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筹款中

先天性心脏病救助项目

医疗救助 从心出发,资助新生儿先天性心脏病筛查及救助医疗费用

已筹款(元)
8,498.07
捐款人次
799

善款接收:中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情

项目背景
先天性心脏病,简称先心病,是指在胚胎发育期,由于心脏及大血管的形成障碍、发育异常而导致解剖结构畸形,比如说法洛四联症;或者是出生后应该关闭的通道没关闭,比如说动脉导管未闭,这些异常都称之为先天性心脏病。先心病是我国最常见的出生缺陷先天性结构畸形疾病,目前每1000名新生儿中,大约有7-8名患有先心病,严重程度不同,有些轻微、没症状的甚至都不需要治疗。而有些严重者可表现为生长发育落后、频繁呼吸道感染、紫绀、心肺功能不全等,甚至可能需要紧急心脏手术来拯救生命。
先心病可以通过孕前检查、产前检查和新生儿生后筛查三个阶段进行预防,早检查、早诊断、适时治疗,防止病程继续发展和致残致死等严重后果的发生。新生儿出生后6~72小时内,采用简单易行、无创伤性的“双指标法”进行筛查,即心脏杂音听诊和经皮血氧饱和度测定。经皮血氧饱和度筛查是一种非侵入性测试,通过一个传感器(通常放置在婴儿的手指或脚趾上)测量血液中的氧饱和度,低于正常范围的血氧水平可能提示存在心脏缺陷。任一指标阳性则为筛查阳性,筛查阳性的新生儿应尽早进行超声心动图检查明确诊断。筛查阴性或未筛查的新生儿在出生后7~42天访视或常规体检时也应该注意有无先心病相关症状或体征。
部分单纯的先心病有自愈可能,大部分先心病患儿可以通过不同的治疗手段基本痊愈或改善身体状况。尽管如此,高昂的治疗费用、药费以及照顾患儿投入的精力让大部分家庭承受着无法估计的压力。除了要忍受先心病带来的巨大痛苦,患儿父母还要时刻担心患儿因先心病的影响造成生长发育落后、易感染其他疾病等,患儿也无法像同龄儿童一样拥有可以蹦跳玩耍、户外活动的童年。
为了帮助更多欠发达地区的先心病患儿抓住最佳的治疗机会、缓解患儿家庭的经济困境,基金会在低卫生资源地区陆续开展先心病的筛查和救助公益项目,在宁夏回族自治区、贵州省毕节市等地区开展先天性心脏病筛诊治公益项目,为宁夏回族自治区、贵州省毕节市和六盘水市以及四川省的新生儿开展先心病筛查,对筛查出需要接受治疗的患儿提供诊疗费援助,避免患儿家庭因为经济原因延误治疗。

受益患儿案例
2023年10月11日小鱼(化名)出生在宁夏银川市一个普通的农民家庭,小鱼的爸爸妈妈和爷爷奶奶靠打工和务农维持一家六口的生活,抚养两个孩子。出生仅两个多月,小鱼吃奶困难、乏力、爱出汗,并且出现了哭闹后嘴唇发紫的症状。虽然休息后这些症状得到了缓解,但是小鱼的爸爸妈妈还是不放心,带她去当地医院进行检查。通过妇幼健康发展专项基金发起的新生儿先天性心脏病筛诊治公益项目,小鱼的筛查结果显示阳性,被确诊患有先天性心脏病,右肺动脉起源于升主动脉,室间隔缺损,卵圆孔未闭,肺动脉高压,需住院进行手术。突如其来的病情和高昂的手术费用给这对年轻的父母带来了沉重的打击,前期的救治已经花费了这个家庭全部的积蓄。在小鱼的爸爸妈妈愁眉不展的时候,他们通过项目定点医疗机构了解到中国出生缺陷干预救助基金会的先天性心脏病救助项目。基金会在审核通过后,针对自付费用进行了救助,极大减轻了小鱼家的经济负担。2024年2月6日,经过两次手术、在重症监护室住了近一个月的小鱼终于转入了普通病房,两次手术均顺利完成,小鱼也在一周后出院。经过治疗,先天性心脏病基本根治。

申请条件
1.实施地区:优先在宁夏回族自治区、贵州省(毕节市和六盘水市)和四川省偏远地区开展新生儿筛查及救治;
2.临床诊断患有先天性心脏病;
3.年龄0-18周岁(含)以下;
4.家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明原件;
5.在与基金会合作的项目定点公立医疗机构接受诊断、治疗、手术和康复;
6.医疗费用自付部分超过3000元(含)。

救助类别及标准
医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
对患儿申请救助日期的上一年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在实施机构产生的医疗费用给予补助。对同一患儿同一疾病分次申请救助的,或同一患儿不同疾病分别申请救助的,只救助一次。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,一次性给予3000元-30000元补助。每名患儿具体救助标准如下:
1.自付部分大于3000元(含)的,小于5000元的,医疗费用补助额度为3000元;
2.自付部分大于5000元(含)的,小于7000元的,医疗费用补助额度为5000元;
3.自付部分大于7000元(含)的,小于10000元的,医疗费用补助额度为7000元;
4.自付部分大于10000元(含)的,小于15000元的,医疗费用补助额度为10000元;
5.自付部分大于15000元(含)的,小于20000元的,医疗费用补助额度为15000元;
6.自付部分大于20000元(含)的,小于25000元的,医疗费用补助额度为20000元;
7.自付部分大于25000元(含)的,小于30000元的,医疗费用补助额度为25000元;
8.自付部分大于30000元(含)的,医疗费用补助额度为30000元。

