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莫言邀您与星同行

扶贫助困 为1000个孤独症儿童家庭免费提供康复技能培训，并持续赋能。

已筹款(元)
203,570.65
捐款人次
7,765

善款接收：中华社会救助基金会

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项目详情

“与莫言同行”公益行动计划是什么？
莫言说：“慈善是一种内心需要”。“与莫言同行”公益行动计划，支持优质公益项目，传播慈善文化，动员志同道合的企业、机构、个人加入“与莫言同行”的慈善队伍，筑起一道慈善的万里长城。。

什么是“与星同行”？

这是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。全称为“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训，并建立起支持体系为孤独症儿童家庭持续赋能。孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目由世界卫生组织、《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起，目前已在全球30多个国家实施。

2020年，CST 项目首先在广东省东莞市试点，纳入东莞市2020年市政府民生实事项目，目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估，家庭满意度达97.8%，参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升，效果超出预期。2022年9月，“与星同行”公益项目由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院，南京医科大学附属脑科医院共同发起，以公益模式在全国范围内推广。 
（著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言与孤独症画家毕昌煜合作书画作品，并将通过义卖为“与星同行”筹款）

“与星同行”能为孤独症患儿家庭带来什么？
不同于以往针对孤独症儿童的干预项目，“与星同行”有其独特优势。专业人员向照顾者传授基于循证医学的养育干预策略，通过形成“专业人员-非专业人员-照顾者（父母）-ASD儿童”的技能传递链条，有助于建立适宜普及和推广的ASD家庭干预指导模式。提供初级医疗保健服务的医生、护士、校医、教师、社区康复工作者、护理人员、社会工作者和社区志愿者等构成非专业人员，该计划为其制定了一整套完善的培训和考核机制，由专业人员全程督导，为照顾者免费提供高质量的服务。

项目帮助患儿家庭梳理细化抚育技能，在项目实施过程中，家长内心压力有人共鸣，引导师告诉家长该怎么排泄心理压力。更为关键的是，不同于市场上高昂的康复价格，该项目是完全免费的，缓解了很多家庭的经济压力，降低了至少50%的康复费用。

小文（化名）是“与星同行”项目在东莞试点的受助患儿。确诊前小文最大的反应就是语言退化和入睡困难。父母带着小文四处求医，但都没有效果，爸爸因为不堪忍受巨大的心理落差，提出离婚，整个家庭陷入巨大的黑洞与绝望之中。2020年，小文的家庭在当地残联的组织下，参与“与星同行”，通过三个月的培训与学习，小文妈妈基本掌握CST康复技能，小文的家庭康复模式也正式开启，进步明显，从不会反馈到及时回应，并且叫出了人生中的第一个“妈妈”。小文妈妈激动地说：“长久以来我对着他像自言自语似的，突然得到他的回应了，一下子就看到希望了。”
（孩子确诊后，妈妈说“我和他爸爸都是很恍惚的”）
（项目实施过程中，患儿妈妈在家中墙上做的记录）
（项目受助儿童在家庭中和妈妈进行干预、互动）

孤独症儿童居家干预为什么重要？

国内孤独症学科带头人、中山三院邹小兵教授说过：在整个干预治疗的过程中，家长才是那个永远不可缺席的角色。在孤独症干预领域走在世界前沿的美国，几乎所有机构都会把针对家长的培训放在至关重要的位置。家庭干预是特殊儿童康复之路上不可或缺的一环。

中残联指出，家庭是孤独症患者最初也是最紧密的支持系统，《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》明确提出，建立健全以“家庭为基础、社区为依托、机构为支撑”的理念和实践框架。可见家庭是孤独症儿童最重要的基础性支持与保障体系。

国家卫健委于2022年8月正式发布《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，提出：积极推进以县级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构为基础，家庭积极参与的干预康复模式，鼓励家长积极参与干预康复，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，开展家庭干预，促进患儿症状改善和康复。
（中山三院邹小兵教授接受项目组采访，介绍孤独症）

