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已结束

巨细胞病毒性视网膜炎 早期筛查项目

医疗救助 为血液病骨髓移植术后孩童,进行巨细胞病毒性视网膜炎早筛,挽救失明的厄运。

已筹款(元)
128,071.52
捐款人次
5,307

善款接收:中华儿慈会

项目详情

但愿你的眼睛,能一直追随光明

薇薇第一次在朝阳医院眼科见到陶勇医生的时候才8岁,瘦瘦小小,刚刚通过移植骨髓治疗白血病成功。在给薇薇的眼睛注射药物时,她拽着陶医生的衣角说不用打麻药,经历了多次白血病治疗骨髓穿刺的她扛得住,这点疼不算什么。 这样就能省下每次一千元的麻醉费用给家里的弟弟上学。儿童白血病是发病率最高的儿童肿瘤,薇薇幸运的从凶险的疾病中逃生,却因为治疗、移植的过程中免疫力低下感染巨细胞病毒性视网膜炎,没得到及时的发现与治疗,最终失去了视力。她现在一边学习盲文,学会用盲杖出行;一边成为“巨细胞视网膜炎”早期筛查项目的公益宣传员,希望用自身的经历让大家了解“巨细胞视网膜炎”早筛的必要性和意义,“虽然我看不见了,但愿你的眼睛能一直追随光明”。  



不留隐患,才能焕然新生

像薇薇这样的小患者不是一个两个,他们大多都历尽千辛才在与病魔的对抗中取得了胜利。等待他们的,有时候是焕然的新生,无限希望;有时候却是褪色的世界,无尽黑暗。

他们是一群骨髓移植术后孩子,由于免疫力低下,很容易感染“巨细胞病毒性视网膜炎”。这种病,早期不易被发现,等到病情严重被察觉到时,基本已到晚期,预后效果差,致盲性高。我们常听到患者的父母说:“没想到砸锅卖铁把命救回来了,眼睛却瞎了。”   


在我国,每年约有4000名白血病患者因“巨细胞病毒性视网膜炎”而致盲,而白血病是儿童患病人群最多的重大恶性疾病。但如果术后早期在血液科内采集到患者的眼底照相,由有经验的眼科医生及时阅片,就能在第一时间发现巨细胞病毒性视网膜炎患者,从而介入治疗,避免致盲。为此,经眼底病专家陶勇医生倡议,中华少年儿童慈善救助基金会及北京善无边社会组织能力建设服务中心,共同发起“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查项目,陶勇医生担任该项目的首席专家顾问,提供在线筛查远程诊断服务。

明天和意外不知道哪一个会先到来,如果有的意外能被事先圈定、精准狙击,我们是否可以一起携手,不让与病魔斗争的患者及家庭刚获得生的希望又因巨细胞病毒性视网膜炎而陷入失明的绝望。  


执行机构介绍

北京善无边社会组织能力建设服务中心由传媒及医疗行业资深人士联合发起,2017年10月11日在北京市民政局登记成立。下属品牌项目“光盲计划”专注于眼健康科普防治和眼病救助,同时依托中心专家资源,撬动社会力量,探索和实践乡村基层医疗的发展支持以及社会组织品牌、传播能力的专业化提升。2022年初,与中华少年儿童慈善救助基金会共同发起“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查项目,北京善无边社会组织能力建设服务中心作为项目的执行机构。

项目执行

服务时间:长期 
帮扶地区:重点在国家三甲医院有移植仓的血液科进行活动,具体落地医院名单,将在项目进展中公示说明。
受助对象:骨髓移植术后儿童


具体执行步骤
1.项目主要选点在全国有血液移植仓的三甲医院,通过前期调研,经项目专家组审核后确定。
2.项目将捐赠一台免散瞳眼底照相机,放置于项目实施医院血液科内。
3.由项目专家培训该院内血液科护士、医生、技师等进行眼底照相的操作,对院内眼科医生进行床旁房水抽取和玻璃体腔注射更昔洛韦的培训。
4.血液科为患者进行眼底筛查,并将眼底照上传至软件平台。
5.软件平台通过AI技术分析,筛查出眼底异常的疑似病例,必要时邀请对该病有丰富临床经验的医生进行眼底照片会诊。
6.发现异常,联系眼科医生会诊,进一步诊治。
7.运用AI技术,可以在数据平台对医院的筛查执行情况做监测评估,在项目3个月、6个月、12个月的时候对执行情况做统计分析,评估执行情况,及时调整项目运营。  

