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筹款中

只为让你昂首挺胸

医疗救助 帮助更多家庭经济困难的漏斗胸患儿度过难关

已筹款(元)
1,747.00
捐款人次
227

善款接收:中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情

(文中图片已获授权,未经允许请勿转载)
       这是一个来自内蒙古农村的普通单亲家庭,父母离异,小义(化名)与父亲二人相依为命。小义虽然很早就查出来患有漏斗胸,但是家中的收入来源仅仅只有父亲务农收入,只能勉强维持生活,再加上连年干旱,收成不好,面对高昂的手术费用,小义的父亲实在无能为力。随着时间一天天过去,小义进入初中学习,但是因为漏斗胸,小义的性格十分内向自卑,也不愿意与其他同学一起交流玩耍,父亲看在眼里,急在心里,他下定决心,无论如何,也要帮小义进行手术治疗。经过手术治疗后,小义的身体逐渐恢复健康,但是经过医保报销之后,还要自付2万多元,对于这个年收入不足五千元的家庭来说,依然难以承受。 
小义术前照片
       在了解了小义家的情况后,医院的社工帮助小义申请了中国出生缺陷干预救助基金会的出生缺陷救助公益项目,基金会在审核通过后,针对自付费用进行了救助,极大地减轻了小义家的经济负担。
       项目主旨漏斗胸(funnel chest)是一种先天性疾病,有家族史,男性较女性多见。漏斗胸属渐进式病变,在出生时可能就已存在,但往往在几个月甚至几年后才愈来愈明显而被家长发现。漏斗胸的外形特征为前胸凹陷,肩膀前伸,略带驼背以及上腹突出。患儿常体形瘦弱,不好动,易发生上呼吸道感染,活动能力受到限制。活动时出现心慌、气短和呼吸困难。体征除胸廓畸形外,常有轻度驼背、腹部凸出等特殊体型。
项目主旨
       漏斗胸(funnel chest)是一种先天性疾病,有家族史,男性较女性多见。漏斗胸属渐进式病变,在出生时可能就已存在,但往往在几个月甚至几年后才愈来愈明显而被家长发现。漏斗胸的外形特征为前胸凹陷,肩膀前伸,略带驼背以及上腹突出。患儿常体形瘦弱,不好动,易发生上呼吸道感染,活动能力受到限制。活动时出现心慌、气短和呼吸困难。体征除胸廓畸形外,常有轻度驼背、腹部凸出等特殊体型。
患儿手术前后对比
       当患儿畸形严重时,会因为形象改变出现焦虑、抑郁等心理反应,对患儿生活也会造成较大的影响。手术治疗漏斗胸可有效矫正畸形,改善呼吸和心肺功能,同时也能够有效地减轻患儿心理负担,远期效果良好。
       自2015年至今,基金会已累计接受先天性漏斗胸患儿申报1187名,拨付善款1676万元。为了帮助更多患有漏斗胸的患儿完成治疗,减轻患儿家庭经济压力,中国出生缺陷干预救助基金会发起“只为让你 昂首挺胸”公益项目,对全国患有漏斗胸的患儿及家庭展开救助。
项目预算
根据基金会以往执行经验,平均每名患儿可以获得约1.4万元救助金。
募款总额的5%用作执行机构管理费,包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。
募款总额的5%用作公益机构管理费用,包括公募基金会必要的人力成本,以及必要的行政办公支出。
项目执行计划
(1)服务时间:2022年4月5日-2023年4月5日。
(2)帮扶地区:全国
(3)合作医疗机构:湖南省儿童医院,浙江大学医学院附属儿童医院等
(4)受助对象: 0-18(含)岁临床诊断患有漏斗胸的患儿。
(5)筛选标准:申请救助的患儿需同时满足下列条件:① 临床诊断患有漏斗胸。② 年龄18周岁以下(含)。③ 因患疾病导致家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证、特困证明或村(居)委会等开具的家庭情况说明。④ 提供疾病证明材料。⑤ 医疗费用自付部分超过3000元(含)。
补充说明:
① 项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2023年2月28日之间的治疗费用予以报销的模式,以患者提供的相关票据凭证为依据;②项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分的80%,一次性给予3000元-30000元补助。
③实际每位患儿所拨付救助的资金,根据其提供的正规医疗票据进行核算。
④预算审核说明:中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范,如有疑问,可联系基金会,联系电话:010-64829883/邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn。
执行机构
       中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年, 经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。 中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会,业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA22003

