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已结束

看见未来:眼癌儿童守护行动

医疗救助 让我们益起携手,留住眼癌儿童眼底的那束光

已筹款(元)
768.00
捐款人次
38

善款接收:中华儿慈会

项目详情

有人问:如果眼睛即将失明,你希望看到的最后一眼是什么?
我想看看父母的笑容,看看青山绿水的家乡,看看变幻万千的大千世界,去看看海、看看大雪山......但我希望黑暗永远不要降临。
我们很难去想象一个失明者竟然有这么多的渴望与恐惧。如果有一天,眼前的一切都消失在我们生活中,那生活会变成什么样子呢?
【被逐渐吞噬的光明世界】
有着这样一群特殊孩子,他们还没有来得及看到这个世界的五彩缤纷,也还没有看到过高山大海,就已经被逼迫着学会面对黑暗,面对可能成为永远的黑暗。
像患有视网膜母细胞瘤的孩子,他们眼球除了黑色还伴有斑点黄色,眼球比一般人的都要发白发亮。这些特殊的症状导致他们眼睛的视力越来越弱,眼睑上开始长出了一种罕见肿瘤,等待他们的是接连不断难忍的化疗。疾病将他们和这个丰富的世界隔离,如果不能得到及时的治疗孩子只能被迫进行眼球摘除,黑暗将永远伴随他们的生活,更甚者是死亡。
【恶性肿瘤—视网膜母细胞瘤】
最常见的婴幼儿眼部疾病主要有白内障、眼内肿瘤、早产儿视网膜病变、视网膜脱落等眼底病患者。在这之中,有一种非常恶性的眼内肿瘤,被称为视网膜母细胞瘤。
视网膜母细胞瘤,在婴幼儿眼病中,视网膜母细胞瘤是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤,发病率约为2万分之一,是一种致命癌症,具有家族遗传倾向。在我国,每年新增约1000例眼癌患者,常见于3岁以下儿童。由于是眼底病变较难发现,大多病例发现时已是晚期,轻者视力受损,重者只能摘除眼球以保性命,如若再晚些,可能会引起脑转移、骨转移和其他远端转移,后果不堪设想。
这种恶性肿瘤,在2000年之前,国内还并没有什么好的治疗手段,确诊后一般只能摘眼保命。但是疾病发展到了晚期,发生了转移,即便摘除眼球,生命很难保住。直到2000年之后,国内出现了保眼综合治疗方法,采取静脉化疗,眼动脉介入化疗,玻璃体腔化疗,激光,温热疗法,冷冻,放疗等多个方法进行处理,疗效才有了显著提升。可这一疾病在孕检、产检时难以发现,每年全国新发病例约有1000多例。每年都会有很多困境患儿因经济原因延误病情,失去最佳的治疗时机,被肿瘤吞噬视力,甚至交出了宝贵的小生命……所以能尽早地发现和及时介入治疗是提高患病孩子们治愈率、降低死亡率的关键。
1号光明宝宝:小彤(全文出现姓名均为化名)
2021年8月17日小彤二个月大时,家人发现她眼睛瞳孔发白,右眼跟左眼不一样,有点红肿,女儿眼睛的异常引起了父母的重视,马上带孩子去了当地妇幼保健院检查,CT结果显示孩子双眼有肿瘤,医生建议去上级医院再进一步检查诊治。2021年8月19日,他们火速来到广州儿童医院,重新做了CT和磁共振,小彤确诊双眼视网膜母细胞瘤,医生说:“病情已经很严重,如果不及时治疗的话,只能活一年的寿命。”
在可怕的现实面前,家人只能谨遵医嘱,开始给孩子在医院进行化疗,第六次化疗的时候,小彤右眼开始萎缩已不保,想要保住左眼,就必须要做几次介入手术,不然左眼也将失明甚至会危及到生命。有方案也算是绝地求生,父亲含泪对医生说:“治,一定要治。”为了保住小女唯一一只眼睛,阿远让妻子在家、医院全职护理女儿。自己除了白天在工厂上班,晚上也不停歇,从网上买了一些器械玩具和猪八戒服饰在广场摆起地摊,想尽一切办法为小女儿筹集手术治疗费用。
2号光明宝宝:小艺
小女儿小艺在2020年的11月份,突然发起了高烧,去镇上的卫生站治疗后很快退烧,当时女儿左眼很红,医生开了一些眼药水,回家滴了几天也不管用。女儿病情不单没见好转,反而越来越严重,父亲急忙带着小女儿去市医院眼科做检查,医生说:“这不是眼晴引起的问题,建议到广州大医院医院专科进一步检查,于是又带着小女儿辗转来到了广州市医院求医。