什么是孤独症？
孤独症（也被称为“自闭症”）是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示，我国孤独症的发病率已接近1%，全国至少有300万孤独症儿童，并以每年近20万的速度增长。孤独症需要长期的康复训练进行矫正治疗,这给患儿的家庭带来了诸多的难关,主要包括:经济压力和心理压力。孤独症康复费用较为高昂，仅有少数的家庭能承担得起周期性的康复训练治疗。

来自《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》的数据表明：在全国范围内，孤独症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元，全国孤独症家庭平均每月花费在干预相关事项上的费用为9485元，年度花费平均值为11.5万元，以上费用还不包含家庭正常生活所需的日常开支。而2022年全国人均可支配收入为3.69万元/人，孤独症家庭面临着来自各方面的巨大压力，许多家庭孤力难支，大部分孤独症患儿，至今无法得到有效的康复训练。


项目预算
预算说明
1、预算审核说明：公募机构已对本项目的预算进行审核，确认符合制定规范。
2、本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员，不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。
3、根据我机构相关财务规章制度，对于应在招投标范围内的采购、委托事项，我们将开展三方比价或公开招标，确保善款的合规有效使用。4、公募基金会收取筹款金额的3%作为管理费，用于办公和人员支出。项目执行机构收取总筹款额的7%，用于执行人员实地走访、办公等支出。
5、本项目“最低可执行金额”为1100元。若最终所募善款少于“最低可执行金额”，项目善款将转捐至北京爱尔公益基金会同类型项目。若最终产生剩余善款，将转捐至北京爱尔公益基金会同类型项目。

救助对象
2-9岁孤独症儿童及其家庭

执行计划
一、服务时间：2023年07月——2026年07月；
二、帮扶地区：全国
三、受助对象：孤独症儿童及家庭；
四、项目执行计划：
（1）2023年09月—2024年09月，项目团队在全国范围内筛选5个首期合作城市，并同步启动种子选手培养计划，种子选手培养不少于50人。
（2）2024年9月—2026年9月，来自5个城市的50名首期种子选手开始赋能家长，两个月可以培训50组家庭，年度赋能家长培训300个-350个家庭，两年累计赋能600个-700个家庭家庭。
（3）2024年09月—2025年09月，项目团队在全国范围内筛选5个第二期合作城市，并同步启动种子选手培养计划，累计种子选手培养不少于50人。
（4）2025年9月—2026年9月，来自5个城市的第二批50名种子选手开始赋能家长，每两个月培训50组家庭，年度赋能家长培训300个-350个家庭。
（5）2023年10月-2026年3月，定期进行受助对象回访工作、科普宣教工作。
（6）2026年4月-2026年7月，项目总结。

项目内容及流程
项目采用集中培训的方式对地方种子选手进行为期50周的培训赋能，后由地区种子选手为家长开展公益培训。
培训及建立由初级医学人员组成的地区主培训师团，以及由非医学专业人员组成的引导师团队。
专业人员/主培训师—非专业人员/引导师—孤独症家庭形成地区可持续性发展的CST干预模式

种子选手培训内容：在为期50周的培训与督导中，种子选手将在项目专家团队的带领下，完成项目培训课、孤独症门诊观摩、亲子干预观摩学习等，须完成并通过考核之后，才能正式开始实施项目。

家长培训内容：种子选手通过考核后，在为期3个月的时间，通过三次家访和八次小组课程，助力家长掌握科学、系统的居家干预技能。

通过该项目的实施，为孤独症儿童家庭手把手传授规范化的核心养育技能训练服务，有效提高父母的教养能力以及孩子的行为和适应能力，增强孤独症儿童的社会融入。

执行机构简介
爱尔公益基金会是由中国市长协会与陶斯亮共同发起的5A级非公募慈善基金会。作为现代慈善理念的倡导者和践行者，爱尔始终关注社会热点、难点、痛点问题，围绕支持残疾人福祉建设、关注国民健康与教育方面在助残、助学、大健康和应急救援等领域开展了多个公益项目，项目先后被多个省市评为十大惠民工程、十大民生工程。2022年，基金会实现捐赠现金及物资市场价值约7000万元，直接受益人约1.2万人。

