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听见爱耳畸形救助

医疗救助 帮助家庭经济困难且患有听力缺陷的先天性耳畸形儿童度过难关

已筹款(元)
13,328.18
捐款人次
953

善款接收：中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

（文中图片已获授权，未经允许请勿转载）
项目介绍
       这是一个来自山西的普通家庭，在外打工的爸爸是这个家庭唯一的劳动力，虽然收入不高，但是日子过得简单快乐。在家人的期盼下，小昊昊（化名）出生了。然而昊昊一出生，家人就发现他双耳都没有发育完整，只有少许耳垂。随着年龄的增长，昊昊的听力受损越发严重，甚至连抬眉、闭眼、露齿这些简单的面部动作也不能很好地完成。经过医生诊断，昊昊患有先天性双耳畸形及耳道闭塞，需要通过三次手术才能完成治疗，这不仅需要很长的治疗周期，费用更是高达十多万元，让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。 
       幸运的是，昊昊在最佳手术时间接受了治疗，并在医生的推荐下申请了中国出生缺陷干预救助基金会的出生缺陷救助公益项目，基金会在审核通过后，针对其自付费用进行了补助，极大地减轻了昊昊家的经济负担。 
       昊昊在术后恢复良好，双耳看起来和正常的小朋友也没有太大差别了，这个小家庭也重新回到了正常的生活。昊昊已经接受了手术治疗，恢复良好，双耳看起来和正常小朋友也一样了，这个小家庭也重回到了正常的生活。
完成手术治疗的昊昊
       在我国还有很多像昊昊家这样，因孩子患有先天性疾病而导致家庭经济负担过重的情况发生。
图为患儿接受耳部检查
项目主旨
       先天性耳畸形在我国的发病率是万分之5.18。男性多于女性(2：1),以右侧畸形较多见，有小耳畸形家族史的患者遗传发病率大致2.9% -33.8%。引起听力缺陷的耳先天畸形，表现为重度耳廓发育不全、有外耳道闭锁或狭窄、中耳畸形，而内耳发育多为正常，通过骨传导有一定听力。需要通过全耳廓再造和听功能重建手术来治疗。会对患儿生活产生极大的影响。
       先天性耳畸形的治疗主要包括两个方面的内容，一个是外耳郭再造，另一个是听功能重建。一般先行外耳郭再造，再行听功能重建。听力重建手术常常会破坏耳后皮肤，因此要在耳郭再造后施行。手术的最佳年龄是9-11岁，但是，经济困难的家庭会因为手术费用高昂的原因，错过最佳治疗时间甚至放弃手术治疗。
先天性耳畸形患儿接受检查
       为了帮助更多患有听力缺陷的先天性耳畸形患儿完成手术，重新听见爱的声音，中国出生缺陷干预救助基金会发起“听见爱”公益项目，对全国患有听力缺陷的先天性耳畸形患儿及家庭展开救助，希望让他们耳目一新，听见爱的声音。
项目预算
根据基金会以往项目执行经验，平均每名患儿可以得到约14000元资助。
募款总额的5%用作执行机构管理费，包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。 
募款总额的5%用作公益机构管理费用，包括公募基金会必要的人力成本，以及必要的行政办公支出。
项目执行计划
（1）服务时间：2022年4月5日-2023年4月5日。
（2）帮扶地区：全国
（3）合作医疗机构：湖南省儿童医院，浙江大学医学院附属儿童医院等
（4）受助对象： 0-18（含）岁临床诊断患有听力缺陷的耳先天性畸形的患儿。
（5）筛选标准：申请救助的患儿需同时满足下列条件：
① 临床诊断患有听力缺陷的耳先天性畸形。
② 年龄18周岁以下（含）。
③ 因患疾病导致家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证、特困证明或村（居）委会等开具的家庭情况说明。
④ 提供疾病证明材料。⑤ 医疗费用自付部分超过3000元（含）。
补充说明：
① 善款将由基金会拨付至患儿就医的医疗机构对公账户，经医保报销后，由医院为患儿提供出院结算善款抵扣，或凭借有效就诊票据进行报销，由医院将善款拨付至患儿监护人银行卡或支付宝账户。
② 项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2023年2月28日之间的治疗费用予以报销的模式，以患者提供的相关票据凭证为依据；③ 项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分的80%，一次性给予3000元-30000元补助。
④ 实际每位患儿所拨付救助的资金，根据其提供的正规医疗票据进行核算。
⑤ 预算审核说明：中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系基金会，联系电话：010－64829883/邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。
执行机构
       中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年， 经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。 中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会，业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA22004

善款用途

1.资助有听力缺陷的先天性耳畸形患儿的诊断诊疗费用，包括手术、治疗、康复等费用。 2.募款的5%用作执行机构管理费，包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。 3.募款的5%用作公益机构管理费用，包括公募基金会必要的人力成本，以及必要的行政办公支出。

开具发票方式

建议您多次捐赠，累积本年集中开具捐赠发票。需要捐赠票据的爱心用户，需将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、邮箱、地址）发送至邮箱help@csqx.org.cn。联系电话010-64829883。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区：国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人：王紫薇
联系方式：01064829883
联系邮箱：wzw@csqx.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区中诚安贞大厦19层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000717829801T
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友04.24 23:58

