筹款中
项目详情
《2024中国罕见病行业趋势观察报告》权威数据显示，我国罕见病患者群体已突破2000万，其中儿童患者占比超50%，约1000万余名儿童正承受着罕见病带来的痛苦与折磨。国家癌症中心2024年发布的报告更让人揪心，2022年我国恶性肿瘤新发病例高达482.47万，其中14岁以下儿童恶性肿瘤新发病例约4.5万例，白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤等成为儿童高发重疾，且发病率仍在逐年上升。同时，我国人口老龄化进程持续加快，中、老年人身体机能衰退，大病重病、恶性肿瘤等疾病高发，各类大病对医疗救助的需求日益迫切。
残酷的是，大病治疗往往伴随着巨额开销，骨髓移植、靶向治疗、长期抗排异用药等费用动辄几十万甚至上百万。许多患者家庭，尤其当家中的顶梁柱病倒后，在生死抉择的关键时刻，因经济困境被迫放弃治疗，原本幸福的家庭瞬间崩塌，只能在绝望的深渊中苦苦挣扎。
华易公益基金会“大病患者援爱接力”项目应运而生，面向大病重病患者、罕见病及血液病群体，聚焦患者就医资金压力大的核心痛点，及时响应符合帮扶条件的个人求助患者，并联动医保大数据中心与民政救助系统精准对接帮扶需求，通过捐助医疗救治金、生活救助金等方式，为深陷绝境的患者点亮生命中的长明灯，送去重获新生的希望。
弱小却勇敢
男孩名叫鹏鹏（化名），是我们的救助的再生障碍性贫血患儿，再生障碍性贫血简称再障。2020年7月，鹏鹏身上无故出现血点，并伴随着发烧、寒战、皮疹、四肢酸痛无力、吞咽困难、心悸等症状，2021年的5月不幸被确诊为极重度再生障碍性贫血。鹏鹏是个懂事勇敢的男孩，还没上小学的他就懂得照顾生病的爷爷，帮患有心脏病的奶奶提重物。在确诊之后，哪怕经历频繁输液，让稚嫩的手背布满淤青，鹏鹏仍然勇敢地向病魔“宣战”，坚信终有一天自己能够战胜它！
（图片来源于真实拍摄）
注入康复力量
现实终究是残酷的。突发性头痛、扁桃体发炎等并发症让鹏鹏频繁地出入医院。为了改善贫血带来的并发症，鹏鹏每个月的医药费就需要5000余元，这已经给一个普通家庭带来了严重的负担，而想从根本上治疗重度再障性贫血首先就要通过造血干细胞移植手术，昂贵的移植手术费用和后续抗排异的药物治疗费用都是鹏鹏家庭负担不起的，可鹏鹏还那么小、那么懂事，他还没有实现他的愿望，他还没有长大！我们怎么能够放弃他的生命！希望大家能够陪伴鹏鹏一起抵抗病魔无情的侵害和攻击，帮助他早日恢复健康，享受快乐的童年时光！
（图片来源于真实拍摄）
可怕的“孤儿病”
“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蝴蝶宝贝”（遗传性大疱性表皮松解症）、“月亮孩子”（白化症）这些可爱名字背后却隐藏着罕见病患者难以言说的心酸。罕见病又称“孤儿病”，大多是慢性、进行性的严重疾病，误诊率极高。禹涵（化名）11岁时不幸患上了罕见病中的罕见病——戈谢病，这种疾病初期误诊率高达 70%，与渐冻症、瓷娃娃病等一同被列为罕见病。2017年，禹涵开始频繁肚子疼，吃了药也不见好转。焦急的母亲带着他跑遍了当地所有知名医院，历经多次检查、会诊，最终通过骨髓穿刺确诊了戈谢病。戈谢病的折磨远比想象中残酷，不仅导致禹涵生长发育落后于同龄人，还引发了肝脾进行性增大、鳞状皮肤改变等症状，更可怕的是，随时可能出现病理性骨折，甚至脾脏结构破坏引发脾梗死、脾破裂，每一次发病都可能危及生命。
（图片来源于实际拍摄）
“我可是小小男子汉呢”
2022年，禹涵的病情突然急速恶化，去权威医院检查后，又被确诊为糖尿病。两种残酷的疾病同时缠上了这个十多岁的孩子，让他的生活彻底被病痛填满。如今的禹涵，每天都要实时监测血糖，按时注射胰岛素控制病情，每隔两周还要长途跋涉前往北京的医院接受缩脾治疗。频繁的治疗带来了强烈的副作用，恶心呕吐几乎占满了他清醒的所有时间，身体也日渐消瘦。然而，坚强的禹涵并未被病魔击倒，每次看到母亲偷偷抹眼泪，他都会贴心安慰：“妈妈别担心，我可是小小男子汉呢。”稚嫩却坚定的话语，成了支撑整个家庭走下去的力量。
（图片来源于实际拍摄）
大病患者援爱接力
截至 2025年12月，华易公益基金会生命救助类项目已为203人次罕见病、大病、血液病、白血病等病种的病患提供资金帮扶，有效减轻了病患的疾病负担和生活压力。其中包括患有粘多糖贮积症的小晨希（化名），患有心源性疾病的冯大娘（化名），患有急性淋巴细胞性白血病的小涵（化名），还有患有急性髓系白血病的璇璇（化名）......在带给他们希望和勇气的同时，他们也一样带给我们惊喜与感动，晨希父母定制的锦旗、冯大娘手写的感谢信都是最好的反馈。
项目预算
最低可执行金额说明：本项目最低可执行金额为1000元，若最终所筹善款少于最低可执行金额，所筹善款将变更使用方向为同类型项目。
剩余善款处理：本项目是长期服务项目，若本期项目有剩余善款，将用于项目的后续执行。
执行计划
一、实施地区
全国
二、受益对象
