项目详情

【项目背景】

在美丽的地球上，存在着一群特殊的战士——血友病患者。他们时刻都面对着常人难以想象的遗传性出血症的挑战。凝血因子匮乏让他们在轻微创伤时也难以止血，甚至在没有任何创伤的时刻，他们都会遭遇可怕的“自发性”出血。每一个看似平常的时刻，他们都需倍加小心，守护身体的每一寸肌肤，忍受着自发性出血带来的折磨。

但光芒总会在黑暗中闪耀！如果血友病战士能够得到规范性治疗，补充凝血八因子，那么他们将如凤凰涅槃般再生！他们也能享受生活中的点滴细节，恢复到正常人一样的状态，拥抱多彩的人生，追求梦想、迎接挑战。

可是奇迹的背后也隐藏着现实的困难。高昂的治疗费用和家庭的压力是很多血友病战士和家人背负着另一个巨石，很多血友病患者都因费用问题被迫放弃规范治疗，造成了不同程度的残疾，甚至付出了生命。

面对血友病患者的困境，我们应该共同关注。中国红基金会呼吁广大社会人士，积极参与“血友病患者关爱计划”，共同行动！让我们把关怀和爱心传递给血友病患者，使他们也能体验到我们的寻常幸福！我们相信，每一份关怀都将成就无限的力量，每一份爱心都将绽放无尽的光芒！

故事的主人公，皓皓，是一位住在四川省成都市的初一学生。然而，他的生命旅程却并不平凡。在婴儿时期，皓皓被确诊患有一种罕见而严重的先天遗传性疾病——血友病。这种疾病的主要表现是出血，而对于皓皓这个小战士来说，他在十三年的生命历程中经历了无数次痛苦的折磨：颅内出血、腹腔出血、关节出血，甚至更频繁的皮下出血……每一次出血都像是在鬼门关上走一遭，对于普通人来说，出血可能很快就会止住，但对于血友病患者来说，这是一次又一次的考验。

可是，皓皓不只是一名血友病患者，他还是一个普普通通的小孩，他渴望像其他孩子一样跑跳，渴望拥抱美好的人生。皓皓对志愿者说，他喜欢绘画、音乐和书法，而且他可能是全国第一个会川剧变脸的血友病孩子。尽管生命中有着病痛的折磨，但皓皓的眼睛里闪着对未来的期待，他渴望生命能够绽放出更绚丽的光彩。

（照片来源于项目执行中拍摄，已获授权，仅用于公益用途）

小鱼的家庭本是平凡又温暖。2015年4月，小鱼来到了这个世界，他健康、活力和快乐。然而，2019年3月底的一天，小鱼摔破了头部，血流不止。家人急忙转到省会大医院，才发现他患有中重型血友病A，需要长期接受昂贵的重组凝血因子VIII治疗。

为了照顾他，妈妈放弃了工作，家里仅靠爸爸的不稳定收入。然而，每月近7000元的治疗费用让这个小家庭难以承付。因为费用问题，小鱼每周只能用一次药物，这导致小雨经常出现肌肉疼痛和出血。但剧烈的疼痛竟不是频繁出血最大的问题，真正的恐惧是每次出血都会加重关节的损伤，进而导致残疾甚至死亡。

皓皓和小鱼从出生开始就与血友病进行着长久的对抗，这个对抗将终身持续。出血是这种罕见疾病的主要临床表现，患者终身都会面临自发性、轻微损伤或手术后持续时间较长的出血倾向。对于重型患者，可能在出生后即发病，而轻度患者的发病可能稍晚。

但如果血友病患者及时接受规范且有效的治疗，他们就能够维持较好的健康状况，甚至可以像正常人一样学习和生活！

“天使友爱”血友病关怀计划正为如皓皓和小鱼这样的甲型血友病患者家庭提供帮助。我们呼吁您加入我们的行动，用爱心为这些小小战士绽放生命的希望。让我们共同创造奇迹，为这些勇敢的孩子点燃温暖之光，让他们重拾笑容，迈向美好未来。

（照片来源于项目执行中拍摄，已获授权，仅用于公益用途）

【项目预算】

【执行计划】

中国红十字基金会发起“天使友爱”血友病关怀计划，致力于为产生灾难性医疗支出的甲型血友病患者提供医疗费用支持，减轻他们的经济负担，建立起长期与病痛斗争的信心。希望通过我们的帮助，让这些甲型血友病患者能够不放弃治疗，遵医嘱治疗，控制好病情。

（1）执行地点：四川、云南

（2）受益对象：产生灾难性医疗支出的使用重组凝血因子VIII治疗的甲型血友病患者

（3）受益对象筛选标准：因为治疗导致家庭产生灾难性医疗支出；甲型血友病患者；使用重组凝血因子VIII治疗；医保所在地为四川和云南。

（4）帮扶模式：为他们提供医疗费用资助预期效果：减轻他们的经济负担，建立起长期与病痛斗争的信心。

【机构执行能力】

中国红十字基金会成立于1994年，是中国红十字会总会发起并主管、经民政部登记注册的具有独立法人地位的全国性公募基金会。中国红十字基金会以“守护生命与健康，红十字救在身边”为使命，致力于成为“中国最具行动力、最具创新力、最具影响力的基金会”，宗旨是弘扬人道、博爱、奉献的红十字精神，致力于改善人的生存与发展境况，保护人的生命与健康，促进世界和平与社会进步。2008年、2013年、2018年连续三次在全国性社会组织评估中获评"5A级基金会"。 2010年、2015年、2021年连续三次荣获民政部授予的“全国先进社会组织”称号。截至2022年底，中国红十字基金会累计公益收入超过115亿元人民币，累计公益支出超过106亿元人民币，先后荣获7次中华慈善奖。

募捐方案备案编号

531000005000160090A19075

善款用途

为产生灾难性医疗支出的甲型血友病患者提供经济援助。

开具发票方式

中国红十字基金会将为您开具电子捐赠票据。为响应国家票据电子化号召，目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定，捐赠票据电子版与打印版均为合法有效凭证。请发送邮件至maqian@crcf.org.cn，邮件中请务必提供交易单号、抬头、手机号码、邮寄地址、捐赠金额及捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号），并备注“血友病天使关爱”项目；截图的路径是：打开微博APP，进入我-微博钱包，点击右上角的“设置”，点击“交易记录”，查找捐赠对应的交易记录，点击进入看到页面显示交易单号后，即可截图。

发起信息

发起方

: 中国红十字基金会

中国红十字基金会官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 中国红十字基金会

中国红十字基金会官方微博

联系人：马倩
联系方式：01085594999
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机构住所：北京东城区干面胡同53号
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