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为大病患儿托起明天

扶贫助困 汇聚爱心尽微薄之力，为大病患儿托起明天

已筹款(元)
14,596.89
捐款人次
916

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

（全文图片均已授权）
【病房最小的宝宝，出生200天患罕见白血病 】
2023年2月18日，诗诗突然面色苍白，呼吸急促，阿萍赶紧带着孩子到郴州市第一人民医院做了血常规，当时发现孩子血脂很低，于是马上转到郴州市第一人民医院北院，由于病情危急，孩子当天就转到ICU，经过一系列检查，诗诗最终被确诊为急性淋巴细胞白血病（B系 高危）。
当时医生告诉阿萍，她的孩子因为年纪太小，治愈难度大，是罕见的婴儿白血病，后期很有可能需要做骨髓移植。 诗诗只有七个月大，就要面临化疗的各种痛苦，她的血小板数量迅速下降，身体上出现了许许多多像针眼一样的出血点。她已经没有力气吃母乳了，只能由妈妈拿着小勺一口一口地喂，每次不能超过三十毫升，多吃一两口便会吐出来。
“其他的孩子一般都有四五岁，已经会说话了。他们会告诉父母，哪里不舒服了，但我的孩子还不会说话，甚至连哭的力气都没有，可她一看到我们眉头紧锁，就会露出看似勉强的微笑，好像在用她的笑容来安慰我们。每次看到她的笑容，我都忍不住想哭，担心以后再也看不到她微笑。” 
阿萍曾在朋友圈写下：“天黑了，夜深了，万家灯火有喜有忧，我们现在经历的一切都是成长，等你老了，放眼望去，有些人有些事会一直在你回忆生根发芽，宝贝，希望有一天你的成长也能成为我老了的回忆。”
【出生就化身“百万宝宝”，双胞胎同患罕见病】
嘉嘉（化名）并不是孤身一人来到这个世界的，和她一起在母胎里分享过心跳，一起见到这个世界第一缕光的，还有她的双胞胎妹妹。2022年3月，老张和妻子迎来了两个双胞胎女儿的诞生，这原本是一件值得开心的事情，然而一个月以后，两个孩子多次反复发烧，感冒住院，儿保检查也不达标。2022年10月21日，嘉嘉、菡菡的病情突然加重，被转到四川大学华西第二医院救治，在治疗期间医生建议给孩子做基因检测，检查结果显示，孩子患的是一种罕见疾病：低磷酸酯酶症（婴儿型）。
医生告诉老张，想要治愈还需要高昂的医疗费用，需要特效药，但是这种药一个月至少需要20万，至少要两三年的周期。这样算下来，两个孩子的治疗费用在百万以上。
孩子还未出生时，妻子还有家里的亲朋，早就为两个孩子准备好了一岁前穿的衣服，他们满怀喜悦，把所有的爱都放在了这些可爱的小衣服里。看着衣柜里那些还没来得及穿就已经变小的衣服，老张有点难过。 
【为大病患儿托起明天】 
对于困境家庭的患儿，能尽早的到有效治疗，救助意义非常大。中华儿慈会特发起“为大病患儿托起明天”项目，希望给予这些孩子以紧急救助资金的援助，在孩子们的关键性治疗阶段给予积极帮助，使患儿能够达到正常孩子的身体功能，提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。
1.“为大病患儿托起明天”项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起。9958执行团队做具体执行，根据病情为符合救助条件的患儿拨付医疗费用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。
 2、9958执行团队将收取10%的项目执行运营费，执行成本包含:项目医疗渠道评估对接、个案拨款审核评估监督，医院渠道流程对接，项目核查和反馈跟踪，项目季报和年报数据总结公示，群体项目自媒体传播推广、线下落地筹资活动、善款支出和票据核销监管、资助项目结项财务披露工作等。
执行计划
本项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，9958山西救助中心做具体执行，由中华少年儿童慈善救助基金会备案，筹集费用用于群体项目的医疗费用，打造一条医疗与紧急救援的绿色通道。 
1、帮扶对象：经过医院检查评估后确定病情紧急的早产、意外伤害、血液病、肿瘤、脑病等困境患儿。
2、帮扶范围：全国
3、帮扶标准：
     ①正规医院诊断证明
     ②低保证或者家庭困难证明
     ③患者本人或监护人身份证件信息
     ④当年内与大病相关的支出票据

受助人筛选：
（1）重疾患者类别证明：疾病诊断书。
（2）家庭经济情况证明：农村地区的由村委会，乡/镇政府提供相关证明，符合条件的城市受助对象由居委会，街道办事处提供相关证明。

