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帮肌无力症患者有力

扶贫助困 帮助重症肌无力患者提升康复水平,改善身心困境,树立康复信心,回归社会生活。

已筹款(元)
12,012.73
捐款人次
1,128

善款接收:中国社会福利基金会

项目详情

正确认识重症肌无力,是患者要跨过的第一道坎 

重症肌无力(MG)是神经免疫性疾病,影响全身骨骼肌的力量,从视力笑容,到咀嚼吃饭,喝水穿衣,刷牙洗脸,再到走路爬楼,甚至呼吸都没了力量。任何人可能后天患重症肌无力,潜伏症状和亚健康状态很相似,全身疲劳感、颈椎不适、腹泄、经常感冒等,让人难以辨别。无论儿童、老人,中青年,都有可能“中招”,女性患病风险更高。极高的致残率和死亡威胁,给患者带来了极大的身心压力。  
图片说明:重症肌无力患者无力的一天

误诊、病情反复、心理抑郁,让她陷入恶性循环、生活封闭 

对很多患者来说,能被及时确诊其实是一种“幸运”,更多的人则是多次误诊,有病友被误诊了19年。 

图片说明:小英患病前在宿舍学习农村女大学生

小英(化名),大三时有一只眼皮开始下垂,怎么也睁不上去,医院诊断为眼病,治疗后病情却不断恶化,发展到无法站立,不能自己翻身,小英才被确诊为重症肌无力。 
因为误诊,小英错过了最佳治疗时间,后来的学业、就业和人生命运都被改变。
确诊后,她家乡所在地没有相应的医疗条件,不得不长期异地就医,治疗因此时而中断,在康复和病情波动中反复摇摆。
无力的四肢、表情、眼皮,服用激素后的肥胖变样,让她陷入自卑,她无力出门,也不愿外出,陷入孤立隔绝的“孤岛”生活。
正当青春年华,疾病的打击,封闭的生活,让她陷入抑郁,情绪原因加剧了她病情的反复。让她陷入恶性循环,疾病康复遥遥无期,生活处境艰难困顿。 

陪伴康复,他们希望成为有用的人

初患病时,患者好像进入一条漆黑又漫长的隧道,他们被恐惧裹挟。爱力是黑暗中为患者点燃的一盏灯,带着温暖和希望,陪伴他们勇敢向前,相信有美好的明天。

然而,重症肌无力患者的康复是一段漫长的修行。 

小雪(化名),从小和妈妈过着相依为命的艰苦生活,很小的时候就下定决心考上大学,改变自己和妈妈的命运。可在高中军训的时候,小雪的双腿突然不听使唤,双腿剧烈地颤抖让她根本无法站立。失去支撑的小雪重重地摔倒在操场上,连同她的青春和命运。 

图片说明:小雪卧床在家,生活难以自理

小雪被确诊为重症肌无力,一摔跤就起不来,写作业的时候写着写着就握不住笔,读课文背单词也慢慢变得咬字不清,不吃药就没有力气喝水和吞咽食物,这一系列症状严重影响了小雪的学习和生活。呼吸越来越困难的小雪被送入重症监护室,气管切开,上呼吸机,插胃管。那时她真切地体会到了什么是苟延残喘,什么是食不下咽,什么是动弹不得。
小雪开始了长达五年足不出户的生活,颈部被呼吸管开了“天窗”,不能吃饭喝水,不能说话,不能活动,只能靠着呼吸机活着……如果这也算是活着。
为了更好地照顾小雪,妈妈放弃了工作,这让原本就很困难的生活更加窘迫。母女两每个月只能依靠几百块钱的低保生活。由于小雪经常住院,家里更是负债累累,可妈妈的精心照料给了小雪撑下去的勇气,为了防止小雪肌肉萎缩,妈妈每天都会从头到脚给小雪按摩。为了给小雪吸痰处理口水,妈妈从未睡过一个完整的觉。

2016年参加爱力康复工作坊,小雪听取建议,去医院进行了血浆置换把呼吸机撤了,胃管拔了,后来爱力也为小雪提供了免疫药品的救助,让她的病情得到极大改善。 

现在的小雪,每天还是要按时吃药,她坚持运动,每天练习积极习惯打卡,病情稳定,她渴望着重新走向社会,成为一个有用的人。  


他们需要被看到被听到,才会被尊重被接受

经过治疗,患者身体上的无力可以缓解,可来自于社会和心理层面的压力却长期存在,难以克服。
公众无法区分“严重的肌肉无力”和“重症肌无力”,总是将二者混为一谈,甚至认为这是无药可救的绝症,当成渐冻症、肌营养不良等其它不可逆疾病。
新患者对重症肌无力也没有机会了解得更多。
许多日常药物、食物都可能成为新病友的危险区,可能是一种感冒药、一块冰西瓜或者一碗冰镇的绿豆汤,都会引起病情的突然加重。
总会有患者,因为感冒引发肺炎而住进ICU,或者因为点滴抗生素在医院门诊突然呼吸困难,甚至夜晚入睡清晨就永远告别了家人。
这些细节到日常生活方方面面的暗坑,是患者确诊后必须要清楚和了解的,否则,等待他们的可能就是一次一次的ICU,漫长难以康复的病程,以及付出生命的代价。

