项目详情

一、项目详情

他们不是懒，是真的没力气；他们得的不是绝症，却常常因为不了解，一次次住进ICU，甚至付出生命的代价。重症肌无力（MG）是一种神经免疫性疾病，影响全身骨骼肌的力量——从视力笑容，到咀嚼吃饭，喝水穿衣，再到走路爬楼，甚至呼吸。任何人都有可能后天患病，女性风险更高。极高的致残率和死亡威胁，给患者带来了极大的身心压力。更令人心痛的是误解：公众分不清“严重的肌肉无力”和“重症肌无力”，甚至将其当成渐冻症、绝症；新患者不知道一片感冒药、一块冰西瓜就可能让病情突然加重。这些藏在日常生活中的暗坑，是患者确诊后必须跨过的第一道坎。

无力患者有力计划通过“咨询陪伴、康复教育、社群赋能、科普宣教等多维度，为重症肌无力患者搭建全人康复支持体系：专业社工与康复病友化身关怀员，通过一对一、小组、群聊等多元服务，为病友提供诊疗信息、健康管理、心理疏导、政策解读等支持，用每一次用心的倾听，接住迷茫与痛苦，让无助的时刻不再孤单；编写康复资料、开发定制课程，邀请专家开展康复讲座，并举办线下康复营、沙龙等活动，帮助病友掌握科学的疾病管理方法，学会与疾病和平相处，找到属于自己的康复方向；培育“社群关怀员”，让康复后的病友成为新的陪伴者，在助人中实现自我价值，将曾经收获的温暖代代传递，让更多患者从被帮助者，成长为照亮他人的灯火。持续开展日常科普宣传，带领志愿者全年传播疾病知识；并通过“6·15重症肌无力关爱日”系列公众倡导活动，让重症肌无力群体被更多人看见和理解。每被看见一次，偏见就减少一分；每被理解一次，前路就明亮一点。让每位病友与疾病和平相处，愿每个人与健康相伴。

二、项目故事

从迷茫到成为照亮他人的灯

图片说明：小和（秀芹）从不能自理到为病友进行陪伴服务

“小和姐，你说重症肌无力人活着的意义是什么？折磨自己，折磨家人……” 深夜，小和（重症肌无力患者、一线社工）的手机屏幕亮起，是病友小谢发来的信息。字里行间，是她长久以来难以言说的疲惫与迷茫。小和没有急于回答，只是轻轻接住这份情绪：“我听到你了，你真的很不容易。” 在这一刻，专业的支持不是说道理，而是全然的倾听与共情。电话那头，小谢慢慢打开心扉，说出那些压在心底的孤独、无力，还有对家人的愧疚。等小谢的情绪渐渐平复，小和轻声说：“我给你讲讲我的故事吧。” “我叫秀芹，患病33年了……” 33年前，16岁的秀芹倒在操场的跑道上，再也爬不起来。此后三年，病情持续加重。更痛的是，父亲因癌症离世，临终前眼里满是对女儿治病的担忧；母亲因糖尿病肾衰，只留下“照看好姐姐”的嘱托便永远闭眼；弟弟扛起照顾她的重担，却在三年半后也因病离开。 “我把他们的离开都怪在自己头上。”秀芹说。那段时间，她因服用激素导致股骨头坏死，生活不能自理，被悲伤彻底吞没。

电话那头，小谢静静地听着，没有说话。 “但现在你看，我可以站在这里，和你打电话。” 转机来自不放弃她的亲人，来自爱力关爱中心的伙伴。从一根手指学打字开始，她自学PS、剪辑，成了线上PS班的班主任；在爱力创始人清昭鼓励下，她参与了机构logo设计，去了深圳接受胸腺手术；2022年，她走出家门，从黑龙江到烟台线下工作。如今，她是病友社群里几乎无人不知的“小和姐”——每天早晨在80余个群里问候，触达一万余人次；平均每天与病友线上沟通500余次；随时手里拿着两部手机，不停地回复消息。 “我怕病友有急事儿，找不到我着急。”她说。 “所以你看，生病33年，也是可以回到正常生活的。” 小谢在电话那头轻轻吸了吸鼻子。

几天后，小和的手机再次亮起，是小谢发来的信息：“姐姐，我想报名成为关怀员。” 她说，那次对话让她感受到，真正的支持不是消除苦难，而是陪伴一个人从黑暗中看见自己的光。现在，她也想学习这样的能力，把曾经接住的温暖，继续传递下去。十年前，秀芹坐着轮椅参加第一届中国重症肌无力大会，如饥似渴地学习新知；十年后，她站在这里，为更多个“秀芹”服务。而今天，那个被她接住的小谢，也准备成为新的灯火。

