微公益>长期项目>项目详情

筹款中

先天性结构畸形患儿救助

医疗救助 减轻经济困难患儿家庭的医疗负担，促进先天性结构畸形的诊断和治疗，减少先天性结构畸

已筹款(元)
16,207.06
捐款人次
1,213

善款接收：中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情发起信息 募捐动态 进展报告

项目详情

我们的生命先后顺序，在同个温室里，也是存在在这世界唯一的唯一，未来的每一步一脚印，踏着彼此梦想前进，路上偶尔风吹雨淋，也要握紧你的手心。很多人都听过温岚的一首歌《同手同脚》，这首歌唱的是姐弟之间情同手足的感情，在今天为大家介绍的是这样一对充满爱的姐妹。2016年12月15日上午8点，在医院的手术室，患儿小成正在进行手术治疗，这是她所接受的第二次手术，也是最重要的一次手术。小成是一位先天性肛门闭锁患儿，今年十一岁，先天性肛门闭锁这个疾病，目前已经有很成熟的治疗方式，医生告诉我们，其实在十一岁的年龄已经很少做这种手术了，因为新生儿出生时，就可以通过手术做矫正，矫正后的患儿，基本都可以像正常孩子一样生活。因为得了先天性肛门闭而没有正常的肛门，小成体内积便已经积攒了11年，造成结肠扩张到8公分左右，正常孩子的肠子只有3公分。而这次手术任务，就是把她扩张的肠子全部切掉。
姐姐说, “我跟我妹妹从小都是外婆养大的，我妈妈也是外公外婆照顾的，外婆现在都八十几岁了，我外公今年都九十岁了”，采访中姐姐的话语不免有些辛酸。因为排便开口不在正常的括约肌中心，没有控便能力，所以小成的裤子总是脏兮兮的，在这种先天性疾病因素的影响下，这十多年来小成的内心十分自卑，也不愿和别人交流，性格也比同龄段的孩子内向多了。姐妹连心，成成从小的不幸，姐姐看在眼里，疼在心头。由于妈妈的精神不正常，姐姐就像妈妈一样照顾成成的生活。家庭的不幸把给妹妹治病的重担全都压在了年仅19岁的姐姐一人身上。
她每周都去银行存钱，有时五百，有时八百，不管多少，她都攒下来，这些都是成成的救命钱。钱攒了两年多，姐姐终于可以带成成去医院做手术了，这是她多年的心愿，相信这也是成成重新开始新生活的一次蜕变。
小成是中国出生缺陷干预救助基金会结构畸形救助项目启动后接到的第一个申请救助案例，基金会为小成报销3万元的手术费，医院也为她减免1万元手术费用。庆幸的是小成的第二次和第三次手术都顺利完成，这一次，姐姐又有了新的心愿，她想带妈妈去看病。
在这个世界上，有许多的困境家庭的孩子在与出生缺陷疾病抗争，他们的家人在为孩子能拥有一个正常快乐的人生而坚持治疗，即使家庭承担不起也不愿放弃希望。在此，我们希望更多患有先天性结构畸形的孩子能够得到及时的救助，也希望正在治疗中和治愈后的出生缺陷孩子能脱离疾病的困扰。
项目背景
先天性结构畸形，作为一类在新生儿中较为常见的健康问题，不仅对孩子的生长发育构成威胁，也给众多家庭带来了沉重的经济和心理负担。幸运的是，随着现代医学的不断进步，这类畸形的治愈率已显著提升，为患儿及其家庭带来了前所未有的希望。 项目发起的初衷，正是源于对这一现状的深刻洞察。我们发现，许多患儿因为家庭经济条件的限制，无法及时获得有效的医疗救治，从而错过了最佳的治疗时机。而实际上，如果能够在早期发现并及时治疗，这些孩子不仅有望更快康复，还能极大程度地避免未来可能出现的各种并发症，重拾健康生活的机会。基于此，我们决定发起先天性结构畸形救助项目，旨在通过广泛的社会筹集资金，为这些患儿提供必要的医疗救助金。我们相信，每一份爱心的汇聚，都将化作孩子们康复路上的坚实支撑。
项目执行计划
（1）服务时间：2024年9月10日-2026年8月20日。 
（2）帮扶地区：全国 
（3）受助对象： 0-18（含）岁临床诊断患有先天性结构畸形的患儿。
（4）合作医疗机构：全国实施机构（参照中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目实施机构，截至2024年9月10日项目实施区域覆盖全国，涉及妇幼保健院、儿童医院、综合医院等实施机构682家） 
（5）筛选标准：
 1.临床诊断患有先天性结构畸形的患儿；
 2.年龄18周岁（含）以下；
 3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件
 4.提供疾病证明材料；
 5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。
（6）救助范围医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。患者应提供合规的实施机构收费票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据。
（7）救助标准对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在实施机构产生的医疗费用给予补助。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。
每名患儿具体救助标准如下： 
1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
 2.自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。 
3.自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。
 4.自付部分大于10000元（含）的，小于15000元的，医疗费用补助额度为10000元。
 5.自付部分大于15000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助额度为15000元。
 6.自付部分大于20000元（含）的，小于25000元的，医疗费用补助额度为20000元。 
7.自付部分大于25000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助额度为25000元。 
8.自付部分大于30000元（含）的，医疗费用补助额度为30000元。
项目预算
补充说明：1. 善款将由基金会向受助患儿或其监护人银行账户进行拨付。
2.对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在实施机构产生的医疗费用给予补助；
3. 自付部分超过3000元，资助上限为30000元/人。
4.实际每位患儿所拨付救助的资金，根据其提供的正规医疗票据进行核算。
5.本项目最低可执行金额为30000元，若最终所筹善款少于最低可执行金额，所筹善款将剩余善款优先用于在微公益平台其他出生缺陷救助项目及本机构其他出生缺陷相关救助项目
6.预算审核说明：中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系基金会，联系电话：010－58815258/邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。
执行机构       
中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年， 经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。 中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会，业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA24004

