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先天性结构畸形患儿救助

医疗救助 减轻经济困难患儿家庭的医疗负担,促进先天性结构畸形的诊断和治疗,减少先天性结构畸

已筹款(元)
57,902.02
捐款人次
5,074

善款接收:中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情

有些生命,一出生就要负重前行 
有的孩子,来到世界的第一口母乳都无法吞咽; 
有的孩子,还没学会走路,就先学会了与疼痛相伴; 
有的孩子,连一声完整的啼哭,都成了奢望。 
先天性结构畸形——这道与生俱来的“枷锁”,锁住了无数个家庭的希望。 肠道闭锁、脊柱裂、手足畸形、唇腭裂……
这些出生时就带有的形态异常,是所有出生缺陷中最常见的一类。 
但绝大多数,都可以通过手术治愈。 
一次紧急手术,可能掏空一个家庭十年积蓄; 
一场长期治疗,足以让普通家庭承受巨大经济负担。 
医学已经给出了答案,我们不能让钱成为孩子活下去的障碍。 
中国出生缺陷干预救助基金会开展的先天性结构畸形救助项目,通过开展义诊筛查、患儿救助,已涵盖神经、消化、生殖、泌尿、肌肉骨骼、呼吸、五官7大系统77类疾病,累计救助家庭困难患儿7万余人。 
我们要做的,就是在医学已经能解决问题的时候,让“希望”成为每个孩子都能接住的礼物。 医药费用补助:经济困难家庭在医保报销后,自付部分可获得专项补助,最高30000元,让费用不再成为生命的拦路虎。 
救助标准:从2026年6月起,患儿在定点医院完成治疗,医保报销后个人自付部分超过5000元(含)即可申请。根据自付金额分6档补助:5000元、10000元、15000元、20000元、25000元、30000元。 
申请条件:18周岁(含)以下,临床确诊救助范围内的7大系统77类疾病,在项目定点医疗机构接受治疗,且属于经济困难家庭。 
*备注:2024年-2026年5月救助标准为3000-30000元。

【小安的故事——25厘米的生存线】
2025年6月的一个早晨,小安(化名)提前来到了这个世界,体重只有2185克。 
 出生时的小安 (已获授权)
她还没来得及被妈妈抱进怀里,就被确诊为“先天性小肠闭锁”,伴随多项严重并发症。紧急手术后,医生告诉小安爸爸:“孩子体内的小肠只剩下25厘米”。 
 25厘米。而正常新生儿的小肠,有200-300厘米。
 治疗中的小安(已获授权)
小安的爸爸是一名现役军人,一年只能回家两次。他赶到医院时,隔着保温箱,看着女儿小小的身体插满管子——这个训练场上流血流汗不流泪的汉子,忍不住红了眼眶。
 不善表达的他,在手术前写下《写给黎明前的小战士》,将万般心绪寄托于笔端: 
“你身上那些缠绕的管线,是命运为你系上的,而你将在未来的某天,用它丈量更远的路。亲爱的宝贝,别怕——你勇敢的每一秒,都是爸爸心头最壮阔的史诗。人生这场冒险,我们才刚刚启程。”
信纸背面,是一个家庭的生存算式:家在农村,爷爷务农,收入微薄;奶奶前几年做了心脏瓣膜手术,花费二十余万,仍需持续服药;为了照顾小安,妈妈辞去了工作。全家的收入,只靠军人爸爸一人的薪资勉强支撑。 就在陷入困境之时,医院志愿者帮助小安父母向基金会提交了救助申请。最终,3万元救助金拨付到位。 这笔钱,给了小安继续治疗的机会,给了这个军人家庭喘一口气的机会,给了小安脸上那抹对未来满满的期待。 
 手术后的小安(已获授权)
 如今小安已顺利出院。虽然身高体重仍不及同龄宝宝,但她正在一点点追赶。那张稚嫩可爱的小脸上,藏着不属于这个年纪的坚强,也藏着本就该属于每个孩子的——希望。
【小安背后,还有千千万万个“小安”】 像小安这样的孩子,还有很多很多。 先天性结构畸形,是生命最初的几个月里,某个器官或身体部位在发育时悄悄“走偏了”——肠道闭锁、手足变形、脊柱裂隙、唇腭裂……这些出生时就带有的形态异常,是所有出生缺陷中最常见的一类,也是现代医学最有把握“解开”的一类。
很多重症患儿降生后就要紧急接受手术,一次手术,可能耗尽一个家庭十年的积蓄;一些孩子需要长期的治疗与照护,成为无数普通家庭难以承受之重。 本项目覆盖7大系统77类先天性结构畸形,旨在为家庭困难患病儿童提供医疗费用补助,减轻患儿家庭就医负担,减少先天性结构畸形所致残疾。

