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稻草人守护计划

其他 “稻草人守护计划”是一个针对罕见病患者群体的关爱赋能项目。

已筹款(元)
14,257.78
捐款人次
915

善款接收：壹基金

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项目详情

项目详情：

 罕见病，是指流行率很低很少见的疾病。
 目前，国际公认的罕见病近7000种，
 世界77亿人口，有3.5亿人受罕见病影响； 
 其中80%是由于基因缺陷导致， 
 约50%在出生时或者儿童期发病， 
 只有不足10%的罕见病有治疗方案。    

 1亩麦田，约有30万株小麦；
 1个稻草人，只够守护3万株麦子； 
 稻草人守护的小麦，经历风吹日晒，扛过雨打霜落；


（图片来源于网络）   

 因为患有罕见病，他们就像被没有稻草人守护的小麦， 
 不受关注、不被理解，得不到应有的支持。

· 我刚22岁，这辈子却不能再笑了

7岁的时候，艾力被误诊为杜氏肌营养不良症（DMD），直到19年8月，最终在北京被确诊为面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。


据医生描述，这是一种以缓慢加重的肌肉无力和萎缩为特征的遗传性神经肌肉疾病，患病率仅为1/20000。患了这种疾病，肌肉变性的速度会逐渐缓慢，肌肉萎缩也会逐渐加重，因为影响脸、肩和上臂，并且程度最重，故称为面肩肱型肌营养不良症。

幽默风趣的性格遇上无法微笑的罕见病，我当时并不接受这个事实，毕竟身体产生症状前的生活非常正常，吃喝玩乐工作，过得很充实。


“之前的生活，虽然过得很有意思，却没有意义。”艾力亚尔·艾克排尔是面肩肱型肌营养不良患者，在面临无药可治，只能等待着病情逐步进展的同时，他选择加入蔻德罕见病中心，成为一名帮助罕见病患者群体的公益人，“能为罕见病病友做点什么，就特别有意义。”

之前，我认为“除非病情好转，否则障碍将一直存在。”换句话说，我只有“个人”的观点。然而，在了解关于“社会”的观点后，我明白了“通过改变社会，我们可以消除障碍”。   

· 我也想和其他小朋友一样，穿一件漂亮的连衣裙


韩硕从小患有戈谢病（发病率1/50000）。由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍，挺着一个大肚子，让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩，穿上裙子也不敢照镜子。由于这个病症，韩硕流鼻血更是常常发生，每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血，父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命，家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善，但并发症导致韩硕的股骨头坏死，出行都要依靠轮椅。

爸爸韩旗告诉我们：“我很感谢蔻德罕见病中心（CORD）！因为他们这几年来对行业的推动，让我们这样的罕见病家庭受到了关注，得到了来自社会各方面的资助，孩子才能用上了药，身体状况得到了很大的改善。但高昂的药费对我们来说还是遥不可及，希望大家帮忙一起推动医保政策的落地， 让每个戈谢病患者都能用上药”。 

· 罕见亟需被看见

 作为极少数群体，罕见病患者的声音是难以被听见的。蔻德罕见病中心曾做过一个小调研，在2016年12月，在搜索引擎上输入“罕见病”、“孤儿药”为关键词进行搜索，得到相关结果分别为约330万条、约50万条。5年后，这组数据是超过1亿条及13900万条。 可见，在这短短的5年时间，对于罕见病的关注到了另一个高度。除此以外，国家围绕着药物引进、医疗保障等多个方面出台了超过10个相关政策及指导文件。希望能让中国罕见病患者病有所药，药有所保。 但这对于罕见病患者来说还不够。目前已知的罕见病约有7千多种，目前世界范围内仅有600多种药物可用于治疗罕见病，在中国约有2000万名罕见病患者，他们普遍面临着无药可治、药物昂贵用不上等问题。


要解决罕见病问题，需更好的连结社会各界的力量，探索可持续、有策略、系统性的解决方案。而在这其中必然少不了患者及患者组织的力量及声音。罕见病患者及家属发起的罕见病患者组织，他们因为罕见的疾病连结在一起，从孤独遥望的个体，到发出统一而有力量声音的组织，像稻草人一般守护着一片片麦田。


自2011年至2021年，在壹基金连续10年的支持下，蔻德罕见病中心不断总结经验，结合现有国内组织的实际情况，建立并完善“培育孵化”、“能力建设”、“小额资助”三大支持体系，逐步形成国内罕见病组织交流互助体系。10年来，培育孵化组织超过40家，涉及罕见病种类超过100种。

为了更好地让罕见病患者融入社会，同时更好地为患者组织赋能，于是，我们发起了“稻草人守护计划”的公益项目。

项目执行计划：

1.   开展20次疾病线上科普讲座，预计覆盖近3000人次罕见病患者及相关从业者； 
2.   开展10场医患交流会议，预计覆盖近300个罕见病家庭，近1000人次； 
3.   开展10次罕见病线上话题传播活动，预计覆盖1000个罕见病家庭，传播预计促进超过50万公众了解到相关罕见病知识；

