陷日。今年的主题为:预防出生缺陷,科学健康孕育。中国出生缺陷干预救助基金会和江苏省卫生健康委员会主办,左边3南京市儿童医院,南京市妇幼保健院,南京鼓楼医院、江苏省妇幼保健院,江苏健康广播协办的大型义诊活动在江苏各地区举办。 12日上午,苏州大学附属儿童医院开展了2023年预防出生缺陷日主题大型义诊活动,组织多位专家围绕婚前、孕前、孕期、新生儿等关键阶段,提供面对面咨询交流、现场义诊,为前来就诊的市民进行预防出生缺陷健康知识宣传。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

06.062023

2023年5月16日、17日,中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目义诊活动走进河北在张家口举办。 本次义诊活动邀请解放军总医院妇产学部副主任卢彦平、神经内科学部重症医学科副主任杨飞、儿科医学部小儿骨科主任李文超、第一医学中心儿科副主任医师王静、第六医学中心儿科主治医师杜侃、第七医学中心儿科医学部儿童康复负责人李克玉、第七医学中心儿童心脏科主治医师辛成雷、第七医学中心儿童基础外科主任王宪强、首都医科大学附属北京儿童医院呼吸科知名专家贺建新、耳鼻咽喉头颈外科副主任医师孙念、眼科副主任医师彭春霞、消化科副主任医师官德秀等13位专家先后在赤城县龙关镇卫生院、张家口市妇幼保健院为当地群众提供义诊咨询和疾病筛查服务。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

03.172023

3月17日,中国出生缺陷干预救助基金会在浙江开化县举行义诊。本次义诊由开化县卫建、妇联、残联、民政前期进行患儿筛查和动员,特邀浙江大学医学院附属儿童医院专家高志刚、洪芳和衢州市妇幼保健院专家梅国花、宋伟、陈卫红为33名患儿提供义诊。 本次义诊患儿的疾病病种包括多趾、并趾、先天性发育异常、先天性生长落后、下颌发育畸形、孤独症、脑瘫、足外翻、甲状腺低下、胆道闭锁、高苯丙氨酸血症。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.122022

“出生缺陷儿童救助项目”公益项目截止至2022年12月22日,已募得4942.82元,人民币肆仟玖佰肆拾贰元捌角贰分。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。为了帮助更多有需要的孩子,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

09.052022

“出生缺陷儿童救助项目”2022年7月8日至2022年9月5日,共募得245.64元,人民币贰佰肆拾伍元陆角肆分。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。项目总计募款1783.42元,人民币壹仟柒佰捌拾叁元肆角贰分。因募得善款未达到最低执行金额,无法有效救助患儿,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

07.082022

“出生缺陷儿童救助项目”2022年3月17日至2022年7月8日,已募得1537.78元,人民币壹仟伍佰叁拾柒元柒角捌分整。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 因募得善款未达到最低执行金额,无法有效救助患儿,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

03.172022

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【出生缺陷儿童救助项目】,期待您的关注与支持!

由中国出生缺陷干预救助基金会提交