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共愈罕见爱不孤单

医疗救助 为患有罕见病的18周岁以下儿童青少年提供救助补助和发展支持

已筹款(元)
13,302.83
捐款人次
1,871

善款接收：浙江省妇女儿童基金会

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项目详情

一、项目介绍
【小诗怡——玉米淀粉不能离身】 
（图片为小诗怡近期照片，外表虽与其他正常孩子没有什么区别，但是小诗怡需要时刻在身边备好玉米淀粉，防止低血糖等症状发作）

小诗怡从出生开始一直不停地生病，几乎每个月都生病发烧，医院变成了除家以外，待的时间最长的地方。别人家的孩子早早地就学会爬会走路了，但是小诗怡直到一岁半还没有学会走路，虽然平时吃得很多但是身高却不见增长。

小诗怡的种种异常让妈妈十分担忧，妈妈带着她跑遍了全国各地的大医院，最终通过基因检测确诊为糖原累积症1a型。糖原累积症是少见的一种与常染色体相关的隐性遗传病，患儿不能正常代谢糖原，使糖原合成或分解发生障碍，因此糖原大量沉积于组织中而致病。常见症状为低血糖、肾结石、痛风等，容易引发骨质疏松。小诗怡确诊的那一刻，妈妈心如刀绞，每天晚上睡不着，经常是哭着入睡，又被噩梦惊醒。

糖原累积症没有治疗的药物，小诗怡每天只能靠喝玉米淀粉和饮食忌口维持指标，但还是有严重并发症的风险。家长必须每天都精心地护理，才能让小诗怡健康地成长。现在小诗怡已经是一名小学生，每天都比别人多背一个书包，里面放了5个水杯，两包称好重量的玉米淀粉，下课的时候要准时喝上，不然很容易发生低血糖造成生命危险。

社会上有许多糖原累积症的患儿，都在守望等待黎明出现。

【小金鱼——轻微的磕碰都可能成为致命的伤害】

血友病为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。常见症状为四肢肿胀，咽喉或颈部出血，关节损伤甚至脑出血。在治疗过程中也容易收到丙肝等病毒的感染。在社会人群中大概10万个人中有5-10个人患病,其中婴儿发病率在1/5000。

小金鱼（化名）是其中一位血友病患儿。2021年9月小金鱼在家人的期待中出生，但在一月龄时被诊断为疑似血友病。因当地医疗条件有限无法确诊，医生下达了病危通知书。父母带着孩子奔赴上海、苏州、天津等地四处求医，最终确诊为血友病 A 型重症。

2022年5月开始，小金鱼学爬学走期间多次出血，凝血因子治疗效果不佳，期间多次夜间急诊想输因子止血，都因没有专科医生接诊，没有处方，输不上因子，眼看着血肿逐渐变大，孩子哭闹不止。虽然部分特效药物并未进入医保，费用昂贵，一年需要几十万，但是为了孩子可以拥有个快乐的童年，全家咬牙坚持。

“无论这个药多贵，我们都会坚持到孩子痊愈为止，我们希望他能健康快乐的成长。”小金鱼的父母这样说。

（图为小金鱼在喝奶，家长在喂养过程中需要万般小心，从姿势到喂养环境，任何小磕碰都有可能导致病情恶化）

【罕见病并不“罕见”】

据新华社报道，全球已知的罕见病有近7000 种，全球罕见病患者有约3.5亿 名，我国罕见病患者人数超2000万，我国每年新增患儿数超20 万。中国罕见病患者数量庞大，罕见病患者并不罕见。

80%的罕见病是由于基因缺陷导致，其中50%在儿童时期发病，有很多的小天使还没有领略世界的美好，就遭受着病痛的折磨。

【每一个数字背后都是多彩的生命】

2000万，每一个数字背后都是渴望生存和生活的鲜活生命，许多罕见病患者面临的求医难、买药难、上学难、就业难、生活难的困境，亟需社会各界的关注，伸出援助之手。

浙江省妇女儿童基金会发起罕见病支持项目，项目计划从18周岁以下罕见病患儿心理支持、就业支持、医生医疗培训、罕见病宣传等方面切入，帮助罕见病患儿及家庭减轻负担，帮助患儿获得物质和心理上的支持，更好地融入社会和面对生活。
（本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意，本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体。）

二、项目预算

三、项目受助人筛选
18周岁以下儿童青少年罕见病患儿，低保低边人群优先。具体筛选标准：
1）提供患儿身份证明（身份证、户口簿）；
2）提供二级以上医院的患病诊断证明书；
3）有效期内的低保证、村委或县民政局开具的困境经济证明；
4）提供患儿相应的医疗票据证明；
5）若申请异地求医的租房补贴还需提供治疗期间的租房合同证明。

