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勇气工程 给久病孩子一颗糖

教育助学 为困境罕见病青少年成长注入勇气，并提供综合社工教育支持，实现梦想

已筹款(元)
11,883.94
捐款人次
1,146

善款接收：北京乐予慈善基金会

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项目详情

《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，我国目前大约有2300多万罕见病患者——约等于整个北京市人口数量。根据世界卫生组织的报道，全球已确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增。这个庞大的患病人群，仅有5%的病种有治疗方法、绝大多数还没有更有效的干预方法。一旦被确诊，意味着这些患者要与疾病相伴一生。

成骨不全症、重症肌无力、渐冻症、庞贝病等等，这些罕见病患者群体，他们面临着诊断难、治疗贵、药物稀缺等多重困境。同时，他们不仅要承受身体上的痛苦，还要面对社会认知不足带来的孤独与无助。教育机会受限、职业发展受阻、心理压力巨大等等。对于大部分人来说日常的生活，对他们来说都是挑战。 
（图片为太阳语中心发起人瑞红老师为患病的孩子做心理辅导）
为了帮助罕见病患者群体，罕见病病友魏瑞红在社会各界支持下，创办公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，带着伙伴在医疗、教育、心理健康等方面，为全国3000多个病友家庭提供帮助。

轻轻碰一下就会骨折的婷婷
婷婷（化名）说她总是会不明原因的骨折。看到别的小朋友都可以随意的跑跑跳跳，但她只是不小心碰了一下胳膊，就会骨折。小时候的婷婷，只记得每次骨折都会很疼，她拼命地哭，妈妈也会陪着她哭，然后给她一颗糖。这颗糖，可能是她小时候为数不多的快乐，因为吃糖就能忘掉一会儿身上的疼。
（图片已获得授权）
婷婷长大后，读了书认了字，知道了自己得的是“成骨不全症”。也就是大家口中的“瓷娃娃”。因基因缺陷引起的骨脆弱性罕见病，1-1.5万分之一的发病概率。患者容易频繁骨折，尤其小时候，如果不小心摔跤、磕碰都有可能造成骨折或者骨裂。
婷婷现在17岁了，但还是需要经常住院，近期又去医院取了个钉子。婷婷说她想继续学习，还想以后能够出去工作。因为她的病，家里把每一分收入都要计划的清清楚楚。除了维持日常开销，其余的每一分钱都要留给她治病。
（图片已获得授权）
婷婷觉得很迷茫，因为生病的原因，会觉得自己什么都做不好。无法正常的出行，无法到学校长期的学习，哪怕连起床到轮椅上的小事都需要家人操心。所以她的世界，更多的是这狭小的房子。
志愿者问婷婷，你有什么梦想吗？或者想实现的愿望？婷婷说，她喜欢鲜花，她好想去一次云南，去看看大片的花、也去看看外面的世界到底有多大。 

每天被困在家中，琦琦希望能有个陪她说话的米宝兔
琦琦从出生起，便被确诊患有罕见病——成骨不全症，才8岁就已经经历20多次骨折。全身多处骨折后形成畸形，琦琦无法靠自己的双腿走路。
琦琦很期待像同龄的孩子一样出去玩耍，但是因为生病，大部分时间只能被困在家中。琦琦说，她自己在家会觉得很孤单，很想有人陪她说话。但是琦琦也知道，家人为了给她看病要出去挣钱。所以琦琦说，她只有一个小小的心愿——如果能有一个会说话的玩具该有多好，就像米兔宝，可以陪她说话。
（图片已获得授权）

16岁的阳阳，终于读完了6年级
阳阳今年16岁，因为患有成骨不全症，要不停地住院、康复、治疗，只能断断续续的到学校学习。所以16岁的阳阳，才完成了小学的课程，终于可以进入初中学习。
阳阳的病症还比较轻，可以独立行走，所以可以到学校跟随大家一起学习。但阳阳还是遇到了很多困难，为了让自己避免骨折，下课后阳阳很少跟同学出去玩；又因为偶尔住院康复时间要几个月，耽误课程，阳阳只能自学课程，才能跟上大家的进度。
（图片已获得授权）
本项目的捐赠款项将用于该故事案例之同类群体。