执行流程：
（1）走访：2023年7月，持续组织一线志愿者实地探访，寻找符合条件的困境患儿，核实家庭相关信息，收集资料；
（2）审核：2023年8月，项目人员对走访收集的困境患儿资料进行再次审核 。
（3）拨款：2023年9月起，根据走访进度和资料审核进度以及项目实时筹款金额向符合条件的困境患儿拨付救助金。
（4）反馈：2023年7月—2023年12月，定期在平台公布项目执行进展，更新项目动态。

善款使用公示：
每3个月提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。备注：实际善款拨付金额将根据患儿的实际病情治疗阶段及家庭贫困情况进行综合考核评估，我们将不再单独公示，请捐赠人悉知。

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、“为大病患儿托起明天”项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起。9958执行团队做具体执行，根据病情为符合救助条件的患儿拨付医疗费用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958执行团队将收取10%的项目执行运营费，执行成本包含:项目医疗渠道评估对接、个案拨款审核评估监督，医院渠道流程对接，项目核查和反馈跟踪，项目季报和年报数据总结公示，群体项目自媒体传播推广、线下落地筹资活动、善款支出和票据核销监管、资助项目结项财务披露工作等。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：010 8361 5031

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

实施地区：国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友09.04 18:28

一起向善良致敬！15.00元

K***嘻08.27 08:00

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

周***608.26 08:00

一起向善良致敬！2.00元

爱心网友08.25 08:03

跟我一起，为爱添力！10.00元

糖***火08.22 08:00

一起向善良致敬！10.00元

青***迪08.21 08:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

爱心网友08.20 08:00

助力公益，让我们从现在开始！30.00元

时***者08.20 08:00

助力公益，让我们从现在开始！50.00元

爱心网友08.19 08:00

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友08.19 08:00

公益无大小，行动即榜样！1.23元

进展报告

12.132023

【抗排异阶段】鑫磊已经二次移植后马上9个月大查了，目前治疗方案是移植后的抗排异抗感染治疗，后期每个星期都会去门诊查血常规，看主任调药，目前状态由于二次移植身体很虚弱走路不是很方便，目前状态还算稳定， 马上就要去医院复查骨穿，现在每个星期都会定期去医院检查，精神状态良好，由于减激素食欲不怎么好，目前在吃一些保肝等药。感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.192023

【妍妍在休疗中】妍妍现在属于休疗期，在家休养着，前段时间刚化疗结束！吃饭还是一直没有什么食欲，很多东西都不能吃，休息睡眠还好，每天保证八个小时，妍妍在化疗期间，肝功一直高，需要长期吃药，平时吃饭吃的很少，总说没有食欲，吃不下饭，她说想上学，想好好读书，但是因为生病了，一直都没有办法去学校我家孩子是会在网上买一些练习册，在家做，特别感谢好心人给我们捐款，孩子真的太不容易了，化疗期间多次感染消化道出血！做父母的只想让孩子活着，真的竭尽全力了，不求大富大贵，活着就好！谢谢，谢谢所有的好心人！请给孩子一个活下去的机会！感恩感谢！

由9958儿童紧急救助中心提交

08.082023

【95后妈妈独自带半岁宝宝求医】 2023年4月29号，小群的刚出生不久的孩子平平（化名）突然呼吸困难脸色发青，她赶紧带孩子去医院就诊，平平在ICU呆了20多天才转到普通病房。5月28号，他们又从贵阳妇幼保健院转往重庆医科大学附属儿童医院治疗，平平一直高烧不退高烧，医生怀疑是先天性免疫缺陷，经过基因检测，平平最终确诊为原发性免疫缺陷，并伴有多种并发症。医生告诉小群，之后还要进行造血干细胞移植，后续费用包括进仓移植到各种各样抗排异治疗加起来至少要三十万以上。第一次做骨穿的时候，平平的哭声穿过紧闭的病房门，直戳小群的心口。儿子的哭声迫使她逃一样地走开，远一点，再远一点，远到听不见为止。她不敢想象，一个半岁的孩子是怎样承受如此巨大的痛苦。这些年，小群的丈夫靠着四处打工勉强养活了一家人，可一场大病的突袭，对他们这种普通家庭来说，根本无力承受，一场大病，一瞬间就能掏空那点微薄的积蓄，从普通家庭到大病家庭，是一场生活的颠覆。感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.142023

@9958儿童紧急救助中心 发起了公益项目【为大病患儿托起明天】，期待您的关注与支持！

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？