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莫言邀您与星同行

扶贫助困 为1000个孤独症儿童家庭免费提供康复技能培训，并持续赋能。

已筹款(元)
75,586.22
捐款人次
5,833

善款接收：中华社会救助基金会

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项目详情

“与莫言同行”公益行动计划是什么？
莫言说：“慈善是一种内心需要”。“与莫言同行”公益行动计划，支持优质公益项目，传播慈善文化，动员志同道合的企业、机构、个人加入“与莫言同行”的慈善队伍，筑起一道慈善的万里长城。。

什么是“与星同行”？

这是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。全称为“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训，并建立起支持体系为孤独症儿童家庭持续赋能。孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目由世界卫生组织、《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起，目前已在全球30多个国家实施。

2020年，CST 项目首先在广东省东莞市试点，纳入东莞市2020年市政府民生实事项目，目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估，家庭满意度达97.8%，参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升，效果超出预期。2022年9月，“与星同行”公益项目由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院，南京医科大学附属脑科医院共同发起，以公益模式在全国范围内推广。 
（著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言与孤独症画家毕昌煜合作书画作品，并将通过义卖为“与星同行”筹款）

“与星同行”能为孤独症患儿家庭带来什么？
不同于以往针对孤独症儿童的干预项目，“与星同行”有其独特优势。专业人员向照顾者传授基于循证医学的养育干预策略，通过形成“专业人员-非专业人员-照顾者（父母）-ASD儿童”的技能传递链条，有助于建立适宜普及和推广的ASD家庭干预指导模式。提供初级医疗保健服务的医生、护士、校医、教师、社区康复工作者、护理人员、社会工作者和社区志愿者等构成非专业人员，该计划为其制定了一整套完善的培训和考核机制，由专业人员全程督导，为照顾者免费提供高质量的服务。

项目帮助患儿家庭梳理细化抚育技能，在项目实施过程中，家长内心压力有人共鸣，引导师告诉家长该怎么排泄心理压力。更为关键的是，不同于市场上高昂的康复价格，该项目是完全免费的，缓解了很多家庭的经济压力，降低了至少50%的康复费用。

小文（化名）是“与星同行”项目在东莞试点的受助患儿。确诊前小文最大的反应就是语言退化和入睡困难。父母带着小文四处求医，但都没有效果，爸爸因为不堪忍受巨大的心理落差，提出离婚，整个家庭陷入巨大的黑洞与绝望之中。2020年，小文的家庭在当地残联的组织下，参与“与星同行”，通过三个月的培训与学习，小文妈妈基本掌握CST康复技能，小文的家庭康复模式也正式开启，进步明显，从不会反馈到及时回应，并且叫出了人生中的第一个“妈妈”。小文妈妈激动地说：“长久以来我对着他像自言自语似的，突然得到他的回应了，一下子就看到希望了。”
（孩子确诊后，妈妈说“我和他爸爸都是很恍惚的”）
（项目实施过程中，患儿妈妈在家中墙上做的记录）
（项目受助儿童在家庭中和妈妈进行干预、互动）

孤独症儿童居家干预为什么重要？

国内孤独症学科带头人、中山三院邹小兵教授说过：在整个干预治疗的过程中，家长才是那个永远不可缺席的角色。在孤独症干预领域走在世界前沿的美国，几乎所有机构都会把针对家长的培训放在至关重要的位置。家庭干预是特殊儿童康复之路上不可或缺的一环。

中残联指出，家庭是孤独症患者最初也是最紧密的支持系统，《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》明确提出，建立健全以“家庭为基础、社区为依托、机构为支撑”的理念和实践框架。可见家庭是孤独症儿童最重要的基础性支持与保障体系。

国家卫健委于2022年8月正式发布《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，提出：积极推进以县级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构为基础，家庭积极参与的干预康复模式，鼓励家长积极参与干预康复，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，开展家庭干预，促进患儿症状改善和康复。
（中山三院邹小兵教授接受项目组采访，介绍孤独症）