除了上述故事中的成骨不全症，重症肌无力、渐冻症、庞贝病、红斑狼疮等等罕见病病种涉及全身多个系统，包括内分泌系统、血液系统、骨骼系统、神经系统、肾脏系统、皮肤相关疾病、眼科相关疾病、耳鼻喉科相关疾病等。这些疾病大部分属于先天性、慢性病，常常危及患者生命。例如庞贝病，晚发型主要累及躯干肌、四肢近端肌群及呼吸肌，呼吸衰竭是其最常见的死亡原因。

除了疾病带来的痛苦，围绕罕见病患者的难题，还包含心理问题、教育困境以及如何能融入社会。罕见病患者常常因为身体原因，例如经常到医院治疗，无法参加常规的教育当中，造成学习成绩下降甚至无奈休学的状态。再步入成年后，则是会遇到如何参加工作的困境。

我们希望帮助他们
针对全国范围内在心理、教育、因身体影响社会融入方面陷入困境、急需帮助的瓷娃娃等罕见病患者，提供社会工作、心理、教育、辅具适配、及社会融入等方面的支持。     
（图片已获得授权）

执行计划
受助人群：
1、患有罕见病的困境人群
（病种范围包含已收录在国家卫健委联合多部门的《罕见病目录》病种，并根据更新的罕见病病种目录进行病种更新）
2、因患有罕见病导致的困难家庭

【梦想学院：有梦想谁都了不起】
太阳语梦想学院针对瓷娃娃等罕见病及相关残障群体因教育缺失导致就业难、无法融入社会问题，通过对病友需求深度分析，以“全人教育”为理念，差异化制定特殊教育及生涯辅导方案：以工作坊 /个案咨询等方式为学员及家长提供心理支持；创新陪伴学习成长计划辅导学员自学基础教育知识；多元开展设计、绘画、钩织、办公等技能课程促进学员自立就业，帮助家庭走出困境。

开展春、秋2期陪伴式基础教育辅导梦想陪伴计划，每期受益50-60位罕见病儿童，招募支持大学生陪伴志愿者300-350人；
开展兴趣技能课程*3系列，每期30-40人，每期15-20课时；
开展心灵成长课程*2系列，每期30-40人，每期15-20课时；发放学习包300份。

覆盖人群：为300-500位罕见病儿童提供梦想陪伴计划。 

【美梦计划：把他们的人生从病痛手里拉出来几天】
太阳语中心将十年罕见病心理关怀工作中的病友闪亮时刻集合起来做综合分析后，制定以下美梦实现计划：暨以最简单有效的模式为罕见病孩子发起【实现美梦 为生命留存美好回忆】行动：

美梦计划执行方案：
为罕见病孩子实现美梦
第一类：实物类美梦的实现价值300元以内，每一年实现一个。
包括：整套的漫画书、每月一束共12束的鲜花、一场短途旅游、一张本地能看到的演唱会门票、玩具等等； 
（图片已获得授权）

第二类：出行类美梦的实现价值2700元以内，每位符合条件的罕见病孩子实现一次，包括：到北京天安门观看升国旗（走进国旗班，听国旗故事）；去看美丽的中国海（东海、南海等适合罕见病孩子与海近距离接触的海滩） 
（图片已获得授权）
覆盖人群：美梦计划预计为100名（实物类）+10名（出行类）罕见病孩子执行美梦实现计划。 

【勇气工程：助力久病孩子勇敢成长】
太阳语中心将十年罕见病心理关怀工作中的病友闪亮时刻集合起来做综合分析后，制定以下注入勇气计划：暨以最简单有效的模式为罕见病病友发起【勇气工程】计划：