善款用途

救助0-18周岁（含）罹患先天性结构畸形患儿，为家庭经济困难的结构畸形患儿提供就医爱心通道，对接优质诊疗资源并提供医疗费用补助，减轻患儿家庭经济负担。 为保证本组织正常运转和项目正常开展产生的相关费用，包括人员、房租水电、行政办公、差旅、交通、运输、公益宣传物料制作费费用，不超过执行预算的10%。

开具发票方式

我们将为捐赠人开具电子捐赠发票，如需开具请联系电话：010－58815258 或发送捐赠截图，开票抬头（个人姓名，企业名称）发送至邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区：国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人：王紫薇
联系方式：01058815258
联系邮箱：mdbdfc@csqx.org.cn
机构住所：北京海淀区北京市海淀区长春桥路11号1号楼8层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000717829801T
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

伊***512.05 11:58

跟我一起，为爱添力！1.00元

和 中国出生缺陷干预救助基金会 一起捐

老***龙12.05 00:10

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友12.04 23:16

公益无大小，行动即榜样！2.00元

降***中12.04 21:31

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

无***丁12.03 21:55

一起向善良致敬！10.00元

纯***仙12.03 21:01

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 中国出生缺陷干预救助基金会 一起捐

圆***织12.03 20:49

一起向善良致敬！30.00元

新***成12.03 20:46

公益无大小，行动即榜样！50.00元

树***e12.03 09:38

跟我一起，为爱添力！10.00元

老***龙12.03 00:08

公益无大小，行动即榜样！1.00元

进展报告

12.052025

出生缺陷干预救助项目义诊活动走进河北阜平 将于12月6日（星期六）9:00-12:00 在阜平县妇幼保健院1楼大厅举行 如果家中有先天性结构畸形、遗传代谢病、和功能性出生缺陷患儿 口腔科相关疾病 内分泌及遗传代谢相关疾病 儿童生长发育异常相关疾病 焦虑、抑郁、多动症（ADHD） 自闭症谱系障碍（ASD）、学习障碍、情绪行为等问题 有出生缺陷异常分娩史、不良孕产史 家族遗传病史备孕夫妇 胎儿发育异常、产前筛查异常 合并内外科疾患的孕妇 请在当天携带病历资料按时前往医院 可获得专家免费咨询 我们等候您的到来

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.102025

在长沙、广州、重庆、南京、成都、大连等地商圈开展项目线下传播，由爱心企业免费支持。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

06.242025

025年6月19日，中国出生缺陷干预救助基金会在湖南省湘潭市举办2场义诊活动。来自北京协和医院、中国人民解放军总医院、浙江大学医学院附属儿童医院、广东省妇幼保健院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院等国内知名医疗机构的12位妇产科、儿科、产前诊断、小儿心脏外科等领域的专家，以及中国出生缺陷干预救助基金会项目相关负责同志组成的义诊团队，为当地孕产妇和儿童提供了权威、专业的医疗咨询、疾病筛查服务，并为他们发放爱心营养包。湘潭市妇幼保健院和湘潭县妇幼保健院的300多名孕产妇及患儿受益，45名医护人员积极协助专家开展义诊工作。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

