筹款中
w***界04.26 08:08
用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元
N***J04.17 08:10
一起向善良致敬!66.00元
这***喝04.17 08:08
一起向善良致敬!5.00元
爱心网友04.15 09:11
用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元
爱心网友04.10 21:25
公益无大小,行动即榜样!10.00元
人***贼04.10 12:19
一起向善良致敬!50.00元
爱心网友04.07 08:00
助力公益,让我们从现在开始!30.00元
我***外04.02 07:16
用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元
我***师03.28 17:59
用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元
w***界03.26 08:08
助力公益,让我们从现在开始!1.00元
04.252024
亲爱的捐赠人,截至目前,稻草人守护计划项目共募集到善款13117.18元,再次感谢各位爱心伙伴的支持,为罕见病群体带来了希望,因为有你,爱不罕见! 2024年第一届线上医患交流会圆满落幕,为持续帮助SAPHO综合征患者科学治疗,鼓励大家以积极向上的心态面对工作和生活,搭建良好的互动交流平台,在蔻德罕见病中心、爱沙患者之家、李忱专家团队的共同努力下,于2024年1月12日成功举办了2024年度第一届“扬帆起航2024共筑未来”主题的线上医患交流活动,100多病友参与。这不只是一次简简单单的线上相聚,更是一场汲取和传递“爱”的力量、获得战胜疾病的信心的心灵之旅。 本次活动通过交流暖场、干货科普、互动答疑、抽奖送祝福盲盒、特邀嘉宾分享等一系列丰富多彩的环节,轻松愉快且多维度地传递了正向抗击SAPHO综合征的理念。使病友们对疾病相关知识有了进一步的了解,更加清晰、系统地了解诊治过程,便于提高日常生活质量,更好地配合医护治疗。
由壹基金提交
11.092023
亲爱的捐赠人,感谢您的爱心捐赠!截至目前,稻草人守护计划项目共募集到善款12,077.18元,项目目前还在筹款阶段暂未执行,在患者需求调研及项目活动设计中,再次感谢各位爱心伙伴的支持,为罕见病群体带来了希望,因为有你,爱不罕见!
由壹基金提交
04.242023
亲爱的捐赠人,感谢您的爱心捐赠!截至目前,稻草人守护计划项目共募集到善款10985.89元,项目目前还在筹款阶段暂未执行,在患者需求调研及项目活动设计中,再次感谢各位爱心伙伴的支持,为罕见病群体带来了希望,因为有你,爱不罕见!
由壹基金提交
01.052023
亲爱的捐赠人,感谢您的爱心捐赠!截至目前,稻草人守护计划项目共募集到善款10372.59元,项目目前还在筹款阶段暂未执行,在日常筹款中,也会开展罕见病科普活动,促使社会大众了解罕见病群体。再次感谢大家对项目的爱心支持及关注。
由壹基金提交
10.132022
亲爱的捐赠人,感谢您的爱心捐赠!截至目前,稻草人守护计划项目共募集到善款9833.59元,项目目前还在筹款阶段暂未执行,在日常筹款中,也会开展罕见病科普活动,促使社会大众了解罕见病群体。再次感谢大家对项目的爱心支持及关注。
由壹基金提交
07.072022
@壹基金 认领了公益项目【稻草人守护计划】,期待您的关注与支持!
由壹基金提交
07.062022
@罕见病信息网 发起了公益项目【稻草人守护计划】,期待您的关注与支持!
由罕见病信息网提交