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舞蹈症患者加油站

医疗救助牵手行动主要为亨廷顿患者提供医疗支持、健康管理、社群支持、医疗政策推动四方面服务

已筹款(元): 4,304.21

捐款人次: 491

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项目详情

身患胃癌的他，为患上罕见病的妻子和女儿撑起一片天

何叔叔和妻子相识在校园，妻子是个身世飘零的孤儿；20岁的时候他们步入了甜蜜的婚姻，有了一个漂亮的女儿，一家人幸福美满。却没想到突然之间，何叔叔患上了胃癌，妻子和女儿都开始被一样的怪病缠身，好不容易得来的幸福家庭在疾病的重击之下摇摇欲坠，而他毅然为妻女撑起一片天！

妻女罹患怪病，11年求医路花光积蓄终确诊

1991年，何叔叔带着妻女，一起从老家到县城谋出路，靠着自己的勤劳与智慧在城里谋业并安了家。无论工作多么辛苦，何叔叔从不抱怨，回到家就跟妻子一起料理家务，他唯一的心愿就是可以给家人最好的生活。

（何叔叔和妻子女儿，图片已获得授权）

然而2003年，一张胃癌确诊通知书，打破这个幸福家庭的平静生活。何叔叔确诊胃癌，需要手术和化疗，祸不单行，2004年，何叔叔的妻子和女儿相继得了怪病，原本性格和善的妻子开始会跟人拌嘴，经常算的账也频频出错，手脚也开始不自主地抖动。

为了给妻子和女儿治病，何叔叔一听说哪儿的医生好，就带她俩去看，光在离家一百多公里的崇州的一个民间医生那里，就花掉十七万多，家里现有的医院票据加在一起高达75万。直到2015年，就在家里钱都用尽的时候，终于在四川华西医院，何叔叔的妻子被确诊为亨廷顿舞蹈症，11年的漫长求医问诊，得到的答案竟是这个疾病无法治愈！

（何叔叔妻子，图片已获得授权）

亨廷顿舞蹈症是一种家族遗传的神经系统退化疾病，能无情地夺走患者对运动和思想的控制能力。主要症状有无法控制的手舞足蹈动作, 精神症状和大脑认知能力下降。随着病情进展，患者会逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力，导致身体和精神的双重残疾，直到晚期卧床不起、吞咽进食困难并最终死亡。遗憾的是，目前还没有能够治愈的药物，现在只能对症治疗、缓解症状。因为罕见，当地医院的医生都没有听说过这个病。为了让妻子和女儿能够得到最好的治疗，何叔叔不惧路程遥远，定期带着行动不便的妻子和女儿定期到四川华西医院的专家那去看病治疗。

妻子喊我爸爸

为了能照顾好妻女，何叔叔毅然放弃在城里的事业，带着妻女辗转回到老家，用自己最大的柔情守护着母女俩。何叔叔曾在病友群里自豪的说过：“从2015年她们母女俩在华西院被确珍这个病之后，我就沒有对她们发过一次脾气，不管在任何情况下都没有！”

因为疾病的原因，亨廷顿患者，除了明显的手舞足蹈动作之外，精神症状也是非常严重的，这也是让很多照护的家属最头疼的事情。患者有可能出现狂躁、抑郁、幻想、妄想、强迫、多疑等情感障碍，因此，家人需要更多的精力和耐心来护理。

（何叔叔妻子，图片已获得授权）

何叔叔总是在妻子精神发狂的时候紧紧拥抱着妻子，跟她说两人自从17岁相识19岁相恋相爱了30年的故事，问她想吃什么，要去哪里玩，用一点一滴的温情去抚慰妻子烦躁的内心。

近两年，无论私底下还是当着外人的面，妻子都只会管何叔叔称呼爸爸。也不知道是爸爸两个字比较顺口，还是这个称呼更有力量和安全感，也许她自己可能也不知道怎么会用这个称呼去呼唤自己的爱人吧。刚开始何叔叔还想着去纠正，却不见任何效果。时间久了，何叔叔也就放弃了让妻子改变称呼的想法，他就像照顾幼儿一样照顾着生病的妻子，把妻子当成自己的孩子来疼。“有了这两个女儿，我从不觉得孤单”他跟病友们说。