什么是孤独症？
孤独症（也被称为“自闭症”）是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示，我国孤独症的发病率已接近1%，全国至少有300万孤独症儿童，并以每年近20万的速度增长。孤独症需要长期的康复训练进行矫正治疗,这给患儿的家庭带来了诸多的难关,主要包括:经济压力和心理压力。孤独症康复费用较为高昂，仅有少数的家庭能承担得起周期性的康复训练治疗。

来自《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》的数据表明：在全国范围内，孤独症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元，全国孤独症家庭平均每月花费在干预相关事项上的费用为9485元，年度花费平均值为11.5万元，以上费用还不包含家庭正常生活所需的日常开支。而2022年全国人均可支配收入为3.69万元/人，孤独症家庭面临着来自各方面的巨大压力，许多家庭孤力难支，大部分孤独症患儿，至今无法得到有效的康复训练。


项目预算
预算说明
1、预算审核说明：公募机构已对本项目的预算进行审核，确认符合制定规范。
2、本项目涉及的机构发起人、主要捐赠人以及管理人员，不得利用其关联关系损害慈善组织、受益人的利益和社会公共利益。
3、根据我机构相关财务规章制度，对于应在招投标范围内的采购、委托事项，我们将开展三方比价或公开招标，确保善款的合规有效使用。4、公募基金会收取筹款金额的3%作为管理费，用于办公和人员支出。项目执行机构收取总筹款额的7%，用于执行人员实地走访、办公等支出。
5、本项目“最低可执行金额”为1100元。若最终所募善款少于“最低可执行金额”，项目善款将转捐至北京爱尔公益基金会同类型项目。若最终产生剩余善款，将转捐至北京爱尔公益基金会同类型项目。

救助对象
2-9岁孤独症儿童及其家庭

执行计划
一、服务时间：2023年07月——2026年07月；
二、帮扶地区：全国
三、受助对象：孤独症儿童及家庭；
四、项目执行计划：
（1）2023年09月—2024年09月，项目团队在全国范围内筛选5个首期合作城市，并同步启动种子选手培养计划，种子选手培养不少于50人。
（2）2024年9月—2026年9月，来自5个城市的50名首期种子选手开始赋能家长，两个月可以培训50组家庭，年度赋能家长培训300个-350个家庭，两年累计赋能600个-700个家庭家庭。
（3）2024年09月—2025年09月，项目团队在全国范围内筛选5个第二期合作城市，并同步启动种子选手培养计划，累计种子选手培养不少于50人。
（4）2025年9月—2026年9月，来自5个城市的第二批50名种子选手开始赋能家长，每两个月培训50组家庭，年度赋能家长培训300个-350个家庭。
（5）2023年10月-2026年3月，定期进行受助对象回访工作、科普宣教工作。
（6）2026年4月-2026年7月，项目总结。

项目内容及流程
项目采用集中培训的方式对地方种子选手进行为期50周的培训赋能，后由地区种子选手为家长开展公益培训。
培训及建立由初级医学人员组成的地区主培训师团，以及由非医学专业人员组成的引导师团队。
专业人员/主培训师—非专业人员/引导师—孤独症家庭形成地区可持续性发展的CST干预模式

种子选手培训内容：在为期50周的培训与督导中，种子选手将在项目专家团队的带领下，完成项目培训课、孤独症门诊观摩、亲子干预观摩学习等，须完成并通过考核之后，才能正式开始实施项目。