来到广州医院经过各项检查,医生告诉家长:“小艺被确诊视网膜母细胞瘤晚期,并且有向脑后扩散的趋势,需要马上进行摘除眼球手术。”听完医生病情分析后,小艺的父母心里一阵阵剧痛,女儿才三岁,她还没有真正好好看看这世界。现实让他们别无选择,他表示只要还有1%的希望,就绝对不会放弃为孩子治疗,更何况目前治疗水平这么先进,他更不会放弃。为救女儿,不想让她走进黑暗,父亲把家里唯一赖以生存的单车修理铺转让掉全力救女儿,日以继夜地在周边村镇里做水泥工、搬运工什么脏活累活都做,妈妈带着小女儿医院治疗,小艺父亲说:“只要能让女儿活下去,无论结果怎么样都愿接受,再不成,我可以做女儿的眼睛。”
像小艺、小彤这种孩子,每年都有新增过千例,而且接连的治疗花费高昂,对于普通家庭而言,不单是经济上一大难题,对于父母、孩子心理也是一个不可忽视的问题。
【看见未来:眼癌儿童守护行动】
孩子是美好的,也是脆弱的。他们身上有着无尽的生机与希望,但外物的滋扰很容易使他们发生意外。治疗本就是一个比较漫长的过程,加上最新的介入化疗费用也比较高昂,会使他们失去黄金期的治疗机会,导致病情拖恶化,最终不是被迫摘除眼球就是失去小生命。为了能给陷入困境的眼部疾病患儿更多机会,我们发起“看见未来:眼癌儿童守护行动”,希望为眼部疾病儿童延续生命,守护他们眼底的那束光,让他们可以继续看着五彩缤纷的世界,让每个孩子生命都像花朵一样绽放,都拥有明亮、快乐、无忧的明天。
我们也将积极开展病房、线下关爱活动,定期回访在康复与医院治疗的孩子,为他们送上心爱的礼物,定期组织设计一些心理辅导课程,从而为家长、孩子打开内心世界,让他们感受到社会的温暖,不再感到孤单,引导他们正确面对生活,怀着健康的身心回归家庭,走向校园与社会。
【中华儿慈会9958儿童紧急救助中心】
9958救助中心成立于2012年,隶属于中华少年儿童慈善救助基金会自主品牌项目,9958 服务于0-18岁的困境儿童群体,整合“资 讯信息服务、筹资渠道服务、救助执行服务”三大功能。以“9958 儿童公益平台”为核心发起的运营模式,设立有儿童“医疗救助、关 爱工程、融合教育和保护联盟”四大项目板块,致力于儿童“生存权、 保护权、发展权和参与权”的提升和完善。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。2016年获第九届中华慈善奖最具影响力项目奖。
目前9958主要设立了50多个合作项目并进行了精细化救治,搭建 9958儿童紧急救助通道网络和全国救助分中心25家。目前,9958 拥有合作医疗专家顾问100余名(国家级院士 3 名),合作医院 135 家,充分发挥资源信息整合平台和快速紧急救助机制的优势,希望补充政府慈善救助“摊子大、需求大、救急难”的问题,针对社会上的困境儿童尤其是大病困境患儿实施有效救助。9958也始终坚持秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。
项目预算
项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起,9958广东执行团队做具体执行,希望为0-18岁患有重大眼部疾病需要治疗的困境患儿筹集治疗费用,根据病情为符合救助条件的患儿进行医疗资助;积极开展线下病房/节日关爱活动;定期组织相关心理辅导课程、活动支持。所有善款都将及时拨付,用于相关救助工作、活动,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
相关活动费用明细
项目执行计划
本项目由中华儿慈会9958儿童紧急救助中心发起,9958广东执行团队做具体执行,由中华少年儿童慈善救助基金会备案,为0-18岁患有重大眼部疾病需要治疗的困境患儿筹集治疗费用,根据病情为符合救助条件的患儿进行医疗资助;积极开展线下病房/节日关爱活动;定期组织相关心理辅导课程、活动支持。
1、开通资助申请报名通道,日常均可报名;
2、审核申请信息,对申请人员进行个人、家庭情况及病情进行调研,确定资助名单;
3、根据资助名单启动资助拨款医院;
4、每月定期跟踪探访帮扶对象手术情况,转款后及时收集出院票据,核销医疗费用使用情况,产生费用支出开始每3个月定期进行资助情况财务公示;
5、定期开展眼癌患儿及家属心理辅导方式研讨,进行相关活动筹划;可根据患儿及其家庭实际情况定制个案辅导方案;
6、启动心理辅导,定期举行;并收集心理辅导志愿老师对个案情况的反馈,进行评估优化帮助计划。