图片说明:ICU内的重症肌无力患者 

重症肌无力患者创办的患者组织呼吁社会各界关注和帮助患者  

爱力关爱中心是重症肌无力患者发起创办的公益机构,始终积极呼吁社会力量了解重症肌无力群体,积极为病友发声,让这一罕见病群体被大众看见和理解。


为了鼓励更多病友积极康复,爱力关爱中心从陪伴,援助,教育三个层次对病友的康复给予支持。
搭建病友交流的线上社群,通过病友交流,电话访问,线下探访等方面给予病友情感的关怀;开通小额资助,医疗救助,药品绿色服务通道,保障困境病友的治疗;邀请273名医生专家举办过各类康复讲座300多堂,从医院推动对重症肌无力疾病的重视。
爱力关爱中心还组织专业人士编写康复资料,开发针对患者特点的康复课程,举办线上线下的康复训练营、沙龙,患者们也会获得康复物资包和营养补贴。
而独创的“社群关怀员”体系也成为服务新患者的主力军,康复的患者成为关怀员,又在陪伴服务病友中实现自我价值,将疾病转化为新的生命动力。
为了让重症肌无力走进大众视线,2014年,爱力关爱中心联合民政部门、社会学与政策专家、医生、患者等社会各界发起了首个中国“6·15”重症肌无力关爱日,并在今年发起重症肌无力的医药创新高峰论坛。
2014年起,每年开展的重症肌无力患者生存状况调研,都在呈现患者因病而改变的命运,以及自强不息努力活着的真实生存状态。通过媒体关注深入推动社会各届关注、帮助这个群体的切入口,给予重症肌无力患者以力量,推动了国家政策的支持。
自爱力关爱中心成立以来,至2020年底,直接服务病友与家属13000多名,发放康复手册7713套(12,3408册),累计在全国开展线下线上康复活动274期,上线康复课程326堂,累计资金救助902人(次),康复与生活物资捐赠5526人(次)。
随着找到爱力关爱中心的患者越来越多,自身的能量却有限。这样一个罕见病群体,一个服务罕见病群体的公益组织,太过缺少社会关注度,依靠病友之间抱团取暖,这是爱力的痛点,也是很多罕见病群体的痛点。仅依靠病友的力量无法解决根本问题,我们需要更多的人关注到重症肌无力群体。
毕竟,关注罕见病,就是关注我们自己,也是关注人类的未来。

送给每个热爱健康的人

重症肌无力发病机制清楚,发病原因不明,但相关诱因很多就在我们身边。比如:
熬夜、酗酒、过劳、眼疲劳等不良的生活习惯;
活性疫苗;抗生素过敏、整容或拔牙麻醉剂使用不当;
服用减肥药;化学污染;
高压情绪,如过度悲伤、愤怒;
外伤;放疗化疗;
不明原因的感染;女性流产等各种不明情况……
重症肌无力不遗传,虽不能被治愈,随近代医学发展,患者经科学有效治疗,绝大多数能改善症状,进行正常的学习、工作和生活。
有部分做好疾病管理的患者可完全缓解,甚至停药。
愿每位病友与疾病和平处,愿每个人与健康相伴。

汇聚点滴爱心

3元善款,将支持1名重症肌无力患者获得1次一对一线上咨询。
28元善款,将支持1名重症肌无力患者获得1套康复资料。
30元善款,将支持1名重症肌无力患者获得1次线上关爱访问。
220元善款,将支持1个重症肌无力困境家庭获得1份生活支持(米面粮油类物资)。

捐赠回馈 

对于每一位捐款满10元的爱心捐赠人,我们会发送机构电子版年报,项目执行介绍;
捐款满100元,我们为您发送重症肌无力患者手写的电子版感谢信;
捐款满1000元,我们为您邮寄重症肌无力患者手写感谢信;重症肌无力患者手工纪念品;
全年累计捐款满10000元爱心捐赠人,我们为您邮寄机构年报,重症肌无力患者手工纪念品;以及重症肌无力患者手写感谢信。 
具体请关注新浪微博“爱力重症肌无力关爱中心”,留言给我们。

