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已结束

爱心星光点亮大病家庭希望

医疗救助 用爱心点亮大病家庭希望

已筹款(元)
22,647.44
捐款人次
2,150

善款接收:天津市心羽公益基金会官方微博

项目详情

天有不测风云,人有旦夕祸福。没有人能阻止乌云遮住太阳,也没有人能保证自己永远不生病。疾在中文中是有的放矢的意思,疾病如同一道冷箭中伤人的身体,来的迅速甚至致命。一场重疾可以让一个欢乐的家庭画上休止符,即使全国医保托底的情况下,部分疑难重疾仍在医保范围之外。重症疾病正在吞噬着患者的生命,病魔与时间的争夺,“救命钱”重如泰山。 

【注:本文中所出现的姓名皆为化名;患者小诺及其母亲现居重庆市】

患者小诺(化名)。2021年七月份,不满2岁的孩子突然反复发烧,一家人辗转跑了很多医院,在重庆医科大学附属儿童医院检查结果为:疑似白血病。 

(本照片已获得受助人肖像授权)

天降噩梦,两岁幼女患血癌
小诺一家人的命运从那一刻完全被改写,白细胞298,医生说疑似白血病,需要骨穿后分型。无法想象一根又粗又尖锐的钢针插入骨头的那种痛!小小的娃娃哭的撕心裂肺,短短几天做了多次,最后一次直接抽了骨髓做活检。骨髓穿刺后,医生说骨髓幼稚细胞93%确诊为白血病。这次的检查是这个家庭噩梦的开始!

随着病症的确诊,让本来平静的家庭,一切都乱了。小诺的母亲不吃不喝不睡,几天的时间去接受这个残忍的现实,最终她们听从大夫的安排,在重庆进行化疗,但化疗半年的时候,孩子的复查结果显示又复发了,大夫告知最他们好去别的更权威的医院再看看,于是今年三月初的时候,小诺一家又北上来到了河北燕达陆道培继续治疗。 

(本照片已获得受助人肖像授权)

北上求医,一家艰辛抗白路
小诺的母亲开始接受一切,开始学习怎么去照顾一个生病的孩子,去学习怎么看检查报告,去学习怎么用一些简单的检查仪器……孩子也没有办法在太阳下蹦蹦跳跳,没有办法随心所欲的吃东西,没有办法和别的孩子一起开心玩耍,只能呆在24小时净化着空气的层流床里……因为哪怕空气里的一点点灰尘,都可能加重她的病情…… 

血常规、抽血、打化疗、呕吐、发烧、感染、骨穿、腰穿、反复的CT,反复的检查,反复的住院出院,孩子已经不知道家的感受,慢慢的她把医院视为家,虽然这个家带给了他无数的痛苦,但不得不慢慢熟悉着这里的一切…… 

(本照片已获得受助人肖像授权)

病魔无情,三次复发盼移植
原本以为通过积极配合,上天会眷顾这个家庭,让孩子渐渐好起来。但是到八月份的时候,检查发现小诺的大脑还是有癌细胞的残留,这就意味着复发了,紧急给孩子做了脑白的卡替。卡替过后又检查,脑白的残留物没有了,但是接下来的骨髓穿刺,又发现骨髓里面有残留物,有残留物就意味着复发…… 

中途复发了三次意味着:必须要骨髓移植了,骨髓移植的话可以用小诺母亲的骨髓,可配型结果一般,不太能满足移植的条件。最后治疗方案进行移植,想到孩子马上就要面对人生第一次大的手术,小诺的父母心里都不由得的忐忑不安。 “宝宝你假装睡着,乖乖不要动,做完检查我们就可以回家了。”听到妈妈的话,小诺点了点头,然后一动也不动的配合着做完了检查,谁能想象,她还是个3岁不到的孩子!