项目执行计划
(1)服务时间:2024年9月10日-2029年8月20日。 
(2)帮扶地区:全国 
(3)受助对象: 0-18(含)岁临床诊断患有先天性结构畸形的患儿。
(4)合作医疗机构:全国实施机构(参照中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目实施机构) 
(5)筛选标准:
1.临床诊断患有先天性结构畸形的患儿; 
2.年龄18周岁(含)以下;
3.家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明原件 
4.提供疾病证明材料;
5.医疗费用自付部分超过5000元(含)。
(6)救助范围医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费(含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品)、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。患者应提供合规的实施机构收费票据,包括住院医疗票据或门(急)诊医疗票据。

项目预算补充说明:
1. 善款将由基金会向受助患儿或其监护人银行账户进行拨付。
2.对患儿申请救助日期的上一年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在实施机构产生的医疗费用给予补助;
3. 自付部分超过5000元,资助上限为30000元/人。
4.实际每位患儿所拨付救助的资金,根据其提供的正规医疗票据进行核算。
5.本项目最低可执行金额为30000元,若最终所筹善款少于最低可执行金额,所筹善款将剩余善款优先用于在微公益平台其他出生缺陷救助项目及本机构其他出生缺陷相关救助项目
6.预算审核说明:中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范,如有疑问,可联系基金会,联系电话:010-58815258/邮箱:help@csqx.org.cn。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA24004

善款用途

救助0-18周岁(含)罹患先天性结构畸形患儿,为家庭经济困难的结构畸形患儿提供就医爱心通道,对接优质诊疗资源并提供医疗费用补助,减轻患儿家庭经济负担。 为保证本组织正常运转和项目正常开展产生的相关费用,包括人员、房租水电、行政办公、差旅、交通、运输、公益宣传物料制作费费用,不超过募款总额的10%。

开具发票方式

我们将为捐赠人开具电子捐赠发票,如需开具请联系电话:010-58815258 或发送捐赠截图,开票抬头(个人姓名,企业名称)发送至邮箱:help@csqx.org.cn。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区:国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人:王紫薇
联系方式:01058815258
联系邮箱:help@csqx.org.cn
机构住所:北京海淀区北京市海淀区长春桥路11号1号楼8层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000717829801T
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

无***丁10.03 08:01

一起向善良致敬!10.00元

袁***宁10.02 04:29

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友09.30 22:08

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友09.30 08:03

跟我一起,为爱添力!1.00元

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爱心网友09.30 08:02

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

明***明09.25 08:03

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

般***生09.24 08:00

跟我一起,为爱添力!50.00元

蒲***509.23 07:14

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爱心网友09.23 02:28

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爱心网友09.22 09:20

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进展报告

07.162026

6月25日,“优生优育服务能力提升”公益行系列活动第三站落地内蒙古。活动期间,来自中国人民解放军总医院第一医学中心、第七医学中心、北京协和医院、济南市妇幼保健院等多家国内知名医疗机构的权威专家坐诊,为129名妇女、儿童提供免费专业的诊疗咨询服务。现场专家耐心问诊、细致检查,针对遗传咨询、产前诊断、儿童发育等群众重点关注的问题给予科学指导,让当地群众不出远门就能享受到国内顶尖水平的医疗服务。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