何叔叔告诉我们：“我老婆现在是叫我把她穿的用的全部都拿去甩了，说家里的纸全部都是湿的，每天都要我把纸摆一排在外面晒；她觉得看不惯的桌子、板凳等都要卖给拾荒客，而且价格她说了算！我只能悄悄把东西拿到她看不到的地方，回来给她说已经卖掉了，然后把钱拿给她看，这样她就很开心，就像个天真的孩子。过两三个小时后，我再把东西拿回来，这时侯她已记不起以前的事了”。

何叔叔还说道：“她（妻子）从小就是个孤儿，我的父母亲也在20年前就相继去世了，家里没有其他人了，只有我们三个。2003年我被查出胃癌，胃被切除五分之四后，还做了6次化疗，因为忙于事业我没有能遵守医嘱忌讳这忌讳那，最后胃癌还奇迹般好了。我一直相信我绝症未死，是拜我老婆和女儿的恩赐，这都是上天安排好的，我们一家人彼此守护，有生之年必须善待我的家人”。她俩发病前就过得非常幸福快乐，现在患病了，也不能比别人过得差。我要尽最大的努力让她俩过得更好！”

（何叔叔和妻子女儿，图片已获得授权）

何叔叔每天早起做好早饭等着母女俩醒来，在妻子醒来的时候跟她深深地拥抱，那一刻，何叔叔内心像抹了蜜一样幸福甜蜜。

他每天为母女俩变着花样做着她们喜欢的饭菜，变着花样逗她们俩哈哈大笑，而他自己也是乐在其中。女儿现在还勉强能够自己动手吃饭，而妻子在两年前就已不能自己吃饭了，需要靠他一口口地喂，看似平常不过的一顿饭，一喂就是个把小时，为了哄妻子好好吃饭，他总是你一口我一口地跟着妻子一起吃。

饭后，他推着妻子带着女儿，在院子里或者田野上，看看风景。

有爱就不觉得苦，不放弃就能看到希望

何叔叔每天都要耐心地给妻子按摩，帮她活动筋骨，尝试一切办法只为让妻子更舒服一些。在他的细心照料下，妻子的病情这两年没有太多退化，在有些方面竟还有了好转，邻居们都说妻子精神越来越好了，家里不时传出母女两个开心的笑声。最让他欣慰的是，妻子开始又能自己动手用勺子吃饭了，虽然会摇摇晃晃地把饭菜弄得满地都是，但何叔叔总是陪着妻子吃完最后一口，把她们安顿好后，自己再来吃饭、收拾。

现在妻子能自己把盖子打开拿东西吃，还能再盖好，能从冰箱里拿出牛奶，自己把吸管插进去后把牛奶喝完，这一点一滴的进步，他总是感到无比欣慰，就像目睹着自己正在学步的孩子正蹒跚前进时的喜悦。

“我从不觉得苦，我爱她们，她们也爱我，这就够了，我不会放弃的，坚持就一定有希望，这个病目前没有特效药，除了一些控制症状的药物，最好的治疗就是家人的贴心照顾”，为了能好好照顾妻女，何叔叔不能工作，一家人也陷入了困境，他只能求助于政府。

“现在全靠国家的好政策在帮助我们，现在我们一家的基本生活得到了保障，感谢党和国家对咱们弱势群体的照顾和帮扶，像阳光一样温暖着我们，国家都没有放弃咱们，我们怎么能自暴自弃呢？要照顾好家里的病人，等待能够治愈的新药的到来。”何叔叔总是在风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心组织的病友群中激励大家，并用自身经历帮助大家了解疾病知识、患者的残疾评定、低保政策这些信息。

病友群是风信子的亨廷顿舞蹈症患者支持项目的一部分，这个支持项目是希望为亨廷顿舞蹈症患者提供疾病知识、医疗支持、健康管理和家庭支持，帮助患者更好地和疾病共处。现在的何叔叔，已然是风信子病友群里的模范和榜样，鼓励了很多和他一样跟疾病在抗争的家庭。他经常说到：“咱们家里都有这样的病人，还是罕见病，我们就像亲人一样，要相互帮助。就算是亨廷顿舞蹈症，也不能阻止我要努力让家人幸福的决心！。”

