筹款中
项目详情
世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%～0.1%之间的疾病定义为罕见病。根据《2025中国罕见病行业趋势观察报告》数据显示，我国现有罕见病患者超2000万人。《2020中国罕见病综合社会调研》报告中提到，42%的患者曾被误诊，确诊平均需经历2.97家医院问诊。患者从初诊到确诊的平均时长为4.26年（不包括当年确诊案例）。医务工作者方面，近70%表示对罕见病认知不足。
由于医疗资源分配不均，罕见病患者异地就医情况普遍。治疗期间，患者往往需要辗转多地就医，住宿、交通等各项费用与高昂的治疗费用叠加，导致许多罕见病患者及其家庭长期承受经济与精神的双重压力，生活陷入困境。
频繁嗜睡：罕见病的阴霾
小荷上小学一年级时开始出现嗜睡症状，有时会陷入潜意识昏迷、眼睛发直无神，还常常说胡话，完全认不出最亲近的人。家人将她紧急送医，最终确诊为鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症，该病已被列入中国《第一批罕见病目录》 。其病因是鸟氨酸氨甲酰基转移酶（OTC）基因突变导致OTC活性降低或丧失，从而引起高氨血症，最终造成患者脑损害及肝损害。目前该病尚无特效治疗方法，主要治疗原则是控制饮食，减少蛋白质摄入，降低血氨产生，避免出现高氨血症，利用药物促进血氨代谢。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
母亲的爱：陪伴与精准三餐
这种病每次发作都可能带来不可逆的神经损伤，必须严格限制蛋白质摄入。有一次，姥姥照顾小荷时，对病症重视不足，给孩子额外喂了少量咸鸭蛋。结果小荷的血氨值飙升至200，出现眼睛神态怪异、胡言乱语等症状，只能紧急住院治疗。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
因本病病程较长，伴有恶心、呕吐加之控制质饮食，所必需营养物质摄入不足，患者往往体质虚弱，易合并感染。为了更好地照顾孩子，母亲辞掉工作，每顿饭都精确计算、称重。饮食上的限制也制约了孩子的身体发育，12岁的小荷目前身高尚不足1.4米，体重仅24公斤。
沉重压力与微光期盼
用药是维系小荷生命的关键，可高额的药费却让这个普通家庭不堪重负。而且，药物不能有丝毫间断，一旦停药，症状很快复发，血氨值会再次升高，需要就医治疗。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
在家人的疲惫与无助中，小荷用热爱的画画和手工，用一个个可爱的小创作，勾勒着对生活的爱，也为家人带去一丝慰藉。这个在困境中坚守的家庭，期盼着女儿能少些病痛煎熬，多些童年的轻松与欢喜。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
病痛折磨 从未止歇
遗传性大疱性表皮松解症（EB）于2018年5月11日被纳入《第一批罕见病目录》，国内EB患者数推算约为1.5万例，其致病原因是遗传或基因突变，需要专项筛查确诊。EB患者往往出生时才被发现皮肤大面积缺损或水疱。因其皮肤极其脆弱，薄如蝉翼，轻微摩擦或损伤即可导致水疱或糜烂，也被称为“蝴蝶宝贝”。可这美丽名字的背后，藏着的却是患者难以承受的痛苦与煎熬。大部分患儿每天需要2-4小时换药，反复感染、瘢痕挛缩让许多人无法就学、甚至失去生活自理能力；照顾EB患儿对很多家庭来说面临着疾病负担和经济负担的双重挑战。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
辰辰（化名）便是这样一位“蝴蝶宝贝”，他的皮肤薄如蝉翼，哪怕是轻微的触碰，都会导致破溃脱落。从大连儿童医院的初步确诊，到北京、郑州的两次手术，15年间，医学界始终未能攻克这一罕见病症，辰辰的病痛只能依靠昂贵的药膏、药贴勉强维持。反复的疤痕增生导致他的手指、脚趾粘连，失去自理能力。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
辰辰的后背有一大片创面，每天换药时都需要挑破血疱清理脓液，疼得他辗转难安，就连简单清洁，都是折磨，加之室内温度较低，洗澡也成了奢望。由于喉咙内壁反复脱皮，他吞咽时的刺痛感从未消散，流食虽能让他少受些罪，但家人也担心吞咽能力逐渐退化，辰辰每餐都只能忍着疼痛慢慢吃，着实让人揪心。
（图片来源于真实拍摄，已获得授权）
倾尽所有 坚守从未动摇
辰辰家的年收入仅有3万元，昂贵的药贴不仅难寻，于家庭而言更是一笔沉重的负担。但为了孩子，这个家庭甘愿倾尽所有：妈妈和姥姥全天24小时轮流守在辰辰身边，深夜换药往往要持续四五个小时，两人也没有丝毫懈怠。就这样，在无尽的病痛与窘迫的生活面前，家人跨越15年的悉心守护，成了“蝴蝶宝贝”最坚实的铠甲，为辰辰抵御着风雨，撑起他生命的希望。
对于罕见病患者及其家庭而言，疾病的“罕见”意味着漫长的确诊之路、难以负担的治疗费用以及常人难以想象的孤独与压力。一个家庭往往需要倾尽所有，才能维系一份看似普通的希望。“罕见病患者生命续航”项目希望可以为沉重的治疗之路提供支持，为孤独的奋斗注入回响，传递一份坚实的社会陪伴与信念。在此，我们期待与社会各界爱心力量携手，汇聚每一份看似微小的善意，成为照亮罕见病生命旅程的温暖光芒。
项目预算
最低可执行金额说明：本项目最低可执行金额为1000元，若最终所筹善款少于最低可执行金额，所筹善款将变更使用方向为同类型项目。
剩余善款处理：本项目是长期服务项目，若本期项目有剩余善款，将用于项目的后续执行。
执行计划
1.执行周期：2026年3月-2028年12月；
2.具体工作计划：
（1）【项目上线与启动】2026年3月-2026年4月
制定并发布项目申请指南，明确资助标准与流程；
（2）【资助申请与救助实施】2026年5月-2028年11月
A.对医保大数据中困境患者;通过相关政府部门、基层政权(街道、社区工作人员)及群团组织申报的困境患者;个人求助的困境患者及其他经审核后符合相关资质的患者，进行资料收集和整理；
B.对申请材料以及承诺书、身份证明、家庭经济困难证明、病情证明等相关证明材料等进行核实及初审；
