项目详情
地中海贫血是一种由于基因缺陷造成的遗传性血液病，在广西，人群中地中海贫血基因携带率高达20%，远高于其他省份，地中海贫血也成为广西危害最大的遗传性疾病。重度地贫患者需要进行终身输血和规范的去铁治疗，一个地贫家庭为坚持治疗，必须付出常人难以想象的心血和金钱，目前唯一可根治地中海贫血的方法是进行造血干细胞移植手术，我国的造血干细胞移植手术已达国际先进水平，手术的成功率可达90%以上，随着我国基本医疗保障全覆盖政策的推行，每位患儿援助3万元基本可以解决造血干细胞移植手术的自付部分费用，这将极大的减轻患儿家庭经济负担，帮助患重度地中海贫血的儿童重获新生。
为弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，帮助地中海贫血患儿及时得到治疗，减轻患儿家庭负担，挽救生命。广西红十字基金会成立了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金，募集资金为广西籍14周岁以下（含14周岁）困难家庭的地中海贫血患儿提供医疗救助。
阿妹（化名）不到一岁时查出患重型地贫，因当时的各种条件限制，一直依靠输血、排铁治疗，因脾脏被破坏，6岁做了切脾手术，阿妹比同龄孩子的个头矮小很多，没有正常年龄孩子的朝气，性格内向。为了救治孩子，阿妹父母亲又生育了三个同胞弟妹但都未能与她配型成功，并且很不幸小儿子也患重型地贫，贫困家境更是雪上加霜。小儿子于2018年12月在广西红十字会的帮助下，成为广西首例赴上海交通大学医学院附属瑞金医院成功实施造血干细胞移植康复的患儿，得到了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金资助，目前孩子很健康，已上小学二年级。2022年，阿妹终于配型成功，并再次得到了“关爱生命”地中海贫血救助基金的帮助，5月顺利在广西医科大学第一附属医院完成了造血干细胞移植手术，目前身体恢复良好。这两个重型地贫孩子因为得到及时的医疗援助，让生命重新获的新生，回归童年的快乐，一家人也终于回归正常的工作和生活。
广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金，自项目启动以来到现在共募集善款1700多万元，援助365名患儿进行了手术治疗，得到社会广泛认同，荣获2020年广西首届八桂慈善奖的慈善项目奖，我会将持续广泛动员、链接、拓展社会各界人道资源为项目募集善款。本次所募集的资金将全部进入广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金，用于重度地中海贫血患儿救助。
一、项目调研情况
据了解，广西目前有4000多例存活未做造血干细胞移植手术的输血依赖型地贫患者，以居住在南宁市县、玉林市县、百色市县、河池市县人口居多，相关部门已经随访到有移植意向的2400多例。
二、项目目标：通过微公益平台上募集资金，每年度为20名需进行造血干细胞移植手术的重型地中海贫血患儿提供医疗救助。
三、项目预算：
“
预算内容 费用构成 单价 数量 金额小计
项目支出 疾病救助款 30000元/人 20人 600000元
项目管理费 项目实际筹款的5%作为项目执行机构执行费用
四、项目执行机构介绍
广西红十字基金会成立于1995年，其宗旨是：遵守宪法法律、法规和国家政策，践行社会组织核心价值观，遵守社会道德风尚。弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，致力于改善人的生存和发展境况，保护人的生命与健康，促进社会和谐文明与进步。
基金会的主要工作是在自治区红十字会的指导下为发展红十字事业筹集资金；呼吁社会各界积极参加“救死扶伤、扶危济困、敬老助残、助人为乐”的社会公益活动；开展与国际友好团体、个人以及港、澳、台同胞和海外侨胞的友好往来和相互合作。
五、机构执行能力
该项目2017年12月28日启动至2022年6月，项目累计救助地贫患儿365例，广西区内造血干细胞移植合作医院:广西医科大学第一附属医院、广西医科大学第二附属医院、广西壮族自治区人民医院、解放军九二三医院、广西壮族自治区妇幼保健院、柳州市工人医院、柳州市人民医院、柳州市妇幼保健院、桂林医学院附属医院、梧州市人民医院、梧州市工人医院、右江民族医学院附属医院玉林市红十字会医院，区外定点合作医疗机构2家，分别是北京大学人民医院和上海交通大学医学院附属瑞金医院，医疗救助力度不断提高。
六、项目执行计划：
（一）项目执行时间：2022年8月-2023年8月；
（二）项目实施计划：
1、收集申请救助患者信息。
2、对申请的信息进行核实，确认20名救助对象，由广西红十字基金会在官方网站 上进行公示，待公示完成后10个工作日内完成救助资金的拨付。
3、定期进行项目执行情况的披露。
4、2023年7月底前完成20例重型地中海贫血患者造血干细胞移植救助工作。
4、2023年8月底前，做好项目结项，图片资料、收支情况整理等工作。 项目实施过程 中将实时公布项目进展。
募捐方案备案编号
53450000507160353MA20008
善款用途
一、用途
募集资金为广西重型地中海贫血患者造血干细胞移植治疗提供医疗援助，按救助流程提供一次性援助。
二、救助对象及援助标准
属于民政救助对象或建档立卡贫困户，特困、低保、孤儿、事实无人抚养儿童（建档立卡贫困户优先），在完成现行医保报销政策后，按3万元/人的标准进行援助。
三、项目预算： “爱让地贫患儿重生”救助项目预算表
预算内容 费用构成 单价 数量 金额小计
项目支出 疾病救助款 30000元/人 20人 600000元
四、执行费用
项目实际筹款的5%作为项目执行机构执行费用
开具发票方式
感谢您对我们公益项目的关注与支持，如您需要开具捐赠票据，请将捐款截图、联系人姓名、电话及捐赠票据抬头等相关信息发送电子邮箱（gxhszjjh@163.com），联系电话：0771--5768077；经我会确认后将尽快为您开具公益事业捐赠统一票据（电子）。建议您多次捐赠累计中开具捐赠票据。捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的信任和理解。
发起信息
募捐动态
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爱心网友06.01 08:26
用关注传递温暖，让行动表达关爱！30.00元
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s***307.19 07:21
一起向善良致敬！2.00元
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木***007.17 11:11
一起向善良致敬！5.00元
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阳***猪07.16 21:20
助力公益，让我们从现在开始！20.00元
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郭***G07.15 09:08
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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枫***院07.11 22:09
跟我一起，为爱添力！5.00元
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爱心网友07.10 13:58
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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爱心网友07.10 10:58
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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爱心网友07.07 04:17
用关注传递温暖，让行动表达关爱！30.00元
进展报告
05.252022
@广西红十字基金会 发起了公益项目【爱让地贫患儿重生】，期待您的关注与支持！
由广西红十字基金会提交