项目预算

1、项目预算具体详见下表详见下表 2、管理费说明:中国社会福利基金会联合劝募中心梧桐成长计划按照项目总募款额的3%提取项目管理成本(人员工资、办公经费等)。


执行计划

1、为重症肌无力病友提供疾病诊疗、康复管理、医保政策等咨询服务。
2、对机构现有登记病友和新注册的病友进行电话等方式的线上关爱访问。
3、对关爱访问中,表示需要探访或面对面交流的病友进行家庭关爱探访。
4、为注册病友发放重症肌无力康复指导手册。
5、为低保或低保边缘的重症肌无力困境家庭发放生活温暖包。

项目效果

累计为13093名患者/家属提供了直接服务支持。

执行能力说明

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)是国内首家由重症肌无力患者发起成立、为同社群患者服务的5A级社会组织。先后获得北京福彩、中央财政等8次政府购买,并荣获优秀财务管理奖、公益创新奖、优秀公益项目奖、公益合作奖、优秀伙伴奖。  关于我们爱力关爱中心由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京民政局注册,现为5A级公益组织,开展重症肌无力科普、就诊咨询、康复教育、社群赋能、领域推动等工作,以全人康复、助人自助、同侪支持为服务理念,支持患者康复,帮助每位病友与疾病和平相处! 

联系我们,请关注新浪微博“爱力重症肌无力关爱中心”,留言给我们。



募捐方案备案编号

53100000500019795AA18581

善款用途

为重症肌无力病友提供咨询服务、关爱探访及生活温暖包等服务

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持,如果您需要开具捐赠收据,请注意以下信息: 一、开具捐赠发票具体信息可通过 具体请关注新浪微博“爱力重症肌无力关爱中心”,与我们在线沟通。(捐款交易单号、姓名、收件地址及捐助金额。移动端支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图) 二、只可开具本年度票据(建议1月-12月20日前完成申请,延后将影响票据申请); 三、因节约筹款成本原则,200元以下的捐赠,发票和纪念品的邮寄,需由您支付邮寄快递费用,感谢您可以采用累计票据的方法,每年1-12月20日间均可。

发起信息

合作方

爱力重症肌无力关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,民间公益组织;

实施地区:国内

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人:宫娟娟
联系方式:01085114150
联系邮箱:gongjuanjuan@cswef.org
机构住所:北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500019795A
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

b***遇12.02 14:23

一起向善良致敬!50.00元

爱力重症肌无力关爱中心 一起捐

爱心网友12.02 12:41

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱力重症肌无力关爱中心 一起捐

不***猫12.02 12:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!50.00元

行***人12.02 09:18

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱力重症肌无力关爱中心 一起捐

爱心网友12.02 09:15

跟我一起,为爱添力!1.00元

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超***莓12.01 16:16

跟我一起,为爱添力!5.00元

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F***712.01 14:38

助力公益,让我们从现在开始!360.00元

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爱心网友12.01 14:15

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

爱力重症肌无力关爱中心 一起捐

f***-12.01 12:48

一起向善良致敬!1.00元

爱力重症肌无力关爱中心 一起捐

爱心网友12.01 12:42

跟我一起,为爱添力!5.00元

进展报告

11.282022

项目自上线以来累计发放爱力康复手册共199套共2985本,帮助新病友通过康复手册的学习,建立基础的疾病认知,了解诊疗流程,学会营养饮食,运动康复等,树立康复的信心。 通过微信、电话等方式为病友们提供日常的疾病知识、就诊咨询、用药问题、药物最新进展问题、相关医疗资讯、日常保健、日常康复,心理咨询等服务,也通过倾听陪伴帮部分病友们缓解焦虑,疏导情绪压力。 尤其是新确诊的病友,因为对疾病的不了解,陷入恐慌,有的病友甚至对生活失去希望和信心,产生轻生念头,在爱力一线服务人员以自身经历为例,不厌其烦的引导和安抚下,病友对疾病有了正确的认知,了解到重症肌无力可治疗可康复,规范诊疗就有希望恢复稳定的身体状态,提升了面对疾病的勇气,恢复了对生活的希望。 衷心感谢关注和支持本项目的爱心人士,也希望有更多的爱心人士能一起帮到更多的重症肌无力患者,让他们远离对疾病的恐惧,树立康复的信心,让无力患者更有力的生活。

由中国社会福利基金会提交

04.112022

@中国社会福利基金会 认领了公益项目【帮肌无力症患者有力】,期待您的关注与支持!

由中国社会福利基金会提交

04.092022

@爱力重症肌无力关爱中心 发起了公益项目【帮肌无力症患者有力】,期待您的关注与支持!

由爱力重症肌无力关爱中心提交