C.召开阶段性评审会，对资助患者名单及金额进行综合评审、确认；
D.经公示后，为符合资助条件的患者及其家庭提供帮扶，按患者实际情况进行个人或对公拨款，并对病患进行回访；
E.组织开展物资捐赠和活动开展的执行机构评审会，组织志愿者、社工等人员，为有需要的患者提供一对一陪伴关爱服务；
F.向受助患者家庭发放“生活保障物资”及“暖心关怀物资”；
G.定期进行项目进展及财务披露等内容信息公开工作。
（3）【项目总结与宣传】2028年12月
A.开展项目评估工作，进行阶段性成果梳理和项目总结，整理年度项目档案并归档；
B.开展成果展示及宣传工作，提升项目影响力加强项目阶段性宣传；
C.整理年度项目档案、财务凭证等材料，并完成归档。
3.执行地点：全国
4.受助对象：家庭经济困难的罕见病患者。
5.受助对象筛选标准：
（1）持有盖有医院公章的、属于“罕见病”病种的疾病诊断证明及相关治疗票据；
（2）持有家庭经济困难证明，如低保证、残疾证、建档立卡户证明、社区/村委会、区（县）/街道（乡镇）民政或政府部门等开具的家庭经济情况说明材料等的罕见病患者；
6.物资捐赠和活动开展执行机构筛选标准：
（1）相关依法登记成立的，具有独立法人资格的机构；
（2）机构近两年年检合规，没有负面信息;
（3）机构在项目开展过程中需接受项目组的监督，按要求配合提交相应活动反馈材料。
7.执行模式
（1）整合救助金、物资、陪伴关爱活动等，回应受助患者多层次、差异化的需求；
（2）根据患者具体病情阶段、家庭状况和实际需求，灵活确定救助金的拨款路径（医院/个人）以及资助金额，实现精准帮扶以及公益最大化；
（3）在项目实施过程中，注重收集、整理患者积极抗病的典型案例故事，倡导社会对罕见病群体的关注与支持。
8.产出与成效
（1）预计为10名罕见病患者提供救助金，有效减轻受助患者家庭直接经济负担；
（2）预计为罕见病患者发放“生活保障物资”和“暖心关怀物资”各不少于30份，保障其基本生活，改善就医和康复过程中居住和饮食条件营养支持；
（3）预计为20人次罕见病患者组织陪伴关爱活动，降低患者及家属的孤独感与焦虑情绪，增强其抗击疾病的信心与勇气。
执行能力说明
辽宁省华易公益基金会创立于 2018年，是具有公开募捐资格及公益性捐赠税前扣除资格的AAAAA级慈善组织，秉持“阳光慈善的践行者，可靠的公益平台”的目标定位，围绕儿童关爱、长者关怀、残障福祉、救病助医、美好社区、乡村振兴、公益倡导、赋能发展、生态环保、应急救灾十大公益领域，以枢纽角色整合多维资源链条，构建可持续公益生态，让身边有力量，让人人可公益。
截至2025年12月，华易公益基金会生命救助类项目已为203人次罕见病、大病、血液病、白血病等病种的病患提供资金帮扶，有效减轻了病患的疾病负担和生活压力。
募捐方案备案编号
53210100MJ28660421A25010
善款用途
为罕见病患者提供救助金、生活物资、就医期间的住宿与饮食保障、开展陪伴关爱活动等全方位支持，给予他们抗击病魔的勇气和力量。
开具发票方式
1、华易公益基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据；
2、如您需开具捐赠票据，请将捐赠截图、捐赠证书、捐赠金额、发票抬头、真实姓名、联系电话、地址等信息发送至我们的工作邮箱：huayifoundation@163.com，我们的工作人员会为您处理；
3、基于邮寄成本、便捷程度等因素考虑，我们建议有发票需求的捐款方开具电子票据，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票；
4、如有其他意见和建议，欢迎发送至我们的工作邮箱huayifoundation@163.com，感恩您的信任和理解！
发起信息
募捐动态
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爱心网友04.02 20:28
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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乾***晓03.31 15:52
助力公益，让我们从现在开始！3.00元
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_***若03.31 10:50
跟我一起，为爱添力！2.00元
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蓁***安03.30 18:27
跟我一起，为爱添力！1.00元
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清***E03.30 15:29
助力公益，让我们从现在开始！30.00元
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乾***晓03.29 18:33
跟我一起，为爱添力！3.00元
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我***空03.28 19:41
一起向善良致敬！100.00元
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爱心网友03.28 12:52
一起向善良致敬！10.00元
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余***团03.28 08:20
用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.11元
和 任嘉伦肆壹壹天团 一起捐
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余***团03.27 07:16
跟我一起，为爱添力！4.11元
和 任嘉伦肆壹壹天团 一起捐
进展报告
02.052026
@华易公益基金会 发起了公益项目【罕见病患者生命续航】，期待您的关注与支持！
由华易公益基金会提交