项目预算

补充说明
1. 善款将由基金会向受助患儿或其监护人银行账户进行拨付。
2.本项目最低可执行金额为30000元,若最终所筹善款少于最低可执行金额,所筹善款将剩余善款优先用于在微公益平台其他出生缺陷救助项目及本机构其他出生缺陷相关救助项目
3.预算审核说明:中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会救助标准及救助流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范,如有疑问,可联系基金会,联系电话:010-58815258/邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn。

执行机构       
中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年, 经民政部批准成立的4A级公募基金会。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。 中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会,业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA24006

善款用途

用于开展先天性心脏病的筛查及救助,为先天性心脏病患者提供手术相关费用和后续治疗费用。 为保证本组织正常运转和项目正常开展产生的相关费用,包括人员、房租水电、行政办公、差旅、交通、运输、公益宣传物料制作费等,不超过执行预算的10%。

开具发票方式

我们将为捐赠人开具电子捐赠发票,如需开具请联系电话:010-58815258 或发送捐赠截图,开票抬头(个人姓名,企业名称)发送至邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区:国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人:王紫薇
联系方式:01058815258
联系邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn
机构住所:北京海淀区北京市海淀区长春桥路11号1号楼8层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000717829801T
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

香***严11.27 20:42

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

7***缤11.26 21:58

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

妙***玲11.26 19:21

跟我一起,为爱添力!10.00元

菠***311.26 10:14

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

明***明11.25 08:01

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

莲***m11.24 23:43

公益无大小,行动即榜样!1.00元

h***n11.24 14:46

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

莲***印11.24 12:17

跟我一起,为爱添力!10.00元

云***泉11.24 10:08

公益无大小,行动即榜样!1.00元

菩***t11.23 21:59

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

11.032025

项目组对接医院,医务人员指导患儿申请救助。救助贵州省4名先天性心脏病患儿。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

08.012025

为做好全国性社会组织与国家乡村振兴重点帮扶县结对帮扶工作,我会邀请四川省妇幼保健院心脏外科、儿科、超声科、产科4名专家,定于2025年8月21至22日赴四川省甘孜县开展义诊活动。如果家中有0-18周岁出生缺陷患儿(含先天性心脏病)在当天携带病历资料前往医院,可获得专家免费咨询,我们等候您的到来。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

05.282025

2025年3月接收到来自贵州省人民医院先天性心脏病患儿申请资料2份。 患儿1于5个月龄在贵州省人民医院诊断为肺动脉狭窄、房间隔缺损、三尖瓣关闭不全等。2024年12月份完成手术治疗。 患儿2于3个月龄在贵州省人民医院诊断为室间隔缺损、房间隔缺损、三尖瓣关闭不全等。2024年11月-12月份完成手术治疗。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

02.252025

冬令营活动在云南文山市举办 2025年2月24日,中国出生缺陷干预救助基金会主办,文山市卫生健康局与文山市妇幼保健院联合承办的云南文山冬令营活动在文山市拉开帷幕。活动聚焦出生缺陷儿童群体(含先天性心脏病),通过知识科普、心理疏导、亲子互动及救助帮扶等形式,为30余组患儿家庭送去温暖与希望。 当日下午,基金会团队深入文山市特殊教育学校,面向50余名教师及家长解读《出生缺陷救助项目实施方案》,解答救助问题。"救助不仅是经济支持,更是传递'你们并不孤单'的信号。"基金会工作人员表示,基金会将持续跟踪救助进展,并联动医疗机构提供康复指导。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.182024

11月11日,四川省卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会、腾讯可持续社会价值事业部(SSV),共同启动“四川省新生儿先心病筛诊治公益项目”,通过数字化技术和智能化设备,将全省新生儿纳入“筛诊治一张网”系统,提升基层特别是低资源地区新生儿先心病的筛诊治服务能力,提高新生儿先心病筛查质量,守护宝宝们的健康。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

11.112024

11月8日,义诊活动走进湖北恩施在恩施州妇幼保健院举行。 义诊活动现场气氛热烈,吸引了众多出生缺陷患儿及家庭前来咨询和参与,排队接受专家咨询与义诊服务。来自首都医科大学附属北京妇产医院、首都儿科研究所附属儿童医院、解放军总医院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心和湖北省妇幼保健院的11名专家为百余名儿童及育龄妇女提供免费诊疗服务。 每位专家对高危孕妇、出生缺陷患儿及家长提供了一对一的高质量服务,为患者及家庭提出的问题进行了耐心细致的解答,并给出了具体诊疗方案。专家们在诊疗过程中还耐心地解答先天性结构异常、遗传代谢病、功能性出生缺陷疾病、孕前孕期高危风险评估等各种专业问题,针对孕前、孕期、新生儿出生缺陷等疾病知识进行了科普宣教,提高了群众对常见出生缺陷疾病的防控与早期治疗意识。专家们用他们的专业知识和技能,为群众提供了高质量的医疗服务,赢得了广泛的好评和赞誉。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

10.082024

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【先天性心脏病救助项目】,期待您的关注与支持!

由中国出生缺陷干预救助基金会提交