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起,9958广东执行团队做具体执行,为0-18岁患有重大眼部疾病需要治疗的困境患儿筹集治疗费用,根据病情为符合救助条件的患儿进行医疗资助;积极开展线下病房/节日关爱活动;定期组织相关心理辅导课程、活动支持。 并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、所捐赠额度的10%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

实施地区:国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

杂***喵08.28 18:30

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

爱心网友08.22 22:51

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

陪***_08.16 08:59

公益无大小,行动即榜样!30.00元

红***908.11 00:48

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

陪***_08.09 16:07

一起向善良致敬!30.00元

爱心网友08.02 07:23

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友07.26 12:34

跟我一起,为爱添力!1.00元

小***-06.17 18:48

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友04.17 08:24

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

用***412.26 00:44

一起向善良致敬!100.00元

进展报告

02.272024

【救助患儿彤彤-疾病治疗中】彤彤,今年3岁了,来自广西,彤彤2023年10月份己经摘除了右眼,因伤口愈合情况不好,一直到2024年1月8号才定制到仪眼片,目前右眼已带上仪眼片,左眼肿瘤还没控制好还需每月到医院复查,复诊。感谢微公益各位爱心人士对眼癌孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.132023

【疾病治疗中】“眼癌儿童光明守护行”项目一直在持续帮助患有视网膜母细胞瘤的孩子。对于眼癌患者来说,光明是多么可贵,无法感受到世界的精彩,就开始忍受黑暗与病痛。在项目帮助的孩子中,患儿繁彤抗视网膜母细胞恶性肿瘤两年多2023年1月14号右眼恶化已经萎缩看不见东西医生建议做摘除手术,目前术后在家里养病恢复中,左眼视网膜母细胞恶性肿瘤还没得到有效控制,接下来还要到医院就医检查治疗。感谢平台上所有的爱心人士,你们的点滴帮助对于眼癌患者来说至关重要,期待你们的持续关注与支持,为更多家庭带来光明的希望,感谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

10.242023

【疾病治疗中】“看见未来:眼癌儿童守护行动”项目一直在持续帮助患有视网膜母细胞瘤的孩子。对于眼癌患者来说,光明是多么可贵,无法感受到世界的精彩,就开始忍受黑暗与病痛。在项目帮助的孩子中,2023年3月,父母急忙带着女儿佳佳来到了广州的医院就诊,经过X光、CT、核磁共振、病理穿刺、活检等检查,佳佳最终还是诊断结果:视网膜母细胞(T4N1Mx)左侧腹股沟疝,不伴有梗阻或坏疽。2023年5月右眼球进行摘除手术,手术出院回家康复治疗没多久,佳佳发烧不退,经检查,肿瘤细胞有转移导向表现,随时危及至佳佳的左眼。医生说如果经济情况允许下需要继续化疗。目前,佳佳病情还很严重,后续化疗、介入手术、抗感染治疗还有缺口。孩子每日每夜处于痛苦中,作为家人心如刀绞,盼着出现转机,孩子能好起来。但不管孩子结果如何,大家都不会放弃!谢谢大家的关心和帮助,感谢平台上所有的爱心人士,你们的点滴帮助对于眼癌患者来说至关重要,期待你们的持续关注与支持,为更多家庭带来光明的希望,感谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.092023

