筹款中
项目详情
月亮孩子的追光之路——一个白化病眼震家庭的救赎
2003年冬，贵州黔南的深山里传来一声啼哭。接生婆看见婴儿雪白的头发和睫毛时，吓得打翻了铜盆：“这是‘白虎崽’，要克亲的！”父亲老杨抄起柴刀赶走流言，却赶不走女儿杨雪眼球的震颤——那双淡粉色的瞳孔像失控的钟摆，不停地往返往返震荡。
（先天性的双眼a. 右眼 b.左眼黄斑发生病变可以导致正常视觉反射无法建立，引起眼震）
“是白化病合并先天性眼球震颤。”省城医生的话击碎了全家。雪儿畏光，书本要贴到鼻尖才能看见模糊的黑团。 “妈，黑板上的字又跳舞了。”五年级的雪儿蜷在教室角落，同学叫她“白无常”。
（与正常视觉a相比，患有眼震的儿童视觉清晰度欠佳b，通过适当治疗有机会得到改善）
转机来了，经多方转折，雪儿的父母了解到有专业团队在北京开展公益手术，专门救眼球震颤的孩子！于是，全家人挤在绿皮火车里吃着泡面，内心暗暗想到：香港专家说这是可治的，雪儿有救了！
在北京某眼科医院，专科教授用裂隙灯检查后叹息：“如果早十年干预，视力本可以保住七成。”他指着雪儿的眼底照片解释：“白化病导致视网膜缺乏色素，加上眼球震颤造成的视神经损伤，现在需要植入人工虹膜联合眼震代偿手术。”
（眼震患者眼部检查的真实照片）
救是知道怎么救了，但是手术费对一个普通家庭来说却是一笔高昂的费用，北京扬帆公益基金在关注到这一社会现象，发起【关注眼震 点亮世界】公益项目为眼球震颤患者助力，为其减轻患者家庭经济压力。
（为保护患者隐私，本文是由专业眼科医生描述的多名患者故事结合而来，眼球震颤患者急需社会关注）
或许您还不知道眼球震颤
眼球震颤简称眼震，是指眼睛的一种反复的、不受自身意念控制的、往返震荡的眼球运动，由于无法准确对焦对象，因此导致视力不佳。从初生婴儿到长者都有机会患上眼震，但其实眼震并不是一种独立的疾病，而是疾病的表现形式。当婴幼儿发生眼震，会影响其视觉功能的发展，导致视力出现永久的损伤，例如弱视等相关眼部问题。
据新浪财经报道，我国眼球震颤患者仍有很多，其中儿童眼球震颤的发病率为千分之一，这不仅影响着他们的身心健康，也为他们的未来蒙上了一层面纱。不仅如此，在国内该病情的治疗条件仍然稀缺，许多孩子因得不到专业的医疗资源而不能被及时救治，耽误了最佳恢复时机。
您不知道的背后的故事
故事一：12岁女孩的“10厘米人生”
在北京扬帆公益基金会公益项目走访中，山西一女孩课本永远紧贴鼻尖。老师曾用红笔批注：“写字潦草，态度不端”，却无人知道她是视力存在问题。直到视力筛查时才确诊：“这孩子不是不认真，而是用生命在看清。”
（画笔是北京扬帆公益基金会捐助的，孩子头发是妈妈给染的）
故事二：25岁白领的“职场死刑” 小镇做题家小雨凭借自身的努力终于站到了大城市的中心，面试23次均被拒，HR婉转暗示：“您的眼神让人不适。”她躲在卫生间痛哭流涕：“如果连对视都是一种奢侈，我该如何证明自己的能力......”
一个社会的温度，取决于它如何对待“看不见”的群体。当孩子们因眼球震颤被贴上“笨拙”“怪异”的标签，当成年人因无法控制的眼神被剥夺工作机会——这不是个体的悲剧，而是整个社会包容性的坍塌。
您的善举将带来这些改变
我们计划为眼球震颤患者筹集治疗基金，您的每一份支持都将直接用于患者的眼部检查、治疗费支持、配镜支持、视觉训练支持、生活补贴等，现在，您就是光明的摆渡人，点击捐赠或联系我们，与我们一起为这些在模糊中挣扎的生命，筑起一道坚定的光。如果您想深度了解项目、了解眼球震颤的信息、了解更多捐赠回馈，可以给我们发邮箱哦～
【执行计划】
帮扶时间：2025年3月——2028年3月
帮扶地区：全国
帮扶对象：眼球震颤患者
筛选标准：困境家庭
具体执行计划：
1、2025年4月－2025年9月，分批次、区域组织调研摸排，统计需求数据。
2、2025年10月－2026年6月，根据申请资料，进行审核。
3、2026年7月－2026年12月，分批次、区域组织进行拨款。
4、2027年1月－2027年12月，根据申请资料，进行审核拨款，项目回访。
5、2028年1月－2028年3月项目阶段性评估。
【项目预算】
物资采购声明：已根据本机构财务管理制度，对本项目预算进行审核，确认符合本机构的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可通过本机构主页的电话/邮箱联系
最低可执行金额说明：本项目最低可执行金额为10000元，若最终所筹善款少于最低可执行金额，所筹善款将转捐到其他同类项目。若最终产生剩余善款，将转捐到其他同类项目。
剩余善款处理：本项目是长期服务项目，若本期项目有剩余善款，将用于项目的后续执行
【历史执行经验】
北京扬帆公益基金会于2019年5月成立，是一家具备慈善组织公开募捐资格的4A级公募基金会，秉持“扶危济困、求真扬善”的使命，致力于在灾害救助、儿童关怀、乡村振兴、社区治理等公益公共领域开展广泛而深入的工作，在此期间，基金会帮助2000余名患者重见希望。
募捐方案备案编号
53110000MJ0179732TA25002
善款用途
我们计划为眼球震颤患者筹集治疗基金，您的每一份支持都将直接用于患者的眼部检查、治疗费支持、配镜支持、视觉训练支持、生活补贴等。
开具发票方式
北京扬帆公益基金会将为您开具捐赠票据，目前仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定，捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。需要开具捐赠票据的微公益平台爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱等）发至基金会邮箱yfgycw2021@163.com申请，如有疑问可电话联系18518492051（工作时间：周一至周五，9:00-17:00）
发起信息
募捐动态
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C***雅04.01 15:36
公益无大小，行动即榜样！2.00元
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老***龙03.30 00:08
跟我一起，为爱添力！1.00元
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叶***蒵03.29 11:55
跟我一起，为爱添力！1.00元
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单***猫03.28 10:49
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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爱心网友03.28 10:04
一起向善良致敬！10.00元
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爱心网友03.28 10:00
跟我一起，为爱添力！1.00元
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浅***刊03.28 07:41
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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绿***l03.28 05:44
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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你***里03.28 02:26
跟我一起，为爱添力！1.00元
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爱心网友03.28 01:07
跟我一起，为爱添力！1.00元
进展报告
03.212025
@北京扬帆公益基金会 发起了公益项目【关注眼震 点亮世界】，期待您的关注与支持！
由北京扬帆公益基金会提交