患有重大疾病及该病引起的并发症的、造血功能障碍或造血功能低下疾病的、患有罕见病及该病引起的并发症的、重度及特重度烫伤烧伤的、及其他需要帮扶的疾病患者及其家庭，且家庭经济困难，持有低保证、特困证或社区/村委会/区（县）/街道（乡镇）等开具的经济困难证明、或为当地民政部门登记在册的五保户。
三、受益人筛选机制
1.确诊患有重大疾病及该病引起的并发症的、造血功能障碍或造血功能低下疾病的、患有罕见病及该病引起的并发症的、重度及特重度烫伤烧伤的、及其他需要帮扶的疾病患者；
2.持有低保证、特困证或持有社区/村委会/区（县）/街道（乡镇）等开具的经济困难证明、当地民政部门登记在册的五保户；
3.通过国家基本医疗保障制度（包括城镇企业职工用人基本医疗保险；城镇居民基本医疗保险；新农村合作医疗；城乡居民大病保险、其他医疗救助等制度）报销后，自费金额超过5000元的患者家庭。
四、项目进度安排
1.项目筹备与启动（2026年2月）
（1）制定并发布项目申请指南，明确资助标准与流程。
2.项目实施与披露（2026年3月-2027年1月）
（1）针对项目开展地区，通过医保大数据和民政救助等系统及患者个人申请救助等渠道进行病患资料的收集和整理；
（2）对救助申请表、承诺书、身份证明、家庭经济困难证明、病情证明等相关材料等进行核实及初审；
（3）召开阶段性评审会，对帮扶名单进行综合评审、确认；
（4）经公示后，为符合标准的疾病患者及其家庭提供帮扶，发放医疗救治金或生活救助金，并对病患进行定期回访；
（5）定期进行项目进展及财务披露等信息信息公开工作。
3.项目总结与评估（2027年2月）
（1）开展项目评估工作，进行阶段性成果梳理和项目总结；
（2）开展成果展示及宣传工作，提升项目影响力；
（3）整理年度项目档案、财务凭证等材料，并完成归档。
五、项目实施手法
1.项目不仅为患者分担医疗成本，还关注生活成本，有效缓解他们的经济压力，并为患者家庭传递社会的温暖与支持；
2.组织内外部人员共同参与评审，实现从申请、评审到拨付的全流程关键信息均可追溯，有效提升项目公信力。
六、效果及产出
1.计划为符合条件的患者提供医疗就治金或生活救助金，填补保险报销缺口，帮助他们延续治疗、有效减轻生活压力；
2.针对受助对象每人至少进行一次回访，记录康复情况及资金使用效果，形成“申请-审核-拨付-回访”的闭环。
机构执行能力说明
辽宁省华易公益基金会是具有公开募捐资格及公益性捐赠税前扣除资格的AAAAA级慈善组织，作为区域性全领域的公益慈善枢纽平台，始终坚持“阳光慈善的践行者，可靠的公益平台”的目标定位。2018年成立至今，连续保持信息公开透明度满分。持续围绕儿童关爱、长者关怀、残障福祉、救病助医、美好社区、乡村振兴、公益倡导、赋能发展、生态环保、应急救灾十大公益领域，以枢纽角色整合多维资源链条，更好地满足受助对象多样化、多层次的需求。深度联动企业资源，通过定制化公益解决方案实现双向赋能。始终以专业化企业服务、生态网络建设为核心驱动力，构建可持续、可靠的公益生态体系。
截至 2025年12月，华易公益基金会生命救助类项目已为203人次罕见病、大病、血液病、白血病等病种的病患提供资金帮扶，有效减轻了病患的疾病负担和生活压力。
募捐方案备案编号
53210100MJ28660421A24005
善款用途
为重大疾病及该病引起的并发症的、重度及特重度烫伤烧伤的患者及其家庭筹集医疗救助金和生活救助金，医疗救助金包含门诊治疗费用，住院治疗费用，手术费用及其他相关治疗费用等；线上线下公益宣传倡导活动费用支出及项目执行费用和公募机构管理费等相关费用列支，助力患者战胜病魔，提升家庭生活质量，缓解生活压力。
开具发票方式
1、华易公益基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据；
2、如您需开具捐赠票据，请将捐赠截图、捐赠证书、捐赠金额、发票抬头、真实姓名、联系电话、地址等信息发送至我们的工作邮箱：huayifoundation@163.com，我们的工作人员会为您处理；
3、基于邮寄成本、便捷程度等因素考虑，我们建议有发票需求的捐款方开具电子票据，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票；
4、如有其他意见和建议，欢迎发送至我们的工作邮箱huayifoundation@163.com，感恩您的信任和理解！
发起信息
募捐动态
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f***露02.14 16:10
一起向善良致敬！1.00元
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老***龙02.12 00:10
一起向善良致敬！1.00元
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爱心网友02.10 22:25
一起向善良致敬！1.00元
进展报告
01.152026
@华易公益基金会 发起了公益项目【大病患者援爱接力】，期待您的关注与支持！
由华易公益基金会提交