四、项目执行计划
“共愈罕见爱不孤单”项目从患儿心理支持、就业培训、基因检测、基层医生培训、罕见病宣传等方面切入，服务罕见病患儿，提供医疗和心理支持，帮助患儿减轻就医压力，以积极的心态面对生活，获得就业能力，更好地融入社会。
1、服务时间：2023年12月1日——2024年12月31日；
2、帮扶地区：全国；
3、执行流程：
（1）结合线上线下向公众发起募捐
（2）组织专业机构或者志愿者核实申请救助的患儿相关信息，并收集、审核资料
（3）开展帮扶活动，收集反馈资料并及时提供项目进展

募捐方案备案编号

53330000501874443WA23038

善款用途

从患儿心理支持、就业培训、基因检测、基层医生培训、罕见病宣传等方面切入，服务罕见病患儿，提供医疗和心理支持，帮助患儿减轻就医压力，以积极的心态面对生活，获得就业能力，更好地融入社会。

开具发票方式

浙江省妇女儿童基金会可以为捐赠人开具捐赠收据，爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、捐赠时间、捐赠金额、捐款成功页截图、开票抬头、联系电话、详细地址发至邮箱zjswcf@163.com申请，联系电话0571-85776120。审核无误后，为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据，基于邮寄成本的考虑，100元及以上的捐赠发票将以快递的方式寄出，100元以下的捐赠发票请您自取，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票，当月捐赠当月开具。

发起信息

发起方

浙江省妇女儿童基金会
浙江省妇女儿童基金会

实施地区：国内

善款接收

浙江省妇女儿童基金会
浙江省妇女儿童基金会

联系人：马晨欢
联系方式：057188096056
联系邮箱：funvbu@zjwcf.org.cn
机构住所：浙江杭州杭州市上城区湖滨街道中河中路215号
登记管理机关：浙江省民政厅
统一社会信用代码：53330000501874443W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友05.13 08:00

公益无大小，行动即榜样！10.00元

吕***波05.09 12:14

跟我一起，为爱添力！2.00元

用***005.09 10:06

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

瑞***405.09 08:05

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

冰***405.08 22:49

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友05.08 19:37

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

A***y05.08 08:01

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友05.07 16:27

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友05.06 08:04

公益无大小，行动即榜样！1.00元

-***山05.05 08:00

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

进展报告

05.122026

项目近期通过基金会官博发布两篇“每月认识一种罕见病”科普海报，倡导社会各界爱心人士关注白塞病、小胖威利等罕见病，感谢微公益爱心网友对项目的关注和支持！

由浙江省妇女儿童基金会提交

02.032026

近期，项目为20名在院治疗的早衰症等罕见病患儿发放了暖冬关爱包，为这些长期与病魔抗争的小勇士们带去温暖与欢乐，让他们在这个冬天不再感到寒冷与孤单。感谢微公益爱心网友对项目的关注与支持！

由浙江省妇女儿童基金会提交

10.102025

项目近期通过基金会官博发布“每月认识一种罕见病”科普海报，倡导社会各界爱心人士关注和认识早老症、白化病、软骨发育不全等罕见病，正确看待罕见病患者，感谢微公益爱心网友对项目的关注与支持！

由浙江省妇女儿童基金会提交

06.182025

6月16日，新一批早衰症药物到达浙江大学医学院附属儿童医院（滨江院区），将继续为在院治疗的早衰症患儿提供用药支持，为他们的生活带去希望。感谢微公益爱心网友对项目的关注与支持！

由浙江省妇女儿童基金会提交

02.122025

2024年年底，项目为一名罕见病患者提供了用药支持。感谢微公益爱心网友对项目的关注与支持！

由浙江省妇女儿童基金会提交

10.152024

航航是浙江宁波人，今年2岁。2023年航航不幸被确诊为尿素循环障碍，这是一种先天性疾病，会让新生儿出现呕吐、嗜睡、癫痫、肌无力、呼吸性碱中毒等症状，严重时会导致昏迷甚至死亡，但高达30万一年的治疗费用对于航航一家来说是难以承担的，妈妈因为孩子生病无法外出工作，仅能依靠爸爸打工赚钱，航航的哥哥也因为肾病需要长期治疗。浙江省妇女儿童基金会“共愈罕见，爱不孤单”项目组了解到航航一家的情况后，为其提供了救助补助，希望孩子能快快好起来。感谢微公益爱心人士对罕见病患者的关心和支持。

由浙江省妇女儿童基金会提交

07.082024

感谢微公益爱心用户对项目的关注和支持！项目发起至今，截止今年6月底，已为全国8名患有血友病等罕见病的困难患者提供援助，累计拨付援助金8000元，缓解他们的家庭经济负担。希望有更多爱心人士加入我们，共愈罕见，爱不孤单。

由浙江省妇女儿童基金会提交

11.292023

@浙江省妇女儿童基金会 发起了公益项目【共愈罕见爱不孤单】，期待您的关注与支持！

由浙江省妇女儿童基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？