05.262025

5月16日，中国出生缺陷干预救助基金会在嘉陵区举行义诊。嘉陵区卫健局、嘉陵区妇幼保健院前期进行患儿筛查和动员，项目组特邀四川省妇幼保健院遗传代谢内分泌科专家罗泽民、儿外科专家符松、儿童保健科专家李薇为30名患儿提供义诊服务。 在义诊现场，四川省妇幼保健院专家们为前来咨询的儿童开展出生缺陷筛查。专家们认真听取家属病情陈述，针对每个患者的不同情况进行询问和检查，同时给出专业的诊断治疗方案。本次义诊患儿的先天性结构畸形疾病病种包括先天性耳聋、房间隔缺损、外耳畸形、脊柱侧弯、马蹄内翻等。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

02.252025

2025年2月24日，中国出生缺陷干预救助基金会主办，文山市卫生健康局与文山市妇幼保健院联合承办的云南文山冬令营活动在文山市拉开帷幕。活动聚焦出生缺陷儿童群体，通过知识科普、心理疏导、亲子互动及救助帮扶等形式，为30余组患儿家庭送去温暖与希望。 当日下午，基金会团队深入文山市特殊教育学校，面向50余名教师及家长解读《出生缺陷救助项目实施方案》，解答救助问题。"救助不仅是经济支持，更是传递'你们并不孤单'的信号。"基金会工作人员表示，基金会将持续跟踪救助进展，并联动医疗机构提供康复指导。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

02.082025

云南文山冬令营预告｜基金会联合文山市妇幼保健院于2月24日开展冬令营活动，为出生缺陷患儿及家长提供心理咨询和出生缺陷防治知识讲解。基金会联合文山市妇幼保健院将于 2月24日（星期一）9:00-17:00 在文山市妇幼保健院举行冬令营活动 如果家中有0-18周岁出生缺陷患儿 可通过文山市妇幼保健院报名参加 我们等候您的到来

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

11.112024

11月8日，义诊活动走进湖北恩施在恩施州妇幼保健院举行。 义诊活动现场气氛热烈，吸引了众多出生缺陷患儿及家庭前来咨询和参与，排队接受专家咨询与义诊服务。来自首都医科大学附属北京妇产医院、首都儿科研究所附属儿童医院、解放军总医院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心和湖北省妇幼保健院的11名专家为百余名儿童及育龄妇女提供免费诊疗服务。 每位专家对高危孕妇、出生缺陷患儿及家长提供了一对一的高质量服务，为患者及家庭提出的问题进行了耐心细致的解答，并给出了具体诊疗方案。专家们在诊疗过程中还耐心地解答先天性结构异常、遗传代谢病、功能性出生缺陷疾病、孕前孕期高危风险评估等各种专业问题，针对孕前、孕期、新生儿出生缺陷等疾病知识进行了科普宣教，提高了群众对常见出生缺陷疾病的防控与早期治疗意识。专家们用他们的专业知识和技能，为群众提供了高质量的医疗服务，赢得了广泛的好评和赞誉。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

11.052024

湖北恩施义诊预告｜11月8日出生缺陷干预救助项目义诊活动走进恩施州妇幼保健院 11月8日（星期五）9:00-12:00 基金会邀请专家在恩施州妇幼保健院举行义诊活动。 如果家中有0-18周岁出生缺陷患儿 妊娠期高血压或糖尿病的孕妇 在当天携带病历资料前往医院 可获得专家免费咨询

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.242024

爱心救助为小西点亮希望 小西（化名）出生不久便被确诊患有先天性胆道闭锁。他的父母都是聋哑人，在家务农，一家三口都是低保户。由于家庭经济条件不好，只维持着保守治疗。随着小西病情恶化，出现肝硬化、脾功能亢进，只有肝移植才能挽救生命。他的病情已经不能再拖下去，但是家里又没钱治疗。 先天性结构畸形项目在小西家乡的宣传，让其父母通过身边人获悉，明确了小西先天性胆道闭锁属于先天性结构畸形救助病种，其家庭情况符合项目救助条件，并可获得最高3万元的救助。由此坚定了小西父母信心，在地方政府和爱心人士的共同帮助下，小西父母终于筹集了部分资金，将其送到湖南省儿童医院进行治疗。 伟大母爱“捐肝”，挽救小西生命。湖南省儿童医院的医生经过对小西的体重、母亲肝脏体积及身体状况反复、细致地评估后，计算出母亲需要捐出“左半肝”，才能挽救小西生命。2023年3月17日，小西和母亲前后进入手术室接受“捐肝”。经过手术团队10小时奋战，小西母亲体内取下的295g左半肝成功移植到儿子小西身体里，术后母子俩生命体征稳定，各项检查指标逐步恢复正常。 手术结束后，小西父亲拿着申请表、疾病诊疗资料、医疗票据和低保证明等，及时申请到了

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

09.142024

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【先天性结构畸形患儿救助】，期待您的关注与支持！

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？