勇气视频：
太阳语将对罕见病儿童进行专业的心理评估，根据评估后的情况为其定期设计勇气视频征集活动，让罕见病孩子在节日、生日或特殊纪念日等人生节点获得专门为其招募的鼓励、祝福视频，视频数量将根据征集活动的设计而定（例如生日祝福视频，将设计为征集孩子喜欢的数量或者365个祝福之类的数量），为孩子们建立一个在平台上展示和互动的通道，让他们可以通过来自外界社会上的勇气注入而不断提升心理能量。

勇气工程-专业课程培训
招募并培训罕见病青少年10人成为【勇气工程师】。开设时长共计2天的课程，为符合招募条件的孩子提供培训。
覆盖人群：预计为200名罕见病孩子发起勇气视频征集活动，平均为每个罕见病孩子征集视频100-150条；按此计算200名罕见病孩子1年内共计将收到勇气视频24000条。

项目预算：

最低可执行金额说明：
本项目最低可执行金额为50元，若最终所筹善款少于最低可执行金额，所筹善款将向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。

项目执行能力说明
太阳语罕见病心理关怀中心于2013年由罕见病病友魏瑞红发起，是首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织。长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育等专业支持和社会志愿服务。累计服务3000多个家庭(6000多人次）。

发起人魏瑞红女士，全国三八红旗手、天津市自强模范。她的事迹被 新华社、人民日报、中央电视台等上百家媒体报道。为了奉献社会魏瑞红在社会各界支持下，创办公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，带着瓷娃娃伙伴在医疗、教育、心理健康等方面，为全国3000多个 病友家庭提供帮助。

核心项目“彩乐家园”&“梦想学院”长期开展八年以上。 罕见病伙伴彩乐家园：以医务社工专业方法指导与治疗罕见病。 
太阳语彩乐病房：心理社工服务使1733人次受益；为170个病友获得医疗救助；累计为病友适配和捐赠238辆轮椅和助行器。
从2014年起共使6000多人次的罕友家庭获得爱心接送、病房营养、生活便利包、志愿者病房陪伴等基础服务。
持续获得3届天津市民政公益创投项目支持。 
太阳语梦想学院：针对病友失学情况，为病友搭建学习平台，差异化制定特殊教育及生涯辅导方案。 
2014年起，太阳语梦想学院以工作坊/个案咨询等方式为学员及家长提供心理支持；创新陪伴学习成长计划，辅导学员自学基础教育知识；多元开展设计、绘画、钩织、办公等技能课程，促进学员自立就业，帮助家庭走出困境。
已经让600多名瓷娃娃等罕见病伙伴获得上万人次教育支持。

剩余财产处理
所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系北京乐予慈善基金会：联系电话：4000-530520 /邮箱：leyu@leshare.org.cn


募捐方案备案编号

53110000MJ0178318DA24013

善款用途

本项目所筹善款用于帮助罕见病群体，提供社会工作、心理、教育、辅具适配、及社会融入等方面的支持，具体内容包括但不限于以下内容： 1、针对瓷娃娃等罕见病及相关残障群体因教育缺失导致就业难等问题，差异化制定特殊教育及生涯辅导课程：以工作坊 /个案咨询等方式为学员及家长提供心理支持；创新陪伴学习成长计划，发放学习包，辅导学员自学基础教育知识；多元开展设计、绘画、钩织、办公等技能课程促进学员自立就业，帮助家庭走出困境。 2、为罕见病孩子发起【实现美梦 为生命留存美好回忆】行动，为罕见病孩子提供礼物、出行等梦想。 3、对罕见病儿童进行专业的心理评估，根据评估后的情况为其定期设计勇气视频征集活动，让罕见病孩子在节日、生日或特殊纪念日等人生节点获得专门为其招募的鼓励、祝福视频，视频数量将根据征集活动的设计而定（例如生日祝福视频，将设计为征集孩子喜欢的数量或者365个祝福之类的数量），为孩子们建立一个在短视频社交平台上展示和互动的通道，让他们可以通过来自外界社会上的勇气注入而不断提升心理能量。

开具发票方式

开具发票方式 （1）感谢您的爱心捐赠！但本会及受助人不会向捐赠人返现金或回赠物资。 （2）向本会捐赠可享受公益性捐赠税前扣除资格，所有捐赠人均可向本会申请开具合法的捐赠票据，需要捐赠票据的爱心用户须提供以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等），发送至本会邮箱：邮箱：leyu@leshare.org.cn。