带着女儿继续坚强生活，坚信希望会来到

2022年，何叔叔的妻子不幸离世。妻子的离世，令何叔叔悲痛欲绝，但他很快调整了状态，因为他不能倒下，他还有女儿需要照顾。

现在的何叔叔在家附近的医院找到一份护工的工作。他说：“医院离家里只有300米，我上班也能照顾好我的女儿！我每天要回家7次，早上7点左右回家给她穿衣服做饭，给她喂饭，上午10点回家帮助她解手，中午回家做饭，给她喂饭，下午4点回家帮助她解手，晚上6点回家做饭给她喂饭，然后晚上8点左右回家给她脱衣服睡觉，半夜1点回家帮助她解手，每天都这样的而且必须准时！”

生活再难也要向前走，何叔叔就是这样一步一步的艰难的向前走着，但他依然对未来充满了希望。

舞蹈症患者牵手行动，旨在推动亨廷顿舞蹈症患者家庭的一站式专业支持服务，和疾病战斗的每一天，让我们与你牵手前进，做你温暖的小伙伴。牵手行动主要为亨廷顿舞蹈症患者提供医疗支持、健康管理、社群支持、医疗保障政策推动四方面的服务,从而让更多的患者们能够得到合适的治疗和照护。

我们计划为全国各地的患者及家庭提供就医指导，通过线上线下结合的方式、帮助患者家庭进行疾病知识科普和健康管理，并提供信息支持、社群支持陪伴和政策推动服务，来帮助亨廷顿舞蹈症患者们进行疾病诊断、治疗和良好的疾病适应。

项目预算：

项目1个执行周期（1年）预算为173,800元，预计受益人数200人

（1）本项目涉及的慈善组织的发起人、主要捐赠人以及管理人员，不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。

（2）根据我机构相关财务规章制度，对于应在招投标范围内的采购、委托事项，我们将开展三方比价或公开招标，确保善款的合规有效使用。

（3）本项目“最低可执行金额”为0元。

执行计划：

1.2022年12月-2023年11月：帮助求助的患者提供一对一的需求评估和咨询指导

2.2022年12月-2023年11月: 为服务的患者提供疾病知识科普、科研进展等讯息

3.2022年12月-2023年11月: 为患者提供持续的社群支持、陪伴和心理疏导等这些方面的服务。

4.2022年12月-2023年11月: 搭建患者就医支持网络平台，提供诊断、治疗、康复、优生优育等方面的就医指导和绿色就医通道。

5.2022年12月-2023年11月：通过线上线下平台，为患者群体提赋能活动，包括康复、医患交流、医保政策倡导等等。

6.2022年12月-2023年11月：开展1场大型和2场小型宣传活动，支持疾病宣传、交流和倡导活动，让更多的社会大众了解亨廷顿舞蹈症，关心支持患者群体。

7. 2023年12月：撰写项目总结报告。

项目效果：亨廷顿舞蹈症患者就医、健康管理、社群支持等需求得到满足

执行能力说明：风信子关爱旨在结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助、改善医疗条件、提升患者及其家庭的生活质量。上一年舞蹈症患者同行计划度项目执行能力说明：项目期间，为150个患者家庭提供了信息支持、一对一咨询、社群支持和就医指导等服务，有效帮助患者们提升了疾病管理的意识和能力。

关于我们：风信子关爱目前是国内首家也是唯一一家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者群体的公益组织，团队成员包括公益、医疗等相关领域的资深人士。发起人曹茜来自亨廷顿舞蹈症家庭，曾于英国留学工作，后回国投身教育公益，先后于云南和四川支教三年，同时志愿翻译疾病科普资料。风信子从2016年发展至今，长期致力于患者群体的关爱、支持和赋能工作，和全国各地的近20个三甲医院专家团队合作，发展了覆盖北京、上海、珠三角、西南地区等全国多地的患者与医生网络，提供的服务得到了来自患者群体的认可和支持。