善款用途

1.资助漏斗胸患儿的诊断诊疗费用,包括手术、治疗、康复等费用。 2.募款的5%用作执行机构管理费,包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。 3.募款的5%用作公益机构管理费用,包括公募基金会必要的人力成本,以及必要的行政办公支出。

开具发票方式

建议您多次捐赠,累积本年集中开具捐赠发票。需要捐赠票据的爱心用户,需将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、邮箱、地址)发送至邮箱help@csqx.org.cn。联系电话010-64829883。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区:国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人:王紫薇
联系方式:01064829883
联系邮箱:wzw@csqx.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区中诚安贞大厦19层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000717829801T
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

塞***午03.28 14:18

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

刑***晁03.24 23:41

一起向善良致敬!5.00元

菠***303.15 07:46

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

刑***晁03.14 23:33

跟我一起,为爱添力!5.00元

q***袋03.14 00:54

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

小***忏03.13 13:20

公益无大小,行动即榜样!1.00元

常***攀03.11 09:36

一起向善良致敬!5.00元

爱心网友03.10 14:31

公益无大小,行动即榜样!1.00元

常***攀03.06 10:13

一起向善良致敬!6.00元

明***明03.06 08:00

跟我一起,为爱添力!5.00元

进展报告

01.222024

基金会收到湖南省王*、胡*帅两名患儿申请,救助金共计27913.71元。因微公益筹款不足以支出全部救助金,故与基金会其他渠道捐赠共同支出。患儿胡*帅患儿救助金部分支出计入微公益,该患儿医疗费用救助费用共计13848.27元,其中452.99元为微公益所筹。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.102023

8月19日,在2023年第六届“中国医师节”之际,中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目义诊活动走进新疆,在和田县人民医院及和田地区妇幼保健院开展调研及义诊活动。 基金会邀请了中国人民解放军总医院(妇产科、儿科、骨科、神经内科、耳鼻咽喉头颈外科)、首都医科大学附属北京妇产医院(围产保健科,浙江大学医学院附属儿童医院儿外科、遗传与代谢科)、新疆维吾尔自治区妇幼保健院(骨科)、北京儿童医院新疆医院(内分泌遗传免疫科、手足显微外科、胸心外科)的医生,中国人民解放军总医院派驻的援疆医生,以及和田县人民医院、和田地区妇幼保健院的医生,共21名专家来到和田开展义诊活动。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

06.192023

5月19日上午,基金会义诊活动在仙居县人民医院举行,为仙居县有需要的家庭提供优质医疗援助。 本次义诊前期由仙居县人民医院和阳光义工协会进行患儿筛查和动员,项目组特邀浙江大学医学院附属儿童医院专家高志刚、杨昕和浙江省台州医院专家於林军、单王永、卢洪萍、吴惠兰为患儿提供义诊。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

03.202023

3月17日,中国出生缺陷干预救助基金会在浙江省开化县举行义诊活动。本次活动由开化县妇幼保健院承办;基金会特邀请了浙江大学医学院附属儿童医院副院长,腔镜中心主任高志刚、内分泌与遗传代谢科主任医师洪芳,衢州市妇幼保健院副院长梅国花、小儿外科主任医师宋伟、儿童保健科主任医师陈红卫为患儿义诊。 为了避免儿童等待焦急的心理,工作人员还细心地为孩子们准备了水彩笔、画纸。让孩子们在等候的时间里充分发挥想象,展现出了他们非凡的想象力。充满童趣的就医环境、温暖细致的医疗服务让义诊现场多了几分温馨,让家长和孩子们有了更舒心的就医体验。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.122022

“只为让你昂首挺胸”公益项目截止至2022年12月22日,已募得309元,人民币叁佰零玖元整。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。为了帮助更多有需要的孩子,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

09.052022

“只为让你昂首挺胸”公益项目2022年7月31日至2022年9月5日,共募得122元,人民币壹佰贰拾贰元整。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 项目共筹集善款231元,人民币贰佰叁拾壹元整。因募得善款未达到最低执行金额,无法有效救助患儿,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

08.012022

“只为让你昂首挺胸”公益项目2022年4月27日至2022年7月31日,已募得109元,人民币壹佰零玖元整。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 因募得善款未达到最低执行金额,无法有效救助患儿,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

04.272022

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【只为让你昂首挺胸】,期待您的关注与支持!

由中国出生缺陷干预救助基金会提交