03.062026

出生仅25厘米小肠的军娃小安,正在创造生命的奇迹。她的爸爸是一名现役军人,一年只能回家两次。当这位铁血汉子第一次隔着保温箱看到女儿时,泪水夺眶而出——本该在怀里撒娇的小生命,全身插满了管子。 2025年6月,小安36周早产,体重仅2185克。出生后即被确诊为“先天性小肠闭锁”,伴肠扭转、肠坏死、肠梗阻、肺动脉高压等一系列并发症。手术后,她保留的小肠仅有25厘米,只有正常新生儿的十分之一。 由于无法正常吸收营养,小安每天只能通过鼻饲管少量泵奶,大部分依赖昂贵的静脉营养液维持生命。七个月来,这个顽强的小生命从未放弃。 为了照顾女儿,妈妈辞去工作,日夜守护,学会了专业护理技能。家中奶奶患风湿性心脏病做过换瓣手术,花费20多万,全家仅靠军人爸爸一人的工资苦苦支撑。 在最艰难时刻,武汉儿童医院志愿者帮助申请了中国出生缺陷干预救助基金会“先天性结构畸形”项目,3万元救助金不仅解了燃眉之急,更带来了万千爱心人士的温暖。 目前小安已出院,身体状况逐步改善。虽然康复之路依然漫长,但我们相信,在大家守护下,这个坚强的军娃一定能闯过难关。每一份爱心,都是照亮小生命的一束光。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.182025

亲爱的捐赠人,12月31日前请及时申请捐赠票据 亲爱的捐赠人伙伴: 时光荏苒,2025年即将悄然落幕。在爱心人士持续不断的支持与守护下,中国出生缺陷干预救助基金会又陪伴了无数孩子和家庭走过了充满希望的一年——每一次筛查的开展、每一例救治的实现、每一份健康的守护,都离不开您点滴爱心的汇聚。 正是你们的善意托举了生命的重量,用关爱照亮了成长的征途。我们谨向每一位同行者,致以最深切的感恩! 如果您在2025年通过微公益平台向中国出生缺陷干预救助基金会进行了捐赠,现可统一申请开具公益事业捐赠票据。请发送开票信息(姓名/企业名称、身份证号/统一社会信用代码)和捐赠截图(包含订单号、捐赠金额、时间)发送至help@csqx.org.cn。 温馨提示:如您需要将2025年的捐赠票据用于个人所得税公益性捐赠税前扣除,请务必于2025年12月31日前完成票据的申请(不支持跨年申请),我会将在12月31日前开具电子票据发送至指定邮箱。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.052025

出生缺陷干预救助项目义诊活动走进河北阜平 将于12月6日(星期六)9:00-12:00 在阜平县妇幼保健院1楼大厅举行 如果家中有先天性结构畸形、遗传代谢病、和功能性出生缺陷患儿 口腔科相关疾病 内分泌及遗传代谢相关疾病 儿童生长发育异常相关疾病 焦虑、抑郁、多动症(ADHD) 自闭症谱系障碍(ASD)、学习障碍、情绪行为等问题 有出生缺陷异常分娩史、不良孕产史 家族遗传病史备孕夫妇 胎儿发育异常、产前筛查异常 合并内外科疾患的孕妇 请在当天携带病历资料按时前往医院 可获得专家免费咨询 我们等候您的到来

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.102025

在长沙、广州、重庆、南京、成都、大连等地商圈开展项目线下传播,由爱心企业免费支持。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

06.242025

025年6月19日,中国出生缺陷干预救助基金会在湖南省湘潭市举办2场义诊活动。来自北京协和医院、中国人民解放军总医院、浙江大学医学院附属儿童医院、广东省妇幼保健院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院等国内知名医疗机构的12位妇产科、儿科、产前诊断、小儿心脏外科等领域的专家,以及中国出生缺陷干预救助基金会项目相关负责同志组成的义诊团队,为当地孕产妇和儿童提供了权威、专业的医疗咨询、疾病筛查服务,并为他们发放爱心营养包。湘潭市妇幼保健院和湘潭县妇幼保健院的300多名孕产妇及患儿受益,45名医护人员积极协助专家开展义诊工作。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

05.262025

5月16日,中国出生缺陷干预救助基金会在嘉陵区举行义诊。嘉陵区卫健局、嘉陵区妇幼保健院前期进行患儿筛查和动员,项目组特邀四川省妇幼保健院遗传代谢内分泌科专家罗泽民、儿外科专家符松、儿童保健科专家李薇为30名患儿提供义诊服务。 在义诊现场,四川省妇幼保健院专家们为前来咨询的儿童开展出生缺陷筛查。专家们认真听取家属病情陈述,针对每个患者的不同情况进行询问和检查,同时给出专业的诊断治疗方案。本次义诊患儿的先天性结构畸形疾病病种包括先天性耳聋、房间隔缺损、外耳畸形、脊柱侧弯、马蹄内翻等。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