(本照片已获得受助人肖像授权)

排异无价,万般无奈求援助
孩子生病的这一年里这个家庭已经倾尽所有,现在治病的钱,都是亲朋好友这边借的钱,他们自己在网上借了些网贷,每个月都要还。孩子母亲一直陪在孩子的身边,没有了收入,但是孩子的病必须得治!现在,小诺一家人最坚定的信念就是,不管前路如何艰难,砸锅卖铁,拆房子卖瓦,只要有一丝丝希望,一定要救孩子!必须要救孩子!小诺自费贝利妥单抗后紧急移植,11月21日回输,回输后出现皮排,一直低烧,至今住院,孩子化疗加卡替、加自费贝利妥后移植,已经花费80万左右,全靠网贷和各种亲戚朋友借款,孩子爸爸当司机,一个月3000左右的收入,面对后期治疗、门诊吃药、排异、病毒,还需要30万左右,孩子已经移植,箭已开弓,再难也要挺下去……

(本照片已获得受助人肖像授权)

点亮希望,长夜盼曙光
在全国,像小诺这样的大病患者家庭还有很多。为了治病,他们掏光积蓄、负债累累,巨额的医疗费用压得他们喘不过气来,可他们并没有因此放弃心中的希望,一切的努力只为孩子战胜病魔健康成长!本项目旨在帮扶因宝宝患有先天性胆道闭锁、白血病、失聪、基因代谢病、先天性心脏病、地中海贫血、尿毒症、脑积水等等重大疾病而缺乏治疗费的家庭,这样的家庭都普遍急需社会力量参与救助患儿生命,为他们的治疗助力,为这些大病患儿家庭送去温暖,在他们人生的至暗之时用爱心汇聚成漫天星海,帮他们点亮希望,渡过难关,终见曙光!

本项目中所涉及相关故事或案例和相关照片的肖像使用已取得受助人及其监护人授权,本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体

项目预算


天津市心羽公益基金会已根据预算采购标准以及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范。如有疑问,可联系:基金会电话:4000178172,邮箱:xinyugongyi@xinyugongyi.cn

项目执行计划
本项目由天津市心羽公益基金会发起,为困境大病家庭提供住医疗帮扶金,帮助他们战胜病魔。
一、服务时间:长期
二、帮扶地区:全国
三、受助对象:包含且不限于患有如:先天性胆道闭锁、白血病、失聪、基因代谢病、先天性心脏病、地中海贫血、尿毒症、脑积水等等重大疾病的困境大病患者。

具体执行:
1.志愿者、工作人员根据困境大病患者的实际情况,核实受益对象的困难情况和申请资料,确认帮扶名单。
2.项目上线以后通过媒体、社交平台、志愿者宣传等途径发布求助信息,进行劝募工作。
3.申请救助,提交进展。按照募款的情况和受益对象的实际情况进行款项拨付,并及时在平台公开善款使用情况。
4.做好志愿者动态、日常反馈、财务披露,年度报告等工作。

募捐方案备案编号

53120000MJ06693797A23001

善款用途

本项目旨在帮扶因患有先天性胆道闭锁、白血病、失聪、基因代谢病、先天性心脏病、地中海贫血、尿毒症、脑积水等等重大疾病而缺乏治疗费的家庭筹集治疗费用,帮他们渡过难关。

开具发票方式

捐赠票据为电子票据,请需要票据的捐款人将捐款截图、捐款人姓名等相关信息发送到天津市心羽公益基金会 电子邮箱(xinyugongyi@xinyugongyi.cn)。 咨询及联系电话:4000-178172(15522099586)。 天津市心羽公益基金会审核无误后将发送电子版捐赠票据。

发起信息

发起方

天津市心羽公益基金会官方微博
天津市心羽公益基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

天津市心羽公益基金会官方微博
天津市心羽公益基金会官方微博

联系人:康晨
联系方式:18222881485
联系邮箱:xinyugongyi@xinyugongyi.cn
机构住所:天津河北区天津市河北区真理道120号
登记管理机关:天津市民政局
统一社会信用代码:53120000MJ06693797
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