家长培训内容：种子选手通过考核后，在为期3个月的时间，通过三次家访和八次小组课程，助力家长掌握科学、系统的居家干预技能。

通过该项目的实施，为孤独症儿童家庭手把手传授规范化的核心养育技能训练服务，有效提高父母的教养能力以及孩子的行为和适应能力，增强孤独症儿童的社会融入。

执行机构简介
爱尔公益基金会是由中国市长协会与陶斯亮共同发起的5A级非公募慈善基金会。作为现代慈善理念的倡导者和践行者，爱尔始终关注社会热点、难点、痛点问题，围绕支持残疾人福祉建设、关注国民健康与教育方面在助残、助学、大健康和应急救援等领域开展了多个公益项目，项目先后被多个省市评为十大惠民工程、十大民生工程。2022年，基金会实现捐赠现金及物资市场价值约7000万元，直接受益人约1.2万人。

本文图片已获授权。

募捐方案备案编号

53100000500021326DA23005

善款用途

为孤独症儿童及家庭赋能，降低家庭康复成本。

开具发票方式

中华社会救助基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的微公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱chenshuqiang@csaf.org.cn申请，联系电话010-58138033。基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠票据将以平邮方式寄出，建议您多次捐赠累积集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

发起信息

合作方

爱尔公益基金会
北京爱尔公益基金会

实施地区：国内

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：彭丹
联系方式：01058138033
联系邮箱：pengdan@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

聆***诗04.30 01:15

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 顾时夜与初雪 一起捐

程***音04.30 01:15

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

和 顾时夜与初雪 一起捐

看***光04.29 13:33

一起向善良致敬！10.00元

荔***n04.29 13:11

跟我一起，为爱添力！4.11元

和 任嘉伦荔枝公益 一起捐

超***敏04.29 09:35

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友04.29 09:24

跟我一起，为爱添力！1.00元

L***技04.29 08:00

一起向善良致敬！10.00元

琪***儿04.29 08:00

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友04.29 08:00

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

张***J04.29 08:00

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

进展报告

03.292024

与星同行，项目回访！ 2024年3月14-15日，项目组来到内蒙古自治区，开展“与星同行”孤独症儿童家庭康复赋能计划项目回访工作。 2024年3月14-15日，“两块砖公益基金”管委会主任王振与项目工作人员一行到内蒙古自治区开展“与星同行”孤独症儿童家庭康复赋能计划项目回访工作。项目组深入了解孩子们的康复情况，并与自治区残联、康复中心、残疾人福利基金会领导及首期学员召开项目座谈研讨会。项目组将认真做好后续工作，进一步凝聚社会力量，助力孤独症儿童康复。

由中华社会救助基金会提交

01.302024

截至2024年1月末，“与星同行”项目通过微公益平台累计接收捐款近2万元。项目筹款工作持续进行，执行工作也在稳步推进。2023年10月-2024年1月间，内蒙古首批6名项目种子学员在当地共为120余名孤独症儿童进行康复干预操作支持。学员在操作中逐渐掌握专业干预技能，配套进行学员自评和互评，并将相关视频与文字记录上传到网盘系统中，中山三院专家团队线上远程进行指导。目前，“与星同行”的各项工作正在按部就班的推进中，欢迎大家继续关注和支持！

由中华社会救助基金会提交

11.072023

2023年8月至10月，“与星同行”项目通过“微公益”平台累计接收捐款超过1.5万元，项目持续筹款中。与此同时，8-9月间，来自内蒙古的“与星同行”种子学员在广州中山大学附属第三医院接受专业培训。返回内蒙古后，种子学员会为当地孤独症家庭及相关人员开展赋能培训。目前，首期培训的各项工作正在有条不紊的进行之中。欢迎大家持续关注、支持“与星同行”项目！

由中华社会救助基金会提交

08.152023

7月31日，与星同行公益项目首期培训在广州中山三院启动开班，来自内蒙古的6名种子学员于8月1日正式开始为期50周的培训。

由中华社会救助基金会提交

08.082023

@中华救助 认领了公益项目【莫言邀您与星同行】，期待您的关注与支持！

由中华社会救助基金会提交

08.082023

@爱尔公益基金会 发起了公益项目【莫言邀您与星同行】，期待您的关注与支持！

由爱尔公益基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？