本文图片已获授权。

募捐方案备案编号

53100000500021326DA23005

善款用途

为孤独症儿童及家庭赋能，降低家庭康复成本。

开具发票方式

中华社会救助基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的微公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱chenshuqiang@csaf.org.cn申请，联系电话010-58138033。基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠票据将以平邮方式寄出，建议您多次捐赠累积集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

发起信息

合作方

爱尔公益基金会
北京爱尔公益基金会

实施地区：国内

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：彭丹
联系方式：01058138033
联系邮箱：pengdan@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326D
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

m***012.05 08:04

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

王***柒12.04 14:19

一起向善良致敬！1.00元

和 一支上上签 一起捐

冬***112.04 08:06

公益无大小，行动即榜样！4.11元

橘***途12.03 17:18

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

早***上12.03 13:10

公益无大小，行动即榜样！1.00元

咪***912.03 13:08

跟我一起，为爱添力！10.00元

渊***星12.03 08:03

跟我一起，为爱添力！10.00元

和 与莫言同行 一起捐

爱心网友12.02 08:04

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

h***y12.02 08:04

跟我一起，为爱添力！10.00元

和 任嘉伦肆壹壹天团 一起捐

伦***人12.02 08:04

公益无大小，行动即榜样！10.00元

进展报告

10.092025

爱心汇聚，点亮星空。2025年9月18日-22日，“与莫言同行”公益行动计划支持的新一期《世界卫生组织照管者技能项目》（以下简称CST项目）暨“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”在南京举行，共90名学员参与。 本次活动由中山大学附属第三医院邹小兵教授、邓红珠教授、陈碧媛副教授和南京医科大学附属脑科医院柯晓燕教授、肖湘老师等为学员授课。专家们向学员分享了孤独症谱系障碍诊断、干预的前沿知识，帮助增进学员对孤独症的理解。同时，授课专家详细讲解了CST项目的国内外实施经验、理论知识，以及生活常规、游戏常规、行为管理评估与家长自我关爱等实践技能。通过小组讨论、实操演练、互动问答等方式帮助学员掌握CST项目内容。学员普遍反馈CST项目有着较好的理论基础与操作模式，通过系统学习有助于更好服务孤独症儿童及其家庭。学员后续回到当地将持续进行项目练习，并为孤独症及发育障碍儿童的照管者赋能，助力其掌握家庭日常养育与干预的核心技能，进而帮助孤独症儿童技能提升与康复成长。

由中华社会救助基金会提交

07.022025

【莫言邀您与星同行】项目工作持续进行中。2025年以来，项目已举办3场学员赋能学习活动，为400余名孤独症康复从业人员提供学习专业干预技能与理念的机会。赋能活动结束后，学员们陆续开展交流学习、实操演练等工作，不断提升能力，帮助家长掌握孤独症家庭干预技能，更好为孤独症儿童家庭服务。

由中华社会救助基金会提交

04.072025

2025年3月22日-3月26日，【莫言邀您与星同行】新一期学员赋能活动在广州举行，共有来自北京、江苏、浙江、广东、河南、贵州、四川、黑龙江等22个省份（含直辖市、自治区等）的95名学员（孤独症康复从业人员、医护人员等）参加。 本次活动为期5天，由中山大学附属第三医院邹小兵、邓红珠教授和南京医科大学附属脑科医院柯晓燕教授及其团队核心成员讲授孤独症前沿知识，系统讲解游戏常规技能、生活常规技能、行为管理技能、评估技能、家访技能与家长自我关爱等CST项目核心技能。通过小组讨论、主题分享、实操练习等方式有效帮助学员理解、掌握CST项目内容。学员后续回到当地将持续进行项目练习，接受专业督导，更好为孤独症家庭赋能。

由中华社会救助基金会提交

01.212025

截至2025年1月20日，“莫言邀您与星同行”项目在微公益平台累计接受捐款逾86,637.56元，6840人次参与捐赠。项目总体已累计开展3场初级培训和1场进阶培训，共为来自内蒙古、宁夏、河南等20余个省份（含直辖市、自治区）的224名（251人次）地方学员进行孤独症儿童居家干预技能赋能，传递孤独症理论与实操技能。 新的一年，我们会持续推进项目工作。欢迎大家继续与莫言同行，与星同行！