02.252025

2025年2月24日,中国出生缺陷干预救助基金会主办,文山市卫生健康局与文山市妇幼保健院联合承办的云南文山冬令营活动在文山市拉开帷幕。活动聚焦出生缺陷儿童群体,通过知识科普、心理疏导、亲子互动及救助帮扶等形式,为30余组患儿家庭送去温暖与希望。 当日下午,基金会团队深入文山市特殊教育学校,面向50余名教师及家长解读《出生缺陷救助项目实施方案》,解答救助问题。"救助不仅是经济支持,更是传递'你们并不孤单'的信号。"基金会工作人员表示,基金会将持续跟踪救助进展,并联动医疗机构提供康复指导。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

02.082025

云南文山冬令营预告|基金会联合文山市妇幼保健院于2月24日开展冬令营活动,为出生缺陷患儿及家长提供心理咨询和出生缺陷防治知识讲解。基金会联合文山市妇幼保健院将于 2月24日(星期一)9:00-17:00 在文山市妇幼保健院举行冬令营活动 如果家中有0-18周岁出生缺陷患儿 可通过文山市妇幼保健院报名参加 我们等候您的到来

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

11.112024

11月8日,义诊活动走进湖北恩施在恩施州妇幼保健院举行。 义诊活动现场气氛热烈,吸引了众多出生缺陷患儿及家庭前来咨询和参与,排队接受专家咨询与义诊服务。来自首都医科大学附属北京妇产医院、首都儿科研究所附属儿童医院、解放军总医院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心和湖北省妇幼保健院的11名专家为百余名儿童及育龄妇女提供免费诊疗服务。 每位专家对高危孕妇、出生缺陷患儿及家长提供了一对一的高质量服务,为患者及家庭提出的问题进行了耐心细致的解答,并给出了具体诊疗方案。专家们在诊疗过程中还耐心地解答先天性结构异常、遗传代谢病、功能性出生缺陷疾病、孕前孕期高危风险评估等各种专业问题,针对孕前、孕期、新生儿出生缺陷等疾病知识进行了科普宣教,提高了群众对常见出生缺陷疾病的防控与早期治疗意识。专家们用他们的专业知识和技能,为群众提供了高质量的医疗服务,赢得了广泛的好评和赞誉。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

11.052024

湖北恩施义诊预告|11月8日出生缺陷干预救助项目义诊活动走进恩施州妇幼保健院 11月8日(星期五)9:00-12:00 基金会邀请专家在恩施州妇幼保健院举行义诊活动。 如果家中有0-18周岁出生缺陷患儿 妊娠期高血压或糖尿病的孕妇 在当天携带病历资料前往医院 可获得专家免费咨询

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.242024

爱心救助为小西点亮希望 小西(化名)出生不久便被确诊患有先天性胆道闭锁。他的父母都是聋哑人,在家务农,一家三口都是低保户。由于家庭经济条件不好,只维持着保守治疗。随着小西病情恶化,出现肝硬化、脾功能亢进,只有肝移植才能挽救生命。他的病情已经不能再拖下去,但是家里又没钱治疗。 先天性结构畸形项目在小西家乡的宣传,让其父母通过身边人获悉,明确了小西先天性胆道闭锁属于先天性结构畸形救助病种,其家庭情况符合项目救助条件,并可获得最高3万元的救助。由此坚定了小西父母信心,在地方政府和爱心人士的共同帮助下,小西父母终于筹集了部分资金,将其送到湖南省儿童医院进行治疗。 伟大母爱“捐肝”,挽救小西生命。湖南省儿童医院的医生经过对小西的体重、母亲肝脏体积及身体状况反复、细致地评估后,计算出母亲需要捐出“左半肝”,才能挽救小西生命。2023年3月17日,小西和母亲前后进入手术室接受“捐肝”。经过手术团队10小时奋战,小西母亲体内取下的295g左半肝成功移植到儿子小西身体里,术后母子俩生命体征稳定,各项检查指标逐步恢复正常。 手术结束后,小西父亲拿着申请表、疾病诊疗资料、医疗票据和低保证明等,及时申请到了

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

09.142024

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【先天性结构畸形患儿救助】,期待您的关注与支持!

由中国出生缺陷干预救助基金会提交