【2025年捐赠票据开具提示】2025年已经走到了年尾，感谢各位爱心网友对【勇气工程 给久病孩子一颗糖】公益项目的信任和支持~ 年底，有一件重要的事要提醒您！ 当年发生的捐赠原则上需要在当年完成开票。因此，有需要申请捐赠票据的朋友们，记得在今年12月20日前完成申请哦! 需要捐赠票据的爱心用户须提供以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等），发送至本会邮箱：邮箱：leyu@leshare.org.cn。

由北京乐予慈善基金会提交

【“光影筑梦 点亮希望”罕友自媒体创业赋能计划启动】 据统计，我国超60%成年罕见病患者处于待业或无稳定收入状态，“工作”对他们而言是打破孤独、融入社会的重要通道。本次计划由太阳语罕见病心理关怀中心联合街区老板娘发起，旨在通过新媒体短视频技能培训，为伙伴们搭建“用镜头连接世界、用技能实现价值”的成长桥梁。 仪式现场项目向葆丰优选张茗淳、山楂萌文化传媒窦萌萌颁发公益导师聘书；太阳语伙伴代表分享了居家就业成果——目前已有200位罕友或家属在太阳语中心帮扶下实现多元就业有一定收入，同时赋能计划开启后，现场报名学员就有50多位，病友学员对短视频创作的期待可见一斑。 初步对课程的规划是：分为基础入门（剪映实操、首支视频制作）、内容提升（定位策划、脚本封面设计）、实战运营（平台规则、互动技巧）三阶段开展，采用“线上+线下”“小班分组”“作业点评”模式，并为优秀学员提供兼职机会、作品推广及进阶课程支持。目前报名通道已开启，将持续助力伙伴们掌握新技能、实现稳定增收。 感谢所有爱心伙伴的支持，我们将以光影为笔，与罕见病伙伴共绘梦想蓝图！

由北京乐予慈善基金会提交

【认识不一样的伙伴活动】8月 6 日，太阳语中心联合天津国仕教育，在天津市科学技术馆成功举办 “平等友爱，残健互融 —— 认识不一样的伙伴” 主题公益宣传活动。活动中，12 位勇敢的小朋友（在罕见病病友及志愿者支持下）主动走向现场 100 多位陌生人，用稚嫩却坚定的声音介绍罕见病知识，打破认知壁垒，让更多人了解罕见病群体的真实需求，为残健互融搭建起温暖桥梁。 8 月 12 日至 17 日，我们聚焦罕见病群体的就 / 创业需求，线上开展 “罕友自强之路 —— 就 / 创业资本金筹募课程”。课程共开设 7 期，内容涵盖资金筹募技巧、职业规划指导等实用模块，帮助大家提升自我发展能力，为未来的职业道路积蓄力量，累计受益100 余人次罕见病病友。 8 月 13 日，2025 年秋季 “太阳语梦想陪伴计划” 正式开放学员申请。截至 8 月底，我们已完成对 35 名罕见病儿童学员信息的访谈与整理，后续将为孩子们匹配专属陪伴志愿者老师，助力他们在成长中收获温暖与力量。 8 月 23 日，我们协助来自全国各地的 30 多位罕见病病友，顺利参与任秀智主任的随访面诊活动。

由北京乐予慈善基金会提交

【梦想学院点亮求学梦】7岁的河南男孩小嘉患有成骨不全症，骨骼脆弱无法正常上学。在妈妈的努力下，学校保留了学籍，但小嘉只能在家自学，常常望着窗外发呆。2024年，妈妈通过病友群了解到梦想学院，为小嘉报名了陪伴计划，项目为小嘉提供了全方位的支持：匹配复旦大学的两位志愿者老师一对一辅导语文和数学、华中师范大学的辅导员老师安排课程。 小嘉慢慢的对学习产生了浓厚的兴趣。课上会积极与老师互动，遇到不懂的问题也会立刻提问。课后，辅导员还会定期跟进学习情况，制定个性化辅导计划。老师们不仅耐心解答疑问，还会在线监考测试小嘉的学习情况、批改课后作业，及时纠正小嘉的错误。在三位老师的全程陪伴下，现在的小嘉跟上了学校进度，还爱上了学习。 小嘉妈妈说：“老师比我们懂得多，以前孩子问的问题我们答不上来，现在都能解决了。”小嘉妈妈决定未来继续为孩子报名，让孩子养好身体的同时通过梦想学院的学习跟上进度，希望在三年级的时候能顺利返校！

由北京乐予慈善基金会提交

【持续帮助罕见病家庭增加就业学习岗位】小太阳传播部写作课程，首期20名学员实现从"零基础"到"自主创作"的跨越。不凡之声播音课吸引100+报名，83人持续参与并完成初级课程。居家就业新增100+岗位，配套6场专项培训累计帮助残障伙伴及家属实现居家灵活就业。

由北京乐予慈善基金会提交

【2025年春期陪伴计划开学啦！】本次学员开营分享会共25位家长学员参与，家长与学员们一起满怀期待，迈入了一个崭新的学期啦！ 3月15日，在线上举办了陪伴计划学员开营分享会，宣告着2025春期陪伴计划的正式开启！梦想学院院办工作人员与25位新老学员以及家长朋友们一起通过网络会议的展开了对新学期的期待 本次分享会主要分为三部分：项目介绍、学员答疑分享以及同学们最期待的游戏环节！ 让大家更深入的解了梦想陪伴计划的具体进展，同时管理员刘雨欣为大家梳理了作为被辅导学员，如何在本学期高效学习并取得进步，以及一系列学习相关小妙招，让同学们从假期状态回到学习中来。 在分享答疑环节，与学员们畅聊过往的学习经历，并鼓励大家为本学期设定明确的小目标。

由北京乐予慈善基金会提交

【美梦计划，新年特别篇】，各方联动，为60位罕友送去新年勇气礼包，1 月初，爱心人士李女士得知“瓷娃娃” 群体的困境后，决定在年前为病友送去新年祝福，太阳语迅速响应，开启准备新年勇气礼包，深知病友们骨骼脆弱、急需营养补给，最终精挑细选，确定了包含钙片、高钙奶粉的营养组合，能够为病友提供钙质补充。 礼包还包含各方人士对病友们的新年祝愿与鼓励，天津市武清区新联会杨会长积极奔走，全国一级美术师，知名书法家孟昭良先生为病友们书写 60 份福字，那一个个苍劲有力的 “福”，满载着新春的祝愿，包含着勇气的力量，给这场爱心行动增添了浓浓的温情。 武清志愿者、武清区团委、青年志愿者协会以及极兔速递更是鼎力相助，大家亲手打包、免费邮寄，让爱心物资一路畅行。60 位病友已在春节前全部顺利收到这份充满爱与勇气的礼包。这份温暖凝聚着各方力量，爱心续航的脚步也将永不停歇，持续为罕友们点亮希望之光！

由北京乐予慈善基金会提交

【第33个国际残疾人日】成骨不全症、重症肌无力、渐冻症、庞贝病等罕见病患者，同样也是残障群体，他们不仅面临着诊断难、治疗贵、药物稀缺等多重困境，还要面对社会认知不足带来的孤独与无助。太阳语中心为帮助罕见病群体，积极开展梦想学院等项目，帮助罕见病群体学习知识增加生存技能。希望在未来，能帮助更多的罕见病群体融入社会。

由北京乐予慈善基金会提交

@北京乐予慈善基金会 发起了公益项目【勇气工程 给罕见病孩子一颗糖】，期待您的关注与支持！

由北京乐予慈善基金会提交