公益无大小，行动即榜样！1.00元

夏***y04.23 00:39

跟我一起，为爱添力！5.00元

和 CV天空 一起捐

A***g04.22 14:19

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

夏***y04.21 02:11

跟我一起，为爱添力！5.00元

和 CV天空 一起捐

爱心网友04.20 20:13

一起向善良致敬！200.00元

s***n04.19 08:10

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

夏***y04.19 00:40

一起向善良致敬！5.00元

和 CV天空 一起捐

h***b04.18 22:47

一起向善良致敬！20.00元

和 中国出生缺陷干预救助基金会 一起捐

夏***y04.18 00:25

公益无大小，行动即榜样！5.00元

和 CV天空 一起捐

h***b04.17 14:17

跟我一起，为爱添力！10.00元

和 中国出生缺陷干预救助基金会 一起捐

进展报告

01.192024

听见爱-先天性耳畸形救助项目救助湖南省耳畸形患儿一名，该患儿医疗费用救助费用共计20256.61元，其中5537.59元微公益平台所筹，2218.33元为本机构其他筹款平台善款，12500.69元为捐赠人直捐至基金会对公账户善款。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

01.152024

湖南13岁的小娜（化名）罹患耳畸形，“听见爱耳畸形救助”公益项目向小娜伸出了援手。湖南省人民医院向患儿拨付25353.01元（人民币大写贰万伍仟叁佰伍拾叁元零壹分整）对孩子及家庭进行了帮助 项目故事： 小娜家一共六口人，除奶奶以外，其余5口人均为残疾人，也是低保家庭。三胞胎从小均患有疾病，小娜患有先天性小耳畸形，小娜妹妹患有先天性髋关节脱位和长短腿，小娜弟弟患有漏斗胸和尿道下裂，爷爷和爸爸均是退伍军人，妈妈因为无法忍受窘迫的生活而离家出走，爸爸因此患上抑郁症，70岁的爷爷承担抚养患病三胞胎的责任，靠在家务农和低保维持生活。 小娜（化名）今年13岁，刚出生的时候，罹患耳畸形，2023年6月在湖南省儿童医院进行了耳畸形的第一期手术，医疗费用3万余元，后续还有第二期植入助听器手术和第三期手术。费用巨大。 2023年“听见爱耳畸形救助”公益项目向小娜伸出了援手，6月拨付了25353.01元（人民币大写贰万伍仟叁佰伍拾叁元零壹分整）对孩子及家庭进行了帮助，解了燃眉之急。我们也会持续关注小娜的恢复状况，希望他能够像正常孩子一样，健康快乐地成长，也希望更多像小娜一样患有出生缺陷疾病的孩子能够在大

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

08.232023

8月19日，在2023年第六届“中国医师节”之际，中国出生缺陷干预救助基金会义诊活动走进新疆，在和田县人民医院及和田地区妇幼保健院开展调研及义诊活动。 基金会邀请了中国人民解放军总医院、首都医科大学附属北京妇产医院、浙江大学医学院附属儿童医院、新疆维吾尔自治区妇幼保健院、北京儿童医院新疆医院的医生，中国人民解放军总医院派驻的援疆医生，以及和田县人民医院、和田地区妇幼保健院的医生，共21名专家来到和田开展义诊活动。 中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科医生为患儿看诊为患者及家庭提出的问题进行了耐心细致的解答，并提出了诊疗方案。对于需要进一步核查的患儿给予了查体、采血及超声等辅助检查。基金会及医院工作人员为现场就诊患儿免费发放了幼儿图书画册。 此次活动，在当地医护人员的协助下，有310名孕妇及患儿受益。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

06.142023

2023年5月16日、17日，中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助项目义诊活动走进河北在张家口举办。 本次义诊活动邀请解放军总医院妇产学部副主任卢彦平、神经内科学部重症医学科副主任杨飞、儿科医学部小儿骨科主任李文超、第一医学中心儿科副主任医师王静、第六医学中心儿科主治医师杜侃、第七医学中心儿科医学部儿童康复负责人李克玉、第七医学中心儿童心脏科主治医师辛成雷、第七医学中心儿童基础外科主任王宪强、首都医科大学附属北京儿童医院呼吸科知名专家贺建新、耳鼻咽喉头颈外科副主任医师孙念、眼科副主任医师彭春霞、消化科副主任医师官德秀等13位专家先后在赤城县龙关镇卫生院、张家口市妇幼保健院为当地群众提供义诊咨询和疾病筛查服务。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

03.012023

@胡夏全球后援官博 代表全体虾米以@胡夏 名义向 「听见爱-耳畸形救助」项目捐款1000元。感谢支持！让我们一起将善意汇聚在一起，以“微博”之力，放大爱的力量！唤醒小耳朵的有声梦想，让世界更美！

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.122022

“听见爱耳畸形救助”公益项目截止至2022年12月22日，已募得5238.78元，人民币伍仟贰佰叁拾捌元柒角捌分。感谢爱心人士的善意之举，您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。为了帮助更多有需要的孩子，项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

09.052022

“听见爱耳畸形救助”公益项目2022年7月31日2022年9月5日，共募得355.86元，人民币叁佰伍拾伍元捌角陆分。感谢爱心人士的善意之举，您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 项目累计筹款557.01元，人民币伍佰伍拾柒元壹分。因募得善款未达到最低执行金额，无法有效救助患儿，项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

08.012022

“听见爱耳畸形救助”公益项目2022年4月27日至2022年7月31日，已募得201.15元，人民币贰佰零壹元壹角伍分。感谢爱心人士的善意之举，您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 因募得善款未达到最低执行金额，无法有效救助患儿，项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

04.272022

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【听见爱-耳畸形救助】，期待您的关注与支持！

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？