这就是我们始终相信的：陪伴的意义，不仅在于渡过难关，更在于让渡过难关的人，成为别人的光。从“秀芹”到“小和”，从被帮助者到助人者，这份温暖在一代代病友手中传递，生生不息。只要给予理解、包容和专业的帮助，每一个“无力”的生命，都能重新站起来，绽放属于自己的光芒。

半年没有尝过人间味道

图片说明：毓毓插着胃管参加爱力康复营活动

“最严重的时候，我除了能喘气，躺在床上一动不能动，有半年都插着胃管，不能吞咽，差点被自己的口水淹死。” 毓毓2009年确诊重症肌无力，当时还不满20岁。正值青春年华，人生却陷入了无力的深渊。全身无力的她，日常生活被复视、喝水呛咳、每周跑一趟医院占据。那时医学信息并不发达，这种状态持续了两三年，病情才逐渐稳定。后来，爱力康复营青岛站举办，毓毓插着胃管去参加，见到很多线上认识的病友，彼此分享经验，互通信息。毓毓不幸的人生幸运地遇到了转机，通过这次康复营，毓毓学会了艾灸，还得到了专家的建议，重新调整了治疗方案。现在她是一个幸福小家的女主人，还有一个可爱的宝宝。

图片说明：康复活动中彼此相拥的重症肌无力患者们

三、项目预算

最低执行金额：2000元。

如善款未达最低执行金额，将根据实际筹款金额为项目受益人发放温暖包。

如有剩余款项，将用于目的相同或相近的公益项目。

三、执行计划

本项目计划开展为期一年的持续服务：

咨询服务：为重症肌无力病友提供一对一咨询、小组交流等服务，内容包括疾病诊疗、康复管理、医保政策、心理支持等。

康复支持：为新登记患者寄送康复指导手册；开展线上线下康复活动，包括康复课程、讲座、工作坊、训练营等。

赋能培训：为患者骨干提供就业融合与“社群关怀员”赋能培训，通过4～5天封闭式培训，培育他们成为新的陪伴者。

科普倡导：全年开展日常科普宣传，组织志愿者传播疾病知识；举办包括“6·15重症肌无力关爱日”等系列宣传倡导活动。

四、执行能力说明

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）成立于2013年，是由重症肌无力患者发起成立的国内首家，也是目前唯一一家深度服务全国重症肌无力患者的5A级社会组织。机构负责人是拥有20余年病龄的重症肌无力患者、中级社工师，现有团队14人中50%为患者及残障群体，持证社工6名、心理咨询师2名，既有专业技能，更有感同身受的体温。至2025年底，中心累计服务患者及家属1.8万余名，覆盖全国所有省市；开展康复与赋能活动500余场，发放康复资料9万余册，年均咨询回复10万余条；帮助患者获得资金物资捐赠1.1万余人次，协助购药7000余人次。作为行业开创者，中心发起中国首个“6·15重症肌无力关爱日”，举办六届中国重症肌无力大会，发布六次患者生存报告，制作首部科普动画片，独创“社群关怀员体系”，让康复者成为陪伴者，用生命影响生命。机构财务规范、年检合格，先后获中央财政等8次政府购买服务，荣获公益创新奖、优秀公益项目奖等数十项荣誉，始终秉持“命运共同、感同身受”的初心，践行“全人康复、助人自助”的理念，致力于帮助每位病友与疾病和平相处，回归正常社会生活。

募捐方案备案编号

53100000500019795AA25023

善款用途

用于重症肌无力患者的咨询陪伴、康复资料发放、康复活动开展、赋能培训及科普倡导等工作。

开具发票方式

1、中国社会福利基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据； 2、如您需开具捐赠票据，请将捐赠截图、捐赠证书、捐赠金额、发票抬头、真实姓名、联系电话、地址等信息发送至lhh@ailimg.com，我们的工作人员会为您处理； 3、基于邮寄成本、便捷程度等因素考虑，我们建议有发票需求的捐款方开具电子票据，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票； 4、如有其他意见和建议，欢迎联系爱力－小溪13126655087，感恩您的信任和理解！

发起信息

发起方

: 中国社会福利基金会

中国社会福利基金会官方微博

实施地区：国内

善款接收

: 中国社会福利基金会

中国社会福利基金会官方微博

联系人：付婷婷
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