募捐方案备案编号

53310000501781108EA24123

善款用途

善款将用于为亨廷顿患者提供医疗支持、健康管理、社群支持，医疗政策推动服务。

开具发票方式

上海联劝公益基金会作为项目的善款托管方，为所有爱心人士开具捐赠票据。自2020年9月15日起，实现全面捐赠票据电子化。捐赠成功后，您可以将带有捐赠金额的页面截图、发票抬头信息及接收电子票据的手机号或邮箱账号发送至invoice@lianquan.org；备注：①发票一旦开具，暂不支持修改； ②本月申请发票会在次月1-15日间开出； ③按照财务制度的相关规定，如开具当年发票和匿名捐赠转实名请在本年度的最后一天前完成申请（跨年发票不能申请）。如有疑问请咨询：021-60146234

发起信息

合作方

: 风信子-亨廷顿舞蹈症

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 联劝公益

上海联劝公益基金会官方微博

联系人：尹薇
联系方式：02160146234
联系邮箱：hz@lianquan.org
机构住所：上海黄浦区上海市黄浦区普育西路105号4号楼210室
登记管理机关：上海市民政局
统一社会信用代码：53310000501781108E
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

云***泉11.29 15:02

公益无大小，行动即榜样！1.00元

妙***玲11.28 15:40

跟我一起，为爱添力！10.00元

香***严11.27 20:46

一起向善良致敬！1.00元

7***缤11.26 21:56

跟我一起，为爱添力！2.00元

菠***311.26 10:12

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

明***明11.25 08:01

跟我一起，为爱添力！5.00元

莲***m11.24 23:42

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

h***n11.24 14:49

跟我一起，为爱添力！1.00元

莲***印11.24 12:19

跟我一起，为爱添力！10.00元

南***事11.23 18:38

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

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进展报告

09.282025

捐赠伙伴，感谢您始终如一的关怀与支持！ 6月至9月，风信子持续收集、翻译全球最新HD药物研发进展，为患者群提供前沿资讯，鼓励大家乐观生活，心怀希望；联合华西医院商慧芳教授团队定期开展疾病管理直播，涵盖诊疗知识、用药指导及照护技巧等；创新推出"笔绘希望，书写人生"线上练字小组，让患者在书写中寻得心灵慰藉；针对疾病特点，特别制作海姆立克急救法科普内容，为生命安全保驾护航；更重磅上线中国亨廷顿病诊疗地图，切实降低患者就医成本，优化诊疗路径。持续提供运动打卡、疾病咨询、心理疏导等服务。未来，我们会继续努力，不负您的信任与支持。再次感谢您一路同行。

由联劝公益提交

06.062025

感谢捐赠伙伴一如既往的关心和支持。4月，经风信子理事会开会研究决定对外公布风信子创始人曹茜女士离世消息，消息一出，引起社会各界关注，国内外亨廷顿领域的专家们，以饱含敬意的悼词，缅怀曹茜女士在HD领域的卓越贡献；社群病友们，用真挚的话语表达着对她的感激与不舍；多家媒体也纷纷撰文，记录下这位伟大女性为HD患者群体所付出的一切。在缅怀与纪念的同时，风信子的工作也在有条不紊地推进着，3月-4月，风信子联合华西医院神经内科商慧芳教授团队持续开展HD疾病管理直播分享会，帮助患者了解疾病知识、管理方式以及药物的治疗的最新进展，对患者提出的疾病问题答疑解惑，帮助家属可以更科学的照顾患者；5月，风信子携手中国亨廷顿病协作网召开《国际亨廷顿病关爱日特别活动-上海医患交流会》及《亨廷顿病国际关爱月学术讨论会》，希望借此会议，增进公众的HD 的了解，呼吁更多的社会力量关于HD群体，携手传递温暖与支持；运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务照常开展，再次感谢你们的一路相伴！

由联劝公益提交

03.042025

感谢捐赠伙伴一如既往的关心和支持。11月，中国亨廷顿病协作网与风信子联合举办“舞蹈生命”亨廷顿临床诊疗培训&学术研讨会，会议现场专门就疾病前沿研究、临床研究、试验进展等各领域进行了精彩的分享；同月，风信子负责人曹茜受会元遗传黄昱先生邀请，参与老友讲堂，对亨廷顿疾病进行科普，让更多的群体了解、关注亨廷顿舞蹈症；运动打卡、疾病知识咨询、患者日常心理疏导等服务照常开展。