项目预算


【管理费说明】:此项目预计需在筹集款项中提取10%以内的管理费,主要用于行政支出(包含项目评估、审计、回访等相关费用)、必要的办公支出(房租、水电、网络、捐赠票据回寄等)等。 

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19024

善款用途

项目善款将用于为骨髓移植术后儿童进行“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查费用。因骨髓移植后患者免疫力低下,易术后感染,无法跨科室进行眼底检查,因此项目需要通过为血液科配置眼底照相机,并培养志愿者对项目医院的每个骨髓移植术后的患者检查8次眼底(术后9~23周,每两周一次),眼病专家审片诊断,预防及早干预“巨细胞病毒性视网膜炎”的发生及发展。 每60元就可避免一个患者因“巨细胞病毒性视网膜炎”而致盲。

开具发票方式

感谢您对我们公益项目的关注与支持,如您需要开具捐赠票据,请您提供以下资料发送至: tongai@ccafc.org.cn,资料:1)捐赠人捐款成功截图;2)捐赠人真实姓名(默认为开票名称);3)捐赠人联系电话及邮箱地址,基金会将提供电子发票发送至申请人(捐赠人)邮箱。

发起信息

发起方

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:杨淙
联系方式:18515699870
联系邮箱:yangcong@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友10.10 08:07

用关注传递温暖,让行动表达关爱!100.00元

北京眼科医生陶勇 一起捐

h***g10.10 08:02

一起向善良致敬!10.00元

常***攀10.10 04:23

公益无大小,行动即榜样!5.00元

元***宝10.09 15:03

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

爱心网友10.09 09:51

用关注传递温暖,让行动表达关爱!8.00元

爱心网友10.09 09:51

一起向善良致敬!8.00元

苏***和10.09 09:50

助力公益,让我们从现在开始!8.00元

小***月10.09 08:08

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

北京眼科医生陶勇 一起捐

光***珠10.09 08:06

一起向善良致敬!1.00元

老***龙10.09 00:10

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

10.102023

出于战略发展计划调整的需要,经北京善无边社会组织能力建设服务中心工作会议商议,决定停止与中华儿慈会的公募合作,下线微公益平台上的由中华儿慈会代为发起的“巨细胞病毒性视网膜炎 早期筛查项目”。下线说明详见图片。

由中华儿慈会提交

06.072023

由中华儿慈会提交

02.172023

对于骨髓移植儿童来说,完成手术从来都不是一个终点,他们还将面临一系列术后并发症的挑战。“巨细胞病毒性视网膜炎”就是最主要的眼部并发症之一,有的孩子甚至保住了一条命,却失去了光明。国际儿童癌症日前夕,瞳爱“巨细胞病毒性视网膜炎早期筛查”项目组在北京博仁医院免费为孩子们开展了眼底筛查及诊疗支持服务,帮助36个家庭免于眼病风险,再次陷入“不可承受之痛”。

由中华儿慈会提交

01.292023

2022年,公益项目分别在北京儿童医院、保定儿童医院、湖南省儿童医院落地实施,针对致盲性眼病——-巨细胞病毒性视网膜炎重点人群(儿童)开展义诊筛查和宣教活动。其中67名患儿直接受益于公益筛查,获得“绿色通道”等就医支持服务;1000余名白血病等肿瘤患者接受了科普宣教,对预防眼病风险提高了认识。与此同时,著名眼科专家、北京朝阳医院眼科主任陶勇教授还为基层医生开展了培训活动。2023年,项目组将继续致力于义诊筛查和救助服务,帮助更多孩子免于失明风险。

由中华儿慈会提交

08.172022

对于骨髓移植儿童来说,完成手术从来都不是一个终点,他们还将面临一系列术后并发症的挑战。完成骨髓移植术后,由于免疫力低下,很容易感染“巨细胞病毒性视网膜炎”。这种病,早期不易被发现,等到病情严重被察觉到时,基本已到晚期,预后效果差,致盲性高。8月16日,北京眼科医生陶勇老师亲赴患者公寓,免费为孩子们开展眼底筛查,帮助这些家庭免于眼病风险,再次陷入“不可承受之痛”。希望能通过公益项目的开展,有效降低他们因病致盲的比例,让这些患儿有生之希望,更有光明未来。#益起呵护未来#

由中华儿慈会提交

04.132022

@中华儿慈会 发起了公益项目【巨细胞病毒性视网膜炎 早期筛查项目】,期待您的关注与支持!

由中华儿慈会提交