肥***f12.16 21:25

助力公益,让我们从现在开始!7.00元

酸***版12.16 18:48

跟我一起,为爱添力!1.00元

木***012.16 07:09

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

常***攀12.15 07:34

一起向善良致敬!6.00元

徐***Y12.14 19:03

一起向善良致敬!2.50元

木***012.14 08:55

一起向善良致敬!1.00元

快***312.11 08:06

跟我一起,为爱添力!10.00元

小***猫12.11 00:05

一起向善良致敬!30.00元

小***爸12.10 19:59

公益无大小,行动即榜样!20.00元

爱心网友12.10 01:17

公益无大小,行动即榜样!1.00元

进展报告

01.022025

《爱心星光点亮大病家庭希望》项目结项报告:该项目2023年4月20日上线,2024年12月12日下线,在微公益众多爱心网友的支持下,累计募集善款22647.44元。 2024年6月25日,我机构为罹患T淋巴母细胞白血病的小贺拨付生活补贴18000元。2024年11月23日,我机构为患有胆汁淤积肝硬化的小瑾拨付医疗帮扶费用5676元。善款累计支出23676元,超出部分由我机构承担,感谢微公益爱心网友对大病患儿的支持与关爱。

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

12.172024

由于我机构目前正在全力打造品牌化项目,所以该项目申请结束筹款,并将于近期进行财务披露,在此感谢您的支持与监督。 截止2024年12月17日,该项目累计筹款22647.44元。2024年6月25日,我机构为罹患T淋巴母细胞白血病的小贺拨付生活补贴18000元。 剩余善款为4647.44元,将于近期拨付给符合帮扶标准的困境大病患者。

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

12.022024

小君在河北燕达陆道培医院完成移植手术后,身体遭遇了一系列严峻的挑战。移植后的他不幸出现了肠排现象,而这一并发症又进一步引发了胆结石。病痛的折磨致使他食欲全无,身体每况愈下,体重急剧下降,令人揪心不已。 由于身体的连锁反应,胆汁淤积问题接踵而至,进而导致总胆红素持续处于偏高状态。为了精准诊断肝脏的状况,小君接受了肝穿刺检查,最终确定为肝损伤。现阶段,他的主要治疗方案围绕着抗真菌与抗感染展开,每日需要服用进口的抗真菌药物、进口护肝药以及免疫制剂,并且还需定期输注免疫球蛋白,以此来维持身体机能的稳定与恢复。 在治疗过程中,每周一次的复查成为了小君的生活常态,血常规、生化、环孢浓度等血项检测犹如一个个健康指标的“信号灯”,时刻监测着他身体的细微变化。然而,高昂的医疗费用如同一座沉重的大山,压得这个家庭喘不过气来。进口药物虽疗效显著,但价格不菲,仅仅每月的药费支出就高达 1 万元左右,且这部分费用无法通过医保报销,家庭的经济负担愈发沉重,经济压力如影随形。在此,我们衷心感谢所有爱心人士的慷慨相助,是你们的爱心与关怀,为小君一家在黑暗中点亮了希望之光,给予他们继续前行的力量与勇气。

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

10.222024

在这个快节奏的世界里,有一群人正勇敢地与大病作斗争。他们的生活充满了挑战和不易,但他们的故事和勇气值得我们每一个人去了解和支持。 小羽将邀请充满爱心的您加入我们的宣传科普活动,让我们一起揭开大病的神秘面纱,深入了解这个群体的艰辛与挑战。 通过我们的活动,您将获得宝贵的医学知识,了解疾病预防的重要性,并学习如何为大病群体提供支持。 我们相信,每一份关注和理解都能为这些家庭带来希望,每一次行动都能为社会带来正面的改变。 加入我们,让爱与知识传递,共同为大病群体撑起一片天。 活动详情请联系小羽哦~