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发起信息

发起方

北京乐予慈善基金会
北京乐予慈善基金会官方微博

实施地区：国内

善款接收

北京乐予慈善基金会
北京乐予慈善基金会官方微博

联系人：小乐老师
联系方式：4000530520
联系邮箱：leyu@leshare.org.cn
机构住所：北京朝阳区北京市朝阳区延静里中街3号院甲6号楼-2至22层101内22层2203-2204室
登记管理机关：北京市民政局
统一社会信用代码：53110000MJ0178318D
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

莉***生06.18 15:26

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友06.18 08:01

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

飘***辰06.17 15:38

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

用***506.17 08:01

跟我一起，为爱添力！100.00元

邹***走06.16 08:01

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

陈***i06.14 08:01

助力公益，让我们从现在开始！199.00元

p***106.11 08:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友06.08 12:55

公益无大小，行动即榜样！3.00元

爱心网友06.07 18:19

跟我一起，为爱添力！10.00元

郭***N06.07 08:06

公益无大小，行动即榜样！2.00元

进展报告

05.062025

【2025年春期陪伴计划开学啦！】本次学员开营分享会共25位家长学员参与，家长与学员们一起满怀期待，迈入了一个崭新的学期啦！ 3月15日，在线上举办了陪伴计划学员开营分享会，宣告着2025春期陪伴计划的正式开启！梦想学院院办工作人员与25位新老学员以及家长朋友们一起通过网络会议的展开了对新学期的期待 本次分享会主要分为三部分：项目介绍、学员答疑分享以及同学们最期待的游戏环节！ 让大家更深入的解了梦想陪伴计划的具体进展，同时管理员刘雨欣为大家梳理了作为被辅导学员，如何在本学期高效学习并取得进步，以及一系列学习相关小妙招，让同学们从假期状态回到学习中来。 在分享答疑环节，与学员们畅聊过往的学习经历，并鼓励大家为本学期设定明确的小目标。

由北京乐予慈善基金会提交

02.082025

【美梦计划，新年特别篇】，各方联动，为60位罕友送去新年勇气礼包，1 月初，爱心人士李女士得知“瓷娃娃” 群体的困境后，决定在年前为病友送去新年祝福，太阳语迅速响应，开启准备新年勇气礼包，深知病友们骨骼脆弱、急需营养补给，最终精挑细选，确定了包含钙片、高钙奶粉的营养组合，能够为病友提供钙质补充。 礼包还包含各方人士对病友们的新年祝愿与鼓励，天津市武清区新联会杨会长积极奔走，全国一级美术师，知名书法家孟昭良先生为病友们书写 60 份福字，那一个个苍劲有力的 “福”，满载着新春的祝愿，包含着勇气的力量，给这场爱心行动增添了浓浓的温情。 武清志愿者、武清区团委、青年志愿者协会以及极兔速递更是鼎力相助，大家亲手打包、免费邮寄，让爱心物资一路畅行。60 位病友已在春节前全部顺利收到这份充满爱与勇气的礼包。这份温暖凝聚着各方力量，爱心续航的脚步也将永不停歇，持续为罕友们点亮希望之光！

由北京乐予慈善基金会提交

12.032024

【第33个国际残疾人日】成骨不全症、重症肌无力、渐冻症、庞贝病等罕见病患者，同样也是残障群体，他们不仅面临着诊断难、治疗贵、药物稀缺等多重困境，还要面对社会认知不足带来的孤独与无助。太阳语中心为帮助罕见病群体，积极开展梦想学院等项目，帮助罕见病群体学习知识增加生存技能。希望在未来，能帮助更多的罕见病群体融入社会。

由北京乐予慈善基金会提交

10.172024

@北京乐予慈善基金会 发起了公益项目【勇气工程 给罕见病孩子一颗糖】，期待您的关注与支持！

由北京乐予慈善基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？