由中华社会救助基金会提交

10.292024

截至2024年10月20日，“莫言邀您与星同行”项目在微公益平台累计接受捐款83,722.76元，6565人次参与捐赠。项目总体已开展三期地方学员培训，为全国145名学员传授孤独症干预技能，将为全国1000个孤独症家庭提供助力。项目第三期学员培训工作于2024年7月末结束，目前学员已经回到当地，正在开展模拟练习、实操训练、等工作。项目新一期进阶培训将于11月启动。

由中华社会救助基金会提交

07.302024

7月17日，“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划” 第三期培训在南京正式开班。 中国市长协会顾问、爱尔公益基金会创会会长陶斯亮，“两块砖公益基金”管委会主任王振，内蒙古自治区残疾人联合会党组书记、理事长佟国清，中国市长协会党支部书记、常务副秘书长、爱尔公益基金会理事长杨捷，南京医科大学附属脑科医院党委副书记、院长赵太宏，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授，南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕教授，“两块砖公益基金”管委会成员张碧波、王跃春、齐玥、叶飞，以及全国多地的残联领导、公益伙伴、参训学员出席了启动仪式。本次培训于7月17日至21日进行，来自全国各地的120名学员参训。柯晓燕教授团队和邹小兵、邓红珠教授团队的核心成员担任培训主讲，通过理论与实操相结合的培训模式系统讲解WHO-CST的评估与五大核心技能，助力孤独症家庭康复。目前，三期已累计为145名种子学员赋能，将助力1000个孤独症家庭康复。

由中华社会救助基金会提交

06.052024

与星同行二期学员培训启动！ 2024年4月中旬，“与星同行”项目启动了第二期地方学员培训，来自宁夏、河南和黑龙江地区的19名种子学员在中山三院学习孤独症康复干预技能，后续将为当地孤独症家庭赋能。

由中华社会救助基金会提交

03.292024

与星同行，项目回访！ 2024年3月14-15日，项目组来到内蒙古自治区，开展“与星同行”孤独症儿童家庭康复赋能计划项目回访工作。 2024年3月14-15日，“两块砖公益基金”管委会主任王振与项目工作人员一行到内蒙古自治区开展“与星同行”孤独症儿童家庭康复赋能计划项目回访工作。项目组深入了解孩子们的康复情况，并与自治区残联、康复中心、残疾人福利基金会领导及首期学员召开项目座谈研讨会。项目组将认真做好后续工作，进一步凝聚社会力量，助力孤独症儿童康复。

由中华社会救助基金会提交

01.302024

截至2024年1月末，“与星同行”项目通过微公益平台累计接收捐款近2万元。项目筹款工作持续进行，执行工作也在稳步推进。2023年10月-2024年1月间，内蒙古首批6名项目种子学员在当地共为120余名孤独症儿童进行康复干预操作支持。学员在操作中逐渐掌握专业干预技能，配套进行学员自评和互评，并将相关视频与文字记录上传到网盘系统中，中山三院专家团队线上远程进行指导。目前，“与星同行”的各项工作正在按部就班的推进中，欢迎大家继续关注和支持！

由中华社会救助基金会提交

11.072023

2023年8月至10月，“与星同行”项目通过“微公益”平台累计接收捐款超过1.5万元，项目持续筹款中。与此同时，8-9月间，来自内蒙古的“与星同行”种子学员在广州中山大学附属第三医院接受专业培训。返回内蒙古后，种子学员会为当地孤独症家庭及相关人员开展赋能培训。目前，首期培训的各项工作正在有条不紊的进行之中。欢迎大家持续关注、支持“与星同行”项目！

由中华社会救助基金会提交

08.152023

7月31日，与星同行公益项目首期培训在广州中山三院启动开班，来自内蒙古的6名种子学员于8月1日正式开始为期50周的培训。

由中华社会救助基金会提交

08.082023

@中华救助 认领了公益项目【莫言邀您与星同行】，期待您的关注与支持！

由中华社会救助基金会提交

08.082023

@爱尔公益基金会 发起了公益项目【莫言邀您与星同行】，期待您的关注与支持！

由爱尔公益基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？