项目预算：




募捐方案备案编号

53440300567057518CA20015

善款用途

“稻草人守护计划”是2014年发起的“蜗牛计划”的升级版，这是一个针对罕见病患者群体的关爱赋能项目。本项目旨在联合国内各类罕见病患者社群组织为近10万人次罕见病患者提供信息服务、诊疗推动、关怀救助、医患教育、科普宣传及政策倡导等。汇聚全民之稻草，凝结成能守护患者的稻草人。本项目计划开展20次疾病线上科普讲座，预计覆盖近3000人次罕见病患者及相关从业者；开展10场医患交流会议，预计覆盖近300个罕见病家庭，近1000人次；开展10次罕见病线上话题传播活动，预计覆盖1000个罕见病家庭，传播预计促进超过50万公众了解到相关罕见病知识；

开具发票方式

感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，您可向壹基金申请电子捐赠票据。 为响应国家票据电子化号召，目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定，捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。 开票方式： 1、如果您有开具企业抬头发票等其他诉求，可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到idonation@onefoundation.cn邮箱； 2、微博搜索@壹基金 并关注，私信小编，发送“发票”来获取开票表单 3、如有任何疑问请致电4006902700。

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合作方

罕见病信息网
杭州蔲德罕见病关爱中心官方微博

实施地区：国内

善款接收

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募捐动态

用***212.19 22:49

跟我一起，为爱添力！20.00元

清***立12.18 19:33

用关注传递温暖，让行动表达关爱！20.00元

这***喝12.17 08:11

公益无大小，行动即榜样！5.00元

属***兔12.16 16:40

跟我一起，为爱添力！1.00元

半***糕12.16 16:08

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友12.10 11:27

助力公益，让我们从现在开始！50.00元

爱心网友12.07 08:05

一起向善良致敬！30.00元

唐***712.04 12:21

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

用***212.02 15:16

公益无大小，行动即榜样！5.00元

爱心网友12.02 08:00

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

进展报告

07.252024

【医患交流会】“地舒单抗”在FD/MAS中的应用：亲爱的捐赠人，感谢您的爱心支持，为罕见病群体带来了希望，因为有你，爱不罕见！时值盛夏，7月7日上午8点30分，骨力（FD/MAS)关爱中心2024年第一届线上医患交流会如期举行，主题是关于地舒单抗在FD/MAS中的研究与临床应用，此次医患交流会有幸邀请到四川大学华西口腔医学院研究员赵雪峰和上海瑞金医院儿内科陆文丽主任分别对地舒单抗进行了专业讲解，上海瑞金医院的骨科鲍其远医生分享了使用地舒单抗的临床经验。线上100多名患者参与。最后的医患互动环节，各位专家就自己擅长的领域对患者的问题做了非常详细的解答，消除了患者各方面的疑虑。

由壹基金提交

04.252024

亲爱的捐赠人，截至目前，稻草人守护计划项目共募集到善款13117.18元，再次感谢各位爱心伙伴的支持，为罕见病群体带来了希望，因为有你，爱不罕见! 2024年第一届线上医患交流会圆满落幕，为持续帮助SAPHO综合征患者科学治疗，鼓励大家以积极向上的心态面对工作和生活，搭建良好的互动交流平台，在蔻德罕见病中心、爱沙患者之家、李忱专家团队的共同努力下，于2024年1月12日成功举办了2024年度第一届“扬帆起航2024共筑未来”主题的线上医患交流活动，100多病友参与。这不只是一次简简单单的线上相聚，更是一场汲取和传递“爱”的力量、获得战胜疾病的信心的心灵之旅。 本次活动通过交流暖场、干货科普、互动答疑、抽奖送祝福盲盒、特邀嘉宾分享等一系列丰富多彩的环节，轻松愉快且多维度地传递了正向抗击SAPHO综合征的理念。使病友们对疾病相关知识有了进一步的了解，更加清晰、系统地了解诊治过程，便于提高日常生活质量，更好地配合医护治疗。

由壹基金提交

11.092023

亲爱的捐赠人，感谢您的爱心捐赠！截至目前，稻草人守护计划项目共募集到善款12,077.18元，项目目前还在筹款阶段暂未执行，在患者需求调研及项目活动设计中，再次感谢各位爱心伙伴的支持，为罕见病群体带来了希望，因为有你，爱不罕见！

由壹基金提交

04.242023

亲爱的捐赠人，感谢您的爱心捐赠！截至目前，稻草人守护计划项目共募集到善款10985.89元，项目目前还在筹款阶段暂未执行，在患者需求调研及项目活动设计中，再次感谢各位爱心伙伴的支持，为罕见病群体带来了希望，因为有你，爱不罕见！

由壹基金提交

01.052023

亲爱的捐赠人，感谢您的爱心捐赠！截至目前，稻草人守护计划项目共募集到善款10372.59元，项目目前还在筹款阶段暂未执行，在日常筹款中，也会开展罕见病科普活动，促使社会大众了解罕见病群体。再次感谢大家对项目的爱心支持及关注。

由壹基金提交

10.132022

亲爱的捐赠人，感谢您的爱心捐赠！截至目前，稻草人守护计划项目共募集到善款9833.59元，项目目前还在筹款阶段暂未执行，在日常筹款中，也会开展罕见病科普活动，促使社会大众了解罕见病群体。再次感谢大家对项目的爱心支持及关注。

由壹基金提交

07.072022

@壹基金 认领了公益项目【稻草人守护计划】，期待您的关注与支持！

由壹基金提交

07.062022

@罕见病信息网 发起了公益项目【稻草人守护计划】，期待您的关注与支持！

由罕见病信息网提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？