【康复治疗中】本项目帮助的孩子当中,2岁的繁彤在今年的7月12号做了介入手术,但手术结果不理想还是控制不住左眼里的肿瘤扩散蔓延。根据医生建议和医院安排8月17号继续做介入手术,以及给眼部注射治疗药物。如果还是控制不住下一步治疗方案可能要把最后一只左眼进行摘除,不然肿瘤会扩散危及到生命。繁彤每日每夜处于痛苦中,作为家人心如刀绞,盼着出现转机,繁彤能好起来。但不管孩子结果如何,大家都不会放弃!谢谢平台的爱心人士和9958团队对孩子的关心与帮助,你们的点滴帮助对于眼癌患者来说至关重要,期待你们的持续关注与支持,为更多家庭带来光明的希望,感谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

06.162023

【康复治疗中】在项目帮助的孩子中,患儿繁彤左眼睛被肿瘤吞噬临近失明,在父母的坚持努力下与医疗干预下,经过1年半治疗,目前总算有所好转,但近期化疗效果不明显,医生重新制定了治疗方案,还是以介入手术为主。感谢“眼癌儿童光明守护行”项目一直在持续帮助患有视网膜母细胞瘤的孩子,你们的点滴帮助对于眼癌患者来说至关重要,期待你们的持续关注与支持,为更多家庭带来光明的希望,感谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

04.252023

【繁彤的康复治疗路】“看未来:眼癌儿童守护行动”项目一直在持续帮助患有视网膜母细胞瘤的孩子,对于眼癌患者来说,光明是多么可贵,无法感受到世界的精彩,就开始忍受黑暗与病痛。在项目帮助的孩子中,目前繁彤已经做了九次化疗,介入手术做了5次,激光手术做了四次,由于视网膜母细胞恶性肿瘤复发性很强,医生建议检查和治疗不能中断,后续还需要持续化疗。谢谢大家的关心和帮助,感谢平台上所有的爱心人士,你们的点滴帮助对于眼癌患者来说至关重要,期待你们的持续关注与支持,为更多家庭带来光明的希望,感谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.312023

【康复治疗中】繁彤经过这几个月复查和治疗,病情比之前稳定了一些,医生建议视网膜母细胞恶性肿瘤复发性很强,为了防止复发可能,每个月还是要做一次全麻激光手术和眼底检查,检查核磁共振没有发现转移 ,繁彤现在也会慢慢走路了,偶尔也会说上几句话 ,吃的大部分都是是牛奶,相信离康复不远了,感谢社会爱心人士,是你们,给孩子们拥有了生命和美好人生的希望。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.292022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.132022

【康复治疗中】现在彤彤康复情况比之前有好转,虽然还是要继续做激光手术和定期核磁共振,但都是值得开心的。后续治疗费用依然大,但彤彤的爸爸妈妈会坚持救助下去;小艺小朋友今年6月份在中山大学附属第三医院通过2个月的化疗及观察,在今年8月5日进行左眼视网膜母细瘤摘除眼球手术,目前一切稳定。8月11日转入广东三九脑科医院进行化疗。眼癌患儿的救助,我们时刻在进行,同时也希望社会各界爱心伙伴可以一起加入我们,一起帮助这些孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.192022

【温暖在传递】《看见未来:眼癌儿童守护行动》项目非常感谢大家对孩子的持续帮助。小艺目前正在中山眼科中心治疗,医院已为孩子确定了眼球摘除手术时间。7月28号眼睛注药,需打3次待左眼球缩小后才能手术,祝愿情况好转。小彤情况还是老样子,医生表示还需持续化疗观察等待最佳手术时机。除了小艺和小彤之外,需要救助的孩子还有很多很多,感谢大家的帮助!

由9958儿童紧急救助中心提交

06.082022

【看见未来:眼癌儿童守护行动】孩子是美好的,也是脆弱的。他们身上有着无尽的生机与希望,但外物的滋扰很容易使他们发生意外。治疗本就是一个比较漫长的过程,加上最新的介入化疗费用也比较高昂,会使他们失去黄金期的治疗机会,导致病情拖恶化,最终不是被迫摘除眼球就是失去小生命。为了能给陷入困境的眼部疾病患儿更多机会,我们发起“看见未来:眼癌儿童守护行动”,希望为眼部疾病儿童延续生命,守护他们眼底的那束光,让他们可以继续看着五彩缤纷的世界,让每个孩子生命都像花朵一样绽放,都拥有明亮、快乐、无忧的明天。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.272022

@9958儿童紧急救助中心 发起了公益项目【看见未来:眼癌儿童守护行动】,期待您的关注与支持!

由9958儿童紧急救助中心提交