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

09.262024

2019年6月,小馨出现耳后出血、体乏无力、面色苍白的症状时,她和家人都不会想到,这些症状将揭开一场与急性淋巴细胞白血病的艰苦斗争。在当地医院进行全面检查后,小馨被确诊,从此她踏上了漫长的求医之路。 化疗、移植、皮肤排异、眼睛排异、肝脏排异、口腔排异……这一系列的治疗过程,每一步都充满了艰辛与不易。为了抵抗排异反应和感染,小馨每天都要服用大量的药物。这些药物虽然对她的健康至关重要,但同时也给她的身体带来了巨大的负担,让她承受了难以言说的痛苦。 对于小馨的家庭来说,这场战斗不仅仅是情感上的煎熬,更是经济上的重压。医疗费用的高昂和日常的开销,让这个家庭承受了巨大的经济压力。然而,他们从未放弃希望,一直在为小馨的康复而努力。 在这个艰难的时刻,爱心人士的帮助和支持给了小馨无限勇气。祝愿小馨能够早日战胜病魔,恢复健康,重新回到她热爱的生活和梦想中去。愿她的笑容再次绽放,愿她的未来充满阳光和希望。小馨,加油!

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

08.302024

小兴2022年1月8号确诊急性髓系白血病,2022年4月6日骨髓移植回输,移植后引发并发症出血性膀胱炎,巨细胞病毒,肺部排异,咳嗽,鼻窦炎,现在已出院在家休养口服药物治疗,一星期看两次门诊检查各项指标,两个月大查一次,口服药有:环饱素,泊沙康唑口服混悬液,布地奈德,甲泼尼龙片,阿昔洛韦片,五复方磺胺甲恶唑等药物。 现阶段小兴主要是抗排异,抗感染治疗,目前出现了肺排在抗肺排治疗,每周都需要抽血检查查看各项指标和药物浓度,每个月的治疗费用在2万左右,非常感谢爱心人士对小兴的关爱。

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07.262024

2024年6月25日,我机构为罹患T淋巴母细胞白血病的小贺拨付生活补贴18000元,感谢微公益平台爱心网友的支持和帮助,给了小贺生的希望。 小贺今年14岁,出生在河北省沧州市南皮县王寺镇罗四拨村的一个普通的农村家庭,2022年2月15号被确诊为T淋巴母细胞白血病,在天津肿瘤医院治疗半年后转到河北燕达陆道培医院做骨髓移植,现己移植十四个月,恢复良好,前些天出现疱疹现在还在吃一些抗排异抗感染药物,两周去查一次血看门诊,平时坚持锻炼身体,有时去病房学校学习,后面还有很长时间的抗排异、抗病毒、抗感染及靶向药的治疗。

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06.282024

患者小豪于2022年10月,出现发烧等症状,后在湖北武汉协和医院,确诊为急性髓系M4高危型白血病,通过化疗2个疗程,医生建议需要移植,于是为了孩子有更好治疗条件来到河北燕达陆道培医院治疗经过第三次化疗,终于在2023年2月进行干细胞移植,现在孩子移植后已经花费130多万元了,往后还需要口服靶向药阿伐替尼和索拉非尼两年,每盒1多万元。目前已经移植1年4个月了,逐步恢复身体机能,感谢基金会和社会好心人士的帮助!

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

05.312024

这个六一儿童节即将来临之际,让我们一起行动起来,用爱心点亮他们的未来。您的每一份支持,每一份关爱,都将化作他们战胜困难的勇气和力量。让我们携手,为他们送去温暖与关怀,让他们知道,世界并未遗忘他们。号召大家:献出你的爱心,点亮他们的希望!通过大家的努力,汇聚成爱的星光,为那些在大病中挣扎的家庭带来希望与力量。

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

03.302024

感谢捐赠人对困境家庭的关爱与支持,让我们携手,用暖阳般的关爱,照亮每一个困境家庭的前路,点燃每一个孩子心中的希望之火。

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

12.262023

心羽携手帮扶对象,感谢捐赠人一直以来的善心支持,未来我们将在公益之路继续努力,期待您的关注和监督,提前祝善心人元旦快乐。

由天津市心羽公益基金会官方微博提交

04.202023

@天津市心羽公益基金会官方微博 发起了公益项目【拇指英雄之疾病救助】,期待您的关注与支持!

由天津市心羽公益基金会官方微博提交